Глава 2. ПСИХОЛОГО-МЕДИКО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ

Клинико-психологическая картина аутистических расстройств может принимать разные формы - от неговорящего дезадаптированного ребенка с низким уровнем интеллекта до избирательно одаренного с интересами к отвлеченным областям знаний и «взрослой» речью. Однако, все аутичные дети нуждаются в психолого-медико-педагогической поддержке, а знание особенностей проявления аутизма может позволить адекватно выбрать вариант ее использования. В предлагаемых теоретико-методических рекомендациях нами рассматриваются преимущественно проявления аутизма как нарушения психологического развития.

Первазивность этого нарушения предполагает изменения во всех психических сферах - перцептивной, интеллектуальной, речевой, эмоциональной, волевой, поведенческой... Эти изменения будут наблюдаться в той или иной степени выраженности в любой возрастной группе страдающих аутизмом, хотя их выраженность может уменьшаться со временем. Но аутичный ребенок, подросток, взрослый всегда будет испытывать трудности в межчеловеческом общении и социальной адаптации, у него будет отсутствовать или трудно формироваться чувство эмпатии и синхронности в эмоциональных переживаниях с людьми (особенно со сверстниками).

Дети с аутизмом качественно иначе воспринимают все окружающее, испытывают невероятные трудности при необходимости взаимодействия с другими людьми. Они живут в особом мире, в котором все неизменно и который закрыт от всех. Все, что за пределами этого мира, вызывает у них непреодолимый страх и отвержение. Всякая попытка проникновения в этот мир вызывает сопротивление, а иногда и тяжелую декомпенсацию. Всегда имеет-

ся грубое искажение в формировании вербальных и невербальных форм общения.

У некоторых из них, даже если имеется сочетание с умственной отсталостью, может быть своеобразная (чаще односторонняя) одаренность, например к музыке, технике, математике, рисованию и др. Часть из них самостоятельно обучается чтению (при этом не всегда понимая прочитанное). Их социальная дезадаптация качественно иная, чем у детей с умственной отсталостью. Такой ребенок может иногда решать на абстрактном уровне сложные задачи, но будет беспомощным в социальном отношении (в таких случаях иногда используется термин «социальная инвалидность»). Многие тяжело переживают свою непохожесть на других и по механизмам психологической защиты у них возникает ряд психопатологических феноменов (стереотипии, аутоагрессия, агрессия, ритуальные действия и др.), которые Помогают преодолеть барьер отгороженности от людей и вступить в какое-то общение. Но появление новых психопатологических феноменов часто сопровождается утяжелением социальной дезадаптации (в особенности, если окружающие не понимают их происхождение) и создает дополнительные трудности при работе с детьми. Ряд из этих феноменов может иметь также аутостимуляторное происхождение. Так, например, стереотипии (однообразные повторяющиеся действия) помогают ребенку повысить уровень своей активности, компенсируют недостаток стимуляции извне. Однако, их патологический характер отличают постоянство, странность движений, эмоциональное напряжение, что может также усложнять выработку навыков социально адаптированного поведения.

Первые признаки аутизма имеются уже в младенческом возрасте (за исключением атипичных форм). В дальнейшем, по мере увеличения возраста, психические функции оказываются необычными, искаженными, придающими «загадочность». Уже в первые месяцы после рождения у ребенка часто имеется пониженный психический и мышечный тонус. Он необычайно спокойный, вялый и безучастный к окружающему, плохо дифференцирует (или не дифференцирует) мать от окружающих, не тянется на руки, не улыбается, а если иногда появляется улыбка, то она без адреса, обращена в неведомое, у него отсутствует или слабо выражена эмоциональная синтонность с матерью и окружающими. Взгляд ребенка обра-

щен в пространство, он не реагирует или недостаточно реагирует на звук человеческого голоса. У родителей поэтому часто возникают подозрения в нарушении слуха и зрения. Хотя нередко такие дети прислушиваются к шуршанию бумаги, тиканию часов или присматриваются к солнечному зайчику, ползущему по стене, некоторые из них при этом испытывают страх.

