ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ В ШВЕЦИИ

В Швеции психология психодинамического толка заняла ключевые позиции в обществе и стала влиять на формирование социальной политики, которая, за исключением некоторых позитивных моментов, оказала сдерживающее воздействие на развитие биологически ориентированной психиатрии.

В то время как в мире разрабатывались и внедрялись методы когнитивной и поведенческой терапии, в Швеции нельзя было об этом даже упоминать, не называя гнева «великих гуманистов».

Что же делали с детьми?

Дети ходили в спецшколы вместе с умственно отсталыми, помещались в интернаты или, в лучшем случае, в антропософские терапевтические коммуны.

В это время психологи «лечили» родителей, ограждая их от контакта с детьми во избежания их «пагубного» воздействия на ребенка.

Естественно, что родители, как самые заинтересованные лица, пытались, чем только можно, помочь своим детям. Они объединились в Ассоциацию, которая в 1988 году добилась создания экспериментального класса, в котором работали с детьми по бихевиористкому методу. Результаты должны были быть оценены через 3 года. Но уже на следующий год стали открываться новые классы.

Это было начало пути к организации действенной помощи аутичным детям. Детские психиатры взяли на себя научно-методическое руководство, постепенно привлекая специальных педагогов. Профессор Кристофер Гильберг из Гетеборга является одном из основателей организации современного научно обоснованного лечения больных аутизмом.

Под понятием аутизм и аутистические состояния подразумеваются развивающиеся до возраста 5 лет глубокие и долговременные нарушения когнитивной и эмоциональной сферы, последствием которых является значительное нарушение развития личности. При этом возникают ограничения следующих функций:

- социального взаимодействия,

- вербальной и невербальной коммуникации,

- нарушение поведения.

В научных исследованиях последних 20 лет утвердилось понятие «Нарушение аутистического спектра». В эту группу вошел и описанный в 1944 году синдром Аспергера.
КЛАССИФИКАЦИЯ АУТИЗМА
А. Ранний детский аутизм (до 2,5 года)

Б. Аутистические состояния:

- Дезинтегративный синдром (дезинтегративный психоз или деменция Геллерса).

- Синдром Аспергера.

-Детская шизофрения (в Швеции имеется менее 10 детей).

- Симбиотический психоз (Маллеровский психоз).

- Прочие состояния, напоминающие аутизм:

а) психомоторная эпилепсия,

б) гиперактивные дети.

Этиология аутизма полиформна, чаще всего причиной развития аутизма являются:

- наследственные когнитивные нарушения;

- наследственные заболевания, нарушающие функцию головного мозга;

- факторы, негативно влияющие на ЦНС во время беременности;

- осложненные роды и неблагоприятные воздействия в период новорожденности.

Детский аутизм необходимо дифференцировать с такими отклонениями в развитии, как:

- глухота,

- слепота,

- умственная отсталость;

- минимальная мозговая дисфункция (50% имеют аутичные проявления);

- недостаточное психосоциальное развитие;

- депрессии раннего детского возраста.

Аутичные дети могут в разной степени страдать от задержки психического развития и психических расстройств в виде тревожных состояний,

депрессий, депрессивной болезни, что влияет на проявление симптомов аутизма.

Комплекс реабилитационно-терапевтических мер, применяемых к больным аутизмом, включает в себя следующие мероприятия:

- раннюю диагностику,

- практическую помощь семье,

- специальные педагогические программы (программа ТЕАССН — лечение и обучение детей с аутизмом и подобными коммуникационными расстройствами, метод положительной модификации поведения проф. Ole Ivar lovaas и др.),

- мильетерапию,

- работу с семьей,

- медикаментозное лечение (карбомазепин, валпроат, В6, фолиевая кислота, фенфлурамин, нейролептики),

- физические упражнения,

- психотерапию,

- альтернативные методы лечения (диета, витамины, компьютеры),

- непрерывность и преемственность реабилитационного процесса.

Дети, страдающие аутизмом, - это индивиды с собственными личностными особенностями, различиями в физическом состоянии, а также особыми семейными условиями.

Аутизм следует рассматривать как стойкое состояние ограничения психических возможностей, а не заболевание, которое можно полностью вылечить.

Принимаемые меры должны основываться на индивидуальном подходе к ребенку и быть направлены на достижение максимальной адаптации как ребенка к среде, так и среды к ребенку.
РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА

Раннее выявление нарушения развития ребенка является основополагающим для успешного лечения. В настоящее время проводятся исследования по диагностике в возрасте до 2-х лет. В детских психиатрических клиниках Швеции проводится комплексное обследование детей по установленным схемам.

