НЕОБЫЧНЫЕ РЕАКЦИИ ДИСКОМФОРТА НА ИЗМЕНЕНИЯ

Мне нравились повторения. Всякий раз, когда я зажигал свет, я знал, что произойдет. Когда я чиркал спичкой, появлялся свет. Это придавало мне удивительное чувство безопасности, т.к. результат был всегда одинаковым, иногда у меня были две спички, тогда я радовался еще больше; мне было интересно, каким будет свет от каждой из них. Хотя я и предвидел результат своих действий, я с замиранием сердца зажигал спички снова и снова. И всегда получалось одно и то же.

Люди были для меня источником серьезного беспокойства. Я не понимал их или не догадывался о том, что они могут сделать мне. Они все время менялись, и у меня не было чувства защищенности. Даже лицо, которое всегда было мне мило, могло быть чуждо мне.

Шон Бэррон, 1992

Я люблю открывать и закрывать дверцы некоторых из моих игрушечных машинок, и особенно мне нравится следить за вращением колес. Обычно я выстраивала машинки в длинный ряд, друг за другом так, как будто бы на дороге создалась серьезная пробка, хотя на самом деле такого намерения у меня не было: точно так же, в длинный ряд, я выстраивала и кубики конструктора «Лего».

У меня были сотни пластмассовых солдатиков. Я складывала их в большой стеклянный кувшин, затем быстро поворачивала кувшин и с интересом следила за тем, как при вращении кувшина получаются разные цвета и картинки.

Тереза Жолифф и др., 1992

Мать Мартина рассказывает о его навязчивых пристрастиях:

Как и у всех людей с аутизмом, у Мартина были навязчивые пристрастия. Его тянуло к колесам, трубам, ямам, луне, цифрам (например, датам рождения и возрасту людей). Его очень привлекали путешествия, в особенности, по Средиземному морю.

Кроме того, неодолимым желанием быстро загореть — он мог даже намазаться кремом для обуви. Чтобы быть похожим на хулигана, он курил сигареты и, подражая «крутым парням», говорил с особым акцентом. Со временем он преодолел все эти странности.

Мартин сам дал список интересующих его вопросов, связанных с его навязчивыми идеями. Он озаглавил этот список «Проблемы Мартина»:

1. Серьезная, но чаще не очень серьезная, проблема электрошока (примечание автора: Мартин вставлял пальцы в розетку, чтобы измерить напряжение).

2. Интересно, что сделает дедушка, если я без разрешения буду долго трогать телевизор.

Что случится, если я:

3. Толкну Марка в грязную канаву или в реку.

4. Буду смеяться над кем-нибудь или ругать кого-нибудь.

5. Разобью что-нибудь случайно или нарочно.

6. Я нарочно напугаю кого-нибудь.

7. Буду щекотать кого-нибудь.

8. Толкну мальчика в воду.

9. Сломаю кому-нибудь руку — нарочно или случайно.

10. Буду торопиться в очереди за обедом.

11. Вылью на кого-нибудь кипяток.

12. Толкну кого-нибудь в очереди.

13. Без причины ударю кого-нибудь.

14. Ударю кого-нибудь по какой-нибудь причине.

15. Возьму что-нибудь у другого мальчика без разрешения.

16. Вылью на кого-нибудь ведро воды.

17. Сниму брюки с кого-нибудь.

18. Намажу кого-нибудь лосьоном для загара, хотя ему этого не захочется.

19. Корея сбросит атомные бомбы.

20. Случайно я убью кого-нибудь.

21. Случайно я задену кого-нибудь.

В комнате было несколько одинаковых дверей. Мне обязательно нужно было выяснить, что было за ними: тупик или новое пространство? Я чувствовал себя лучше, когда я видел двери. Пока я не видел перед собой дверей, мне было не по себе, т.к. прекращалось мое обычное занятие — открывание и закрывание дверей. Как только я начинал открывать и закрывать двери, я чувствовал себя намного лучше.

Хотя я знал, что находится за каждой дверью, мне все равно нужно было продолжать открывать и закрывать двери, т.к. никогда не знаешь, что могло бы измениться — пока дверь была закрыта... Я должен был заглянуть и посмотреть, что там за каждой дверью; я не мог быть уверенным, пока не открою дверь и не загляну внутрь.

