УМЕНИЕ ПРОВОДИТЬ СВОБОДНОЕ ВРЕМЯ

Когда в Японии интересуются состоянием ребенка, задают вопрос: «Как он играет?» — вместо слов типа: «Какой он...» Игра очень важна для развития ребенка. Ребенок, умеющий хорошо играть, использует в игре собственное воображение, понимает язык и правила игры. Если мы сравним игру ребенка с аутизмом и игру обычного ребенка того же возраста, мы увидим, что ребенок с аутизмом не только отстает, но и игра у него совсем «другая». Он иначе общается, у него иные ощущения, он играет по-другому. Аутизм — это что-то другое.

Как только вы поймете это, вам сразу станет ясно, что отталкиваться только от «нормального развития», как от единственной исходной точки дальнейшего развития, не является оправданным. Аутизм требует иного подхода при оценке развития. В конечном счете, нет смысла сравнивать обычного ребенка и ребенка с аутизмом: обычные дети всегда будут развиваться быстрее. Следует проанализировать ход развития ребенка с аутизмом в границах его возможностей и задать вопрос: какие успехи появились у ребенка со времени последней проверки?

Затем мы задумываемся о будущем: что нужно сделать, чтобы подготовить ребенка к сознательной жизни взрослого человека? С этого момента ваш подход к проблеме приобретает, прежде всего, функциональную направленность. Мы говорим уже не об «игровых» навыках, а о навыках и умении проводить «свободное время». У ребенка бездна свободного времени, чем же он будет занимать себя? Умение занять себя — это сугубо функциональное умение. В будущем, на работе, будут перерывы, праздники и выходные. Даже в лучших семьях всегда находится свободное время, которое нужно убить.

«Навыки свободного времени» — типичное выражение аутизма. Умение заполнять свободное время не появится у детей с аутизмом спонтанно. Их следует обучать. Давайте проанализируем это выражение. «Свободное» означает, что вы знаете о возможных вариантах выбора и видите их; кроме того, вы способны сделать выбор. Слово «свободный» также предполагает, что вы владеете достаточными умениями, чтобы распознать определенный выбор и организовать его осуществление. Значит, вы научились тому, как вносить разнообразие в ваш «репертуар» свободного времени.

А теперь о слове «время». Здесь мы сталкиваемся с проблемой: время нельзя «увидеть», оно очень абстрактно. Часто мы не можем установить начало какой-нибудь деятельности, мы не знаем, как долго она будет продолжаться, и не можем четко представить себе, когда она кончится. Как мы можем «увидеть» то, чем нам следует заняться после этого?

Как мы можем помочь людям с аутизмом в их проблемах игры, повторяющихся действий, стереотипного поведения и проблемах свободного времени? Если аутизм — это что-то «другое», подход к этим проблемам тоже должен быть другим.

5.2. ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКОГО ПОНИМАНИЯ

К ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ВОЗДЕЙСТВИЮ

5.2.1. СПОСОБСТВУЕТ ЛИ НАША РАБОТА УСТРАНЕНИЮ

СТЕРЕОТИПНЫХ ФОРМ ПОВЕЛЕНИЯ И ПРОБЛЕМ В ПОВЕДЕНИИ?

Мы должны устранить причины, а не симптомы. Проблемы аутизма напоминают айсберг, у которого лишь малая часть возвышается над водой.

Вы можете себе представить, что у вас есть так мало вещей в жизни, которые приносят вам радость, и все они запрещены? Они утверждают, что помогают мне, систематически лишая меня моей индивидуальности.

Барбара Моран

Вероятно, сейчас уже всем должно быть понятно, что мы стараемся устранить причины, а не симптомы. Нас часто спрашивают о том, в каких случаях мы основываемся на бихевиоризме и формировании условных рефлексов. Я не буду начинать научной дискуссии по этому поводу, но кратко изложу, что мы об этом думаем.

