Отчетов общественных организаций «Принцип открытости 2011»

РОО «Свет надежды»

«Свет надежды»

Проблема аутизма затрагивает интересы очень многих групп населения, ведомств и организаций: самих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), семей, в которых они воспитываются; практически работающих с детьми врачей, психологов, педагогов; чиновников систем образования, здравоохранения, социальной защиты; функционеров инвалидных организаций общей направленности и так далее. Появление в декабре 2007 года КРОО «Свет надежды», представляющей права детей с РАС не привело, конечно, к немедленному решению их проблем, но ситуация качественно изменилась: началось хотя бы какое-то взаимодействие с различными госструктурами, часто оказывающееся не столь продуктивным, как хотелось бы, но на этом этапе главным является то, что нас стали слушать и стали с нами разговаривать. Конечно, позиции всех заинтересованных сторон должны быть учтены в той или иной степени, но при условии приоритета интересов тех, ради кого создавалась наша организация – аутичных детей. Диалог с государством очень сложен, но необходим. Его результативность во многом определяется согласованностью действий внутри организации, её командной работой и заинтересованностью в ней каждого члена в отдельности. От этого зависит насколько активной и разносторонней будет помощь, оказанная всем нашим детям со стороны государства. Спокойная настойчивость и решительность – эти качества нужны родителям, чтобы защищать интересы детей перед лицом официальных учреждений, чиновников и специалистов, от которых зависит оказание помощи, требуя для них лучшего понимания, большей помощи и вовлеченности в общественные дела. Только совместными усилиями возможно добиться, чтобы судьбы наших детей сложились как можно лучше. Когда принимаются такие решения, тогда становятся заметными и их результаты.

На сегодняшний день Красноярская региональная общественная организация «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра «Свет надежды», объединяет около 80 семей и специалистов, оказывающих им помощь и поддержку. Конечно у нас разные возможности и разное отношение к ребенку, но крайне важно, что мы стараемся действовать в одном направлении.

Цель нашей работы - создание региональной системы помощи аутичным людям на всех возрастных этапах, компонентами которой являются: ранняя помощь, сопровождение семьи, обучение, занятость, сопровождаемое проживание.

Одна из приоритетных задач - конструктивное взаимодействие с государственными структурами, бизнесом, учреждениями и общественными организациями для определения возможных путей нашего сотрудничества.

Основные задачи:

• 
  выявление семей с аутичными детьми и их объединение с целью взаимной поддержки и формирования «социального заказа»;
  
• 
  организация разных форм социальной поддержки через совместное проектирование собственной деятельности, создание групп волонтеров.
  

• 
  
  
  
  Учредителями

  Общества являются физические лица: родители и другие заинтересованные лица (Бурлаченко Л.М., Голобокова Е.А., Сафьянова Н.А.).

  
  
  Высшим органом управления

  Общества является Общее Собрание его членов.

  
  
  Постоянно действующим коллегиальным органом управления

  является Правление (Бурлаченко Л.М., Вчерашняя О.Э., Цымбал Л.Э, Баранова И.Г., Сафьянова Н.А.)

  
  
  Оптимизация всех видов помощи, оказываемых детям с РАС и их семьям;
  
• 
  Взаимодействие с государственными органами по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов с РАС, а также со средствами массовой информации в плане освещения проблем семей, воспитывающих детей с РАС;
  
• 
  Поддержка межрегиональных и межгосударственных связей с обществами подобного типа с целью сбора и обмена информацией по проблеме РАС и методах их коррекции;
  
• 
  Содействие правовому, психологическому и медицинскому просвещению общественности в преодолении негативного отношения общества к детям с РАС и интеграции их в различные социальные структуры и общество в целом, а также созданию дошкольных групп, школьных классов и образовательных программ для детей с РАС;
  
• 
  Организация благотворительных и попечительских мероприятий с целью привлечения интеллектуальных, денежных и материальных ресурсов для достижения поставленных целей.
  

Являясь членом Коалиции, объединяющей подобные Общественные организации девяти регионов России, совместными усилиями лоббируем интересы людей с РАС на федеральном уровне.

Важным направлением нашей работы, позволяющим привлечь дополнительные ресурсы для решения поставленных задач является проектная деятельность.

Cемьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжёлыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги существуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Поэтому в момент постановки диагноза в три, четыре, иногда даже в пять лет, когда выясняется, что ребенок, который до сих пор считался здоровым на самом деле инвалид, семьи переживают тяжелейший стресс. Более того, они часто лишены и моральной поддержки. Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и оно отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью. Родителям бывает трудно объяснить причины разлаженного поведения ребенка, отвести от себя упреки в его избалованности, сталкиваясь с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детских учреждениях. Что у одних порождает стремление противостоять всему миру, и чаще всего ещё больше обостряет отношения, у других – позицию типа: «Простите, люди добрые, за то, что у нас такие дети». Ни то, ни другое никогда не изменит ситуацию к лучшему, тем более, что окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме аутизма.

Учитывая все это, мы разработали проект «Планета Аутизм», направленный на совместную деятельность родителей, студентов-волонтеров и специалистов по оказанию информационной, психологической и методологической поддержки семьям.