И еще:

Этот метод помогал мне преодолеть гнев и беспомощность — чувства, которые я всегда испытывал, если я выглядывал в окно и видел, что мой автобус уже стоит — за 10 минут до положенного по графику отправления.

К. знает все обо всех представителях местной власти в Йоркшире. Ему кажется странным, что Питер, являющийся координатором службы обучения на дому, знает о властях намного меньше. «Я не понимаю, как это человеку со степенью университета, как у тебя, неизвестны все обстоятельства жизни местных властей».

Я посетил Чапел Хилл, интернат домашнего типа для взрослых с высоким уровнем интеллектуальных способностей. У Майкла была страсть к географии. Он хорошо подготовился к визиту гостя из Бельгии. Он спросил меня о высоте Баракских развалин и о высоте собора в Антверпене. Ему показалось очень странным, что я так мало знаю о высоте различных сооружений. Позже он сообщил мне, что ему известно о том, что в Бельгии люди говорят на разных языках. Более одаренные бельгийцы говорят по-французски, а люди средних способностей говорят по-голландски.

Я отправился в Данию, чтобы навестить Деметриуса Гаракопоса. Мы пошли в Музей Современного Искусства. Там мы встретили группу аутистов с довольно высоким уровнем интеллекта. Деметриус объяснил мне что один из них, Бент, был без ума от свиней. О свиньях он знал все: о породах, о кормах, о статистике экспорта и импорта. Бент увидел Деметриуса и подошел к нему с сияющим лицом: «Деметриус, я так счастлив! Ты знаешь, что я выяснил? Здесь, в Дании, свиней больше, чем людей. Свиней в Дании — 5 400 321, а жителей — только 5 миллионов».

Родители Дэна не понимали, что происходит. Дэн больше не ходил «в школу» как раньше, — теперь он ходил «в класс». Если вместо слова «класс» родители говорили «школа», у Дэна портилось настроение. Кроме того, он больше не хотел пить из бокала, теперь ему нужен был стакан. Он хотел поехать на каникулы во Францию. Он все знал о французском виноделии и на карте отметил все места, где ему хотелось побывать. Названия всех деревень оканчивались на «ас»: Вакейрас, Жигондас и т.п. Позднее родители Дэна узнали, что в 17 лет он был влюблен в 50-летнюю уборщицу, работавшую в школе. Ее звали миссис Сас. Сас, класс, Жигондас ...

Я люблю следить за прогнозами погоды и хожу в библиотеку, чтобы собрать информацию о погодных условиях в мире. Я также собираю все телепрограммы всех штатов Америки, чтобы сравнить время передачи метеосводок.

В тот период жизни у меня появился новый интерес — астрономия. Эта наука вызывала во мне приятное возбуждение, т.к. занятие астрономией оказалось прекрасным убежищем — спасением от болванов, с которыми я учился. Точно так же, как знание всех заставок телецентра, что меня по-прежнему интересовало, так и астрономия представлялась мне занятием только для посвященных. Снова я обладал властью. Кроме того, астрономия заполняла мой досуг в часы одиночества. Я мог заниматься явлениями другого мира, «где-то там», и это помогало мне отключаться от реальной ситуации.

Мне нравилось изучать различные планеты, так я мог легко вообразить, что я нахожусь где-то в других мирах. Я наслаждался успокаивающим потоком собственных фантазий. Иногда я подолгу рассматривал снимки Марса; я представлял себе, как я отрываюсь от Земли, прибываю на планету Марс и вижу там пустынные ландшафты и разрушенные кратеры. С Марса я мог смотреть на такую далекую Землю. Где-то там был и мой Огайо, но поскольку родной дом был очень далеко, я не переживал от этих мыслей.

Шон Бэррон, 1992

5.1.7. НИЧТО ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ МНЕ НЕ ЧУЖДО.

