Патрик Сансон

Постепенно отношения с родителями должны становиться все более близкими и как можно более откровенными. Я говорил, что можно делать записи, разговаривать по телефону, встречаться. Встретиться довольно просто, потому что многие родители сопровождают своих детей в Центр. Речь не идет о том, чтобы совершенно все рассказывать родителям, но им нужно давать информацию, которую они смогут использовать при взаимодействии со своими детьми. Например, родители должны знать программу своего ребенка. Если ребенок не разговаривает, и родители не могут узнать, что он делал целый день в Центре, о чем можно с ним говорить? Ни о чем! Но если родители знают, чем он сегодня занимался в Центре, с ним можно об этом говорить, даже если он ничего не отвечает. Это поможет ребенку связать воедино отдельные моменты своей жизни, а родителям выполнять роль родителей.

Мы должны объяснять родителям поведение их ребенка. Но как объяснить семье, почему ребенок причиняет себе боль и проявляет самоагрессию? Какое решение этой проблемы можно предложить? Я уже рассказывал о мальчике Иве, которому я клал руку на затылок, потому что я почувствовал, что ему просто нужен был какой-то барьер.

Чтобы понять такое поведение, мне кажется, во-первых, необходимо исключить физическую боль – может быть, у ребенка болит зуб. Не знаю, испытывали ли вы когда-нибудь острую зубную боль, но это действительно ужасно, и боль в другом месте помогает «отключиться» от зубной боли. Первым делом нам надо исключить все проблемы, связанные с физической болью, и это можно объяснить семье легко.

Во-вторых, надо проанализировать, когда это происходит, – может быть, какая-нибудь тяжелая ситуация провоцирует такую реакцию ребенка. Одновременно возникает вопрос: что именно ребенку трудно в этой ситуации. У нас есть ребенок, который бросался на землю, кусался и царапался, когда ему нужно было открыть дверь и войти в другое помещение. Можете себе представить, сколько раз в день это происходило! Мы пытались объяснить ему, что находится за дверью, что там нет ничего опасного, наоборот – там то, что ему нравилось: например, там можно поесть пирожные или поиграть в те игры, которые он любил. Но этого было недостаточно. Затем мы пытались ему помочь следующим образом: крепко взяв его за руку, мы почти насильно заставляли его перейти порог. И странное дело – он переставал кричать! По-видимому, тяжелая ситуация, о которой мы говорили, заключалась для него в том, чтобы открыть дверь и перешагнуть порог. Мы предположили, и это остается нашей гипотезой, что даже если бы он знал, что то, что находится за дверью ему нравится, все равно это вызывало бы его беспокойство. Чтобы избавиться от тревоги, ему необходимо было пойти по какому-либо привычному пути, а этим путем был для ребенка приступ ярости. Это он умел делать, это был его способ защиты, его способ преодоления ситуации.

Когда мы это поняли, нам оставалось придумать что-то, чтобы помочь ему найти другой способ преодоления своего беспокойства. Может быть, ему нужно было за что-то держаться? Мы стали брать его за руку и объяснять, для чего мы это делаем, и так каждый раз, когда нам было нужно войти в другое помещение, потому что иначе он убегал, и у него начинался приступ ярости.

Мы предлагаем ему руку при передвижениях в течение трех лет. Впоследствии наши предположения оправдались: ему действительно нужно было за что-то держаться, и он сам нашел выход их положения. Теперь у него в кармане лежит палочка, держась за которую, он может самостоятельно переступать порог другой комнаты. Самое главное – попытаться понять, что происходит с ребенком.