Прежде всего, следует уточнить, что подразумевается под словами «бихевиоризм» и «формирование условных рефлексов». В самом широком смысле формирование условных рефлексов означает вознаграждение желательного поведения и наказание за нежелательное поведение. В этом смысле родителей всех обычных детей можно назвать «бихевиористами». Если ребенок смеется, родители показывают, как они рады, и таким образом, они пытаются поощрять желательное поведение. Если ребенок долго капризничает из-за того, что ему не дали мороженое, родители обязательно постараются объяснить ему, что «нет — означает, нет»: у него нежелательное поведение. «Перестань капризничать!» говорим мы ребенку, принимая строгое выражение лица. Так мы стараемся привить ему хорошие манеры. Мы все являемся бихевиористами в лучшем смысле этого слова, даже когда мы имеем дело с детьми, страдающими аутизмом. Очень важно дать понять ребенку, какое поведение допустимо, а какое нет. Однако, намного сложнее показать аутичным детям, что «хорошо» и что «плохо» таким образом, чтобы они это поняли.

Также встречаются люди, симптоматологи, которых можно назвать «строгими бихевиористами». Они не очень обеспокоены тем, что происходит в «душе» ребенка и задают очень мало вопросов о том, какими причинами вызвано поведение ребенка. Они стремятся поощрять определенные формы поведения, и устранять все остальные, включая стереотипное поведение.

Но, постойте! Мы только что доказали с помощью примеров людей, имеющих высокий уровень интеллектуальных способностей, что стереотипное поведение выполняет определенную функцию. Люди, страдающие аутизмом, стремятся к безопасности и предсказуемости, избегают трудных ситуаций и защищают себя, преодолевают страх, стимулируют себя и получают вознаграждение. Неужели мы хотим все это забрать у них? И какую цену придется за это заплатить? Количество стереотипных игр, очевидно, соответствует числу основных черт, характерных для людей, страдающих аутизмом. Стереотипы приспособлены к их негибкому мышлению, они предсказуемы и вызывают в них чувство эйфории. Более того, они могут восприниматься как вознаграждение, и в этом они обходятся без нашей помощи. Другими словами, это их право. Традиционные бихевиористические терапии предназначены для обычных детей, они не учитывают особенностей развития детей при аутизме.

Очевидно, что некоторые стереотипные формы поведения могут препятствовать интеграции и служить помехой в обучении. Но сам аутизм уже является помехой для обучения. Мы хотим устранить аутизм? Если есть угроза, что человек, страдающий аутизмом, может стать жертвой стереотипного поведения, конечно, в таком случае ему необходима наша помощь. Но при этом адаптироваться должна как одна, так и другая сторона. Вы можете ожидать определенных усилий от аутичного человека, но самый большой шаг должны сделать мы.

Родителям аутичных детей были разосланы анкеты. Вопросы были связаны с проблемами в поведении. По результатам этих анкет было установлено, что больше всего проблем вызывает «игра». Например, одни родители написали: «Мой сын не может занять себя. Он не умеет играть с обычными игрушками. Часто он берет игрушки брата и разбрасывает их по дому, все ломает, не хочет играть с другими детьми». То, что увидели родители, было вершиной «айсберга». Вы можете растопить эту вершину (с помощью симптоматического лечения), но в конечном итоге это ничего не изменит. Проблема не будет решена. Основная часть «айсберга» аутизма спрятана под водой. Именно там надо искать причину (М.Б. ван Бургондьен). (Рис. 5.2)

Ниже приводятся возможные причины поведения маленького мальчика, о котором было рассказано выше:

1. У него имеются проблемы с организацией своего поведения (он не может понять его начало, продолжительность или окончание); количество визуальных средств, которые он использует, недостаточно для участия в игре.

2. Когда он использует игровой материал, он получает более интересные результаты, чем это было предусмотрено производителем игрушек для обычных детей.

3. Он не понимает, что куклы символизируют людей.

4. Он недостаточно хорошо понимает нормальную жизнь, чтобы придумывать игры с куклами, имитирующие «нормальную жизнь».

5. Он не владеет речью, что делает невозможным его игру с обычными детьми.

6. Он не понимает правил социальной игры.

