Патрик Сансон

За 30 лет работы я видел только трех детей, которые смогли пойти в обычную школу. У одного из них не было аутизма (в то время мы принимали не только аутистов), а двое других ушли в частные школы. Они оказались в защищенной среде, где в классах немного учеников, и им удалось достичь определенных успехов, но это скорее исключение. Когда мы открывали Центр для подростков, мы планировали, что некоторые дети, которые могли бы интегрироваться в школьную среду, уйдут от нас в школу или лицей. Но основная проблема заключалась в том, что уровень их знаний соответствовал уровню учеников младших классов, а им по 16—17 лет. А нам кажется нежелательным соединять подростков с маленькими детьми. Мы пытались также интегрировать наших детей в школу с помощью уроков физкультуры. Мы встречались с директором и преподавателями физкультуры одного лицея в течение трех месяцев, чтобы познакомить их с нашими детьми, спланировать занятия и посмотреть, в какой класс их можно интегрировать. Дети знакомились со школьными помещениями, со спортивным залом. В июне они даже два раза посетили уроки физкультуры, чтобы установить контакт, а затем начались каникулы. Мы договорились, что в начале сентября начнем вместе работать. В сентябре я не получил никаких вестей из лицея. Я звонил, но мне не отвечали и никогда не передавали трубку директору лицея. Я написал много писем, на которые до сих пор жду ответа. Несмотря на наше желание интегрировать детей с аутизмом и желание государства оказывать инвалидам помощь в интеграции, необычное поведение наших детей испугало преподавателей лицея, хотя сначала они были готовы провести такой эксперимент. Я думаю, что мы хорошо подготовили этот проект, мы даже планировали проводить в старших классах беседы об аутизме. Конечно, мы еще будем пытаться сотрудничать со школами и лицеями, но это требует времени, и это непросто.

Увеличивается ли доля общеобразовательных или социально-педагогических дисциплин в вашем Центре?

Это зависит от уровня развития ребенка. Например, подростки, которые, действительно поняли, зачем нужно уметь писать и читать, ходят на занятия каждое утро. У них больше учебного времени, чем 45 минут в неделю. Конечно, можно было бы им дать еще большую нагрузку, но мы думаем, что им нужно заниматься еще и другими вещами. Самая большая сложность для них – умение общаться. Над этим, конечно, можно работать и в классе, но есть и более приятные возможности

за пределами Центра. Мы стараемся, чтобы дети пользовались своим умением читать, и для этого ходим в городскую библиотеку, где они могут общаться с другими людьми и детьми. С детьми, которым не дается учеба, мы решили больше заниматься вопросами, связанными с общением, так как для них не столько важно научиться читать или писать, как добиться того, чтобы их понимали. Мы немного забегаем вперед, но дети, которые умеют «читать» пиктограммы, владеют средством коммуникации, потому что в повседневной жизни на улице используется много всяких пиктограмм. Мы помогаем таким детям в минимальной степени интегрироваться в общество, уметь выражать свои желания, и в конечном итоге, так ли уж им нужно уметь считать или писать?

Медикаментозное лечение

Наша позиция по поводу лечения людей с аутизмом медикаментами психотропного ряда, назначаемыми психиатром, не всегда была однозначной, она менялась с течением времени. Когда я только начинал работать, мы лелеяли надежду, что ни один наш ребенок не будет получать лекарств. Но со временем мы поняли, что это неправильная позиция. Мы задали себе вопрос: зачем оставлять ребенка в состоянии, например, сильного возбуждения, когда ему очень плохо? Ведь это состояние можно облегчить с помощью медикаментов. Что происходит, когда мы оставляем ребенка в ситуации перевозбуждения? Он не может ничего делать, всё кажется ему мучительным и болезненным. Всем трудно находиться с таким ребенком в одном помещении. Вопрос медикаментозного лечения таких детей очень деликатный по нескольким причинам. Первая: родители должны быть убеждены, что данное лечение поможет их ребенку. Я не знаю, как это происходит в ваших странах, но у нас многие родители боятся, что из-за этих медикаментов ребенок будет постоянно находиться в заторможенном состоянии. Они также опасаются, что со временем их ребенок привыкнет к лекарствам, и у него разовьется медикаментозная зависимость. Они думают, что если мы будем использовать лекарства, мы просто будем медленно отравлять их ребенка. Первое, что нам нужно было сделать – развеять эти опасения. В вопросах лечения сотрудничество с родителями действительно необходимо.