Мы должны помочь родителям понять, что в развитии их ребенка неизбежно будут спады. Например, мы заметили, что у детей 4-5 лет относительно быстро (месяца через два) наступает общее улучшение и почти исчезают поведенческие нарушения. Остаются, конечно, проблемы со сном и с едой, но частота кризисов резко уменьшается. Многие родители рассказывают, что ребенок приходит из Центра очень усталый, ужинает, сразу идет спать и моментально засыпает, хотя раньше это ему удавалось с большим трудом. Но это совершенно нормально. У ребенка, раньше не имевшего ни к чему интереса, у которого отсутствовал ритм в повседневной жизни, появляются устойчивые ориентиры: каждое утро в 7 часов надо вставать, чтобы ехать в Центр, есть вместе со всеми в определенное время и т. п. На этом фоне и появляется первое общее улучшение поведения аутичного ребенка. Вместе с тем он по-прежнему остается в своей аутистичной «скорлупе», продолжает играть со своими веревочками, вертеть в руках разные предметы или просто смотреть, не отрываясь, в одну точку на обоях. Но обычно через год или два ребенок начинает осознавать, что рядом с ним существует другой человек, и это вызывает у него сильное беспокойство. Его поведение резко ухудшается, а родители не могут понять, что происходит: ведь до этого все было нормально, и вдруг опять все плохо. Значит, мы в нашей работе с родителями должны предвосхищать события, которые обязательно произойдут. Я не видел ни одного ребенка, который в своем развитии не знал бы таких спадов. Конечно, родителям нелегко переживать такие периоды, но, в любом случае, они должны быть предупреждены об этом.

Чтобы добиться настоящего сотрудничества с семьями, нам, специалистам, нужно уметь правильно воспринимать ту информацию, которую они нам дают. Мы, естественно, не боги. Мы говорим родителям, что будем пытаться делать всё, чтобы ребенок добивался успехов, но для этого нам необходимо знать, что происходит с ним дома. Кто знает ребенка лучше, чем его родители? Может быть, мы по-разному будем интерпретировать одну и ту же информацию, но ее источником служат родители. Мне кажется, что родителям очень помогают регулярные встречи с воспитателями, которые проводятся раз в три месяца. Во время такой встречи, на которой присутствует и ребенок, мы рассказываем, что он делал в течение этих 3 месяцев, показываем его работы. Если таких работ нет, мы показываем тот материал, который ребенок использует на занятиях. Часто родители спрашивают, какие средства мы используем, чтобы купить такие же для дома (особенно это касается компьютерных программ). Это может быть действительно полезно, если у ребенка будут дома такие же программы, материалы и игры, как и в Центре. Может быть, стоит также использовать дома похожие, но все же другие вещи. Об этом можно подумать вместе с родителями, потому что им тоже есть что сказать по этому поводу. Они имеют полное право думать, что их ребенку будет лучше, если он будет заниматься дома тем же, чем он занимается в Центре, потому что тогда он станет более самостоятельным. Если дело пойдет хорошо, они потом купят ему что-нибудь другое. Очень часто родители нам полностью доверяют, но им все равно необходимо быть в курсе происходящего. Давайте дадим им эту возможность.

Врач и психолог встречаются с родителями минимум один раз в полгода. В этих встречах участвует также ребенок и, очень часто, директор и воспитатель. Мы используем эти встречи для обсуждения того, каким образом выполнялись условия договора, подписанного на шесть месяцев. Разговор у нас очень конкретный: мы говорим, например, что мы планировали добиться того, чтобы ребенок начал заниматься в нашей «школе», что он должен был ходить в такие-то мастерские, в которых он должен был сделать то-то или то-то. Что касается физических занятий или сенсорной деятельности, или бытовых навыков, то он должен был научиться тому-то. Мы подводим итоги нашей работы, вместе обсуждаем то, что получилось, и то, что не получается, какие цели были достигнуты, а какие нет, и это позволяет давать родителям домашние задания. Например, если в договоре было записано, что мы будем работать над сложностями, связанными с приемом пищи, родители тоже должны оценить, что они смогли сделать дома в этой области своими средствами. После этого можно составлять новый договор на следующие полгода.

Есть ли в Вашем договоре положения, предусматривающие ответственность и обязательства, которые берут на себя семьи?

