Патрик Сансон

Социальный работник обязательно посещает ребенка на дому в течение первого года его пребывания в нашем Центре. Мы очень долго обсуждали, имеем ли мы право на такое «вторжение», потому что с точки зрения профессиональной этики это воспринималось как нарушение свободы личности. На самом деле никто не заставляет семью открывать дверь этому человеку. Но такое посещение семьи очень полезно: оно дает нам возможность увидеть, в каких условиях живет семья, и узнать то, о чем родители, возможно, никогда бы нам не сказали. Мне кажется очень важным, чтобы специалист увидел своими собственными глазами, как родители наладили свою жизнь с ребенком. Я думаю, что вы должны были сталкиваться с такими семьями, где все закрывается на ключ, где все убрано, нигде нет никаких безделушек, потому что ребенок все разбивает. Холодильник закрыт на замок, а туалет – на ключ, потому что ребенок забивает унитаз бумагой. Очень важно, чтобы кто-то из нашей команды увидел своими глазами то, о чем, мы, может быть, и так догадывались. Это нам позволяет обсуждать с семьями гораздо более сложные ситуации.

Например, в одной семье пятилетний мальчик, который любил карабкаться повсюду, забрался однажды на шкаф и, естественно, спрыгнул оттуда на пол. Эта семья жила в постоянной тревоге за ребенка, опасаясь, что он разобьется. Родители могли поделиться этой тревогой с врачом, но они никогда не рассказывали о том, как они решали эту проблему. Когда социальный работник пришел к ним домой, то он увидел, что все шкафы лежали на полу, чтобы ребенок прыгал с небольшой высоты. Вся жизнь семьи была сконцентрирована вокруг одного из проявлений аутизма у этого ребенка, и когда мы все это узнали, мы поняли, что с этой семьей нужно работать иначе. И я думаю, что если бы мы ограничились только встречей родителей с врачом, это было бы невозможно сделать.

Социальный работник занимается поиском специализированных летних лагерей, где дети могли бы провести каникулы, а также помогает семье найти средства, необходимые для оплаты пребывания их ребенка в таком лагере, потому что это стоит очень дорого. Пребывание в лагере важно и для ребенка, и для родителей, так как это дает всем возможность немного передохнуть.

В обязанности социального работника входит также поиск заведения, в которое ребенка можно определить после окончания Центра, будь то в 14 или в 20 лет. У социального работника действительно особое положение в команде специалистов: он осуществляет связь между семьями и Центрами. Мы стараемся поддерживать очень тесный контакт с семьей. Так было всегда. В 1970-х годах члены семей практически никогда не приходили в специализированные учреждения. Если они приходили, то выше первого этажа не поднимались или сразу направлялись в кабинет врача, чтобы договориться о встрече. Семьи воспринимали наше учреждение как место, в котором ребенок чувствовал себя в полной безопасности, и думали, что это чувство защищенности, позволит ему преодолеть свой аутистичный страх, и он сможет сам наладить отношения со своей семьей. Мы кардинально изменили эту ситуацию. Сейчас кажется совершенно очевидным, что семьям необходимо знать, что происходит с ребенком у нас, чем он занимается, и еще до зачисления ребенка к нам, родители могут познакомиться с Центром.

Я не буду говорить о роли директора, потому что сегодня я гораздо меньше занимаюсь непосредственной работой с детьми, и гораздо больше административной работой, установлением связей с общественностью и с властями, которые контролируют нашу деятельность. Например, недавно я принимал участие в работе комиссии по планированию медико-социальной помощи людям с аутизмом на ближайшие пять лет.

А теперь давайте посмотрим, как ребенок и подросток проводят дни каждый в своем Центре.

День в Центре для детей

Я попробую описать один день, но на самом деле все дни не похожи друг на друга. Общее в том, что каждый день подчинен определенному ритму, и это дает детям и подросткам точки опоры.

Утром практически все дети приезжают в Центр на специальных микроавтобусах. Только одного ребенка привозят родители. В настоящее время среди подростков есть один, который с прошлого года сам приезжает на автобусе. После приезда детей существует определенный отрезок времени необходимый, с одной стороны, для того, чтобы дождаться, пока все соберутся, а с другой стороны, – служит «мостиком» между домом и Центром. Есть дети, которым очень трудно начинать новый день и для которых выйти из автобуса уже является тяжелым испытанием. Это время служит для того, чтобы помочь ребенку постепенно настроиться на пребывание в Центре, успокоить его, помочь ему понять, в чем причина его беспокойства, хотя мы прекрасно знаем, что здесь может быть множество причин. Например, утром он поругался с родителями, или он описался ночью, или он плохо спал, или он не хочет идти в Центр. Может быть все что угодно. Мы стараемся, как можно теснее работать с семьей, чтобы родители сообщали нам, если произошло что-то необычное. У детей есть дневник, в который родители могут сделать запись, и воспитатель также вносит туда свои пометки о том, как прошел день. Но иногда этого недостаточно. Часто родители ничего не пишут в тетради. Особенно это касается семей иностранного происхождения, когда родители не умеют писать по-французски или делают это очень плохо (в этом случае мы часто звоним родителям или они сами звонят нам достаточно регулярно). Связь с семьей очень важна, чтобы мы не толковали по-своему какие-то вещи, а пытались связать то, что мы наблюдаем у ребенка, с тем, что родители замечают дома.