Вторая трудность касается лечащего врача. Он должен подобрать нужное лекарство и его правильную дозировку, потому что, если даже одно и то же нарушение проявляется одинаково у двух разных детей, то одно и то же лекарство в той же дозировке будет действовать на них по-разному. Врачи должны очень внимательно назначать курс лечения и крайне осторожно вводить новые средства. У некоторых детей одна лишняя капелька лекарства вызывает эффект, совершенно обратный тому, которого мы ждем. То же касается недостаточно интенсивного лечения. На кого-то благоприятное действие будут оказывать противосудорожные средства, а на другого – нейролептики. Нужно с большой осторожностью подходить к медикаментозному лечению и не назначать одну и ту же дозу разным детям с одним видом нарушений.

Что самое трудное в работе воспитателя? Нужно хорошо чувствовать ребенка и постоянно наблюдать за ним, чтобы заметить первые признаки ухудшения его состояния. Например, у ребенка, который 5-10 минут назад хорошо работал, был сконцентрирован на своем задании, вдруг портится настроение. Он отказывается от предложенных ему действий, не может больше заниматься. Мы не знаем, что с ним происходит, но видно, что что-то не так. Только ежедневные наблюдения за ребенком в течение длительного времени помогут нам найти причину: например, ребенок плохо спал или в какое время дня он плохо себя почувствовал. Когда мы замечаем какие-то серьезные изменения в его состоянии, нужно попытаться понять, в каких обстоятельствах это проявляется, когда это происходит —утром или во второй половине дня, то есть нужно собрать максимум информации. Это очень важно, потому что это поможет врачу выбрать подходящее лекарство.

В наших Центрах врачи и воспитатели – равноправные коллеги. Очень часто врачи учатся у воспитателей, потому что воспитателям есть что им сказать. Будучи директором Центра, я принимаю на работу всех сотрудников, в том числе и врачей, которым рассказываю о том, что мы работаем в команде, и что это требование ко всем сотрудникам. Это не очень устраивает врачей, потому что они – представители свободной профессии, которые ни от кого не зависят. Но каждый несет свою ответственность: если в том учреждении, где он работает, врач отвечает только за здоровье ребенка, а мультидисциплинарная команда – за работу с ребенком в целом, то полную ответственность за ребенка несет директор. У каждого свои способности и квалификация, но у нас одна общая цель и единый подход к работе. У нас невозможно представить, чтобы врач единолично решал медицинские проблемы ребенка.

Медикаментозное лечение детей требует длительной повседневной работы с семьями. Две недели назад один подросток из нашего Центра находился в сильном возбуждении. Первым, кто это заметил, был шофер нашего микроавтобуса. Жан – так звали молодого человека – цеплялся к другим, дергал их за волосы, снимал ремень безопасности, подвергая опасности себя и других. Прежде всего воспитатели спросили у него, что случилось. Жан не умеет говорить, у него много стереотипии, например он стучит пальцем по зубам. Но когда у него спрашиваешь, почему он это делает, он останавливается. Мне кажется, он понимает, о чём его спрашивают. Так мы в очередной раз обращаемся к основному в нашей работе: искать смысл в любых действиях ребенка. Неизвестно, понимает ли Жан, почему он так поступает, но сам факт, что этот вопрос ему задается, развивает его сознание.

Второе, что мы обычно делаем при анализе необычного поведения, – смотрим дневник ребенка, не сделали ли родители там какую-нибудь новую запись. В дневнике Жана ничего не было записано. Поэтому мы решили проследить за тем, как пройдет его день в Центре. Вечером воспитатели сделали запись в его дневнике, предупредили шофера, чтобы он подготовился к тому, что поездка, возможно, будет трудной.