Подписание договора происходит в соответствии с законом. Существует два типа договора. Договор первого типа, который носит общий характер, требует от нас описания условий приема детей и тех «услуг», которые мы можем им предоставить, а также наши обязанности. Второй тип контракта – персональный контракт: в нем уточняются конкретные цели, которых нужно достигнуть в течение определенного периода. Законом требуется заключение годового контракта, который обновляется ежегодно. Мы же заключаем контракт каждые полгода, что дает нам возможность больше общаться с родителями. Мы определяем нашу общую цель: помочь ребенку стать более самостоятельным, но сказать это – значит ничего не сказать. Чтобы добиться этой общей цели, мы можем, например, ходить с ним раз в неделю в кафе. В данном случае целью будет то, чтобы через полгода он мог сам выбрать себе напиток, который захочет. Мы также просим родителей, чтобы в течение этого периода и они работали над этой задачей дома.

Почему мы вносим в договор такие конкретные пункты? Потому что нам нужно будет их оценивать, а если мы не можем оценить конкретные действия, как мы можем доказать эффективность нашей работы? Если мы видим, что ребенок не двигается вперед, может быть, дело в той цели, которую мы перед ним поставили? Или, может быть, для достижения этой цели были использованы не те методы, которые нужно было использовать? Поэтому оценка результатов два раза в год помогает нам оценить динамику развития ребенка и изменить направление деятельности, если оно оказалось ошибочным. Потом в общих положениях первого или второго договора – я предпочитаю, чтобы это было оговорено в персональном договоре, – мы уточняем обязанности семьи, в том числе обязательство оказывать нам помощь в нашей работе. Мы знаем, что родителям очень трудно регулярно приходить в Центр и встречаться со специалистами, потому что они работают и у них есть другие дети, но они должны взять на себя это обязательство. В свою очередь мы будем стараться устраивать эти встречи тогда, когда это удобно родителям. Хотя обычно мы не работаем по субботам, но для некоторых семей в некоторых случаях мы делаем исключение. Мы непременно должны делать уступки, чтобы работать вместе. Есть семьи, которые не приходят на встречи, однако мне очень трудно представить себя на месте директора, который бы отказался из-за этого работать с их ребенком. Но мы можем сказать, что это сильно осложняет нашу работу, мы думаем, что ребенок страдает от этого, и нам необходимо найти способ, чтобы работать совместно. Например, в Центре для подростков в течение двух лет мы проводим телефонные встречи с одной семьей. Это очень непростой вид общения, но таким образом мы смогли сохранить отношения с семьей. В этом смысле нужно быть изобретательным. Но всему есть предел. Есть ситуации, когда мы должны сказать: «Всё, мы больше не можем!» Но если мы не можем, может быть есть люди, которые могут? Когда мы оказываемся в таких ситуациях (а это случалось один или два раза), мы предупреждаем ювенального судью и социальные службы помощи на дому, для того чтобы этой семье была организована помощь на дому и чтобы работа с ребенком проходила иначе.

Как быстро после знакомства с ребенком специалисты начинают разрабатывать для него индивидуальный план, ставить перед собой конкретные задачи?

Первый договор подписывается при приеме ребенка, но это типовой договор. Первый персональный договор подписывается через 3 месяца. Мы понимаем, что положения договора будут уточняться постепенно, в течение 2-3 лет. Идея состоит в том, чтобы со временем ставить всё более конкретные задачи.

Как вы оцениваете, что получается у ребенка, а что нет, чтобы составить для него индивидуальную программу?

Основой для составления программы являются общие наблюдения всей команды. Воспитатель, который сопровождает ребенка, ведет ежедневные наблюдения за ним, и психологи тоже составляют свои отчеты. Мы работаем в основном с тестами PEP и ААРЕР Эти тесты позволяют выявить сферы, в которых ребенок начинает что-то понимать и проявлять к ним интерес. Мы должны закреплять навыки, полученные на занятиях, которые ему легче даются. В то же время интересно чередовать занятия, на которых у него больше шансов добиться успеха и которые он посещает с удовольствием, с видами деятельности, которые более сложны для него.

