- Далекое
- Все больные с редкими болезнями должны получать необходимую помощь
- Близкое
- Законодательно утверждено определение редкого заболевания
- Определены обязанности федерального и регионального сектора в сфере оказания помощи больным с редкими заболеваниями
- Пациенты с некоторыми РЗ обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами по программе 7 нозологий
- Перечень редких болезней опубликован на сайте МЗ РФ
Простое и сложное - 29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы отмечается 28 февраля.
- Примерно половина орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются во взрослом возрасте.
- Реже встречаются токсические, инфекционные или аутоиммунные «сиротские» болезни. Причинами их развития могут быть наследственность, ослабление иммунитета, плохая экология, высокий радиационный фон, вирусные инфекции у матери и у самих детей в раннем возрасте.
Особенности орфанных заболеваний - Большинство орфанных заболеваний – хронические. Они в значительной мере ухудшают качество жизни человека и могут стать причиной летального исхода.
- Для большинства таких болезней не существует эффективного лечения. Основная цель терапии таких больных – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов.
Достарыңызбен бөлісу: |