Теперь вы понимаете насколько важно правильно выбрать педагогический подход к этому мальчику, если мы хотим помочь ему приобрести навыки свободного времени, научиться находить для себя интересное занятие и играть в различные игры. Использование визуальных средств сделает его более независимым. Специальная подготовка и обучение играют самую важную роль при проблемах поведения и стереотипных формах поведения.

Одна из проблем стереотипного поведения заключается в том, что все стереотипы очень разные, каждый из них может выполнять несколько разнообразных функций. Перед тем, как мы перейдем к рассмотрению основных принципов подхода, применяемого при стереотипном поведении, мы рассмотрим один конкретный пример. В заключение, мы должны сделать вывод, что в каждом случае, несмотря на хорошее понимание картины стереотипного поведения в целом, необходим индивидуальный подход к ребенку.

5.2.2. ПРИМЕР: ПОВТОРЯЮЩЕЕСЯ И СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ ДЖОНА

Проблема Джона состоит в том, что он постоянно кладет руку и различные виды предметы в рот. Это действие является стереотипным и повторяющимся.

Джону семь лет. Он имеет глубокую степень нарушений интеллектуальных способностей, гиперактивность и аутизм. Тот факт, что он постоянно кладет руку и предметы в рот, создает для его учителей серьезную проблему. Он учится в специальном классе для детей, страдающих аутизмом, уже два года, но эта проблема поведения так и не была решена. Поэтому учителя обратились к специалистам за помощью в этом конкретном случае. Все ли правильно они делают?

Прежде всего, необходимо понять, почему он ведет себя подобным образом. Обычно я пытаюсь посмотреть на особое поведение ребенка и на реакцию учителей как на способ коммуникации. (Бесполезно рассматривать это как «плохое поведение». Мы должны установить причину проблемы.) Я пытаюсь поставить себя на место ребенка и задаю себе вопрос: «Что он пытается сообщить нам?» В большинстве случаев «трудное» поведение является предкоммуникативным поведением. Далее я спрашиваю себя, каким способом можно объяснить этому ребенку, что существуют другие более эффективные формы поведения. После этого мы приступаем к работе, которая имеет несколько этапов (М.Б. ван Бургондьен).

Первый этап — объективное описание. Нельзя в самом начале делать преждевременные выводы, такие как «Джон очень нервный» или «Джон импульсивен». Очень важно, чтобы профессионалы и родители не расходились во взглядах на поведение ребенка. Например, утверждение, что «Джон агрессивен», можно интерпретировать по-разному. Но это не будет способствовать правильному пониманию ситуации.

Случай Джона не представляет большой трудности для описания. «Он кладет руку в рот» и «Он кладет предметы в рот» (до настоящего времени никто не видел, чтобы Джон глотал предметы, но все этого боятся).

2. Какова история его поведения?

Если поведение появилось не так давно, возможно мы сможем узнать, что стало его причиной — изменение привычного распорядка дня или какой-либо фактор окружающей среды. В этом случае, намного легче изменить фактор, чем поведение. Однако если определенное поведение наблюдается несколько лет, то думать, что мы сможем его изменить в течение нескольких дней или недель, значит принимать желаемое за действительное. Только при незначительной давности возможны столь позитивные прогнозы.

Когда матери Джона задали вопрос о том, как давно у ребенка наблюдается это поведение, она ответила, что так было всегда.

3. Является ли изменение поведения первоочередной задачей?

Это очень важный вопрос. Сначала мы должны убедиться, что мотивом к изменению поведения не является личная неприязнь. Если мы примем решение уделить пристальное внимание одной проблеме поведения для этого потребуется много времени и энергии. Действительно ли эта проблема стоит таких усилий? Может быть, нам следует обратить внимание на другие более важные для обучения вопросы? Кроме этого, мы должны узнать мнение родителей. Без их согласия нельзя заниматься этой проблемой поведения. Это их ребенок. С нами он проводит лишь часть своего времени. Они несут основную ответственность за все решения, касающиеся развития ребенка.