Есть еще психиатр, который редко ведет прием детей, но вносит свой вклад в общую картину наблюдений. Он встречается с детьми во время общих обедов по пятницам и в случае очень острой ситуации. Его клинические наблюдения очень важны, потому что за обедом ведется важная работа с детьми. Определенный интерес также представляет тест адаптивного поведения (Vineland Adaptive Behavior Scales).

Если я правильно понял, ребенок тоже подписывает договор? Значит, он тоже берет на себя определенные обязательства?!

Ну, для ребенка речь об обязательстве не идет. Важно, чтобы он знал о тех целях, которых мы будем пытаться достигнуть. Надо, чтобы он понимал, что и мы, и родители согласны помогать ему, и что значок, который он поставит внизу страницы, обязывает его только к тому, чтобы попробовать что-то сделать или дать нам возможность попробовать. Во Франции это касается и подростков, и детей младшего возраста: как только ребенок начинает посещать какое-либо учреждение, он должен подписать договор.

Но если ему 4 года, и он не понимает о чем идет речь?

Да, даже если ему 4 года, мы все-таки пытаемся ему объяснить. Это может восприниматься как чисто символическое действие, но важно, что ему об этом говорят. Это помогает придать смысл происходящему. Мы говорим ему: «Вот почему ты здесь. Все мы, и мама, и папа считаем, что тебе очень тяжело, но если тебе удастся это сделать, может быть тебе будет немного легче». Конечно, мы слишком часто должны говорить «может быть», но мы просто находимся в такой ситуации. Я думаю, что мы должны его предупредить. Хорошо, если он может дать нам свое согласие.

Но каким образом он подписывает договор?

Иногда ему просто показывают лист бумаги с его фамилией, иногда он проводит карандашом черту на договоре, а может просто его скомкать. Но мы ему об этом говорили, и это было произнесено вслух. Что касается подростков, мы можем требовать от них соблюдения определенных обязательств. Например, когда мы решаем с подростком вопрос о его шестимесячной стажировке, мы можем попросить его сделать то-то и то-то, иначе стажировки не будет. Нужен действительно очень индивидуальный подход.

Еще один из видов работы с семьей – создание родительских групп. Участвуя в группах, родители не остаются один на один со своими проблемами, с проблемами своих детей. Конечно, я не осмелюсь сказать, что когда родители знают, что у другого такие же проблемы или еще более серьезные, это облегчает их положение, но, по меньшей мере, они больше не чувствуют себя исключенными из жизни, а это то, что их очень угнетает. Обретение родителями того, с кем можно поговорить о проблемах своих детей, – это для нас действительно просто фантастический по силе инструмент работы с семьями. Мы, профессионалы, можем объяснить родителям, что употребление лекарств или, например, использование языка МАКАТОН помогут их детям. Но, несмотря на огромное доверие, которое семьи испытывают к нам, у них сохраняется и определенная настороженность. А когда об этом говорят другие семьи и рассказывают, как они преодолели те или иные трудности, это звучит более убедительно для родителей и позволяет им решиться на определенные действия. У нас сейчас есть родители, которые встречаются вне стен нашего Центра. Семьи, которые раньше не выходили из дома, потому что окружение не принимало их с такими детьми, имеют теперь возможность поехать все вместе на пикник в воскресенье или организовать поездку на пароходе. Эта взаимная поддержка очень важна, и мы должны ее инициировать.