Практическая помощь и лечение семейного кризиса.

Оказание практической и экономической помощи семье очень важно для нормализации внутрисемейных отношений. При необходимости предоставляется помощь психолога. Законодательство Швеции предусматривает финансирование и ответственность за оказание комплекса мер поддержки семье с аутичным ребенком.

Педагогическая работа.

Преподаватели должны иметь довольно обширные знания в области специальной педагогии, нормального развития ребенка и особенностях работы с аутичными детьми. При работе с аутичными детьми применяются следующие основополагающие принципы:

- уважение индивидуальности ребенка;

- постоянство окружающей среды;

- структура и целенаправленность в распорядке дня;

- содержание педагогических методов должно соответствовать возможностям ребенка.

Широко применяется программа ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children).

Разработка программы начата в штата Северная Каролина более 20 лет назад. Шведская Ассоциация родителей детей больных аутизмом активно работает по внедрению этой программы, которая в настоящее время используется для работы с детьми как в семье, так и вне ее. В программе широко используются визуальные вспомогательные средства.

Используется также модификация поведения по методу профессора Ловаас.

Этот метод, применяющий интенсивную бихевиористскую терапию (40 часов в неделю), испытывается в различных странах, в том числе и в Швеции, после того, как Ловаас в группе из 19 детей добился излечения почти у половины. Интересной особенностью метода является использование нормальных детей в качестве вспомогательных терапевтов. Большое внимание уделяется обучению подражанию.

В истории медицины нет другого примера «охоты за ведьмами», чем то чему на протяжении многих лет подвергались родители аутичных детей, обвиняемых без всякой научной основы в болезни собственных детей.

В последние годы Шведская Ассоциация родителей детей, больных аутизмом, сплотилась и сделала очень много для преодоления догматизма в области детской психиатрии и специального образования, внедрения в лечебную практику современных методов работы с аутичными детьми и организации специальных классов. Родители получают поддержку и знания, работая в группах родителей.

Фармакологическое лечение.

Медицинское лечение носит симптоматический характер. Применяются следующие препараты:

- антиэпилептические (карбомазепин и валпроат);

- витамины (В6, 300—900 мг/день с магнезией и фолиевая кислота 0,5—2 мг/кг), которые могут улучшать поведение;

- фенфлурамин (сомнительный эффект);

- нейролептики (сомнительный эффект).
ПСИХОТЕРАПИЯ

Психодинамическая психотерапия не получила распространения при лечении аутизма. Возможен положительный эффект психотерапии при работе с подростками, у которых нет нарушений интеллекта.

Семейная терапия с участием больного ребенка противопоказана.

Психотерапия с родителями наряду с обучением работе с ребенком имеет большое значение.

Мильетерапия и другие формы лечения в учреждении.

Эти вопросы требуют индивидуального решения для каждого ребенка. Ни в коем случае нельзя жертвовать ребенком из-за соблюдения принципа интеграции и деинституализации.

Если ребенок не может быть приспособлен к среде, то должна быть выбрана оптимальная не травмирующая ребенка среда. Очень важно найти золотую середину.

В Стокгольме многие аутичные дети направлялись для учебы и проживания к антропософам. Последние 4-5 лет в связи с внедрением новых методов появилась возможность обучения детей в специальных классах.

В настоящее время 3/4 всех больных аутизмом требуют во взрослом состоянии специальной помощи. Имеется необходимость во взаимодействии психиатрии и социального обеспечения для планирования лечения, трудоустройства и проживания больных аутизмом. Используется опыт антропософских деревень, который реализуется в Швеции через планирование строительства домов коллективного проживания в сельской местности с возможностью выполнения несложных работ больными аутизмом.

Дня лечения аутичных детей используются различные организационные формы:

- окружение нормальных детей (работа с персональным ассистентом),

- специальные детские сады и специальные группы в детских садах,

- специальные школьные классы,

- специальные группы продленного дня,

- дневные стационары для детей,

- интернаты,

- донорские семьи,

- терапевтические коммуны,

- дневные стационары для взрослых,

- лечебно-трудовые мастерские.

Например, для работы с аутичными детьми группа психолога Фредерики Миранда Линне использует бихевиористский метод проф. Ловааса, при этом число детей в классе составляет 3 человека при обслуживающем персонале в 4 человека.