Когда все дети собираются, они идут в свою основную группу. «Основной группой» мы называем и помещение для 10—15 детей, и самих детей (это всегда одни и те же дети), которые составляют эту группу, и воспитателей этой группы. Именно здесь и в этом составе дети начинают свой день в Центре. Дети завтракают у нас, потому что многим из них очень далеко ехать, и они не успевают поесть дома, а некоторым из них просто нужно набраться сил перед тем, как начать новый день. После этого они вместе с воспитателем знакомятся с расписанием на день.

Рассказывая о детском Центре, я уже говорил вам о трех группах: «синие», «зеленые» и «красные». Для «синих» день организован таким образом, чтобы обеспечить им наибольшую защищенность. Обычно они остаются в своей группе на первое занятие, тогда как «зеленые» могут работать со своим воспитателем, но уже в другом помещении. Это могут быть спортивные занятия, или занятия по уходу за животными, или работа в саду. А самые старшие будут работать в другом помещении и с другими, менее знакомыми, взрослыми, которые ведут уроки в детском Центре. Для этого детям нужно будет в буквальном смысле преодолеть определенную дистанцию, потому что помещение, где проходят уроки, находится в другом конце сада, и они должны сделать усилие, чтобы взять свой портфель, выйти из своей группы и дойти до класса.

Утром у детей обычно бывает еще одно занятие, для «синих» это могут быть уроки, для «зеленых» – игры и беседы в своей группе, а для самых старших, для «красных», – либо еще один урок, либо спортивные занятия.

Надо сказать, что несколько лет назад мы стали разделять детей и по другому признаку – на «классических» и «конкретных»:

– «классические» – дети, которые могут воспринимать отвлеченные понятия;

– «конкретные» – дети, которым, чтобы что-то понять, нужно все пощупать, попробовать на практике.

Составляя программы для детей в зависимости от их способностей, мы исходим именно из этого. Например, при обучении «конкретного» ребенка языку МАКАТОН мы много работаем со знаками, жестами и реальными предметами (тарелки, стаканы, продукты питания, портфель и т. д.), тогда как с «классическими» детьми используются только пиктограммы и фотографии.

Перед обедом все опять собираются в группе, и обедают в столовой за одним столом со своим воспитателем. После обеда – свободное время для игр в саду, а затем, во второй половине дня, – снова занятия, но уже в своей группе и со своим воспитателем, чтобы дети не утрачивали чувства защищенности (ведь все утро они провели в других помещениях и с чужими воспитателями). Смысл работы с самыми маленькими сводится в первую очередь к созданию для них предельно структурированного пространства, где им обеспечена наибольшая защищенность. Это позволяет уменьшить их аутистический страх. Иногда мы на какое-то время объединяем, например, две группы, и тогда дети находятся в окружении ребят не только из своей основной группы. Всё это помогает постепенно «повернуть» детей к окружающему миру, чтобы они могли жить вне стен заведения.

День в Центре для подростков

У подростков день организован иначе, именно потому, что это подростки. Приезжая в Центр, они сами идут в общую комнату. Они также знакомятся со своим расписанием надень, но их деятельность направлена больше на обучение, то есть это будут занятия в мастерских или в классе. А занятия в послеобеденное время направлены на социальную интеграцию. Это могут быть походы в кафе, в магазин, в кино, в театр, то есть то, чем ребята сами хотели бы заниматься или то, что мы хотим им предложить, и то, что не «привязано» к определенному времени: мы это делаем, когда можем. Вот почему распорядок дня у подростков гораздо более гибкий, чем у детей, и гораздо менее регламентированный. Мы не обязательно делаем одно и то же каждую неделю; разнообразие тоже является частью процесса адаптации к жизни.

Как вы добиваетесь концентрации их внимания перед началом учебного дня?

