Глава 5 ПРОБЛЕМА ВООБРАЖЕНИЯ

Каждый вечер мы смотрим программу «Новости» с постоянно возрастающим ощущениям разочарования и тревоги: в настоящее время, более чем когда-либо, доминирующими событиями стали войны и катастрофы. Снова мы видим детей, умирающих от голода; вновь преследуют людей за их политические убеждения. Конечно, это не может продолжаться вечно...

Мы хотели бы что-то сделать, помочь, но все наши действия представляются настолько сложными, и в организационном плане тоже, что, в конечном счете, наши намерения заканчиваются тем, что мы находим себе жену на более или менее продолжительный срок, обзаводимся детьми и заботимся о своей семье. Не следует ли нам честно признаться в том, что все мы страдаем от недостатка воображения, от рутинных стереотипов поведения и ограниченных интересов?

5.1. ТЕОРЕТИЧЕСКОЕ ПОНИМАНИЕ

5.1.1. ИМИТАЦИОННОЕ И СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.

СТРУКТУРА ОГРАНИЧЕННЫХ ИНТЕРЕСОВ.

КАЧЕСТВЕННЫЕ НАРУШЕНИЯ

Теперь и я проявляю имитационное поведение, когда я прошу вас взглянуть на «проблемы» с точки зрения людей с аутизмом, войти в их сознание и проникнуть в их внутренний мир для того, чтобы попытаться помочь им.

Давайте сначала прочитаем несколько отрывков и подумаем над тем, о чем говорят люди, страдающие аутизмом. А затем мы увидим, что за так называемыми «необъяснимыми» действиями часто стоит скрытое усилие, неосознанная попытка к общению. Конечно, каждый находит то, что он ищет:

Когда я вернулась в свою комнату, я подумала о том, что сказал мне педагог, и тут меня осенило, а мне уже двадцать лет, что я — не такая, как все. В детском саду я думала, что мои товарищи — не такие, как я; в школе я иногда чувствовала себя чужой, как бы не входящим в группу моих одноклассников; но сегодня я впервые осознала, что я действительно не такая, как другие. Я аутична. Я — особая индивидуальность.

У него была некая идея-фикс, связанная с номерами школьных автобусов. Он знал номера всех автобусов, которые проходили мимо нашего дома. Он был убежден в том, что они должны проходить в определенном порядке. Как только он приходил из школы, он бежал к окну, чтобы следить за автобусами, и называл номер каждого проходящего мимо автобуса. Он был крайне возбужден и хихикал. Однако, если автобусы шли не в «правильной» последовательности, он падал, кричал и плакал. Он обычно кричал: «Да, это был №3, а не №14!». Он был уверен в том, что он должен исправить окружающий его мир и его мучило сознание того, что он не может добиться своего.

Мне нравилось то, что все автобусы одинаковы — все они одного цвета, и на них написаны одни и те же слова; но были между ними и незначительные различия; например, номер на каждом автобусе был свой. Были и различия в форме «носа» (некоторые очень острые, а другие — несколько приплюснутые). Моей целью было увидеть все автобусы, которые были в распоряжении школы в этом году и сравнить их. Мне очень нравилось смотреть на них, когда они были на стоянке, вытянувшись в одну линию. Я очень рассердился, когда автобус №24 опоздал, и мне пришлось уйти домой, не дождавшись его приезда. Так не должна было быть! Автобус №24 должен был стоять на стоянке вместе со всеми другими. Я ненавидел этот автобус за его отвратительное поведение, за то, что он часто опаздывал.

Однажды дома я построил свои стеклянные шарики так, как выстраиваются автобусы на стоянке. Я подобрал шарики 4-х цветов, чтобы они выступили за те 4 автобуса, которые подъезжали к школе. Шарики синего цвета представляли автобус №24. Затем я стал перемещать шарики так же, как полагалось двигаться автобусам — я отводил шарики трех других цветов от шариков синего цвета. Затем я возвращал синие шарики на их прежнее место — подобно автобусу №24, который приезжал позже. Я смотрел на синие шарики и очень рассердился, увидев, что они похожи на автобус №24, и, в конце концов, я их разбросал. Такую же игру я придумал с картами. Когда карта, выступающая под номером 24, «опоздала», я разорвал ее в клочья.

Шон Бэррон, 1992

5.1.2. СОЗДАНИЕ ПОРЯДКА ИЗ ХАОСА, НЕ ДОПУСКАЯ ОШИБОК.

ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ АУТИЗМОМ,

ПЫТАЮТСЯ ОСМЫСЛИТЬ ОКРУЖАЮЩИЙ МИР

В главе 3 мы видели, что эхолалия (которая одно время считалась искаженным проявлением речи и подлежала устранению) может иметь смысл для страдающих аутизмом: эхолалия может быть средством общения для человека, который считает наш язык слишком сложным — он говорит так, как умеет. Подобным же образом можно интерпретировать многие стереотипы и формы поведения. Если выразить эту мысль в компьютерной терминологии, то можно сказать: если на входе чего-то не достает, то и результат на выходе не может быть полным.

Подобно тому, как мы расцениваем вспышки гнева и другие аномалии поведения как проявления предкоммуникативного поведения, точно так же мы можем оценивать и имитационное поведение. Если кто-то не понимает целого, его действия могут иметь фрагментарный характер. Понимание того, что люди с аутизмом воспринимают мир по-другому (имеют иной стиль познания), помогает нам поместить некое «странное» или необычное поведение в контекст: это их реакция на жизнь, которая для них является слишком сложной. А их неспособность гибко мыслить помогает нам понять некоторые из их «нелогичных» страхов.

Почему Стивен так боится сидеть на «зеленой траве»? Даже когда мать берет его на руки и несет его через лужайку, он устраивает скандал. Не является ли это еще одним «вывихом» аутизма? Что касается Стивена, заметим: его мать знает, что, когда ему было 3 года, его укусила оса в зеленой траве. Для свидетелей случившегося это событие не показалось очень важным. Стивен закричал, и яд от укуса удалили. Бедняга Стивен толком не понял, что с ним случилось. Он просто почувствовал резкую, ужасную боль, неизвестно почему. Он понял только то, что он сидел тогда на зеленой траве. Таким образом, он связал эту боль с восприятием цвета, поскольку он не понял настоящей причины резкой боли. Это и осталось в его памяти: зеленое означает опасность, зеленое означает боль. Теперь он проявляет беспокойство даже тогда, когда мать надевает на него зеленый джемпер.

В этом мы можем видеть некоторой сходство с определенными проявлениями эхолалии. Во-первых, одна деталь превалирует над целым; во-вторых, первоначальная «ситуация обучения» приобретает постоянный характер. Мы можем добавить к этому еще целый ряд примеров: например, почему стакан следует заполнять на высоту двух сантиметров? Почему каждый стул в доме должен занимать определенное место и не сдвигаться? В фильме «Человек Дождя»: почему герой настаивал на том, чтобы кленовый сироп подавался к столу до блинчиков, но не после? Почему понедельник всегда был днем спагетти? Почему его кровать должна была стоять под окном, а туфли должны были быть перед кроватью? Почему книга на книжной полке должна была находиться всегда на одном и том же месте?

Те, кто не находят соотносительных опор в понимании, пытаются найти какие-то опоры в восприятии. Поэтому есть все основания допустить, что из-за недостатка понимания многие люди, страдающие аутизмом, познают мир «сердцем», а постоянное открытие предсказуемого мира придает им чувство безопасности: порядок сохраняется. Если взглянуть на мир их глазами, многие эксцентричные проявления в поведении предстанут перед нами не столь уж безумными. Если порядок вещей в нашем мире слишком сложен для понимания, они создадут свой собственный порядок. Эти люди являются по-своему ярыми сторонниками максимального совершенства и в их мире все должно быть абсолютно правильным.

В своей книге «Аутизм: объяснение загадки» Юта Фрит говорит о «постоянных поисках связей». Людей с аутизмом интересует не столько смысл, сколько детали. Спонтанный подход к целому вызывает у них меньше затруднений, чем у нас, когда мы пытаемся найти правильные ответы. Именно отсюда пришло выражение: «непонятная загадка аутизма» Слово «загадка» восходит к слову «загадочный», т.е. «колдовской» или «странный», «непонятный». Загадка кроется в том, что отдельные детали не имеют смысла сами по себе, по отдельности; они обретают смысл только тогда, когда загадка решена, получилось нечто целое, законченное, и отдельных деталей больше нет. Для людей с аутизмом дело обстоит совсем не так. Детали для них являются более важными, и они не теряют своей ценности и после разгадки и сложения целой «картинки». Целое для них не представляет большого интереса — иногда головоломки разгадываются в обратном порядке, а когда разгадка готова — ребенок даже не смотрит на то, что получилось.

Люди с аутизмом непонятны.


Рис. 5.1 Доска с набором форм и марионетка

Взгляните на следующие две картинки (Рис. 5.1). Первый рисунок — это доска с набором форм, а на втором рисунке мы видим марионетку кукольного театра.