На следующий день Жан по-прежнему был очень возбужден, в дневнике опять ничего не было написано, и воспитательница позвонила родителям Жана. Выяснилось, что в течение пяти дней Жан не принимал лекарство, потому что оно закончилось, а родители ничего не сделали для того, чтобы выписать рецепт и купить это лекарство. С этими родителями мы работали больше года, прежде чем они согласились на медикаментозное лечение аллергии у ребенка – у него была аллергия на шерсть животных, на цветочную пыльцу, и она вызывала серьезные приступы астмы. Его мама – медсестра, и она должна была понимать важность лекарственных назначений при аллергии! Целый год нам потребовался на то, чтобы убедить родителей разрешить провести Жану курс противоаллергического лечения, но весной их опять нужно было убеждать в целесообразности проведения нового курса. Им было также сложно согласиться на лечение нейролептиками, но они все-таки решились попробовать и увидели, что состояние Жана улучшилось после приема лекарства. Но после первого курса лечения родители прекратили давать ему нейролептик, и это длилось две недели. Когда мы спросили родителей, в чем дело, почему он целый день и в автобусе, и в Центре плохо себя вел и как при этом он ведет себя дома, они отвечали, что всё нормально. Когда я вернусь во Францию, я приглашу родителей на собеседование и попытаюсь снова их убедить, что Жану нужно лечение. Я не стану угрожать им отчислением Жана из Центра, потому что ему необходима наша помощь, но буду настаивать на том, чтобы они возобновили лечение.

Может быть, в таких случаях лучше оставить ребенка на некоторое время дома?

Это сложно, потому что оба родителя работают. Можно предусмотреть такой пункт в нашем договоре, но мы стараемся этого не делать, потому что место Жана – в нашем Центре, и мы пытаемся принять наилучшее, наиболее безболезненное решение, чтобы была возможность сопровождать его в этот сложный для него период. Нам приходится выбирать меньшее из двух зол. С другой стороны, я сказал родителям, что ему опасно ездить в автобусе без сопровождения, потому что он не только сам рискует, но и опасен для других людей. Поэтому я попросил родителей сопровождать утром Жана в Центр. Вечером мы ездим вместе с детьми, поэтому все нормально.

Все ли дети получают медикаментозное лечение, и есть ли какие-нибудь причины или необходимость проводить его в целях профилактики?

Мы не проводим систематического лечения. Когда мы видим, что ребенок слишком перевозбужден, или у него довольно длительные периоды агрессии, мы стараемся выяснить причину такого поведения. Обычно на наблюдения за ребенком уходит неделя или две. Во-первых, нужно исключить физическую боль – ведь дети бывают возбуждены просто потому, что у них что-то болит, и они не могут об этом сказать. Некоторым детям назначается лечение на определенный период, например, если ребенок пережил ситуацию, которая на него отрицательно повлияла, и когда этот период закончится, можно закончить и курс лечения. А некоторым детям нужно более длительное лечение. Очень часто возникает эффект привыкания к лекарству – это проблема, которая касается врачей. Даже для детей, которые лечатся в течение длительного времени, мы не увеличиваем дозу лекарств, а, наоборот, со временем ее снижаем. Некоторый период вообще необходимо провести без приема каких-либо лекарств. Со временем одно медикаментозное средство заменяется другим, похожим, чтобы смысл лечения не менялся.

Много ли детей получают лечение нейролептиками?

В Центре для подростков, где 15 воспитанников, всего два человека получают нейролептики: Жан (надеюсь, что он возобновит лечение) и еще одна девочка по имени Марта. Марта принимает очень много лекарств, но не в Центре, а дома. У нее очень серьезные поведенческие нарушения. Сейчас она продолжает принимать те лекарства, которые принимала до прихода в наш Центр. Она 3,5 года в нашем Центре, и с тех пор мы снизили дозировку некоторых средств. Это очень агрессивная девочка, она может дернуть вас за волосы, повалить на пол и очень часто поступает так со своей мамой, когда на нее сердится. Желание лечить девочку сильнодействующими средствами изначально исходило от мамы, потому что так жить было невозможно. Мама очень любит свою дочку, и дочка любит маму, но вместе жить они не могут. Марта часто бросалась на маму, и поэтому мама пыталась найти какую-то защиту с помощью лекарств. Когда Марта пришла в наш Центр, ее очень трудно было растормошить, на занятиях она была пассивна, и мы начали регулировать дозировку лекарств. До сих пор в нашей работе с Мартой есть трудности. Мы сейчас ищем интернат, в который ее можно определить.

Еще два подростка получают противосудорожные лекарства, потому что в этом возрасте у многих подростков с аутизмом появляются симптомы эпилепсии. В данном случае нам легче убедить родителей в необходимости медикаментозного вмешательства, потому что они совсем не хотят, чтобы приступ эпилепсии повторился снова. Еще одна девочка у нас лечится по поводу своего физического заболевания – болезни Крома, которая проявляется язвой желудка. Приступы этой болезни случаются, когда у ребенка усиливается тревожность. Девочке также назначен определенная диета – ей нельзя есть кислого.