Мы много работаем по методике МАКАТОН (у нас будет время поговорить об этой методике более подробно), и поэтому программа наглядна: используются фотографии, пиктограммы или рисунки, и это выглядит естественно, почти как в обыденной жизни.

В обоих Центрах для детей создано четко структурированное пространство, в котором им легко ориентироваться.

Но иногда мы разрушаем эту структурированную жизнь, чтобы дети и специалисты не подчиняли свою жизнь жесткому ритуалу. В жизни Центра есть периоды, когда мы уезжаем на 10—15 дней за город или в другой город, и там мы занимаемся тем, чем мы не занимаемся в течение года. В этом случае мы отменяем основные и привычные занятия. Дети собираются все вместе в большой комнате и те, кто могут, сами себе выбирают необычное времяпровождение, например, поездку в Париж, поход на дискотеку и т. д. Для других программа составляется воспитателями, но все дети принимают участие в этих непривычных мероприятиях. Мы привлекаем также к работе людей, которых дети совсем не знают. Например, мы организовали соревнования по греко-римской борьбе с участием члена сборной команды Франции по этому виду спорта. Дети стреляли из лука, играли в гольф, короче говоря, делали то, чем они никогда не занимались.

Хочу еще раз подчеркнуть, что главное в нашей работе – уважение к ребенку. Прежде всего мы обращаемся к ребенку, а не к инвалиду. Мы не ждем от него того, чтобы он выразил желание делать успехи, но мы намеренно создаем в его повседневной жизни ситуации, которые он должен будет преодолеть, даже если это трудно. Зато мы будем рядом с ним в этом испытании. Есть вещи, от которых никуда не денешься. Например, если бы я не был вынужден работать, чтобы зарабатывать себе на жизнь, я бы не работал; но если бы я не работал, то у меня не было бы денег. Точно так же и дети иногда сталкиваются с неизбежными ситуациями. И наша работа построена так, чтобы сопровождение ребенка носило всеобъемлющий характер, и нет почти ничего, чего бы мы не знали о ребенке, поскольку воспитатель – его референтное лицо. Одной из неизбежных особенностей нашей работы является то, что мы должны очень много разговаривать друг с другом. У нас каждую неделю проходят большие собрания. Каждый воспитатель тратит на собрания примерно 6-7 часов в неделю. На этих собраниях разрабатываются и оцениваются индивидуальные программы развития детей, а также согласуются общие действия внутри команды.

Вы, говорили о том, что каждому ребенку, ежедневно приходящему из дома в ваш Центр, необходим период адаптации. Или это все индивидуально?

Первые 10—15 минут учебного дня дети проводят в саду. Мне ясно, что если ребенку очень тяжело, ему будет гораздо легче провести первое время наедине со своим воспитателем и начать таким образом день, чем сразу идти в основную группу. Есть такие дети, которые сначала находятся в группе, а потом приходят в сад. Существуют, конечно, погодные ограничения: если идет сильный дождь, все сразу идут в группу. Но всегда есть время, чтобы ребенок осознал, что произошло с ним до того, как он попал сюда. Его день начинается не тогда, когда он переступает порог Центра, а гораздо раньше.

Как строится работа с вновь поступившими детьми, с теми, у кого нет еще никаких контактов?

Включение в группу маленьких детей происходит постепенно и очень индивидуально. Они могут приходить с воспитателем на час или два в Центр и совсем не общаться с другими детьми. Постепенно этот же воспитатель сможет приводить ребенка в основную группу. Мы просим родителей забирать детей в определенное время, и, может быть, через неделю-две ребенок сможет оставаться у нас на обед. Потом, в зависимости от того, как сложится ситуация, он сможет оставаться на переменку в саду, а потом, может быть, и на весь день. Нет никаких четко определенных правил, все очень индивидуально, и нужно помочь ребенку войти в группу.

Очень важно, что у нас воспитатели не выбирают детей, которые поступают в Центр. Принимающая комиссия состоит из директора, врача, психолога (или психологов) и социального работника. Воспитатели, которым придется ежедневно заниматься ребенком, не входят в эту комиссию, и они должны в любой момент принять любого ребенка. Во многих учреждениях, где воспитатели занимаются приемом, мы наблюдали, что самых тыжелых и самых агрессивных детей не хотят брать на занятия.

