Раздел III СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ

По данным Американской ассоциации по аутизму под термином «аутизм» понимается глубокое врожденное нарушение, носящее био-неврологический характер, которое обычно проявляется в течение первых 3-х лет жизни. Имеются достаточно обоснованные гипотезы, позволяющие считать, что аутизм связан с нарушением структуры и функций головного мозга. У лиц с аутизмом грубо нарушена функция общения и социального взаимодействия, отмечается неравномерность в развитии, выражающаяся в проявлении повышенных способностей в ограниченных областях, таких, как музыка, математика, и сочетающаяся с глубоким нарушением обычных жизненных умений и навыков. Очень многие лица, страдающие аутизмом, имеют сопутствующие нарушения, такие, как умственная отсталость и сенсорные расстройства.

В Великобритании трактовка понятия «аутизм» в большей мере подчеркивает языковые трудности. В частности, Elizabeth Newson (1991) определяет аутизм как глобальное нарушение коммуникации, при котором главную роль играет расстройство языкового кодирования (или выделения смысла) любой словесной конструкции. В качестве сопутствующих факторов она отмечает, что аутичный ребенок испытывает трудности в экспрессивной, жестовой речи, мимике, пантомимике и других видах телодвижений, несущих смысловую нагрузку. Кроме этого, она указывает на социальные сложности практического использования языка, которое предполагает свободный диалог и его изменение в соответствие с темой и обстановкой. Истинная сущность этого нарушения заключается в невозможности кодирования и расшифровки всех коммуникативных модулей, приводит к более серьезной патологии, чем при афазии (нарушении кодирования и понимания смысла произносимой речи, но не мимики и жестов) или при дислексии (нарушении письменной речи).

По среднестатистическим данным распространенность аутизма в мире составляет около 4—5 случаев на 10 тысяч новорожденных, то есть примерно - 0,05%. Однако эта цифра охватывает только так называемый «классический» аутизм, или синдром Каннера, и будет значительно выше, если учитывать и другие типы нарушения поведения с аутичноподобными проявлениями. По разным странам число случаев «классического» аутизма существенно колеблется. Так, например, по данным канадских исследователей конца 90-х годов (S. E. Bryson и др., 1988) оно составляет 10 к 10000 (0,1%). По этим же данным 75% аутичных детей имеют умственную отсталость. Исследователи в США в штате Юта (Е. Ritvo и др., 1989) обнаружили 241 случай аутизма по отношению ко всему населению, то есть около 1,5 миллионов человек, что составляет 4 к 10000 (0,04%). В этих же исследованиях указывается на то, что у 66% из этого числа случаев отмечается умственная отсталость, а у 3,7% имеются сопутствующие синдромы Дауна, Санфилиппа, Ретта и др. По данным ирландских ученых (Мак-Карти и др., 1984), частота встречаемости аутизма 4,3 к 10000 (0,04%). Японские психологи дают цифру 13-16 случаев к 10000 (0,15%) (Т. Sugiyama, T. Abe, 1989). Японцы в качестве одной из причин возрастания случаев аутизма в своей стране называют современные медицинские технологии, оставляющие в живых младенцев, имеющих серьезные неврологические нарушения. По данным немецких и шведских исследований эта цифра существенно ниже: 2 к 10000 (0,02%) (Н. С. Steinhausen и др., 1986; С. Gilberg, 1984). Общая численность аутичных лиц по США составляет примерно 111000 при населении 246,9 миллионов человек (0,04%). Несмотря на статистические различия, большинство авторов, опираясь на многочисленные исследования аутизма, начиная с 1970 года, сходятся на численности в 4,5 к 10000 (0,05%), а встречающиеся отклонения от этой цифры относят за счет критериев диагностики аутизма, а не за счет реальных колебаний распространенности его в разных странах. Что касается половых различий, то все авторы сходятся на том, что аутизм в 2,5—4 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек, и что нарушения у девочек носят более деструктивный характер, чем у мальчиков.