Формирование речи у аутичных детей имеет ряд особенностей. Часто у таких детей отсутствуют этапы гуления и лепета, а если и есть гуление, то оно механическое, лишенное интонационного компонента. Нередко речь у ребенка появляется задолго до начала ходьбы или после появления первых слов у ребенка развивается мутизм, сохраняющийся на месяцы и годы. Появившиеся первые слова не имеют адресного содержания и не служат средством общения, произносятся спонтанно, без учета ситуации и производят впечатление «игры словами». Иногда произношение отдельных слов приобретает ритуальный характер, облегчающий выполнение того или иного действия. Часто в речи встречаются неологизмы и нарушена содержательная сторона слов. Почти у всех аутичных детей имеется неправильное использование местоимений, особенно «Я». Речь часто толчкообразная, скандированная, императивная, интонационный компонент речи не отражает эмоционального состояния ребенка и среды, в которой он находится.

Такие дети внешне как будто совершенно индифферентны к речи взрослых и речь взрослых далеко не всегда может регулировать их поведения. Но наряду с этим они часто спонтанно, без учета ситуации, сразу или через какое-то время воспроизводят услышанное, даже с сохранением интонационного компонента речи (непосредственные или отставленные эхолалии). В речи ребенка много стереотипии, словесных штампов «взрослых» слов. Эти дети могут иметь большой словарь, они нередко произносят пространные монологи, но испытывают громадные трудности при обычной беседе. Отдельные слова, которыми ребенок уже пользовался, могут исчезать из его словаря на длительное время и потом вновь появляться.

У этих детей страдает общая и тонкая моторика, у них часто имеется мышечная гипотония и поэтому неправильная осанка. Многие из них начинают ходить на цыпочках, такая походка сохраняется длительное время, потом исчезает и возвращается вновь.

Двигательные стереотипии, стереотипии в поведении и речи, в игровой деятельности, стремление к сохранению стабильности окружающей среды, приступы гнева, явления моторной гиперактивности свойственны всем детям с аутизмом.

Игровая деятельность заслуживает особого внимания. Вряд ли можно представить ребенка вне игры. Играет и аутичный ребенок. Но его игра не соответствует возрасту, она однообразна, имеет чаще всего манипулятивный характер, часто играет не игровыми предметами (гвоздиками, веревочками, пуговицами и др.), стереотипно повторяя одну и ту же манипуляцию. Если случайно в такой игре оказывается другой ребенок, то он тоже превращает его, на какое-то время, в неодушевленный предмет манипулирования (например, механически посыпает его голову песком). Игра не сопровождается соответствующим пантомимическим аккомпанементом, лицо ребенка остается бесстрастным. В такой игре есть действия, но вряд ли ее можно назвать деятельностью.

При диагностике синдромов аутизма необходимо отграничивать аутистические состояния как проявления нарушения развития от аутистических проявлений в клинической картине той или иной болезни (или другого нарушения развития). Особенно трудными для дифференциальной диагностики могут быть детская шизофрения и ранний детский аутизм, умственная отсталость и аутизм. В картине психолого-медико-педагогических проявлений аутизма можно выделить ядерные симптомы, которые почти всегда обнаруживаются, но должны быть рассматриваемы в ключе возрастной эволюции (Е.С.Иванов):

1) первые признаки сразу после рождения;

2) отсутствие потребности в общении и отсутствие целенаправленного поведения;

3) стремление к сохранению стабильности окружающей среды;

4) своеобразные страхи;

5) своеобразие моторики;

6) симптомы нарушения этапности и иерархии психического и физического развития;

7) своеобразие речи и ее формирования;

8) своеобразное сочетание низших и высших эмоций;

9) интеллектуальная неравномерность;

10) стереотипии в поведении, моторике, речи, игре;

11) нарушение формулы сна;

12) недостаточность или отсутствие реакции на дистантные раздражители;

13) нарушение дифференцировки одушевленных и неодушевленных предметов;

14) способность к относительной компенсации в сфере быта при наличии постороннего помощника;

15) возможность регресса психических функций при отсутствии, правильного психотерапевтического подхода или позднего начала коррекции.