Аутизм — это особое поведение, отличающее аутичные людей от «нормальных». Но различия между аутизмом и обычным развитием нельзя возводить в абсолют. Анализируя свои собственные поступки, мы видим, что многие действия, казавшиеся сначала необъяснимыми, оказываются на деле не очень странными. Возьмем, например, поведение с «повторяющимися» движениями. Разве мы не любим повторять тех действий, которые у нас хорошо получаются? А разве танцы и раскачивания не являются примерами «повторяющихся действий», которые доставляют нам удовольствие? А поведение с «ограниченными действиями»?.. В конце концов, понятие «ограниченный» — относительно. Сфера наших интересов значительно больше, чем у людей с аутизмом, но с учетом всего спектра возможных интересов, наш набор тоже достаточно ограничен. На самом деле, определения «повторяющийся» и «ограниченный» можно применить и для оценки поведения людей с нормальным развитием.

Мы все — творения привычки. У нас у всех есть действия, которые мы совершаем ежедневно, это наши ежедневные привязки к реальности. В стрессовых ситуациях они помогают нам сохранять присутствие духа. В сложные моменты жизни мы, как и люди с аутизмом, подчиняемся своим привычкам. От многих привычек трудно отказаться; среди обычных» людей есть много таких, кого преследуют навязчивые идеи и потребность выполнять определенные действия. Таких «обычных» людей на самом деле намного больше, чем мы могли бы предположить. Иногда грань, отделяющая наши привычки от пристрастий людей с аутизмом, становится почти неразличимой. (Заметим: так называемый «тик» обычных людей лечат кломипрамином, сильным антидепрессантом. Кломипрамин воздействует на обмен веществ нейротрансмиттера, нарушение которого часто наблюдается у людей с аутизмом.)

Страдания, связанные с «навязчивыми идеями», одно время называли «мозговой икотой». Можно сказать, что мы являемся жертвами электрического «минишока» в мозгу. Очевидно, люди с аутизмом страдают больше нас: и от «сомнений», и от неодолимой потребности удостовериться, что ничего не изменилось. Они успокаиваются, узнав, что все в порядке, но в некоторых случаях они могут оказаться жертвами «проверочного» наваждения. Тогда вступает в силу подкорковая структура с ее непроизвольным примитивным механизмом. Вместо сознательного выбора и осмысленных желаний, отдельные мысли и действия возникают спонтанно, как «икота».

Чтобы помочь кому-нибудь, мы должны сначала понять человека, проникнуть в его сознание. Именно таким способом мы обнаружили, что проявления эхолалии имеют определенный смысл. Теперь мы можем утверждать, что многие «повторяющиеся» и «ограниченные» действия не такие уж странные, как мы считали прежде. Мы вскрыли некоторые мотивы поведения и установили причины, объясняющие определенные действия.

Не пытаясь получить исчерпывающий список, подведем некоторые итоги.

Примерами являются игры со словами, которые оканчиваются на «ас», разглядывание автобусов одинакового цвета, ощупывание разных тканей, рассмотрение картинок и узоров, получающихся при вращении кувшина с сотней пластмассовых солдатиков, выстраивание кубиков или других предметов в один ряд и т.п. В статье о жизни своего брата, страдающего аутизмом, Роберт Фромберг справедливо заметил о «взгляде художника»: от брата он научился получать удовольствие от рассматривания различных «картинок» и наслаждаться зрительными впечатлениями, которых в обычной жизни мы никогда не замечаем.

Наряду с этим, формами самостимуляции могут служить необычные механические движения (например, размахивание руками, вращение вокруг себя и даже что-то вроде членовредительства). Такие странные движения могут доставлять большее удовольствие, чем слуховые или зрительные впечатления, хотя это трудно понять обычному человеку.

2. Исполнение неодолимого желания

«Это похоже на утоление жажды» — так однажды оценил подобное состояние кто-то из людей, страдающих аутизмом. Вы выполняете команды, внезапно поступающие, подобно икоте, из подкорковых структур. Такие как Мартин, боятся этого: «Что случится, если... Я знаю, что я не хочу этого делать, но что будет, если...». Некоторые виды двигательного тика сначала служат выполнению особой функции, а в последствии становятся автоматическими.