Аутизм встречается в странах всего мира вне зависимости от расовой принадлежности, этнической группы и социальной среды. Достаточно редко встречаются семьи, в которых имеется более одного ребенка с аутизмом, однако, зафиксирован единичный случай наличия пяти детей с аутизмом в одной семье, что связано с генетическими причинами.

В подавляющем большинстве исследований аутизм понимается не как заболевание с обычной для этой категории явлений этиологией, а как синдром, который описывается как сочетание атипичных поведенческих характеристик.

Среди причин развития аутизма выделяют несколько наиболее часто встречающиеся - как в отдельности, так и в сочетании: фенилкетонурия, краснуха, кишечные заболевания, а также химическое воздействие во время беременности. Существует достоверная статистическая корреляция между синдромом слабой Х-хромосомы и наличием аутизма. Тяжелые инфекции раннего постнатального периода также могут явиться причиной проявлений аутизма. Существует форма аутизма, связанная с целым рядом рецессивных генетических модулей.

При диагностике аутизма выделяются следующие основные симптомы:

- грубое нарушение вербальных и невербальных навыков общения;

- навязчивые движения типа раскачивания, двигательная расторможенность, трясение головой, перебирание пальцев;

- боязнь любых изменений окружения и среды;

- избегание контакта глаз;

- необычная (нетрадиционная) манера обращения с объектами и игрушками, недостаточное развитие игрового воображения;

- грубое нарушение социального развития;

- ограниченность интеллектуальных возможностей. Необязательно все из указанных симптомов могут проявляться при

аутизме. Очень часто, например, аутичные дети идут на контакт глаз, поглаживания и положительно относятся ко всякого рода касаниям. Проявление указанных симптомов может быть обнаружено как в раннем младенчестве, так и позже - к 2, 3 годам жизни.

По работам большинства авторов в развитии личности ребенка с аутизмом отмечаются следующие отклонения: замедленное или недостаточное развитие физических, социальных и учебных навыков; несформированность речевого ритма; ограниченность понимания смысла речи; неадекватное использование языковых форм; неадекватность восприятия речевых, слуховых и тактильных образов, боли, дискоординация.

До настоящего времени наиболее острыми считаются 2 основных вопроса: первый касается сохранности интеллекта у аутичных детей, второй - выделения ведущего симптома. При решении первого вопроса многие авторы относят большинство детей с аутизмом к лицам с нарушенным интеллектом, которые могут проявлять определенные способности в приобретении отдельных навыков. По второму вопросу, со времен Л. Каннера (1943) ведущим симптомом аутизма считают нарушение поведения, выражающееся в отсутствии или резком снижении эмоционального общения с окружающими людьми. Основная полемика между учеными ведется по поводу того, что первично: коммуникативные нарушения или дефекты познавательной деятельности. Чаще всего высказывается мнение, что изначальные нарушения общения мешают конструированию других типов поведения. Реже исследователи ссылаются на нарушение познавательной сферы как на основное, ведущее поражение. Одним из наиболее ярких представителей первого направления является М. Rutter (1983), который отстаивает мнение коммуникативного дефицита, как основного, а этот дефицит обусловлен, по его мнению, тем, что нарушены определенные познавательные процессы.

Не все дети, которым ставится диагноз аутизма, демонстрируют «патологическое» поведение. Глубина нарушений поведения существенно варьирует и тяжесть его проявлений снижается с возрастом. Это еще более усложняет диагностику, т. к. нельзя сказать аутичен этот ребенок, или нет. С точки зрения М. Rutter (1983) в науке недостаточно знаний о процессах, которые обуславливают специфичность поведения при аутизме. Он считает, что до тех пор, пока не будет более детально изучен вопрос когнитивного дефицита при аутизме и его соотношения с нарушенным поведением, полное определение аутизма дать невозможно. До настоящего времени нет единства мнений не только в терминологии, но и дифференциальной диагностике, причинной обусловленности аутизма и его соотношения с детскими психозами, шизофренией, умственной отсталостью и др.

По вопросу подходов к коррекции и компенсации аутизма большинство практиков сходятся на том, что при направленном формировании определенных навыков, аутичные дети могут взаимодействовать с другими людьми.