Минимум раз в год мы устраиваем также встречи с братьями и сестрами детей, посещающих наши Центры. В этом тоже состоит помощь, которую мы оказываем семье. Эти собрания позволяют братьям и сестрам делиться опытом своей жизни рядом с аутичным братом или сестрой. Это очень важно для них, и часто они нас спрашивают: «Когда у нас будет собрание?» Когда я говорил о том, что родители очень устают от своих детей, которые отнимают у них много энергии и сил, и им не на кого их оставить, чтобы получить передышку, я забыл о братьях и сестрах. Братья и сестры берут на себя обязанности родителей в их отсутствие, они испытывает на себе все тяготы жизни, сконцентрированной вокруг ребенка с аутизмом. Например они видят, что их брат-аутист ничего не умеет делать, и говорят себе: «Я меньше, чем он, аужеумею читать и писать». Им тоже нужно помочь понять трудности, с которыми сталкиваются их брат или сестра, понять, какие усилия им нужно затратить на то, чтобы суметь что-то сделать, и что есть вещи, которые они могли бы делать вместе. Но в то же время нужно обязательно следить за тем, чтобы они не посвящали себя целиком своему брату или сестре, потому что они тоже – дети и должны заниматься собой, чтобы нормально расти.

Мы узнали только спустя два года о том, что сестра одного ребенка, посещавшего наш Центр, оставалась со своим братом каждое утро в ожидании такси, которое должно было отвезти его в Центр, потому что оба родителя работали. Таким образом, в течение двух лет она пропускала первый урок в школе. Это ненормально. Об этом нужно говорить всем вместе, искать другие решения, чтобы сестры и братья не были ущемлены в своем праве на полноценное воспитание. Конечно, можно просить братьев и сестер в чём-нибудь помочь, но есть такие вещи, которые они не должны делать. Важно говорить об этом как с ними, так и с родителями.

Родителям требуется наша поддержка и в периоды серьезных изменений в жизни ребенка. Например, в момент ухода ребенка из Центра. Я уже говорил, что во Франции существует мало заведений для взрослых, поэтому нужно хорошо подумать о том, каким будет наилучшее решение для ребенка, помня, что если решение не будет найдено, ребенок будет всё время находиться дома. В то же время нужно подумать обо всех мерах защиты ребенка, который стал взрослым. Не знаю, есть ли в ваших странах система юридической защиты, но во Франции существует система опеки над инвалидами. Мы должны помочь родителям оформить все документы, чтобы молодой человек был защищен как в финансовом, так в юридическом отношении на случай, если он вдруг совершит какое-либо правонарушение. Взросление ребенка представляет большую проблему для родителей. Им очень тяжело осознавать, что их ребенок стал взрослым. Особые трудности возникают, когда ребенок вступает в подростковый возраст. Нужно объяснить родителям, что происходит с их ребенком в этот период, что дети должны соблюдать правила общежития, но в то же время надо их защищать, потому что наши подростки оказываются наиболее легкой мишенью для сексуальных притязаний.

Когда говоришь об этом с родителями, они проявляют большое беспокойство, поэтому нужно встречаться с ними как можно чаще. Важно встречаться и говорить об этом как с родителями наших сегодняшних, так и бывших воспитанников. Здесь нет готовых решений, но в этом плане действительно нужно заниматься профилактикой.

Бывают также ситуации, когда мы должны оказывать поддержку семьям в случае смерти матери или отца, брата или сестры. Можно сказать, что это не наше дело (и это, действительно, не является нашей прямой обязанностью), но это настолько переворачивает жизнь семьи и ребенка, даже если он не понимает, что происходит, что нужно обязательно об этом говорить.

Мне немного трудно говорить о работе с родителями, потому что иногда приходится решать очень сложные ситуации. Например, брат одного нашего ребенка покончил жизнь самоубийством, и наш воспитанник нашел его повесившимся, когда пришел домой. Есть действительно очень сложные ситуации. Поэтому я с большим волнением говорю об этом.