Все предметы, изображенные здесь, связаны с игрой и досугом. Как мы знаем, люди с аутизмом успешно справляются с набором форм, но не очень сильны в развлечениях типа кукольного театра. Вы когда-нибудь пытались понять почему? Я думаю, что мы можем объяснить их сильные и слабые стороны тем, что у них иной стиль познания; кроме того, им трудно проявить творческое начало. Осмыслить свои ощущения и уйти от буквального восприятия. Различие между набором форм и марионеткой строго согласуется с тем различием, которое существует между механическими и выразительными жестами в главе о коммуникации. Для того чтобы правильно расположить формы на игровой доске, не требуется глубокого осмысления. Предметы говорят сами за себя. Стоит только посмотреть на эти формы — и все ясно: треугольник помешается в то место, где дан треугольник, квадрат кладется на место квадрата, и кружок следует положить туда, где дан кружок. Как только ребенок с аутизмом достигнет определенного возраста, у него не будет затруднений с заполнением такое игровой доски. Часто мы встречаем иную картину: ребенок обнаруживает пик данной способности, что несколько превышает уровень развития в его возрасте. В случае с марионеткой дело обстоит по-другому: марионетка не «говорит сама за себя». Ребенок с аутизмом будет смотреть в течение нескольких минут на линию рта и на кружочки глаз. Восприятие само по себе не скажет ему о том, что можно было бы сделать с куклой. Эта игрушка требует от ребенка быть творческим, изобретательным, иметь воображение и выйти за границы чистого восприятия.

5.1.5. СТЕРЕОТИПНЫЕ ДВИЖЕНИЯ ТЕЛА.

НАВЯЗЧИВЫЕ ИДЕИ, СВЯЗАННЫЕ С ЧАСТЯМИ ПРЕДМЕТОВ.

НЕОБЫЧНЫЕ СЕНСОРНЫЕ РЕАКЦИИ

Повторяющиеся движения и ограниченные интересы можно во многом объяснить низким уровнем общего развития, и поэтому они не связаны исключительно с аутизмом. Тем не менее, в этом разделе и в дальнейшем, приводя цитаты свидетельств людей с аутизмом, я попытаюсь понять, как они сами расценивают эти проявления необычного поведения. Хотя некоторые из них нам представляются крайне загадочными, мы сможем помочь им только в том случае, если мы поймем, какой смысл эти действия имеют для аутичных людей: «Первый шаг к оказанию помощи кому-то состоит в том, чтобы суметь увидеть порядок вещей с точки зрения этого человека». Я убежден, что дополнительные комментарии не требуются: примеры говорят сами за себя.

Люди, страдающие аутизмом, могут иметь странные реакции (иногда они реагируют слишком сильно, иногда слишком слабо) на визуальные, слуховые и осязательные стимулы:

Я слышу так, как будто бы я пользуюсь слуховым аппаратом, у которого громкость установлена на максимальный уровень. Мой слух подобен открытому микрофону, который воспринимает все окружающие звуки. У меня есть два выбора: или включить микрофон и быть оглушенным звуками или выключить его. Мама не раз говорила, что я иногда вела себя так, как будто я глухая и ничего не слышу; однако тесты показали, что у меня слух нормальный. Я не могу модулировать поступающую ко мне звуковую информацию. Многие люди с аутизмом имеют проблемы с модулированием поступающих звуковых стимулов.

Всю жизнь я испытывала затруднения в понимании звуков, такие же, как и при попытках понять слова. Я пришла к этому выводу совсем недавно; я до сих пор боюсь очень многих звуков, и многие из них я не могу определить правильно. Вот некоторые из тех звуков, которые очень беспокоят меня: громкие крики, шум толпы, звук от прикосновения к полистиролу или к надутому шарику, шум машины, поезда, грузовика и самолета, грохот машин на строительной площадке, удары молотка, хлопанье двери или окна, шум работающей бытовой электротехники, рокот моря, звук от фломастеров или маркеров при раскраске и, наконец, треск фейерверка. Чтобы не слышать эти звуки, я закрываю уши. Несмотря на это я разбираюсь в музыке, играю и у меня есть любимые музыкальные жанры. Более того: если я сержусь, и все приводит меня в отчаяние, музыка — это единственное, что может меня успокоить.

Все звуки приводили меня в исступление, единственный исключением был металлический звук. Мне он действительно нравился. К ужасу моей матери в этой исключительной группе оказался, и звук звонка в дверь, поэтому я целыми днями звонила и звонила.