Многое зависит от цели, которую мы ставим перед собой. Мне кажется, в прошлом году я уже рассказывал о Франсуа. Франсуа поступил в Центр для подростков в 16,5 лет. До этого он находился дома в течение 4,5 лет вообще один, не выходил на улицу и не наблюдался у специалистов. Но он был такой сильный и агрессивный, что родители не могли больше оставлять его дома, потому что находиться рядом с Франсуа им было просто опасно. Если ему нужно было выйти на улицу, например чтобы приехать к нам на консультацию, его охватывал такой страх, что он начинал бросаться на всех, кто к нему подходил близко, в том числе и на родителей. Единственное, что могло его «усмирить», – угроза получить укол вилкой, потому что он знал, что это больно. В данном случае мы не говорим о жестоком обращении с ребенком, просто родители пришли к такому «решению», чтобы Франсуа можно было вывести на улицу. Когда мы приняли Франсуа к себе, цель, которую мы поставили на год, состояла в том, чтобы ввести его в социум, научить его жить рядом со своими сверстниками и соблюдать законы такой жизни. Мы сказали Франсуа и его родителям, что от него не будут требовать что-либо делать, он должен просто находиться в Центре и присутствовать на занятиях вместе с другими. Мы также хотели дать возможность его маме немного передохнуть и заняться воспитанием младшей дочери. Нам потребовалось 2-3 месяца, чтобы Франсуа согласился сам выходить из автобуса без сопровождения. Переговоры с ним по этому поводу могли длиться 45 минут. Мы никогда не пытались прибегать к каким-то физическим методам: нам нужно было, чтобы он принял наше предложение и сам вышел из автобуса. Чтобы войти в Центр, надо подняться по лестнице. Все занятия проходят на 2-м этаже. Еще несколько месяцев ушло на то, чтобы Франсуа согласился подниматься на 2-й этаж, но не по лестнице, а на лифте, а иначе, он никогда бы не поднялся наверх. Когда он приходил в зал, где были остальные дети, то оставался в стороне от всех. Воспитатель подходил к нему, и они вместе смотрели расписание на день. Еще он мог наблюдать за другими, слушать и смотреть. Но были условия обязательные и для Франсуа. Естественно, мы к нему обращались, пытаясь чем-то его заинтересовать и вовлечь в некоторые занятия. На это нам потребовалось несколько месяцев. Постепенно у Франсуа появилось свое место, но не то, которое он сам себе выбрал, а то, которое было для него приготовлено. Ему даже понравилось делать некоторые вещи. За обедом у него тоже было свое место. Но он всегда пытался сесть на другое место и хватал чужие тарелки. Ему запретили это делать, объяснив, что он должен попросить, если чего-то хочет. Постепенно он стал просить еду, протягивая тарелку или чашку, а, получив ответ, что надо подождать, спокойно ждал без скандалов. Он понял, что его услышали, а теперь он должен услышать другого.

Вы очень хорошо рассказываете о своей работе... Были ли у вас такие случаи, что дети, посетив 1-2 раза ваш Центр, отказывались туда ходить?

Нет, такого никогда не было. Иногда родители спустя год или два, говорят, что их ребенку требуется совсем не это. Ему нужно просто посещать обычную школу. Но мы уверены, что это не так. Есть семьи, которым удается самостоятельно решить все проблемы ребенка. Как правило, это касается говорящих детей, которые могут быть независимыми от других людей, самостоятельно справляться с ситуациями повседневной жизни. Их аутизм выражается в том, что они не понимают систему отношений между людьми, и поэтому в обычной школе им не удается усвоить общие правила поведения. Часто месяца через три их исключают из школы. В этом есть огромный риск, и это как раз является одной из проблем, которые возникают у нас в работе с семьями.

Арт-терапия

Музыка

Мы используем музыку в работе, учитывая способности и умения воспитателей: либо играем на музыкальных инструментах, либо просто работаем над ритмом. Дети реагируют и на то, и на другое: некоторые раскачиваются в такт ритму, некоторые взаимодействуют друг с другом посредством танца.

Некоторые дети танцуют и смотрят на себя в зеркало. В то же время есть дети, которым невыносимо видеть себя в зеркале. Другие, наоборот, вместо того, чтобы вступать в контакт с внешним миром, замыкаются на своем отражении.

Цель использования музыки – создание взаимосвязей. Дети повторяют ритм музыки, а музыканты, в свою очередь, следуют за ритмом детей. Какой-либо фиксированной структуры музыкального занятия у нас нет. Я думаю, что многие из вас тоже используют музыку в своей работе. Мы работаем не только в зале, но и в саду, когда хорошая погода. Очень важно дать ребенку возможность осознать свое тело, и в этом ему помогает ритм.

Другой важный момент – создание взаимосвязей между детьми. Для этого используются музыкальные игрушки. Например, дети могут начать с того, что они просто встряхивают маракас[4] и передают его своему соседу. Затем у каждого в руке будет свой маракас, и они научатся встряхивать ими все вместе, а потом каждый будет играть по очереди.