М. Rutter (1983) считает, что при повышении требований к социальному поведению аутичных детей их реакции и социальные контакты существенно улучшаются. Это подтолкнуло психологов и учителей к использованию бихевиористских методов для формирования социального поведения, навыков общения и речевого развития. S. L. Hurris и J. S. Handleman (1987) указывают, что несмотря на то, что коррекция аутизма связана в основном с тренировкой процедур обучения, приобщение родителей и ближайших родственников ребенка является очень важным моментом и входит в ряд когнитивных бихевиористских методов. При коррекции аутизма зачастую используется воздействие неприятных процедур, для того, чтобы угнетать нежелательное или опасное поведение, такое, как агрессия, самоповреждение, самовозбуждение и т. п. Однако в последние годы все более применяются положительные меры воздействия типа физических упражнений. Методы для лечения аутизма не разработаны, этим детям возможно оказывать лишь реабилитационную и коррекционную помощь.

М. Warnock (1978) высказал ряд рекомендаций по оказанию специальной помощи детям с аутизмом в Великобритании в структуре массового и специального образования. Выбор обучения аутичных детей может быть сделан из трех возможных вариантов: массовая школа, специальная школа для детей с различными типами нарушений и специальная школа для аутичных детей.

V. Lewis (1987) считает, что специальные школы для детей с различными типами нарушений могут принять аутичного ребенка, если учителя понимают его специфические особенности и нужды. В связи с низким процентом встречаемости аутизма специальных школ для этой категории детей крайне недостаточно, а размещение их в другого типа специальные школы осложнено тем, что они носят интернатный характер, и детей отпускают домой либо в каникулярное время, либо раз в неделю на выходные. Это не всегда хорошо для аутичного ребенка, т. к. общение с семьей дает ему очень многое. В интернатного типа учреждения могут быть помещены дети, которые не могут находиться дома по ряду обстоятельств. Пребывание в таких учреждениях имеет особое значение в подростковом возрасте, т. к. помогает развитию у подростков с аутизмом социальных навыков и определенной самостоятельности.

Е. Newson (1992), рассматривая пути коррекции аутичных детей, прежде всего обращает внимание на трудности контакта с ребенком, особенно в возрасте 2,5—3 лет. Наибольшее значение имеет основное нарушение и то, на что в первую очередь необходимо воздействовать в ходе коррекционной работы с ребенком. Одни исследователи-практики склоняются к тому, что первоочередным является устранение центрального нарушения в системе аутичных проявлений, другие - считают, что более эффективным будет прямое воздействие на причину возникновения аутизма. Невозможно осуществлять коррекцию всех нарушений одновременно, поэтому требуется разработка определенных систематизированных стратегий воздействия. К сожалению, часто разработка и воплощение программ упираются в такие банальные проблемы, как нехватка времени у учителей, воспитателей, родителей и отсутствие денег у исследователей.

Е. Newson (1992) считает, что нельзя бездумно хвататься за любые появляющиеся программы обучения детей с аутизмом, т. к. только тщательное соотнесение ожидаемых результатов с индивидуальными особенностями ребенка может привести к правильной оценке эффективности той или иной программы.

Е. Newson совместно с двумя своими коллегами G. Jones и Е. Meldrum при поддержке Министерства здравоохранения Великобритании предприняли двухгодичное исследование (начиная с 1991 г.) по оценке результатов различных методов раннего вмешательства на аутичных детей. Каждый из методов основывается на обучении определенным навыкам, исходя из того, чтобы ребенку с аутизмом, в силу его специфических особенностей, было легче освоить ту или иную деятельность. Предлагаются четко спланированные достаточно традиционные методы воздействия на ребенка:

- удерживающая (холдинг) терапия («усиленные касания»);

- бихевиористский (поведенческий) подход;

- групповая терапия;

- метод выбора («любить - это быть счастливым с тем, кто у тебя есть»);

- эвритмия (подкрепленная музыкой коммуникативная терапия).
Удерживающая терапия (холдинг-терапия)

Холдинг терапия - «форсированная поддержка» как метод была впервые предложена М. Welch (1983), и затем вошла в рамки теоретических исследований в области «этологии» (науки о поведении организмов в среде, в том числе и о поведении человека). Этот метод состоит в попытке форсированного, почти насильственного образования физической связи между матерью и ребенком, т. к. именно отсутствие этой связи считается сторонниками этого метода центральным нарушением при аутизме. Другие аспекты проявления аутизма, например, такой, как глобальный дефицит языкового общения, либо игнорируются, либо их значимость снижается.