Многие люди с высоким уровнем интеллекта, страдающие аутизмом, — и это не должно удивлять нас — также говорят о том, что они испытывают удовольствие от некоторых зрительных раздражителей. «Я люблю смотреть на огоньки, на сверкающий металл и на все, что блестит». Донна Вильямс говорит о том, какое гипнотическое воздействие она испытывает, глядя на частички пыли на свету. Ей также нравилось быстро мигать или быстро включать и выключать свет, чтобы получить такой же эффект восприятия.

Если я согну пальцы перед глазами, я не сойду с ума.

Мне 35 лет и я аутичен. Я долго прыгаю на одном месте и размахиваю руками. Я настолько аутичен, что меня освободили от уплаты налогов... Жизнь — это постоянная обуза.

Темпл Грэндин говорит о противоречивости ее отношения к физическому контакту. С одной стороны, она стремится к нему, но вместе с тем, она его боится, когда ее обнимают, она испытывает потрясение.

Я чувствую, что я могу разобраться во всем лучше, если я пользуюсь пальцами. Двое из моих родственников (один из них психолог, а другой психиатр) считают, что я, по-видимому, пытаюсь компенсировать этим отсутствие слуховых и, особенно, зрительных ощущений; очевидно, я пользуюсь пальцами так, как это делают слепые. Мой психиатр тоже говорит что-то подобное, т.к. я постоянно то трогала, то тянула его, чего, по его мнению, другие пациенты никогда бы себе не позволили. Он сказал, что большинство людей не понимают, что в действительности я так говорила с ним, хотя это был, конечно, необычный способ общения.

С другой стороны, я не очень люблю поцелуи и объятия. Если я и обнимаю кого-то, то это бывает потому, что мне так хочется, а не потому, что этого хотят другие. Сейчас, например, единственный человек, которого я обнимаю, — это мой психиатр. Он говорит, что ему повезло, но я не понимаю, причем здесь объятия. Я считаю, что очень трудно понять то, что другие люди называют шутками, поэтому я редко смеюсь, услышав что-то подобное. Иногда я смеюсь, но это бывает редко и не столько оттого, что мне показалось что-то особенно забавным, а скорее оттого, что я слышу повторяющийся смех других людей. Интересно проверить это. Если я слышала этот звук в тот момент, когда я чувствовала себя в большей безопасности, чем сейчас, то и при звуке смеха я буду чувствовать себя в безопасности. Точно так же те движения рукой, которые другие люди называют странными и считают гримасами — нельзя расценивать (их) как нелепые или раздражающие. Они тоже придают мне чувство самообладания, безопасности и, возможно, доставляют удовольствие.

У меня была серьезная проблема с едой. Я любил легкую и простую пищу. Мои любимые блюда — это каша без масла и молока, хлеб, блины, макароны и спагетти, картофель и молоко. Поскольку именно такой пищей меня кормили в детстве, я считал ее приятной и успокаивающей. Я не хотел пробовать что-то новое.

Меня очень беспокоило, из чего состоит пища, поэтому прежде чем начать есть я должен был проверить пальцами свою еду на ощупь. Я терпеть не мог, если еда включала какие-то добавки: например, к вермишели добавлялись овощи, или к хлебу предлагались какие-то продукты, с которыми можно было сделать бутерброды. Я ни за что ни за что на свете не возьму этого в рот. Я знал, что если бы я положил что-то подобное в рот, у меня была бы сильная рвота.

Однажды, когда я был еще очень маленьким, я попытался съесть банан, как просила меня моя бабушка, но я не смог этого сделать. С тех пор я всегда отказываюсь и от всех других фруктов. Мне хотелось, есть только то, к чему я привык, любая незнакомая еда пугала меня. Когда мама пыталась дать мне поесть что-то новое, я очень сердился на нее — я знал, что мне нужно!

Темпл Грэндин писала, что она не переносит текстуру некоторых тканей. По воскресеньям, когда семья направлялась в церковь, ей приходилось надевать платье, которое она не носила в обычные дни недели.

Я часто плохо вела себя в церкви, потому что в новой юбке что-то царапало, и хотелось чесаться. В одежде, которую я надевала по воскресеньям, я чувствовала себя совсем не так, как в своем повседневном платье. Большинство людей приспосабливаются к ощущению от смены одежды за несколько минут. Даже теперь я стараюсь не носить нижнее белье из незнакомых тканей.

