Глава 2 ПРОБЛЕМА ПОНИМАНИЯ ЗНАЧЕНИЙ

Мы с вами уже пришли к пониманию того, что аутизм это нарушение развития, первазивное нарушение, а не форма психического заболевания. В чем состоит особенность этого нарушения? Что делает аутичного ребенка таким непохожим на детей с другими нарушениями в развитии?

Познание связано с пониманием. Как можно научиться понимать? Дети видят, слышат, чувствуют, пробуют на вкус. Что они дальше делают со всей этой сенсорной информацией? Они учатся восприятию, пониманию, абстрактному мышлению... познание включает в себя такие процессы как внимание и запоминание.

Если мы говорим, что аутичные люди имеют отличный от нас когнитивный процесс, мы в сущности хотим сказать, что их мозг обрабатывает информацию по-другому. Они слышат, чувствуют и видят, но их мозг выбирает совсем другой путь для обработки этой информации (именно поэтому DSM-IV предлагает определение аутизма как «качественные нарушения» коммуникации и социального взаимодействия).

Большинство аутичных людей также имеют и умственную отсталость, но их проблемы в коммуникации, социальном поведении и воображении нельзя объяснить одной задержкой развития. Чтобы помочь таким людям, необходимо понимать, что они не только отстают в развитии, но и отличаются во многих других отношениях.

Было время, когда люди не знали, что аутизм и умственная отсталость обычно встречаются вместе. Люди могли задать вопрос — ребенок умственно отсталый, или он аутист? Правильно было бы поставить вопрос следующим образом: это ребенок только аутист, или у него также имеется умственная отсталость? Чем отличается аутизм в сочетании с умственной отсталостью от аутизма без нее? Различие показано на рис. 2.1.

На этой схеме продемонстрированы результаты теста «психолого-педагогический профиль» (PEP), который был выполнен мальчиком в возрасте 4 г. 6 мес. Тест PEP используется для исследования уровня развития навыков имитации, когнитивной деятельности, вербализации, тонкой и грубой моторики, восприятия, координации: «глаз-рука» у детей в возрасте от 1 года до 12 лет. Этот стандартный тест, что означает среди прочего, что известно, какие результаты показывают в этом тесте дети без отклонений в развитии. Таким образом, после выполнения заданий этого теста аутичным ребенком мы можем сравнивать его развитие с развитием здоровых детей.

Горизонтальная линия, проходящая между цифрами 4 и 5, показывает возраст Джонни: 4 года и 6 мес. Справа на вертикальной линии мы видим цифру 53. Это означает, что Джонни удалось выполнить 53 задания из предложенных в тесте, что соответствует среднему уровню достижений здорового 2-х летнего ребенка. Уровень развития Джонни оказался намного ниже, чем ожидалось (горизонтальная линия показывает, каким должно быть развитие мальчика). Замедленное развитие говорит об умственной отсталости. Следовательно, можно с уверенностью сказать, что Джонни умственно отсталый ребенок.

Если бы у него была «обычная» умственная отсталость, то его профиль обучения был бы более согласованным: уровень развития моторных навыков соответствовал бы 2-х летнему возрасту. Так, «обычный» умственно отсталый ребенок в возрасте 4 лет и 6 мес. с психическим возрастом в 2 года ведет себя точно так же, как 2-х летний малыш. С точки зрения интеллекта и эмоционального развития он действительно двухлетний ребенок.



Рис. 2.1 Результаты теста PEP, выполненного мальчиком,

страдающим аутизмом, возраст которого составляет 4 года 6 месяцев.

Но случай с Джонни совершенно другой. Самый высокий показатель имеет навык — координация «глаз-рука». Здесь показатель почти соответствует уровню развития четырехлетнего ребенка. Подобные навыки у аутичных детей часто называют «островками интеллекта». Однако, даже самый лучший навык Джонни, как мы видим на схеме, все-таки ниже ожидаемого уровня для его возрастной группы: это всего лишь та область, про которую можно сказать, что она менее серьезно нарушена, чем другие. В области когнитивных навыков Джонни повезло меньше. С точки зрения понимания языка и речи его психический возраст ниже 6 месяцев. Все вместе это дает нам очень неравномерное развитие, очень противоречивую картину, которая характерна для детей, страдающих аутизмом. В этом случае аутизм сочетается с умственной отсталостью, что четко, проявляется в результатах теста PEP, где мы видим большое расхождение между показателями в различных областях. Наиболее глубоко нарушены области коммуникации и социального взаимодействия.

Вот, что мы понимаем, когда говорим о качественном нарушении развития коммуникации и социального взаимодействия.