Бихевиористские подходы основаны на теории обучения: проще говоря, специалист составляет индивидуальную систему обучения для каждого ребенка таким образом, что любое положительное проявление его поведения вознаграждается (усиливается), а любое негативное - либо игнорируется, либо порицается или даже наказывается.

О. I. Lovaas (1977) рассматривает аутизм как совокупность проблем и видит причины его возникновения в нарушениях высшей нервной деятельности, которые не позволяют проводить обучение ребенка в условиях обычной окружающей среды, так как у такого ребенка сформировано особое поведение, которое автор называет «несовершенным». Это поведение связано со значительным снижением внимания, нарушением контакта глаз, низким развитием социальных навыков, отсутствием обычных эмоциональных реакций, эмпатии, недостаточным речевым развитием, слабостью воображения, наличием крайне небольшого числа игровых навыков и низким уровнем самообслуживания. Под несовершенным поведением подразумевается наличие агрессивных реакций, направленных на себя и других, включающих вспышки гнева, стереотипные и причиняющие вред себе и другим действия.

О. I. Lovaas (1977), как и другие бихевиористы, настаивает на том, что программы обучения должны включать регулярную диагностику ребенка в динамике выполнения программы для определения степени ее воздействия. Он подчеркивает важность процедуры конструирования поведения в той части программы, которая ведет к позитивным сдвигам в поведении ребенка. Специалистов, которые должны проводить в жизнь эти программы, необходимо тщательно подготовить, научить приемам формирования подражания в поведении ребенка, развития его абстрактного мышления и речи.

Критики бихевиористских программ считают, что они наиболее эффективны в выработке контролируемых имитационных действий на элементарном уровне, однако они менее пригодны для осуществления вариативного самостоятельного поведения. Эти программы также продуктивны в тренировке точного копирования речевых паттернов, необходимых в повседневных ситуациях, но не годятся для формирования способности к спонтанному свободному диалогу. С учетом этой критики бихевиористы в своих программах существенно увеличивают интенсивность и продолжительность ежедневных воздействий на ребенка и усиливают сложность и углубленность своих занятий. К примеру, некоторые из заключительных коррекционных мероприятий включают обучение приемам чувствовать, заботиться о других, формируют эмпатию, спонтанность, любознательность, фантазию. Поэтому в некоторых случаях, у более способных детей, оказывается, что с помощью бихевиористских программ достигается такой высокий уровень развития, что некоторых из них по проявлениям поведения не отличить от нормальных сверстников.

Структура программы в качестве основной цели предусматривает необходимость наибольшего приближения аутичного ребенка к возможностям обучения нормальных детей. Нормально развитый ребенок учится везде и всегда, включая вечернее время, выходные и каникулы. Множество типов поведения, соответствующие огромному числу возможных ситуаций, ребенок наблюдает и учится подражать большому количеству людей, включая сверстников. Дети с аутизмом, в связи с имеющимися нарушениями развития, не могут обучаться таким же образом. Для того, чтобы добиться оптимальных результатов в их коррекции и обучении, необходимо, чтобы взрослые, работающие с ребенком, были обучены умению заполнять все жизненное пространство ребенка в школе, дома и в свободное время.

Группа, работающая с аутичным ребенком, может состоять из нескольких начинающих специалистов, одного или более опытных, из родителей, и время от времени в нее целесообразно включать сверстников ребенка. Включение родителей, других членов семьи, сверстников является жизненно необходимым и обуславливает генерализацию терапевтического эффекта.