Количество часов в неделю составляет 30, а время занятий - с 18.30 до 14.00. Затем у детей имеется продленный день - с 14.00 до 17.00.

С детьми, кроме того, работают педагоги свободного времени (3 чел.). На научно-методическое руководство отводится 10 часов в неделю, на обучение родителей - 1 вечер в месяц, индивидуальные беседы с родителями - 1 час в три недели. Таким образом, на 7 человек персонала в день работают с 3 детьми.

Созданная Ассоциация «Аутизм» борется за:

- адекватную помощь всем больным аутизмом,

- раннюю диагностику и исчерпывающую информацию родителям,

- единый взгляд на проблему аутизма, основанный на научном знании, подтвержденном практическим опытом,

- знания и опыт родственников должны приниматься во внимание,

- обучение всех категорий персонала, работающего с больными, -обеспечение персонала регулярной квалифицированной научно-методической помощью,

- вся терапевтическая деятельность имеет долгосрочное планирование и должна быть направлена на достижение максимально возможной самостоятельности во взрослой жизни,

- все виды терапевтической деятельности и их цели должны быть представлены родителям в письменном виде для выбора между различными альтернативами,

- должно быть более тесное, чем это сейчас, взаимодействие между наукой и практикой,

- представители Ассоциации должны участвовать в работе, связанной с планированием и развитием на местном, региональном и общегосударственном уровне,

Резюмируя, следует отметить, что в Швеции внедрение современных методов лечения аутизма задержано из-за догматизма психологов. Главной движущей силой в работе с такими детьми является ассоциация родителей. На будущее необходимы научные исследования, научно-методическое руководство и обучение специалистов, а также индивидуальный подход к проблеме интеграции таких детей в социум.

В английских источниках 19 века говорится о детском «безумии». В фламандской литературе Й. Кнеппельхайт пишет в 19 веке повесть «Безумный Трукен».

В 1943 году Л. Каннер опубликовал первую научную статью об 11 детях, которых он изучал в течение 5 лет. Эти дети отличались своими проблемами от детей, с которыми он работал раньше, причем ему бросилось больше всего в глаза отстранение этих детей от внешнего мира. Он решил назвать это явление «детским аутизмом», как название нового синдрома детской психиатрии, от греческого слова «autos» - «сам». Речь шла о замкнутых детях, хотя более поздние исследования, проведенные для выделения социальных признаков людей, страдающих аутизмом, показали, что название «аутизм» было плохо выбрано, так как многих детей с аутизмом можно характеризовать «активными, но странными», однако, не в коем случае замкнутыми.

В некоторых странах название «аутизм» вызвало немало недоразумений. В течение десятилетий многие ученые считали, что ребенок с аутизмом развивается как нормальный ребенок, но предпочитает отстраняться по своей воле от внешнего мира для того, чтобы защищаться от угрожающей действительности.

В 1970 году ученые Хермелин и О. Коннор опубликовали ряд исследований, которые существенным образом повлияли на представления об аутизме. Эти ученые подчеркивают, что в аутизме речь идет прежде всего о проблеме осознания значения: перед потоком восприятий аутисту весьма трудно отличить значительное от второстепенного. Однако эта способность необходима, прежде всего, при общении и социальном поведении для выделения значения, причем именно в этой области поведения, где отсутствие данной способности становится самым заметным. Чем больше требуется когнитивной гибкости при общении и социальных взаимоотношениях, тем заметнее становится стереотипное и часто «наизусть» выученное поведение аутистов. Следовательно, вместо того, чтобы считать аутизм эмоциональным расстройством, блокирующим развитие мышления, ведущим ко множеству проблем эмоционального характера. Эта новая теоретическая ориентация имеет непосредственное влияние на выбор оказываемой помощи. Вместо того, чтобы лечить эмоциональное расстройство путем психотерапии, необходимо обратить внимание, прежде всего, на нарушение мышления, на трудности, обнаруживаемые у аутистов в анализе значения. «Treatment is education» («лечить образованием») - звучит лозунг общества американских родителей. Согласно этому принципу, воспитание и обучение становятся основными методами лечения аутизма.