Эти трудности нельзя объяснить с точки зрения только более низкого психического возраста. Здесь мы имеем дело не только с задержкой развития, но и с совершенно другим развитием, и в действительности другим видом познания.

Перед тем, как мы обсудим девиантный процесс познания молодых людей с аутизмом, необходимо рассмотреть возможность умственной отсталости, которая также часто встречается у аутичных детей. Большим ударом будет для родителей получить с большим опозданием информацию о том, что их аутичный ребенок также имеет и умственное недоразвитие, в то время как первоначальный диагноз включал в себя только аутизм.

Большинство людей, страдающих аутизмом, также имеют среднюю или тяжелую степени умственной отсталости (60 процентов имеют IQ ниже 50, тогда как средний показатель — 100). Следовательно, очень важно, чтобы родители и профессионалы понимали, что даже если пригласить самых высококвалифицированных специалистов по аутизму и использовать самые лучшие в мире программы, то умственная отсталость все равно останется. От степени умственного недоразвития зависит то, на что мы можем надеяться и что можем ожидать в будущем (но не следует при этом становиться слишком большими фаталистами).

— Люди с легким умственным недоразвитием при выполнении теста IQ показывают результат от 50 до 69. К девяти годам дети с легким умственным недоразвитием достигают такой степени самостоятельности, какую могут достигнуть взрослые с более тяжелой степенью умственной отсталости лишь многие годы спустя. Например, эти дети умеют сами одеваться и соблюдать личную гигиену. Предполагается, что они в состоянии строить сложные предложения, общаясь с другими людьми, и могут приобрести довольно хорошие навыки для работы. Аутичные люди из этой группы демонстрируют самые разнообразные навыки. У некоторых детей отдельные навыки развиты настолько сильно, что впоследствии они смогут этим зарабатывать себе на жизнь. Например, аутичные дети, у которых максимальные способности проявились в музыкальной сфере, могут выбрать в будущем среди других профессий и работу настройщика пианино. Однако, вследствие серьезных языковых нарушений, мало кто из аутистов достигает такого высокого функционального уровня. Большинство аутичных детей имеют умеренную или тяжелую степени умственной отсталости.

— Люди, имеющие умеренную степень умственной отсталости, при выполнении теста IQ показывают результат от 35 до 49. Адаптационное поведение взрослых людей с умеренной умственной отсталостью может включать в себя навыки самостоятельно есть, принимать ванну и одеваться, умение поддержать несложный разговор, и довольно ограниченные навыки чтения. Профессиональные навыки также ограничены и представляют собой установленный порядок действий. Дети с такими интеллектуальными способностями в школе считаются «поддающимися обучению», но только небольшая группа этих детей в будущем сможет жить самостоятельно.

— При тяжелой степени умственной отсталости результаты теста IQ будут в диапазоне 20–34. Предполагается, что самостоятельно функционировать они смогут лишь в очень ограниченной степени, например, они могут самостоятельно умываться и выполнять простые поручения. Социальные навыки и навыки общения крайне ограничены, а профессиональная деятельность возможна только при сопровождении.

— Люди, чей результат теста IQ оказался ниже 19, считаются глубоко умственно отсталыми. Их количество относительно невелико, но их нарушения настолько серьезны, что они будут абсолютно несамостоятельными практически во всех областях деятельности.

Е.Шоплер, Р.Рейхлер, М.Лэнсинг.

Методическое руководство для родителей и детей.

Остин, Pro-Ed, 1980.

Мы только что кратко обрисовали, какие перспективы на будущее могут иметь люди с умственным недоразвитием. Все перечисленное выше безусловно не является категоричным, но этот перечень предлагает общую схему развития, которая может иметь практическое применение. Рассчитать подобный уровень самостоятельности для человека, который страдает аутизмом, будет намного труднее, т.к. следует учитывать все нарушения развития, которые приходят вместе с аутизмом (проблемы в коммуникации, социальном понимании и воображении). Поэтому очень важно понимать, как влияют на аутичных детей комбинированные нарушения.

Даже, когда у ребенка есть другие нарушения (умственное отсталость, глухота, слепота, и др.), при планировании обучения прежде всего следует учитывать аутизм. Несомненно, что в первую очередь следует уделить внимание тем проблемам, от которых зависит, как человек интерпретирует и понимает значения предметов, событий и людей.