На ранних этапах большая часть времени уходит на обучение ребенка имитации, в основном, невербально и лишь иногда вербально. Имитация является ядром этого метода. Со временем ребенок начинает посещать дошкольное учреждение или школу, вначале лишь часть учебного дня, затем более длительное время. Специалисты должны заранее решить, в каких школьных заданиях ребенок может добиться наибольшего успеха. Необходимый навык затем вырабатывается и далее шлифуется дома до того, как ребенок будет участвовать в коллективной деятельности. Таким образом, ребенок уже будет подготовлен к участию в той или иной деятельности, нужно лишь перенести навыки выработанного поведения из привычных домашних условий в школьную среду. Тонкость имитационной подготовки заключается также в обучении искусству наблюдения: «дети учатся учиться, наблюдая за тем, как учатся другие дети».

Согласно программе, дети должны обучаться 40 часов в неделю, но посещать школу неполный учебный день на протяжении 6—12 месяцев. Трудно проследить, насколько реальным может быть данный вид терапии в школьных условиях. Кроме того, неясно, надо ли использовать в школе систему наказания.

V. Lovaas (1977) демонстрирует впечатляющие результаты своей интенсивной работы с аутичными детьми, однако, при менее интенсивной поведенческой терапии (менее 40 часов в неделю) достижения не столь велики. Например, сравнительные исследования группы детей, которая получала 40 часов в неделю терапии в течение двух лет, и контрольной группой, получавшей только 10 часов в неделю, показали, что 9 из 19 семилетних детей, получивших интенсивную терапию, достигли нормы как по интеллектуальному уровню, так и по школьной успеваемости, в противовес только одному ребенку из контрольной группы. Дальнейший срез в возрасте 13 лет подтвердил эту статистику. Таким образом, чтобы поведенческая терапия дала результат, она должна представляться всеми заинтересованными лицами, работающими с ребенком, такой, в которой успех коррекционного воздействия прямо пропорционален объему воздействия.

Однако нет оснований считать, что современные поведенческие программы вмешательства могут быть одинаково пригодными для всех аутичных детей.
Групповая терапия

Групповая терапия основана на методике доктора Kitahara (цит. по Е. Newson, 1992), которая применялась ею в частной школе города Токио, а затем в Бостоне (школа Higashi), где аутичные дети обучаются вместе с нормально развитыми детьми, то есть имеется интегрированное обучение. Основной идеей школы является соответствие групповой норме и имитация выработанной модели поведения.

Главным принципом школы является формирование у ребенка, так называемого, «ритма жизни» методом слияния с групповыми процессами.

Основная часть этого ритма ощущается физически. Как бы происходит слияние восточной философии, которая связана со скрытыми взаимоотношениями между интеллектом, телом и душой, и принципами японской педагогики, которая основана на групповом обучении в большей степени, чем на индивидуальном, причем, награда групповых решений более предподчительна, чем индивидуальных.

Цели групповой терапии сводятся к следующему: стабилизировать детскую эмоциональную сферу, которая находится в ослабленном состоянии, что предполагает поддержку ребенка ритмом группы, принимающей его как себе подобного и большое значение здесь имеют опять же совместные физические упражнения; улучшить физическое развитие и навыки самообслуживания ребенка, главным образом через подражание группе; нормализовать интеллектуальное развитие через высоко структурированные и имитационные повторения различного рода шаблонов.

Эта практика расходится с традиционными ведущими принципами обучения аутичных детей, которые, наоборот, направлены на то, что ребенок нуждается в индивидуальном внимании, в индивидуальной программе для адекватного развития.

Детей достаточно долго разубеждают в необходимости совершать индивидуальные спонтанные действия и побуждают вернуться «в строй» зачастую силовыми методами. Например, внимание к деструктивному поведению, такому, как агрессия, нанесение себе вреда. Само подхлестывание основано на преимущественном использовании переноса направленности этого поведения. Этот перенос заключается в том, что ребенок насильственно препровождается в лоно группы. Например, когда ребенок бросает поднос для еды, направляясь на свое место, взрослый незамедлительно дает ему другой поднос, и ребенок продолжает двигаться вместе со всеми детьми в том же направлении. Когда ребенок начинает бить себя по лицу, взрослый моментально возвращает руки ребенка в то положение, в котором находятся руки у всех детей группы. Использование переноса направленности действия взрослого состоит из неакцентированной реакции невербального характера, либо аффективного. Таким образом, получается растворение любого проявления деструктивного поведения в групповом процессе.