Язык MAKATOH был изобретен британским логопедом Маргарет Уокер 32 года назад. Маргарет работала в Центре для взрослых инвалидов с множественными нарушениями и очень серьезными проблемами с коммуникацией. Мы все думаем о том, каким образом найти контакт с ребенком, который не может нормально общаться. Маргарет задала себе тот же самый вопрос, но в более широком смысле: «Если мне как логопеду удается вступать в контакт с этими людьми, нужно, чтобы и другие могли это делать. Я должна найти систему, которую можно было бы изучать и распространять». Она попыталась это сделать на научной основе. В течение года Маргарет записывала все бытовые разговоры, а также все разговоры в тех консультационных центрах, где она работала. Затем она посчитала, сколько раз использовалось то или иное слово. Оказалось, что слово «я» использовалось 400 000 раз, слово «дом» – 800 000 раз и т. д. После этого она распределила слова по разным уровням. У нее получилось восемь уровней примерно по 30 слов в каждом, и она попыталась разместить на каждом уровне местоимения, существительные и глаголы. Таким образом, можно было составить фразу из трех слов. Ее рассуждения сводились к следующему: когда мы разговариваем, можем ли мы быть уверены, что люди с серьезными нарушениями нас понимают? Что именно люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут воспринять из всего потока слов, который вы на них обрушиваете? В повседневной жизни мы используем примерно 1 500 слов, хотя знаем их, конечно, гораздо больше. Человеку, имеющему серьезные проблемы с пониманием и выражением своих мыслей и чувств, очень тяжело запомнить такое количество слов. Маргарет удалось выделить 350 слов, которые необходимы в повседневной жизни в первую очередь. Слова первого уровня касаются очень близких человеку понятий: «есть», «пить», «спать», «дом», «я», «ты», «папа», «мама» и т. д. Постепенно, уровень за уровнем мы доходим до глаголов, выражающих разные чувства. На самом деле не все люди с нарушениями развития смогут выучить все 350 слов, но, имея в запасе хотя бы слова первого уровня, человек уже сможет объясниться.

Однако оставалась главная проблема: слово – невидимо, и после произнесения оно тут же исчезает. Может быть, вы слышали о том, что в прошлом году группа французских ученых заявила о том, что аутичные люди не реагируют на человеческую речь. С помощью магнитного резонанса они провели обследование восьми взрослых с аутизмом – это очень небольшая выборка – и обычных взрослых людей. Эти обследования показали, что когда с не говорящими взрослыми аутистами начинали разговаривать, соответствующие зоны их мозга не «включались», а если им давали слушать музыку, то зоны, не отвечающие за речь, а за восприятие музыки, могли реагировать. Меня их выводы не убеждают. На самом деле, если люди с аутизмом не понимают смысла слова, почему они должны на него реагировать? Но если они понимают смысл слова, тогда они его слышат. По мнению ученых, слово – это шум. Но люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут услышать слово, но не понять его или тут же забыть... Маргарет решила, что для них нужно найти иной канал передачи информации. С ними нужно продолжать говорить, и говорить как можно проще, но сопровождать слово жестом, который вызовет у них определенные воспоминания или ощущения. В каждой стране существует язык жестов для людей с пониженным слухом. Маргарет решила использовать язык жестов своей страны и связать жест с произнесенным словом.

Но язык жестов – это совершенно новый язык, который нужно учить. У него есть своя грамматика, свой синтаксис, и освоить его людям, имеющим проблемы с коммуникацией, очень сложно. Идея Маргарет состояла в том, чтобы использовать жест одновременно со словом, не соблюдая грамматические правила языка жестов. Жест связан с грамматическими особенностями устной речи, потому что его делают в тот момент, когда произносится слово. Например, если я вам скажу по-французски: «Я ем» и одновременно покажу это знаками, вы меня поймете без перевода.

Итак, Маргарет начала работать над своей методикой вместе со своими коллегами. Собственно говоря, МАКАТОН – это аббревиатура, где «MA» – это Маргарет, «КА» – Кейт (Kate) и «ТОН» – Тони. Они работали в течение четырех или пяти лет, пока не поняли, что в их системе чего-то не хватает.

Действительно, жест (знак) дает дополнительную информацию, но он моментально исчезает, так же как и слово. Он существует лишь мгновение. К этой системе нужно было добавить устойчивый зрительный ориентир, на который человек, испытывающий трудности, мог бы опереться. В Великобритании существует очень популярная система пиктограмм «Ребус». В своем языке Маргарет и ее коллеги решили использовать некоторые из этих пиктограмм, сделав их немного более понятными.