Диагностические ориентиры типичного аутизма Предшествующего периода несомненно нормального развития ребенка с аутизмом обычно нет, но если таковое и имеет место, то отклонение выявляется в возрасте до 3 лет, что наиболее характерно для синдрома раннего детского аутизма. Всегда отмечаются качественные нарушения социального взаимодействия, выступающие в форме неадекватной оценки социо-эмоциональных сигналов, что заметно по отсутствию реакций на эмоции других людей и/или от сутствию модуляции поведения в соответствии с социальной ситуацией; плохо используются социальные сигналы и незначительна интеграция социального, эмоционального и коммуникативного поведения; особенно характерно отсутствие социо-эмоциональной взаимности. Это проявляется в форме отсутствия социального использования имеющихся речевых навыков; нарушений в ролевых и социально-имитационных играх; недостаточности взаимности в общении; недостаточной гибкости речевого выражения и относительного отсутствия творчества и фантазии в мышлении; отсутствия эмоциональной реакции на вербальные и невербальные попытки других людей вступить в беседу; нарушенного использования тональностей и выразительности голоса для модуляции общения; такого же отсутствия сопровождающей жестикуляции, имеющей усилительное или вспомогательное значение при разговорной коммуникации.

Это состояние характеризуется также ограниченными, повторяющимися и стереотипными поведением, интересами и активностью, что проявляется тенденцией устанавливать жесткий и раз и навсегда заведенный порядок во многих аспектах повседневной

жизни. Обычно это относится к новым видам деятельности, а также к старым привычкам и игровой активности. Может наблюдаться особая привязанность к необычным, чаще жестким предметам, что наиболее характерно для раннего детского возраста. Дети могут настаивать на особом порядке выполнения ритуалов нефункционального характера; может иметь место стереотипная озабоченность датами, маршрутами или расписаниями; частыми являются ,моторные стереотипии. Характерно проявление особого интереса к нефункциональным элементам предметов, например, запаху или осязательным качествам поверхности; ребенок может противиться изменениям заведенного порядка или расположения деталей его окружения (таких, как украшение и меблировка дома).

Помимо этих специфических диагностических признаков дети с аутизмом часто обнаруживают ряд других неспецифических проблем: страхи (фобии), нарушения сна или приема пищи, вспышки гнева и агрессивность. Достаточно часты самоповреждения (например, в результате кусания рук), особенно при сопутствующей умственной отсталости. Большинству детей с аутизмом не хватает спонтанности, инициативности и творчества в организации досуга, а при принятии решений им трудно использовать общие понятия (даже когда выполнение задач вполне соответствует их способностям). Для постановки диагноза аутистического расстройства важно установить, что отклонения в развитии у ребенка были в первые три года жизни, но сам синдром может диагностироваться во всех возрастных группах. При аутизме могут быть любые уровни . умственного развития, но у большинства страдающих аутизмом отмечается умственная отсталость.

Атипичный аутизм отличается от типичного либо возрастом начала, либо отсутствием одного из трех основных диагностических критериев. Так, тот или иной признак нарушенного развития впервые проявляется только в возрасте после трех лет; и/или здесь отсутствуют достаточно отчетливые нарушения в одной или двух из трех психопатологических сфер, необходимые для диагноза аутизма (а именно, нарушения социального взаимодействия, общения и ограниченное, стереотипное,ловторяющееся поведение) вопреки характерным особенностям в другой сфере. Атипичный аутизм

наиболее часто возникает у детей с глубокой умственной отсталостью, у которых очень низкий уровень функционирования обеспечивает небольшой простор для проявления специфического отклоняющегося поведения, требуемого для диагноза аутизма; он также встречается у лиц с тяжелым специфическим расстройством рецептивной речи.

Характерные для аутизма проявления меняются по мере роста ребенка, но сохраняются на протяжении зрелого возраста, проявляясь во многом сходным типом проблем социализации, общения и интересов.

1. Ранние проявления аутистического расстройства.

2. Основные особенности развития и проявлений форм общения при аутизме.

3. Особенности социального взаимодействия у аутичных детей.

1. Проанализируйте возможные варианты организации обучения, воспитания и коррекции аутичных детей в образовательном учреждении с учетом их психолого-медико-педагогических особенностей.