Таким образом со временем ребенок начнет чувствовать другого человека. Еще одна приятная сторона использования музыки в работе с такими детьми – «создание» коллективных произведений.

Мы очень много используем голос. И даже неговорящим детям удавалось петь или издавать какие-то звуки, иногда рискуя проглотить микрофон. Музыка и пение играют очень важную роль в работе с такими детьми. В течение нескольких лет я возглавлял хор и оркестр детей с аутизмом. Мы исполняли «Болеро» Равеля. В этом хоре участвовали 30 детей, т. е. все дети Центра. Десять из тридцати умели говорить, все остальные не разговаривали. Но при этом все пели: говорящие дети пели совершенно естественно, остальные либо раскачивались в такт музыке, либо издавали какие-то звуки, но тоже в такт музыке. Когда мы пели песни, в которых используются жесты, как в детских считалках, некоторые дети участвовали в этом представлении с помощью жестов. А кто-то становился рядом со мной и начинал дирижировать другими детьми. В этом ансамбле каждому удавалось найти свое место. И неговорящим детям, которые дирижировали этим хором, доставляло огромное удовольствие показывать, как нужно петь – громко или тихо, быстро или медленно, а вся остальная группа следовала за их руками, то есть я хочу подчеркнуть, что добиться взаимодействия между ними можно минимальными средствами.

Музыкальные инструменты, на которых мы играли, – самые примитивные: большие металлические бочки и палочки, сделанные из веток, на концы которых мы намотали куски материи. Мы работали над понятиями «быстро»-«медленно», «громко»-«тихо», а также имитировали движения дирижера.

Долго вы репетировали перед выступлением?

Да, эти занятия продолжались в течение трех месяцев, примерно по полтора часа в неделю.

А другие дети хотели принять участие в представлении?

В этом оркестре играли старшие дети из детского Центра. Но я проводил занятия с использованием бочек в качестве музыкальных инструментов и с младшими детьми. Правда цель у меня была другая. Если со старшими мы под звуки музыки работали над ритмом, то с младшими мы добивались того, чтобы они осознали, что звуки издают они сами. По этой причине очень интересно работать с «громкими» инструментами. Я сейчас веду переговоры с одним изобретателем очень дорогого музыкального инструмента, связанного с информационной системой, который мы не можем приобрести. Суть состоит в том, что любое движение перед фотоэлементами производит звук. Таким образом, человеческое тело само становится музыкальным инструментом, и мне кажется очень интересным использовать этот прибор, чтобы дети поняли, что их положение, движение в пространстве может вызывать звук, гулкое эхо.

Мы работаем также с инструментами, изобретенными во Франции, и работающими, например, по принципу резонанса. Существуют металлические инструменты, которые очень долго резонируют. Есть очень хрупкие стеклянные инструменты, которые издают звук, когда к ним прикасаешься рукой.

С какими трудностями вы сталкивались в работе с большой группой детей? Необходима ли такая работа?

В Центре дети все время находятся вместе, и это очень помогает осознавать, что рядом с тобой другой человек. Мы всегда начинаем работу с того, что все делаем по очереди. Это позволяет ребенку, который слушает, понять то, что делается в настоящий момент, а другим – то, что происходит рядом. То же самое и на занятиях танцами: сначала мы работаем с одним ребенком, потом с двумя и постепенно, шаг за шагом, начинают танцевать все вместе, хотя, естественно, есть дети, которые совсем не попадают в ритм, но, тем не менее, они вносят свой вклад в общее дело. У них тоже есть коротенькие промежутки времени, когда они участвуют в общей работе. Главное, чтобы они делали хотя бы часть общей работы, не обязательно всё.

Все ли дети обязательно участвуют в групповой работе?

Во всяком случае, мы всем предлагаем, например, принять участие в музыкальном занятии.

Могут ли громкие звуки вызвать негативную реакцию ребенка?

Да, и в таком случае он может выйти из комнаты в сопровождении воспитателя. Но на самом деле это очень странно: когда они сами издают громкие звуки, это редко вызывает отрицательную реакцию с их стороны. Иногда дети затыкают уши руками, но не выходят из зала. Но, когда громкая музыка доносится, например, из динамиков очень многие дети этого не выносят. Некоторое время назад мы ездили с подростками в горы кататься на лыжах. Мы находились в досуговом Центре вместе с другими детьми, приехавшими со своими родителями. Как-то вечером для них была устроена дискотека. Некоторым нашим ребятам пришлось сделать над собой усилие, чтобы остаться, потому что они хотели танцевать, но очень скоро стали проситься спать, так как не могли вынести очень громкую музыку.

Ваш «бочковой» оркестр репетирует во дворе?