«Я хотел быть свободным. Я сам изобретал повторяющиеся игры. В конце концов, у меня не могли не получиться те действия, которые я сам выбрал для себя» — писал Шон. Он разработал свой собственный маршрут, как у школьных автобусов, — это был для Шона способ компенсации непредсказуемости окружающей его действительности. Темпл Грэндин и другие защищали себя от шума и других раздражителей, которые они не в состоянии были переносить: «Это было похоже на сверление зуба у стоматолога». Отсюда мы можем объяснить причины некоторых двигательных тиков и некоторых форм членовредительства. Мы кусаем руки, если зубная боль становится невыносимой. Мы причиняем себе боль, чтобы отвлечься от более сильных мучений.

Если можно учить аутичных людей с помощью ощущений, то я думаю, что следует применить это на практике. Я не могла правильно расставить вилку и нож у тарелки, пока мне просто говорили, как это сделать, но после того, как кто-то вложил приборы мне в руки, а затем положил мои руки правильно по отношению к тарелке, я запомнила это раз и навсегда. Точно также, несколько лет я не умела правильно обуваться, не зная какой ботинок надеть на правую или левую ногу. Однажды кто-то взял меня за руку и провел моими пальцами — сначала по краю ноги, а потом по краю ботинка. После повторения этой процедуры несколько раз, я сама стала ощупывать пальцами свои ноги и ботинки, чтобы нога и ботинок соответствовали друг другу.

Это объясняет, почему люди с аутизмом хотят потрогать предметы, чтобы удостовериться в том, что они видят и слышат.

Еще одним способом расширения познаний является накопление фактов: выучить наизусть расписания самолетов и поездов, собрать все сведения о местных властях Йоркшира, знать высоту холмов, гор и соборов. Энциклопедические данные не требуют знания гибких, промежуточных звеньев. Факты — определенны, а представления часто оказываются слишком зыбкими, нечеткими.

5. Реакция на стресс.

Опора на привычки и возвращение к повседневным действиям могут помочь в преодолении чувства страха и в обретении самообладания. Джералдина Даусон отмечает, что ствол мозга запускает механизм гиперизбирательности, если ощущения становятся слишком сложными. Чем больше усложняется ситуация, тем сильнее становится избирательность людей с аутизмом, и их внимание сосредотачивается на деталях.

Этот раздел связан с разделом 4 (Познавание мира). При нормальном развитии дети часто кладут в рот различные предметы. Они познают мир на вкус, пока зрение не станет занимать доминирующего положения. Люди с аутизмом значительно дольше сохраняют привычки раннего возраста. Если мы примем во внимание, что близкие ощущения имеют особое значение, мы поймем, почему они так долго сохраняют привычку держать предметы во рту и любят облизывать их и пробовать на вкус.

Этот раздел связан с разделом 3 (Обеспечение успеха). «Все должно быть правильным». В этом кроется причина поисков стабильности. Мир, в котором люди о аутизмом понимают так мало, должен оставаться таким, каким они его осознали и поняли с самого начала. В мире не должно происходить сильных и резких изменений. Даже включение и выключение света является примером предсказуемой ситуации. (В то же время — это эксперимент, устанавливающий связь причины и результата).

Некоторые виды самостимуляции, включая и членовредительство, настоятельно требуют специального исследования. Родители также замечают, что некоторые физические действия и беспокойство говорят о том, что ребенок хочет пить, либо он голоден или хочет спать.

Способы ухода от трудностей частично совпадают с некоторыми формами поведения, упомянутыми выше. «Полет на Марс» помогает забыть о ситуации в Огайо; точно также, мы могли бы отвлечься кинофильмом или уйти от действительности в мечты и грезы. Определенные ритуалы и повторяющиеся действия человека с аутизмом являются примерами «механизмов ухода». Например, всякий раз, когда кто-то задает вам трудный вопрос, вы обычно целуете его в ответ.