2. Разработайте варианты динамических алгоритмов диагностической работы с аутичными детьми в соответствии с педагогической, психологической, медицинской специализацией.

Глава 3. ОРГАНИЗАЦИЯ ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОГО МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ РАЗВИТИЯ АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Психолого-педагогическое медико-социальное сопровождение -система профессиональной деятельности специалистов, направленной на создание социально-психологических условий для успешного обучения и развития каждого ребенка независимо от уровня его способностей и жизненного опыта, в конкретной социальной среде.

В качестве основных этапов процесса сопровождения выступают следующие (Л. М. Шипицина и др., 2003).

Диагностический этап, ориентированный на всестороннее изучение психолого-медико-педагогических особенностей конкретного ребенка с установлением ведущих этиологических факторов и патогенетических механизмов.

Поисковый этап, связанный с разработкой стратегии и тактики работы с воспитанником (обучающимся), выбором образовательной, воспитательной и коррекционной (в т.ч. лечебной - строго по показаниям) технологии. Одним из подэтапов является консультативно-проективный, в процессе которого специалисты сопровождения обсуждают со всеми заинтересованными лицами (и прежде всего с родителями /законными представителями/ ребенка) возможные варианты решения проблемы, позитивные и негативные стороны разных решений, строят прогнозы эффективности использования той или иной методики. Логическим завершением этого этапа является распределение обязанностей по реализации избранных планов, определение последовательности действий, уточнение сроков исполнения тех или иных организационных действий.

Деятельностный этап. Включает единонаправленную скоординированную деятельность специалистов разного профиля согласно избранной стратегии работы с ребенком.

Рефлексивный этап - период осмысления получаемых результатов, позволяющий уточнить и оптимизировать содержание деятельности основываясь на данных динамической диагностики.

Организация работы с аутичными детьми требует акцента на некоторых значимых факторах, во многом определяющих эффективность сопровождения, среди которых можно выделить несколько основных.

1. Необходимость дополнительных усилий по адаптации ребенка в непривычных условиях.

2. Устранение, с учетом возможностей ребенка, всех форм изоляции и гибкая система интеграции в воспитательной и учебной работе.

3. Помощь, реализуемая в жизни ребенка через все виды его деятельности.

4. Четкое взаимодействие всех специалистов учреждения на всех этапах сопровождения с особым учетом рекомендаций врачей и психологов.

5. Адекватное (соответствующее индивидуальным возможностям ребенка) сочетание образовательной, коррекционной и лечебной деятельности.

6. Разработка разноуровневых учебных программ с обеспечением возможности гибкого перевода с одного варианта обучения на другой в зависимости от данных динамической диагностики.

7. Включение родителей в деятельность учреждения в качестве соучастников реабилитационного процесса.

8. Поддержание благоприятного психологического климата в учреждении.

Независимо от организационной формы психолого-педагогического медико-социального (ППМС) сопровождения, действующей в образовательном учреждении (консилиум, служба, центр) основные направления организационно-методического обеспечения образовательной и коррекционной работы с аутичными детьми следующие:

• разработка и уточнение индивидуального образовательного маршрута для каждого ребенка (включает в себя определение образовательных программ и организацию их по темам во временных интервалах, доступных ребенку с учетом его реальных возможностей);

• разработка, уточнение с учетом данных динамического обследования и реализация схем и программ сопровождения;

• гигиеническое нормирование нагрузок;

• обеспечение преемственности и последовательности в работе с ребенком;

• организация и проведение психолого-медико-педагогических консилиумов.

Основные области деятельности специалистов сопровождения: /. Учитепь-дефектопог: педагогическая диагностика, разработка и уточнение индивидуальных образовательных маршрутов, обеспечение индивидуальных, подгрупповых и групповых занятий с детьми в соответствии с избранными программами.

2. Педагог-психолог: психологическая диагностика, психологическое консультирование, разработка и оформление рекомендаций другим специалистам по организации работы с ребенком с учетом данных психодиагностики (в соответствии с уровнем квалификации целесообразно использование тренинговых, психокоррекцион-ных и психотерапевтических форм работы).