Чтобы приспособиться к новой одежде, мне нужно поносить ее 3–4 дня. Когда еще ребенком меня приводили в церковь, юбки и чулки приводили меня в ярость. У меня болели ноги из-за юбки, которую мне приходилось носить в холодные зимние дни. Сменить брюки, в которых я ходила целую неделю, на воскресную юбку было серьезней проблемой, если бы я все время носила юбки, я бы не выносила брюк. И теперь я покупаю себе такую одежду, в которой я могла бы чувствовать себя спокойно. Мои родители совершенно не понимали, почему я вела себя так плохо. А ведь несколько незначительных изменений в моей одежде могли бы исправить мое поведение.

Вплоть до 7 или 8 лет я с удовольствием теребила пальмами свою подушку, отделанную вышивкой. Я и сейчас люблю ощупывать и теребить разные ткани, особенно если они приятны на ощупь и при этом издают какой-нибудь звук; правда, такая ткань, как, например, полистирол, пугает меня — и на ощупь, и из-за звука, который эта ткань издает при моем прикосновении.

Я помню, как я лежу на ковре и ощупываю ковер пальцами. Это — одно из моих первых впечатлений. То, что какой-то предмет не был на ощупь идеально гладким, казалось мне неправильным — я ощупывал все, что не имело ровной поверхности. Один коврик в нашем доме имел много складок; ощупывая их, я мог убедиться в том, что и весь коврик такой же, в складках, даже если казалось, что это не так. И я все продолжал теребить коврик, чтобы удостовериться, что и весь он такой же, что все одинаковое. Ничто не должно меняться!

Когда я стал постарше, я очень плохо переносил ходьбу по дому босиком. Мне было неудобно, я боялся встать и стоять на месте, если я был без обуви. Мои ноги были очень чувствительными. Поэтому, когда мне приходилось быть босиком, я поджимал пальцы, чтобы ощупывать ими ковер. Сколько бы раз я ни проверял коврик на ощупь, я все равно продолжал это делать, т.к. мне это требовалось для сохранения чувства безопасности, а также для того, чтобы снова и снова убеждаться в том, что коврик все тот же.

Шон Бэррон, 1992

Одним из моих любимых предметов была цепочка, мне нравилась текстура цепочки. Каждое звено было похоже на другое, и даже на ощупь все звенья были одинаковы. Т.к. цепочка на нашем гараже была высоко и мне недоступна, она вызывала во мне сильное любопытство: мне хотелось потрогать ее, но вместо этого мне приходилось брать палку. Поскольку я не мог руками дотянуться до цепочки, с помощью папки я ее раскачивал. Мне очень нравились повторяющиеся колебания цепочки — мне хотелось смотреть на них с разной высоты и под разным углом. Чем дольше я следил за колебаниями цепочки, тем сильнее меня охватывало оцепенение, и я уже ничего не хотел, а только смотреть и смотреть на эти колебания. Именно это мне нравилось. Это было мое обычное занятие. Моя мать пыталась отвлекать меня, но никогда не запрещала и не останавливала меня.

Я любила собирать пробки от тюбиков «Смартис». Они были оранжевыми, зелеными, синими, красными и желтыми и на них была какая-нибудь буква. V меня было много оранжевых пробок и несколько синих, но у меня не было всех букв алфавита. Однажды был неприятный инцидент: когда я был в кондитерской, я хотел открыть все тюбики «Смартис», чтобы увидеть, какие буквы там, внутри пробок, люди в кондитерской почему-то рассердились.

Я очень любил заглядывать в окна машин и смотреть на спидометр; на самом деле меня интересовала стрелка. Я старался как можно лучше рассмотреть стрелку — это доставляло мне большую радость.

Однажды я вышел на дорогу. В глубине души я чувствовал, что машина приближается, но это не означало для меня опасности. Моя идея-фикс была слишком сильной, я чувствовал себя неуязвимым. Я должен был увидеть спидометр! Человек, сидевший за рулем, остановился, забрал меня в машину и отвез домой. Я не мог понять, в чем я виноват, почему он так рассердился на меня; ведь я только хотел заглянуть в машину. Он напугал меня. Потом и мама рассердилась на меня, и я понял, что просто за то, что мне нравится смотреть на спидометр, меня могут наказать. Мне стало ясно, что чем бы я ни занялся, — любое мое любимое занятие — неправильное, нехорошее: особенно в этом случае, когда на меня рассердился совершенно чужой мне человек. Я никак не мог понять, почему заглянуть в чью-то машину означает для других людей что-то ужасное.

Шон Бэррон, 1992