Умственное недоразвитие означает, прежде всего, отставание; слепота, глухота или другое сенсорное нарушение не влияет на способность человека наслаждаться жизнью, ибо его жизнь имеет смысл. Однако, для аутистов жизнь это хаос; им кажется, что все происходит по воле случая. Поэтому начинать необходимо с проблемы интерпретации и понимания, все остальные проблемы могут быть рассмотрены позднее. Это объясняет тот факт, что аутичные дети с умственными нарушениями, так же как и слепые или глухие аутичные дети, получают большую пользу, обучаясь в специальном классе для аутистов, поскольку там в первую очередь им помогают решать проблемы, связанные с пониманием.

2.1.5. АУТИЗМ ВМЕСТЕ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ? ДА ИЛИ НЕТ

Было установлено, что у двадцати процентов людей, страдающих аутизмом, интеллектуальные способности (IQ) средние или выше среднего. Что это значит? Государственный чиновник, который не знаком с подобными проблемами, вряд ли сможет понять, что человек, интеллект (IQ) которого в норме или выше нормы, все же нуждается в специальном образовании

Как уже отмечалось выше, слово «аутизм» не самый лучший термин для описания проблем, связанных с интерпретацией и пониманием значений предметов. Выражение «первазивное нарушение развития « более точно передает суть проблемы. И выражения «средний уровень интеллектуальных способностей» и «интеллект выше среднего» не совсем точно характеризуют таких людей, ибо, несмотря на высокий интеллект, аутичные люди имеют очень серьезные трудности в социальном взаимодействии.

Следует также уделить немного времени, чтобы рассмотреть, что мы понимаем под словом «интеллект». Что такое интеллект? Многие люди на подобный вопрос с презрением ответят, что интеллект это то, что обычно измеряют с помощью различных тестов. В действительности, А.Бине не ставил цель измерять индивидуальные различия людей. Он преследовал цель выявить детей, которые имеют трудности в обучении (умственную отсталость), но эти нарушения не были вызваны неблагоприятным социальным окружением.

Создатели тестов по изучению интеллекта рассуждали следующим образом: если мы будем использовать игрушки и развивающие материалы, которые можно встретить только в домах более состоятельных семей, и которые мы никогда не встретим в семьях более низких социальных классов, то дети из высших классов автоматически получат преимущество над сверстниками, живущими в менее привилегированных условиях. Это именно то, что мы бы хотели избежать. Для того чтобы при составлении тестов устранить материалы, вопросы и ситуации, характерные только для определенных социальных классов, мы не должны использовать реальные жизненные ситуации, т.е. нельзя брать материал для тестов из реальной жизни.

Вот, как Юта Фрит объясняла различие понятий — «тестовый» интеллект (интеллект, используемый при выполнении тестов) и «жизненный» интеллект (необходимый в повседневной жизни, который мы часто называем «здравый смысл»). Она приводит в качестве примера бездомных детей из Бразилии, которые не могут выполнить задачу на сложение на бумаге (вид абстрактного интеллекта), но при этом они легко обращаются с деньгами, продавая бананы туристам (вид «прикладного» практического интеллекта).

Мы можем наблюдать совершенно противоположную картину у людей, страдающих аутизмом, но с высоким интеллектом. Они могут выполнить сложные задачи на бумаге или в голове, но не могут обращаться должным образом с деньгами в повседневной жизни (вспомните героя из фильма «Человек дождя»). У них отсутствует «здравый смысл». В абстрактных вопросах их интеллект довольно высок, но не в практических делах. В этом смысле их можно назвать социальными инвалидами.

Чарльз учится на первом курсе университета, на историческом факультете. Его всегда увлекало изучение династий. Он выучил целые книги наизусть, что произвело сильное впечатление на его однокурсников. Возможно, их впечатление было особенно сильным, т.к. в других областях Чарльз выглядит совершенно беспомощным. Они не могут его понять. Чарльз чудесный парень, но видели бы вы, как он покупает себе бутерброд. Дело в том, что он не любит масло, но вместо того, чтобы заказать бутерброд без масла, он заказывает первое, что приходит ему в голову. Если это оказывается бутерброд с маслом, он платит за него, выходит и выбрасывает его в ближайшую мусорную корзину. Он так и не смог научиться заказывать «бутерброд без масла».

Тем, кто хочет помогать людям, страдающим аутизмом, необходимо понимать не только их замедленное развитие, но также и «необычное» развитие, и «качественные» нарушения развития этих людей. Как можно понять такие необычные проблемы, проблемы, связанные с интерпретацией и пониманием?