Почему вопросы тоже могут дать результат? Потому что ваш собеседник прекращает говорить, и какое-то время от вас ничего не ждет:

Мне все время хотелось задавать вопросы о штатах, потому что я чувствовал что не могу говорить так, как говорят «нормальные» люди; я не мог принимать участия в разговорах, т.к. я не понимал собеседников. Я нуждался в компенсации того, чего мне недоставало; лучше всего было — показать людям, что я знаю все 50 штатов, где они расположены на карте, и какую конфигурацию имеет каждый штат. Мне было необходимо показать всем, какой я способный: задавая вопросы, я доказывал людям какой я умница. Я никогда не опрашивал: «В каких штагах вы были?» Я предпочитал вопросы типа: «Вы были и штате Монтана?» Задавая такой вопрос, я мог показать, что я знаю все штаты страны.

Эти вопросы тоже были для меня способом ухода.

Шон Бэррон, 1992

5.1.8. ПО ПОВОДУ ИГРОВЫХ НАВЫКОВ.

ИГРА ИЛИ СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ?

Было время, когда специалисты уделяли основное внимание развитию речи у людей с аутизмом. Они считали, что, как только начнутся положительные сдвиги в развитии речи, за ними последует прогресс и в других сферах. Также высказывалась точка зрения, что наиболее перспективно лечение людей с развитыми навыками поведения в обществе. Если удастся развить социальные навыки, можно рассчитывать на успех и в других областях. Теперь нам хорошо известно, что при лечении людей с аутизмом лучше всего помогает развитие их социальных и коммуникативных навыков, но при этом следует иметь в виду, что возможности их прогресса из-за негибкости познания — достаточно ограниченны.

Веру в магическое воздействие какого-то одного метода лечения или терапии иногда называют «Синдромом Спящей Красавицы». В последние годы этот синдром проявился вновь у некоторых специалистов, которые связывают с методом «игровой терапии» исключительно положительный результат, что в действительности едва ли реально. Профессионалы этого направления убеждены: как только появляется сдвиг при лечении «игровой терапией», дальнейший успех обеспечен. Общепризнанно, что в процессе развития коммуникативных навыков невозможно использовать какие-нибудь коммуникативные формы с картинками, если ребенок не понимает связи между изображением и представленными на картинке предметами. Также известно, что в процессе развития навыков взаимодействия в обществе ребенок с аутизмом не может внести свою лепту в какое-то действие коллектива, т.к. он не выносит даже присутствия поблизости незнакомых людей. Но когда дело касается развития «через игру», люди, по-видимому, не всегда осознают, что и здесь переход от простого к сложному является постепенным и проходит этапами, результаты которых можно предвидеть заранее. Ина ван Беркелер пишет об этом в ряде своих статей.

В дальнейшем обзоре я представлю только 4 главных этапа «развития в игре». Эти сведения должны помочь нам в понимании определенных стереотипов поведения, с которыми мы встречаемся в играх детей с аутизмом.

В возрасте 4-х месяцев ребенок познает окружающий мир, играя в простые игры, основанные на непосредственной связи: «причина — результат». Если потрясти погремушку, мы услышим один и тот же звук. Обычного ребенка интересуют также и другие ощущения: он видит, как приходит в движение машинка, когда он трогает ее, он гладит своего игрушечного мишку. Он проверяет все свои ощущения одновременно, и игра его довольно разнообразна.

Мой материал, возможно, напомнит вам о многих детях с аутизмом, которые и в старшем возрасте «зациклились» на этом этапе. Их игры просты и однотипны. Они всегда повторяют одни и те же игры: без конца гоняют поезд по кругу, вращают колеса, — все это — повторяющиеся, стереотипные, простые действия. Часто они предпочитают близкие («родственные») ощущения: они могут теребить часами кусок материала или облизывать пепельницу.

2. Комбинационная игра

В возрасте около 8–9 месяцев обычный ребенок становится настоящим детективом. Он видит и чувствует, как следует комбинировать различные предметы. Сначала эти комбинации случайны, делаются наугад: если поставить чашку на кубик, она держится неустойчиво, гораздо лучше положить кубик в чашку. Формочки хорошо входят в лунки панельной доски. Кубики можно ставить один на другой.

Умение комбинировать говорит о том, что ребенок понимает связь, существующую между предметами. Однако дети с аутизмом имеют свое собственное представление о порядке, поэтому лучше всего им удаются игры, в которых связи предметов совершенно очевидны: формочка сочетается с другой, точно такой же.