Когда учителя обсуждали с матерью Джона эту «проблему поведения», их привело в крайнее изумление то, что она не считала изменение поведения приоритетной задачей. Она не отрицала, что в далеком будущем это могло бы произойти, но была убеждена, что в данный момент это сделать невозможно. Это была ее твердая позиция. Она очень опасалась, что если запретить Джону класть предметы в рот и постоянно забирать у него все предметы, это может иметь негативные последствия для его пребывания в школе (с точки зрения матери, обучение ее сына в этой школе шло довольно успешно). Джон не смог бы справиться с подобными непредвиденными изменениями.

Мать Джона рассказала учителям об одной идее. Дома она иногда давала сыну тряпку, которую называла «до-до» (это название ей предложила ее знакомая из Франции). Джон любил сосать эту тряпку. Когда мальчик получал «до-до», он успокаивался и не искал других (более опасных) предметов, чтобы положить их в рот. Может быть, он мог бы приносить «до-до» в школу.

Это еще одна попытка понять поведение и посмотреть на него точки зрения ребенка. Почему он это делает? Какую функцию выполняет это поведение для ребенка? Если понаблюдать за ребенком несколько недель, делая записи, то можно установить, что проблемы в поведении возникают, например, в свободное время, во время работы, или когда он ждет автобус. Далее можно поставить вытекающие из этого вопросы: у ребенка слишком много «пустого» свободного времени? Задания слишком трудные? Ему приходится сидеть за столом слишком долгое время? Эти вопросы говорят о том, что в изменениях нуждается среда, а не поведение.

Постепенно картина поведения Джона начинает проясняться. Когда я задаю эти вопросы его учителям, они отмечают, что подобное поведение может иметь место в любой ситуации, но во время выполнения заданий за рабочим столом это случается намного реже. Когда он выполняет что-либо руками, он очень увлечен этой работой, и у него не появляется желание положить руку или какой-нибудь предмет в рот. У него есть более интересное занятие. Однако в свободное время проблема наблюдается довольно часто.

В это время он может полагаться только на себя, а не на помощь взрослых. В такой ситуации довольно прочно утвердилось стереотипное поведение.

Как реагируют окружающие на поведение мальчика? Имеет ли поведение интересные результаты? Является ли поведение ребенка средством достижения этих результатов, т.к. другого способа «сказать» об этом у него нет?

Прежде, чем вы начнете реагировать, вы должны изучить поведение ребенка от «А» до «Я». Вы должны знать, что предшествует появлению данного стереотипа, при каких обстоятельствах он появляется. Далее, идет само поведение: в чем оно заключается. После этого, вы переходите к рассмотрению последствий: каковы последствия, и представляют ли они интерес для ребенка?

Иногда мы просим родителей собрать все объективные факты, имеющие отношение к проблеме поведения ребенка. Мы просим их записывать, как они реагировали и при каких обстоятельствах. Через несколько недель многие родители сообщают нам, что число случаев стереотипного поведения значительно сократилось. Поведение родителей (они делали записи, а значит, не реагировали мгновенно) привело к тому, что у детей исчезало желание привлекать их внимание таким способом. Стереотип потерял свою привлекательность для ребенка, т.к. больше не приводил к желаемому результату.

Другим подтверждением этого является пребывание взрослых людей, страдающих аутизмом, в неадаптированной для их нужд среде, где они имеют избыточное количество свободного времени. Они испытывают невыносимую скуку, но не знают обычных способов привлечения внимания: они не владеют речью, и не знают невербальных форм коммуникации. Однако они заметили, что можно привлечь к себе внимание, если ударить другого человека, или если биться головой о стену. Возможно, это внимание к ним будет негативным, но негативное внимание лучше, чем ничего. В таких случаях стереотипное поведение становится средством коммуникации: «Мне скучно. Обратите на меня внимание...» (Симптоматическое лечение? Забудьте об этом. Эти люди нуждаются в развитии навыков свободного времени, их необходимо научить работать и дать им средства коммуникации. Таким образом будут решены многие проблемы поведения.)