Английские исследователи Б.Гермелин и Н.О’Коннор рассказали о своих важных открытиях в книге «Психологические эксперименты с аутичными детьми», впервые опубликованной в 1970 году Их исследования были одновременно и простыми и поразительными. Они исследовали три группы детей одинакового психического возраста (дети с аутизмом, обычные дети и дети с умственной отсталостью без аутизма). Детям были даны задания, которые они должны были выполнить. Они решили отобрать аутичных детей без умственных нарушений, чтобы получить четкую картину чистого аутизма, т.е. аутизма, не осложненного умственной отсталостью. Естественно было бы ожидать, что дети одного психического возраста должны были показать одинаковые результаты. В действительности оказалось, что аутичные дети (несмотря на одинаковый психический возраст) не смогли выполнить некоторые задания, с которыми дети из других групп справились легко. Это означало, что исследователи обнаружили что-то, характерное только для аутизма. Из этого была выведена гипотеза, и были проведены другие подобные эксперименты. Если все эксперименты подтвердят первоначальную гипотезу, то это можно считать ее научным доказательством. (Ученый философ Карл Поппер говорит, что гуманитарные науки можно действительно считать науками, если утверждения, которые они делают, могут быть подтверждены или опровергнуты экспериментальным путем. Психоаналитический подход к аутизму такого научного статуса не имеет. Это теория, в которую можно верить или не верить. Экспериментальным путем ее невозможно подтвердить или опровергнуть. Эта теория может быть интересной, но научной ее назвать нельзя).

2.1.7. ДОБАВЛЕНИЕ ЗНАЧЕНИЯ К ВОСПРИЯТИЮ:

ОГРАНИЧЕННАЯ СПОСОБНОСТЬ ИНТЕРПРЕТИРОВАТЬ И ПОНИМАТЬ

Б.Гермелин писал:

По всей видимости, эта когнитивная патология в основном заключается в неспособности сократить воспринимаемую информацию путем извлечения ее основных элементов, отделив их от второстепенной информации. Нарушение этих процессов приводит к появлению хорошо запоминающихся стереотипных и ограниченных моделей поведения, которые становятся все более неадекватными по мере того, как повышаются требования к сложным гибким правилам поведения. Именно в областях развития речи и социального взаимодействия, которые подчиняются этим сложным и гибким правилам, когнитивные нарушения у аутичных детей становятся особенно выраженными.

Например, в одном эксперименте обследовалась вербальная память трех групп детей. Приведенное ниже краткое описание, дает возможность почувствовать дух эксперимента. Подробно об этом эксперименте можно прочитать в книге, указанной в библиографии. На первом этапе детей попросили запомнить как можно больше слов из произвольного списка (например, «окно — яблоко — диапроектор — вода — книга — возможно — бежать»). Все группы справились одинаково хорошо, как и можно было ожидать от детей в одинаковом психическом возрасте.

На втором этапе эксперимента, слова были взяты из одного контекста: значение стало важным элементом, объединяющим их в одну группу (например, яблоко — грейпфрут — лимон — груша — машина — корабль — самолет). Услышав такой список слов, мы сразу подумаем: Я знаю. Слова обозначают фрукты и транспорт. С самого первого момента, когда восприятие устанавливает связь со значением слов, наша память начинает работать более эффективно: понимание значений помогает нам организовать нашу жизнь. На этом этапе эксперимента у детей с обычным интеллектом и у детей с умственной отсталостью результаты стали намного лучше. При этом аутичные дети, несмотря на такой же уровень интеллектуальных способностей, остались на прежнем уровне, т.к. в значительно меньшей степени понимали значения воспринимаемых слов. Любой, кто глубоко задумается над этим экспериментом и попытается понять, о чем думает аутичный ребенок, может сделать интересные выводы.

Если человек, страдающий аутизмом, испытывает такие же трудности с пониманием значения в повседневной жизни, какие он испытал в данном эксперименте, скорее всего он будет чувствовать себя изолированным от людей, т.к. понять значение можно только через коммуникацию и социальное поведение. В таком случае он будет зависеть от перцептивной информации намного больше, чем предполагает его психический возраст.

Психолог Джером Брунер исследовал когнитивное развитие обычных детей. Большое впечатление на него произвела их способность идти дальше простого восприятия (название одной из его книг «Beyond the Information Given» — «Что скрывается за информацией»). Обычные дети могут воспринимать то, что не вполне очевидно. Другими словами, у них есть способность делать выводы и понимать значение того, что они видят и слышат.