Что касается ограниченного происхождения аутизма, в этом вопросе пока нет полной уверенности. По результатам недавно проведенного эпидемиологического исследования Жиллберга и Стеффенбурга (1990), аутизм связан в 95% случаев с наследственными заболеваниями, медицинскими факторами и нейрофизиологическими нарушениями. Несмотря на то, что аутизм имеет биологическую основу, следует отметить его высокую этиологическую неоднородность. Ученые вынуждены были расстаться с наивной мечтой локализировать аутизм в определенном месте головного мозга, поскольку функциональные расстройства обнаруживаются в разных частях мозга. У некоторых аутистов отклонения наблюдаются в стволовой части головного мозга, а также в мозжечке, причем многие считают, что уже самая первая интеграция восприятий происходит с нарушениями. Другие считают, что некоторые из самых основных признаков аутизма объясняются расстройствами лимбической системы. У млекопитающих, например, лимбическая система отвечает за раннее формирование эмоциональной привязанности, раннее развитие игры и стремление к коммуникации (три функции, в которых у аутистов наблюдаются отклонения). Некоторые ученые отмечают, что люди с аутизмом обрабатывают всю информацию через синтезирующее правое полушарие головного мозга, вместо левого полушария, которое выполняет функцию анализа значений. Аутизм можно, таким образом, объяснить отсутствием доминанты левого полушария. Существуют и другие интересные гипотезы. С точки зрения биологии, между аутистическими группами наблюдается столько разниц, что нейробиологи предпочитают говорить об аутистических синдромах во множественном числе.

Из высокой биологической неоднородности аутизма вытекает, что его диагностика медицинским способом не представляется возможной. Поэтому мы пока вынуждены ограничиться выделением симптомов нарушения поведения. Самыми знакомыми и широко используемыми диагностическими методами являются «CARS» (Childhood Autism Rating Scale=Шкала определения детского аутизма) и «Auti-schalen» (=шкала аутизма).

Широко распространенными классификациями аутизма (они часто используются при первом отборе) являются так называемые «ICD-10» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и «DSM-III-R» Американского общества психиатрии (АОП).

ВОЗ и АОП классифицируют «аутистическое нарушение» как основной тип «первазивного расстройства развития» (первазивный=ост-рый, проникающий в несколько областей развития), являющегося комбинацией качественных нарушений в области социальных взаимоотношений, вербального и невербального общения и воображения, а также чрезвычайно ограниченной сферы деятельности и интересов.

Важность этого определения заключается в том, что речь идет о комбинации нескольких параллельных, качественных нарушений (это значит, что нельзя взять отдельно какие-то социальные или коммуникативные признаки и назвать их аутизмом...).

Отметим также важность слова «качественный», т. е. эти нарушения нельзя объяснить только более низким возрастным развитием.

Приведем пример: ученик с умственной отсталостью соответствует физическому уровню развития 8-летнего, а уровень умственного развития соответствует 14 месяцам. Ребенок не говорит, отличается чрезвычайно незрелым социальным поведением и отсутствием символической игры. Это ненормально для 8-летнего ребенка, но совсем не странно для человека с уровнем развития 14 месяцев. Значит, здесь поведение не свидетельствует о «качественной разнице».

То же самое нарушение поведения может являться признаком аутизма, если ученик в возрасте 8 лет и с уровнем развития 4 года не говорит, не понимает игр типа «представь себе» и все еще не ищет утешения у мамы, когда ему больно.

Признаки аутизма являются всегда «относительными» признаками. Они отличаются в качественном плане: с одной стороны, они кажутся странными, если уровень развития ребенка известен, а, с другой стороны, совсем не странными, поскольку речь идет о признаках, которые наблюдаются и у нормального ребенка, у которого, однако, они связаны с определенным уровнем недоразвития, который быстро проходит. Таким образом, можно отметить, что ученики с аутизмом остаются значительно дольше «замороженными» на определенных уровнях развития, прежде всего, в области общения, социальных взаимоотношений и воображения.

Аутизм часто ассоциируется с детским возрастом. Однако дети становятся со временем подростками и взрослыми, причем человек с аутизмом имеет нормальную продолжительность жизни.

Многие считают, что речь идет о весьма небольшой группе людей.

Чаще всего в цитируемых эпидемиологических исследованиях называют цифру 4 или 5 на 100.000. Самые недавние эпидемиологические исследования, исходя из критериев «DSM-III-R», обнаруживают аутизм у 10 детей на 10 000.

Аутизм может сочетаться с разным уровнем интеллекта, при этом 60% детей с аутизмом имеют коэффициент интеллекта ниже 50, 20% -между 50 и 70, а только 20% имеют коэффициент интеллекта выше 70. В настоящее время случаев аутизма обнаруживается значительно больше, чем раньше, прежде всего, среди учеников с серьезными психическими нарушениями. Это является чрезвычайно важным фактом, поскольку если аутизм обнаруживается вместе с другим отклонением (как, например, умственная отсталость, глухота, слепота), главную роль при определении типа воспитания и обучения должен играть аутизм, в то время как другой дефект в этом отношении менее значим.