В случае Джона, ни его мать, ни его учителя не думали, что Джон стремится привлечь их внимание — по их мнению, мальчику просто не могла прийти такая идея в голову. Кроме этого, стереотипное поведение часто имело место, когда Джон был совершенно один. Они пришли к выводу, что это могло быть скорее средством самостимуляции.

Во-первых, находится ли ребенок в среде, где знакомы с аутизмом, где пространство и содержание обучения адаптированы к нуждам детей, страдающим аутизмом? Если профессионалы используют слишком трудные виды коммуникации, если в методике преподавания визуализации не уделяется достаточно внимания, если дети часто не знают, чем заполнить свободное время, не стоит удивляться проблемам поведения.

Подобный анализ был проведен для той среды, в которой находится Джон. Его специальный класс состоял из учеников, страдающих аутизмом, поэтому он был адаптирован к нуждам детей при аутизме, и программа обучения была рассчитана на индивидуальный подход. Но Джон имеет не только тяжелую степень аутизма, но и нарушение интеллектуальных способностей. Возможно ли в таком случае увеличивать число занятий (где реже происходят случаи стереотипного поведения) и сокращать продолжительность свободного времени (где стереотипы повторяются намного чаще). Это не привело бы к кардинальным изменениям. Джон не смог бы с этим справиться. Следовательно, он имеет «право» на это стереотипное поведение.

7. Что следует предпринять после того, как собрана вся информация о поведении ребенка?

Прежде всего, необходимо сделать общие выводы: вопрос об эффективности вмешательства всегда остается открытым. Иногда это может привести к успеху, а иногда нет. Аутизм имеет очень разнообразные формы. Поэтому, главное — не отчаивайтесь, если вы потерпели неудачу.

Учителя Джона испытали большое облегчение, когда узнали о результатах нашего исследования. Его мама также была довольна заботой о ее ребенке. Мы выбрали правильный путь. Возможно, теперь Джон будет реже прибегать к стереотипному поведению, но, прежде всего, необходимо было найти для него другие интересные занятия. Оказалось, что это была наиболее трудная часть работы. В ходе дискуссий мать мальчика рассказала о «до-до», и с тех пор ему разрешили приносить «до-до» в школу, что было особенно необходимо в свободное время. Учителю предстояло внимательно пересмотреть продолжительность занятий и свободного времени Джона. Однако результаты дискуссии показали, что учитель в процессе обучения мальчика неосознанно выбрал правильный подход к его стереотипному поведению.

Этот случай напомнил нам пьесу Мольера, в которой один из его персонажей смог понять, что всю свою жизнь он говорил «прозой», только в тот момент, когда он узнал значение этого слова.

Современные принципы терапии поведения были бы совершенно другими, если бы собака Павлов была больна аутизмом. Если стереотипное поведение людей при аутизме часто выполняет совершенно другую функцию (отличную от той, которую часто называют), то, возможно, нам удастся найти другие способы реакции на это поведение.

Далее приводится ряд практических советов, следуя которым вы легко сможете внести некоторые важные изменения в учебную программу.

1. Превентивные меры: необходимо определить, какие факторы провоцируют данное поведение, и в будущем следует их сократить или по возможности избегать. Чем большими знаниями об аутизме владеет профессионал, тем легче ему предупредить возникновение проблем.

2. При правильном подходе к решению проблемы шансы на успех значительно повышаются. Чем лучше (более эффективна) образовательная программа, тем меньше потребность в стереотипном поведении.

3. Стереотипное поведение, используемое как вознаграждение. Хочешь поиграть с веревкой? Да, это возможно, но сначала ты должен провести две минуты за рабочим столом. Хочешь послушать музыку? Хорошо, но ты можешь делать то, что хочется тебе только после того, как сделаешь то, что хочу я.

4. Необходимо внести элемент предсказуемости в ежедневный распорядок дня с помощью индивидуального расписания.

5. Индивидуальный план (сценарии) каждого занятия поможет сделать его продолжительность предсказуемой.