В детском Центре только три ребенка из тридцати получают лечение нейролептиками.

Причины аутизма, классификация аутистических нарушений

Я не буду говорить много о теории, потому что я думаю, что вы знаете об этом не хуже меня. Четкого определения аутизма по-прежнему не существует. Сегодня во Франции чаще говорят о первазивных нарушениях развития, что представляет собой более широкий спектр. Мы не в состоянии сказать, сколько людей с аутизмом живет сейчас во Франции. Цифры колеблются от 46 000 до 100 000. Что касается частоты случаев аутизма, то этот показатель тоже колеблется от 17 до 60 человек на 10 000 жителей. Что касается классификации аутизма, считается, что 75% людей с аутизмом страдают умственной отсталостью средней или тяжелой степени.

О причинах аутизма мы знаем так же мало, как и раньше. Недавно были проведены исследования и выделены признаки, которые могут быть причиной этого нарушения в 15-й и 17-й хромосомах. Это предположение, нуждающееся в подтверждениях, входит в небольшое противоречие с результатами предыдущих исследований, авторы которых утверждают, что причиной аутизма являются разные группы генов. Может быть, что-то будет выявлено на уровне хромосом, но в этой области требуется еще много исследований.

Нейробиологические исследования состава кислот и глюкозы в мозге проводятся очень медленно, хотя я думаю, что в этой области есть что изучать, например некоторые дегенеративные заболевания, такие как синдром Сан-Филиппо. При этом заболевании сахар откладывается на нервных соединениях, что является причиной ранней смерти детей (они редко доживают до 20 лет). Если бы не особая походка, этих детей можно было бы принять за аутистов. Может быть, здесь можно было бы сделать какие-либо сопоставления, но это дело ученых. Мы как специалисты, работающие с этими детьми, всегда должны обращать внимание на любые особенности ребенка, например на походку ступнями наружу, а голенями внутрь, потому что это как раз может быть проявлением другой неврологической болезни, не обязательно аутизма.

Что касается детей с синдромом Сан-Филиппо, им требуется особый уход и к ним нельзя предъявлять такие же требования, как к другим. Например, такой ребенок не может на неврологическом уровне управлять работой своих сфинктеров, и если мы, тем не менее, будем обучать его навыкам гигиены и требовать, чтобы он содержал себя в чистоте, с нашей стороны это можно будет рассматривать как жестокое обращение с ним. Нужно быть очень внимательным к таким вещам. В данном случае забота о ребенке будет выражаться в том, чтобы регулярно предлагать ему менять белье или надевать памперсы. Такие дети очень часто не могут глотать пищу. Когда все эти симптомы начинают нарастать, за детьми требуется специальный медицинский уход – он будет необходим им до конца жизни. К сожалению, мы можем не всё.

Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет...

Работа с семьей

Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица.

Я уже немного говорил о том, что ребенку необходимо, чтобы родители и специалисты действовали в одном направлении. Когда мы разрабатываем индивидуальную программу, мне кажется очень важным, чтобы у специалиста было достаточно временит на то, чтобы лучше узнать ребенка и условия его жизни, собрать как можно больше информации, которая поможет предложить родителям адекватную программу. Конечно, у профессионалов и у родителей разные возможности. У них разное отношение к ребенку. Родители занимают позицию защитника своих детей, и это нормально. Я не говорю о родителях, которые оставили своих детей, мы не можем их судить, это просто констатация факта. Мы знали родителей, которые оставляли своих детей, а потом забирали их обратно. Есть родители, которые не оставляя ребенка в реальности, отказываются от него в душе. Я, например, знал отцов, которые были настолько сломлены болезнью своего ребенка, что не могли с ним ничего делать и ни за что на свете не хотели видеть его. Но я никогда не встречал таких матерей. В то же время это не неприятие ребенка, а скорее рана, которую получил отец. Я думаю, что нам нужно проделать большую работу, чтобы показать родителям, что такой ребенок тоже может приносить радость, что он тоже может развиваться, даже если развитие происходит медленно, и что таким ребенком очень интересно заниматься. Бывало, что, увидев, как их ребенок растет и развивается, отцы меняли свое отношение к ним. А если родители оставляли своего ребенка в старшем возрасте, часто это делалось в целях его защиты: ребенок становится большим и сильным, а жить с ним так же сложно, и семья чувствовала свою неспособность обеспечить его безопасность. В этом случае помещение ребенка в какой-либо центр переживается еще более мучительно. Между родителями и детьми не существует психологической и эмоциональной дистанции. Родители очень близки со своим ребенком, они страдают, испытывают боль, не справляются с бытовыми проблемами, и им нужно всегда помогать в данной ситуации.