Может показаться, что Фландрия нуждается в эпидемиологическом исследовании, чтобы показать в точных цифрах распространенность аутизма. Однако аутизм, как нейробиологический синдром имеет одинаковую распространенность во всех странах, поэтому нет оснований предполагать, чтобы цифры во Фландрии отличались от цифр других стран.

В последние годы в специальной литературе и статьях все чаще и чаще встречаются названия «аутистический континиум» и «аутистический спектр», т. е. более обширные определения аутизма. При эпидемиологическом исследовании, проведенном в области Камбервеля под Лондоном, детский психиатр Л. Уинг (1979, 1981) установила, что 21,62% учеников страдает комбинацией проблем в области развития общения, социальных взаимоотношений и воображения. Может быть, эти проблемы не достаточно серьезного характера, чтобы заслужить название аутизма в таком смысле, как он определяется методом «DSM-III-R», но с воспитательной точки зрения эти проблемы можно считать аутистическими. Это значит, что для их решения нужна специальная помощь, как система воспитания и обучения, созданная в результате многолетней работы для учеников с аутизмом. Те, кто имеет проблемы параллельно в развитии общения, социальных взаимоотношений и воображения, нуждаются в методах работы, основывающихся на большей наглядности, визуальности и структурности.

С точки зрения трудностей в обучении, аутистических детей гораздо больше, чем теоретически классифицируемых как аутисты. Л. Уинг обращает большое внимание на большую группу учеников-аутистов с низким коэффициентом интеллекта. Шведские ученые обращают внимание на обучение группы «лучше функционирующих» аутистов, которые обучаются чаще всего в рамках общеобразовательной школы, но которых считают «трудными» учениками (чрезмерная подвижность, проблемы внимания, формирования личности, эмоциональной жизни и т. д.). У этих учеников при более подробном исследовании обнаруживается гораздо больше трудностей на уровне понимания, чем можно было бы предположить на первый взгляд и чем предусматривает их общий коэффициент интеллекта. В частности, речь идет о трудностях в понимании языковых абстракций, в познании общественной действительности, а также в развитии воображения. В других странах также особого внимания требуют дети с нормальным интеллектом при аутизме, которых иногда называют «аспергерами», по фамилии ученого Аспергера - современника Каннера.

Как среди учеников «с низким уровнем функционирования», так и среди тех, кто имеет «высокий уровень функционирования» встречаются ученики, которых с точки зрения педагогики можно характеризовать аутистическими. Они нуждаются в таких же педагогических стратегиях, которые разработаны для аутистов. Конечно, для них эти стратегии необходимо приспособить индивидуально. Эта индивидуализация является, кстати, одним из основных принципов обучения аутистов. Доля учеников с аутизмом и подобными (когнитивными) отклонениями составляет, таким образом, больше, чем 20 на 10 000. На конференции, проведенной недавно во Фландрии, Л. Уинг отметила, что группа, на которую она ориентировалась в своем эпидемиологическом исследовании, совпадает лучше всего с типом аутизма, который Всемирная организация здравоохранения называет «аутизмом типа А», а Американское общество психиатрии называет первазивным (=острым, сильно воздействующим) нарушением развития. Другими словами, основные признаки аутизма определены, но недостаточно полно или отчетливо, чтобы им дать научное название «аутизм», однако, достаточно серьезно, чтобы их классифицировать как аутизм под категорией «первазивных нарушений развития». В этой связи интересно отметить, что у многих заинтересованных специалистов и родителей сложилось впечатление, что болеющих аутизмом, которые в определенной степени оставлены вне традиционных структур обеспечения имеется гораздо больше, чем тех, кто отвечает критериям определения аутизма. Поэтому многие общества родителей называются обществами для лиц с аутизмом и подобными нарушениями коммуникации или контактов. Например, для оказания помощи аутистам в рамках государственной программы ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children = лечение и обучение детей с аутизмом и подобными отклонениями коммуникации), осуществляемой в Северной Каролине (с численностью населения 6 млн., как во Фландрии), создана система обслуживания, охватывающая все этапы жизни аутистов и других нарушений коммуникации. Система состоит из 6 центров диагностики, 6 подключенных к ним центров консультации домашнего ухода, около 150 классов для детей и подростков и системы обеспечения взрослых жильем и работой.