3. Учитель-логопед: логопедическая диагностика, коррекция и развитие речи, разработка рекомендаций другим специалистам по использованию рациональных логопедических приемов в работе с ребенком.

4. Социальный педагог: объективное изучения условий жизни и семейного воспитания ребенка, социально-психологического климата и стиля воспитания в семье, обеспечение законодательно закрепленных льгот детям с нарушениями в развитии и их семьям, решение конфликтных социальных проблем в пределах компетенции.

5. Воспитатель: определение уровня развития разных видов деятельности ребенка, особенностей коммуникативной активности и культуры, уровня сформированности целенаправленной деятельности (прежде всего по данным оценки изобразительной и трудовой деятельности), навыков самообслуживания согласно возрастному этапу, реализация рекомендаций учителя, психолога, логопеда, врача (организация режима, развивающих и коррекционых игр и т.д.).

6. Врач: организация медицинской диагностики и проведение ее отдельных элементов в соответствии с уровнем квалификации

и специализацией, организация и контроль антропометрии, уточнение схем медикаментозного, физио- и фитотерапевтического лечения, лечебной физкультуры и массажа с динамическим контролем, контроль за организацией питания детей, разработка медицинских рекомендаций рекомендаций другим специалистам.

Основные направления работы с ребенком определяются на психолого-медико-педагогических консилиумах (см. приложения).

Как и при организации работы с детьми, имеющими другие нарушения в развитии, приоритетными остаются три области деятельности службы сопровождения.

1. Базовая и динамическая диагностика.

2. Организационно-методическое обеспечение образовательного и коррекционного процесса.

3. Организация взаимодействия с родителями и их обучения.

Контрольные вопросы

1. Сущность психолого-педагогического медико-социального сопровождения развития аутичного ребенка

2. Основные этапы сопровождения.

3. Области деятельности специалистов службы сопровождения.

Практические задания

1. Назовите факторы, определяющие эффективность сопровождения развития аутичного ребенка, которые не были выделены в качестве основных. Обоснуйте, почему указанные факторы важны в организации сопровождения

2. Проанализируйте возможность и целесообразность использования тех или иных форм интеграции в работе с аутичными детьми в образовательном учреждении (частичная, временная, постоянная; физическая, функциональная, социозтальная).

3. Дискуссия: «Возможности вариативных изменений организации деятельности в специальном (коррекционном) образовательном учреждении с учетом особенностей аутичных детей»

Качество и своевременность диагностики во многом определяют возможности коррекции проявлений аутизма. Поэтому в качестве обязательных выступают следующие требования к ее организации:

• диагностика должна быть ранней (начинающейся с первого дня пребывания ребенка в учреждении),

• комплексной (включающей в себя участие специалистов разного профиля и родителей, использование разных методов),

• динамической (направленной не на скорейшее установление окончательного диагноза, а на его планомерное уточнение с учетом особенностей онтогенетического развития ребенка, степени адаптации и коррекционной работы).

С учетом указанного возможно выделение ряда этапов в логике диагностического исследования, организация которого зависит от профиля, целей, задач и особенностей конкретного образовательного учреждения.

1 этап - ориентировочный

Основные задачи:

1) ориентирование в актуальных проблемах ребенка;

2) выработка гипотезы о причинах их возникновения;

3) определение средств дальнейшей диагностики;

4) определение подходов к обеспечению адаптации и первичной коррекции.

Основные методы:

1) биографический - реализуется в ходе изучения документации (психолого-педагогической - если ребенок ранее посещал ка-

кие-либо образовательные учреждения или психолого-педагогические консультативные центры; медицинской - представленной родителями или полученной по запросу из учреждений системы здравоохранения) и в ходе бесед с родителями (законными представителями) и близкими родственниками ребенка,

2) наблюдение (в разных ситуациях деятельности ребенка -в период непосредственного обследования тем или иным специалистом, на занятиях, в игре, на прогулке и т. д.),

3) беседа с ребенком и с родителями.

Результат: систематизация первичных сведений о соматическом, нервно-психическом и психологическом статусе ребенка, условиях семейного воспитания, степени (и потенциальных возможностях) адаптации в детском коллективе, особенностях эмоционально-волевых проявлений, уровне работоспособности, утомляемости, специфике взаимоотношений со взрослыми и сверстниками.