У нас, специалистов, такой проблемы нет. Есть дети, которых мы любим, у нас есть любимчики, в которых вкладываешься немного больше, чем в других. Но у нас есть преимущество – мы работаем в команде, и если проявляем гиперопеку по отношению к тому или иному ребенку, наши коллеги могут исправить ситуацию. И у нас всегда есть возможность в сложный для нас период передать ребенка своему коллеге. Это то, чего родители сделать не могут. Конечно, иногда есть бабушка с дедушкой, которые могут помочь, иногда соседи, но это бывает очень редко. Как правило, семьи должны сами выходить из положения, и я сейчас говорю о семье с двумя родителями. Во Франции часто бывает, что мать остается одна с аутичным ребенком, и у нее нет совсем никакой возможности оставить его кому-нибудь на время. В этом случае наша роль в оказании помощи в повседневной жизни становится еще более важной.

Начиная работу с родителями (я имею в виду семью в широком смысле) нужно удостовериться в том, что им четко объяснили, чем болен их ребенок. Во Франции врачи часто не осмеливаются говорить об аутизме или, может быть, они еще не очень хорошо умеют диагностировать аутизм. Есть такие случаи, когда родителям говорят, что у них просто немного беспокойный ребенок, что у него трудности с едой или со сном, но это пройдет. Или им говорят, что их ребенок плохо воспитан, но ни одного слова об аутизме. Когда дети подрастают и поступают к нам в возрасте 5-6 лет, у многих из них нет этого диагноза. Я думаю, что родителям обязательно нужно всё объяснить, но нужно подумать, кто из членов команды должен это сделать: врач, психолог, воспитатели или директор, или вся команда в целом. Нужно называть вещи своими именами и объяснить родителям, в чем состоит данная патология, рассказать о том, что может произойти с ребенком в будущем, потому что родители очень обеспокоены этой ситуацией.

После такого разговора уже можно говорить о заключении договора между Центром и родителями. Я думаю, что самые лучшие вещи – самые простые вещи, а здесь довольно сложно действовать просто. Обычно родители задают такие вопросы: сможет ли их ребенок ходить в школу? сможет ли он читать и писать? будет ли он говорить? сможет ли работать и создать семью?.. На эти вопросы нет ответов. Нужно составить договор, в котором будет объяснено, что мы можем предложить их детям. Надо, чтобы родители хорошо поняли, что цель работы с ребенком состоит в том, чтобы помочь ему социализироваться, общаться с другими. Мы предложим занятия в группе, совместные действия с другими (например, прием пищи). Мы объясняем родителям, что именно способность к общению, возможно, поможет ребенку научиться читать и писать. Семья должна понять, что, прежде всего, ребенку необходимо обрести устойчивость в окружающем мире, потому что он с трудом понимает, что в нем происходит. Дело семьи и специалистов найти для него точки опоры, которые помогут ему обрести эту устойчивость. Родители должны с помощью специалистов организовать повседневную жизнь ребенка таким образом, чтобы и дома у него были те же самые опоры, что и в Центре, либо помочь разработать свою систему ритуалов, в которой ребенок мог бы ориентироваться.

После этого можно начинать работу с родителями над решением конкретных вопросов, связанных, например, с едой, с умыванием или со сном. Если в Центре предусмотрено время для послеобеденного отдыха, надо договориться, чтобы дома ребенок тоже спал после обеда.

Мы должны объяснить семьям, что ребенку важно знать, что с ним будет происходить. Надо всегда готовить ребенка: показывать ему фотографии того места, куда они собираются (сквер, супермаркет, машина и т. д.). После четкого определения основ нашего подхода, можно постепенно продвигаться дальше. Есть родители, которые полностью опустили руки перед проблемами своих детей (я уже рассказывал о шкафах, которые кладутся на пол). Нужно показывать родителям другие возможности решения проблем, так как чаще всего слово «аутизм» мешает им думать о чем-либо другом. Вы, профессионалы, можете помочь родителям посмотреть на ситуацию иначе и помочь родителям думать по-другому. Это то, что касается начала сотрудничества с родителями, и я думаю, что это очень важный момент.