6. Программы, разработанные с учетом индивидуальных особенностей ребенка, направлены на развитие всех основных навыков: коммуникация, навыки проведения свободного времени, навыки, необходимые в работе, правила поведения во время работы, социальные навыки, самопомощь.

7. Индивидуальная визуализация заданий, соответствующая уровню развития ребенка.

8. Иногда заведенный порядок нарушается в результате изменений в окружающей обстановке (эффект медового месяца)

9. Как только ребенок научится понимать расписание (сценарий) и с его помощью будет узнавать о том, что его ждет в течение дня, можно вносить некоторые изменения в расписание, чтобы он мог приобрести новый опыт.

10. Будьте готовы к компромиссам. Некоторые вещи могут быть разрешены при выполнении определенных условий. Он всегда хочет говорить об одном и том же? Последние 15 минут перед окончанием занятий он сможет об этом говорить. Ему нравится бить стекло? Это можно делать, но только в зеленом контейнере. Прыгать? Да, но на батуте, а не на кровати. Забираться вверх по шторам нельзя, но можно взбираться по веревочной лестнице. Любит бросать предметы? Научите его кидать кольца в цель. Таким образом, вы сможете заменить стереотипы поведения более безопасными занятиями, которые выполняют приблизительно одинаковые функции.

11. Постарайтесь отвлечь его внимание на другие виды деятельности. Прекратите данное занятие (с помощью визуальных средств) и помогите ребенку перейти к выполнению другого действия.

В ходе практических курсов в Швеции у меня был очень интересный случай. Ларс страдал аутизмом, и у него были «ужасные» вербальные навыки (с утра до вечера он не переставал браниться, используя неприличные слова, которые он слышал от других). В школе он не выполнял никаких заданий и очень часто убегал с занятий в туалет. Однажды он опять отправился в туалет и закрыл дверь на замок. Все остальные ученики просили, даже умоляли его выйти, но ничего не помогало. Это продолжалось до тех пор, пока кто-то не просунул под дверь его расписание. (Посмотри на расписание: тебе пора заниматься.) Дверь немедленно открылась.

12. Некоторые стереотипные интересы могут быть использованы конструктивно, они даже могут стать в будущем основой для профессиональной деятельности. Рисование? Некоторые люди, страдающим аутизмом, зарабатывают этим себе на жизнь. Музыка? Один или двое может быть, станут настройщиками пианино. Интересуется продуктами? Возможно, он будет работать на кухне. Вода и пылесос вызывают у него большой интерес? У него есть шанс найти работу, связанную с уборкой помещений. Я знал мальчика, страдающего аутизмом, который очень любил бить стекла и окна. Сейчас он работает стеклодувом.

Л.Каннер (1992) записал о Дональде, который жил с семьей на ферме (это был один из 11 детей, страдающих аутизмом, описанных Л.Каннером в его исследовании, проведенном в 1943 году):

Когда я посетил их в мае 1945 года, я был поражен мудростью той супружеской пары, которая заботилась о нем. Им удалось дать мальчику цель в его стереотипах. Например, повышенный интерес у него вызывали всевозможные измерения. Тогда они просили его вырыть колодец и измерить его глубину. Когда он стал заниматься подсчетом мертвых птиц и жуков, они выделили ему место для «кладбища», где он должен был делать пометки с указанием имени, отчества (вид животного или насекомого), а также он должен был написать фамилию. Например, такая запись могла выглядеть следующим образом: Джейн Улитка Льюис. Дата рождения неизвестна. Скончалась (здесь он обычно указывал ту дату, когда была сделана находка). Когда он увлекся подсчетом рядов для посева пшеницы, они попросили его пропахать те ряды, которые он сосчитал. В день моего визита, он пропахал шесть длинных рядов. Я был удивлен тем, как умело он справлялся с плугом и лошадью.

Однако я должен отметить, что специализированная индивидуально разработанная программа, охватывающая мероприятия в течение всего дня, для человека, страдающего аутизмом, намного важнее, чем эти практические советы.