Мы видим, что с самого рождения одновременно с развитием средств коммуникации дети интуитивно осознают, что человеческие звуки важнее всех остальных. Со временем даже без уроков дети начинают понимать речь и учатся говорить. Это является огромным достижением. Мы понимаем, какие огромные усилия требуются для этого, когда, будучи взрослыми (а мозг в это время уже не такой гибкий) пытаемся выучить иностранный язык. Таким образом, дети учатся добавлять значение к звуку, который они слышат. Они начинают понимать абстракции: слово «стакан» и сам предмет «стакан» имеют условную связь. В других языках люди называют этот предмет по-другому: «glass», «verre», «vaso», «bicchiere».

Мы часто не задумываемся над тем, что социальное поведение также нуждается в понимании его значения. Видимо, способность понимать социальное поведение заложена в нашем сознании, и у большинства людей с проблемами в развитии она почти не нарушена. Несмотря на свои нарушения, глухие, слепые, люди с умственной отсталостью или с дисфазией не испытывают особых трудностей при понимании социального поведения или при добавлении значения к социальному восприятию. Они понимают значение эмоций: ребенок, страдающий афазией, позволяет себя обнимать, глухой ребенок понимает значение материнской улыбки.

Но в случае с аутизмом мы такого не видим. Вспомните Человека Дождя и сцену в лифте, где девушка его брата, испытывающая к нему симпатию, спрашивает, целовала ли его когда-нибудь женщина. Знает ли он, что это значит, когда тебя целуют? Она целует его и нежно спрашивает, что он чувствует. «Мокро», говорит Человек Дождя.

Он прав. С точки зрения простого восприятия поцелуй мокрый. Его проблема в том, что он не может понять эмоции, стоящие за этим, не может добавить значение к буквальному восприятию. Это помогает нам понять печаль родителей, которые чувствуют себя отвергнутыми своим аутичным ребенком. Например, однажды, когда уже больше не было сил сдерживать чувства, мать разрыдалась. Ее сын Джон, увидев это, рассмеялся. «Он смеялся надо мной...» На самом деле его смех был вызван чем-то другим. В его восприятии слезы представляли собой забавное зрелище. Раньше он видел, что вода может литься только из крана, а сейчас она льется из чьих-то глаз: человек-кран?

Даже профессионалы иногда расстраиваются из-за этого вследствие тех же причин. Они вкладывают в этих детей столько эмоций, заботясь о них, но при этом часто чувствуют себя отвергнутыми детьми. Поэтому важно помнить, что людям, страдающим аутизмом, особенно трудно «читать» выражение лица и понимать эмоции, которые стоят за ним. Если они не могут распознать эти эмоции, им трудно их учитывать. Дети с аутизмом в отличие от обычных детей не всегда имеют способность понять, что стоит за информацией, которую они получают. Ина ван Беркелер назвала их «воспринимающие жизнь буквально».

С самого раннего возраста у обычных детей развивается социальная интуиция, и они рано начинают отдавать предпочтение человеку, а не предметам. Со временем их все больше и больше интересует жизнь людей вокруг них. Они также начинают больше понимать эту окружающую жизнь. Это видно из символических игр, в которых дети показывают, что понимают значение поведения других людей: они делают вид, что кормят своих кукол, укладывают их спать, усаживают в кресло и т.д.

Воображение (добавление значения к восприятию) и социальное поведение у детей, страдающих аутизмом, развиваются не так, как у обычных детей. Если аутичных детей приглашают играть, они, как правило, предпочитают такие игры, где действия основаны на чистом восприятии, например — поставить предметы друг на друга или расположить их рядами. Отсутствие символической игры указывает на то, как мало они понимают поведение своих родителей, братьев и сестер. (Сейчас трудно поверить, что было время, когда несимволическому поведению аутичных детей придавали большое символическое значение. Если ребенок стучал игрушечной коровой по столу, это рассматривалось как выражение агрессии по отношению к его матери).

Вкратце развитие процесса познания у детей, страдающих аутизмом, можно описать следующим образом. Во всем мире дети рождаются с биологически заложенной способностью добавлять значение к восприятию при минимальном социальном стимулировании. Благодаря этой способности они интуитивно предпочитают человеческие звуки, в определенный период они начинают анализировать и понимать общение и в конечном итоге могут общаться сами. Эта способность также помогает им правильно понимать поведение других людей, а затем не только понимать, но и развивать адекватное социальное поведение. Именно эта врожденная биологическая способность нарушена у людей, страдающих аутизмом. Она не «отсутствует» у них, а только нарушена. В действительности, многие аутисты понимают определенные значения, которые выражаются через коммуникацию, социальное поведение и воображение. Трудности, которые они испытывают в восприятии и добавлении значения к нему, возможно» находятся на более высоком уровне.