Основные задачи:

1) изучение уровня развития психических функций* (внимания, восприятия, памяти, мышления, речи),

2) изучение особенностей эмоционально-волевой сферы и мо-тивационной готовности;

3) изучение особенностей личностного развития,

4) изучение объема и характера знаний, умений и навыков соотносительно с возрастом и особенностями ребенка,

5) изучение характера жилищно-бытовых условий, семейных взаимоотношений и стиля семейного воспитания.

Основные методы:

1) констатирующий педагогический эксперимент,

2) экспериментально-психологический метод, реализуемый посредством использования стандартизированных психологических методик, опросников и анкет для родителей и т.п.

* Параллельно с исследованием психических функций отмечаются такие особенности как понимание инструкции, удержание инструкции, умение доводить задание до конца, а также характер деятельности ребенка: стойкость интереса, целенаправленность деятельности, сосредоточенность, истощаемость, работоспособность, умение пользоваться помощью, реакция на результат.

Высокоинформативны методы нейропсихологического обследования (с особым вниманием на проявления особенностей функциональной асимметрии головного мозга или признаки недостаточности латерализации полушарий) и методы медицинской диагностики (электроэнцефалография, ультразвуковое исследование головного мозга, допплерография, компьютерная томография и др.).

Результат:

1) анализ и обобщение полученных результатов позволяет оформить психологическое, педагогическое, логопедическое и медицинское заключения, представляемые на психолого-медико-педагогический консилиум с целью всестороннего анализа, выработки единой стратегии работы с ребенком и ее согласования с родителями.

2) разработка коррекционных программ, схем сопровождения, индивидуальных образовательных маршрутов.

3 этап - динамической диагностики

Основные задачи:

1) уточнение диагноза;

2) уточнение индивидуального образовательного маршрута;

3) уточнение коррекционно-развивающей программы. Методы:

1) формирующий педагогический эксперимент,

2) указанные выше с учетом необходимости.

Результат: реализация оптимизированного индивидуально-ориентированного подхода к обучению, воспитанию и коррекции ребенка с аутистическим расстройством.

Основная задача:

I) оценка степени адаптированности ребенка в условиях экстер-нальной интеграции.

Метод:

Содержание, форма и сроки катамнестического исследования могут варьироваться в каждом конкретном случае.

Вариант (для ребенка, перешедшего в основную школу):

1 Фамилия, имя ребенка.

2. Возраст на момент сбора катамнеза.

3. Характер адаптации в новых образовательных условиях по мнению родителей.

4. Характер адаптации в новых образовательных условиях по мнению учителей и других специалистов учреждения, в которое ребенок переведен.

5. Успеваемость.

6. Предпочтения в учебных предметах.

7. Увлечения.

8. Применяемые методы медицинского воздействия.

9. Особенности общения и социального взаимодействия в семье.

10. Особенности общения и социального взаимодействия в школе. Результат: оценка эффективности деятельности службы психолого-педагогического медико-социального сопровождения.

В практической деятельности мы выделяем три степени социальной адаптации по данным катамнеза:

A) ребенок социально адаптирован в школе, не испытывает особых затруднений в общении и учебной деятельности,

Б) испытывает трудности в общении, но успешно их преодолевает, нет социальной дезадаптации,

B) испытывает трудности в учебной деятельности и социальном взаимодействии, нуждается в психолого-педагогическом медико-социальном сопровождении.

Контрольные вопросы.

1. Основные задачи диагностического исследования аутично-го ребенка.

2. Основные и дополнительные методы диагностики.

3. Содержание психологического исследования аутичного ребенка.

4. Содержание педагогического исследования аутичного ребенка.

5. Содержание логопедического исследования аутичного ребенка.

6. Содержание медицинского исследования аутичного ребенка.

Практические задания.

1. Обоснуйте необходимость и возможность вариативности этапного подхода к организации диагностики в системе психолого-педагогического медико-социального сопровождения детей с аутизмом.

2. Адаптируйте (модифицируйте) предложенный алгоритм к условиям образовательного учреждения.