В школе Higashi проводится тщательное обследование детей как при поступлении, так и регулярно в процессе обучения. Тем не менее результаты такого обследования не трансформируются ни в индивидуальные программы для каждого ребенка, ни хотя бы в какие-то меры по проведению индивидуальных лечебных мероприятий. Интересно, что эти данные не реализуются и как рабочие документы, доступные персоналу, и никоим образом не влияют на практику обучения и воспитания, осуществляемую персоналом школы. Они делаются больше для проформы, так как групповые действия являются основными, а на индивидуальные нужды ребенка внимания не обращают. Например, если у ребенка отсутствует речь, то ему не предлагается изучение жестовой речи, он просто должен влиться в упражнения по декламации или пению, которые осуществляет группа, издавая хотя бы приблизительно похожие звуки. Ребенок должен сидеть тихо и слушать словесные объяснения, даже если он ничего не понимает. Физические упражнения и групповой распорядок дня являются центральным звеном программы Higashi, школьный учебный план плохо доходит до каждого ребенка, так как мало внимания уделяется тому, чтобы каждый ребенок разобрался в понятиях и значениях, а первостепенную значимость имеет лишь формальное выполнение деятельности. Процесс обучения в школе основывается на механическом запоминании и на имитационной деятельности. Например, каждый месяц заучивается новая песня, которая повторяется неоднократно в течение дня, а кроме того, происходит проговаривание в виде декламации большого количества событий и фактов.

Оценка эффективности программы Higashi показала, что наибольшим ее достижением является контроль стереотипных и деструктивных действий, а также развитие навыков самообслуживания, типа пользования туалетом и принятия пищи. Как только дети вырабатывают заданный «жизненный ритм», их паттерны сна, приема пищи, гигиенических навыков нормализуются. В этом ритме заложено успокаивающее действие, которое помогает осуществлению продуктивной деятельности.

Способность ребенка к самоконтролю возникает под действием присущего группе паттерна единообразия, благодаря высокому уровню прогнозирования групповых достижений и вследствие помощи взрослых. В связи с тем, что прогнозирование группового поведения расписано поминутно, дети очень быстро интегрируются в динамику групповой активности. Эффект в изменении их поведения может наблюдаться незамедлительно. Например, шестеро английских детей в течение 4-х месяцев были включены в данную программу и продемонстрировали, по данным опроса родителей, значительно опережающую обычную успешность в осуществлении указанных типов поведения. Вместе с тем по вопросам общения и социального взаимодействия существенных достижений не наблюдалось.

Хотя групповое обучение теоретически должно обеспечивать процесс общения и социализации между детьми, на практике в этом отношении данная программа достигает меньших успехов, чем традиционные школьные методы. Инспекторы национальной ассоциации по аутизму смогли отметить только один пример взаимопомощи между детьми во всей школе за время недельного пребывания, что существенно ниже количества подобных случаев в традиционных школах. В связи с этим есть основание считать, что следование групповому ритму существенно отличается от проявлений действительного социального подражания, что зачастую особенно трудно дается аутичным детям. Усилия школы, направленные на нормализацию поведения, на базе имитационных принципов, оказываются несостоятельными и истинного подражания не происходит, так как оно не может успешно осуществляться без индивидуального учета особенностей развития личности ребенка и его возможностей.

Однако нельзя недооценивать важность метода школы Higashi в успокаивающем действии на возбужденных детей и детей с деструктивным поведением. Без сомнения, в этой программе имеется многое, чему можно поучиться, особенно с точки зрения физического развития детей. Используя эти методы в совокупности с индивидуализацией подходов к социальному и интеллектуальному развитию детей, можно достичь положительных сдвигов в обучении аутичного ребенка.