Фактически они не изучают внешний мир, используя разные материалы и применяя различные способы. Скорее всего, они будут бесконечно повторять одну и ту же «бессмысленную» комбинацию.

На втором году жизни обычный ребенок показывает, что он понимает назначение предметов. Он берет ложку или расческу и делает вид, что он ест или причесывается. Позже он станет играть в «дом» с миниатюрными игрушками: он накрывает на стол и расставляет стулья. Он еще не умеет говорить, но игра его осмысленна. Такой вид игры свидетельствует об умении подражать, а подражание — очень сложная задача для детей с аутизмом. Для этого нужно использовать другого человека в качестве эталона, понять, что вам интересно подражать ему, и что он — интересная модель.

Большинство маленьких детей с аутизмом не достигают такого высокого уровня имитации, который позволил бы им играть в функциональные игры; они, например, будут выстраивать и стол и стулья в один ряд, либо станут строить из них какую-нибудь башню. Более способные дети с аутизмом все-таки иногда приобретают некоторые навыки функциональных игр; однако, при более пристальном рассмотрении мы заметили, что они сводятся главным образом к «буквальной» имитации сцен из повседневной жизни, причем они всегда повторяют свои действия одинаково, без вариаций.

Преимуществом первых трех этапов, особенно для детей с аутизмом, является то, что эти игры имеют явный результат: если вы комбинируете если вы играете функционально, вы меняете ситуацию, вы видите результат вашего действия. Предметы всегда такие, какими они кажутся. На следующем этапе картина иная. Здесь мы выходим за пределы восприятий. Это намного труднее!

Функциональная игра постепенно переходит в символическую. То, чего нет на самом деле, представляется существующим. Одно становится символом чего-то другого. Обычные дети не имеют проблем с играми «понарошку». Они считают забавным переворачивать реальность с ног на голову, отойти от реальности: они играют в «папу и маму», воображают себя медведем или поездом, или играют в «школу».

Ну, давайте, давайте выйдем в волшебный водоворот жизни. Но у людей с аутизмом есть много проблем и с одной реальностью. Нужна ли еще одна реальность? В символических играх требуются навыки, которые выходят за границы восприятия, за границы буквального. Для большинства людей о аутизмом это вызывает трудности в течение всей жизни. Возьмем для примера способного мальчика, страдающего аутизмом, который пытался играть в символические игры со своей сестрой.

Елизавете было тогда 9, а Томасу почти 7.

«Давай, Томас, построим дом для куклы».

«Да, мы построим дом для куклы».

Томас идет за своей подушкой и одеялом, но не для куклы, а для себя. Пока сестра все подготавливает для игры, он ложится на пол и кладет голову на подушку.

«Подожди, давай посмотрим... Нашим домом будет веранда».

«Да, нашим домом».

«А буфет может быть спальней для куклы».

«Да, буфет — это спальня».

«А теперь мы пойдем и поищем обувные коробки; куклы могут спать в них».

«А разве они будут спать там? Ведь это коробки для ботинок!»

«Да, но теперь это постели для кукол».

«Да, постели для кукол».

«Носовые платки могут быть простынями, а полотенца — наволочками».

Томас подходит к буфету на кухне и достает оттуда половник. Он приносит его сестре и говорит:

«А это — половник, это... наш половник».

В данный момент он еще не способен к творческим занятиям. Когда я рассказываю ему сказки, ему все представляется интересными событиями «реальной жизни»; например, сказку о мальчике, который печет блины вместе с мамой; для него — это реальность, и никаких «понарошку». Когда я читаю какой-нибудь рассказ из книги, он почти не слушает, но замечает малейшие детали: он видит, что вода на первой странице «синее», чем на третьей страницы книги.

Если родители жалуются, что их дети плохо спят, это, по-видимому, объясняется тем, что их сны аутистичны. Если от снов ребенок просыпается, ему трудно понять, что его сны — не реальность. Даже после того, как зажгут свет, требуется много времени, чтобы ребенок осознал, что все пережитое во время сна — не реальность, а только сон.