26 февраля 2011 года проект «Планета Аутизм» вошел в список победителей конкурса социальных проектов грантовой

программы Красноярского края «Социальное партнерство во имя развития».

Реализация проекта проходила в несколько этапов:

28 марта в актовом зале Института специальной педагогики (ИСП) и Института педагогики, психологии и управления образованием (ИППиУО) КГПУ им. В.А. Астафьева для студенческой аудитории (около 70 чел.) была организована агитационная акция студентами – участниками волонтерского движения (10чел.) и членами КРОО «Свет надежды»(4чел.), проводимая в преддверии «Всемирного дня распространения информации об аутизме» и направленная на развитие добровольческой деятельности молодежи по оказанию помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.

Студенты-волонтеры представили фотовыставку и презентовали свою деятельность по сопровождению аутичных детей в проектах и мероприятиях КРОО «Свет надежды» в 2010 году. Акция популяризировала волонтерское движение среди студенческой молодежи, 23 человека изъявили желание участвовать в добровольческой деятельности по сопровождению детей с РАС и распространению информации об аутизме совместно с КРОО «Свет надежды» в ее общественных акциях.

- благотворительный концерт струнного квинтета «Виртуозы Красноярска»;

- выставка-инсталляция, куда вошли фрагменты творческих работ аутичных детей;

- культурно-массовые мероприятия для семей с аутичными детьми:

• 
  в сопровождении волонтеров (студентов ИСП и ИППиУО КГПУ им. В.П.Астафьева ) дети вовлекались в групповую игру в детском городке ТРЦ;
  
• 
  в ВИП-зале «Киномакса» родители имели возможность отдохнуть, пообщаться и просмотреть 3 документальных фильма по соответствующей тематике;
  

В

В целом, позитивный настрой, совместная активная деятельность в процессе подготовки и проведения, обеспечили успешность акции. То, что семьи своим присутствием поддержали её, открыто заявив о проблемах своих детей, ещё больше сплотило нашу команду.

- на базе муниципального бюджетного учреждения системы социальной защиты Центр социальной помощи семье и детям «Первомайский» (МБУСЗ ЦСПСиД «Первомайский») создание группы кратковременного пребывания (ГКП) для аутичных детей (3-4 чел.) силами родителей-специалистов (2 чел.) - членов КРОО «Свет надежды» при непосредственном участии сотрудников Центра (2 чел.). Опыт подобной работы позволил им лучше узнать эту категорию детей, чтобы продолжить занятия с ними в дальнейшем. Дети (37 чел.) занимались не только интересными для них делами, но и обучались социально-бытовым навыкам. К занятиям привлекались студенты-волонтеры (6 чел.). Здесь же проводилась консультативная работа с родителями (более 40 чел.), так как они очень нуждались в информации и часто оставались в группе, общаясь друг с другом. По результатам работы ГКП обобщенный опыт будет оформлен в виде методических рекомендаций;

- организацию досуговой деятельности совместно со студентами- волонтерами:

• 
  20 мая - поездка на футбольный матч (около 20 чел.);
  
• 
  1 июня - посещение парка, праздничного концерта, организованного МБУ «Радуга» на о.Татышева ( около 25 чел);
  
• 
  8 октября - посещение «Ярмарки ремесел» в ТДЦ «Сибирь» ( около 15 чел.).
  

Дети с аутизмом – пожалуй, единственная категория детей в России, не имеющая, на сегодняшний день, никаких перспектив интеграции в общество, поскольку на государственном уровне отсутствует какая-либо система помощи аутичным людям. Создать положительный образ ребенка или взрослого с аутизмом очень сложно, так как их воспринимают, как людей, которые могут помешать общей работе. Для них нет места не только в сфере образования, но и в сфере досуга и отдыха. Это происходит, ещё и потому, что родители искусственно ограждают своих детей, боясь непонимания и осуждения со стороны окружающих. Такого не должно быть, ведь, только в условиях интеграции, несмотря на все сложности, нередкие конфликты, а порой и откровенное взаимное неприятие, обе стороны – и «здоровый» мир, и сообщество инвалидов – учатся, по крайней мере, учитывать существование друг друга. Получить весьма ценный опыт общения со здоровыми детьми, новые импульсы к развитию, повысить свои шансы адаптироваться к нормальной социальной жизни дает реабилитационный лагерь интегративной направленности, в котором можно создать идеальные условия для того, чтобы терапия, обучение и отдых соединились.

Поскольку вся семья аутичного ребенка живет в ситуации хронического стресса с ощущением неопределенности будущего, нередко в состоянии постоянной усталости и депрессии, совершенно очевидно, что реабилитационные мероприятия должны быть направлены и на его родителей, братьев и сестер. Осуществить это на практике позволил, разработанный нами проект «Зажечь свечу», поддержанный грантовыми программами Красноярского края «Социальное партнерство во имя развития», фонда Михаила Прохорова «Преодоление» и Главного Управления социальной защиты населения г.Красноярска.

Совместная деятельность объединила в одну команду более 80 участников проекта: 8 специалистов (педагоги-психологи, учителя-дефектологи, логопед), 15 студентов, будущих педагогов, психологов и 27 семей.

- программа работы специалистов по организации коррекционных занятий с детьми и поддержке семей.

Реабилитационное пространство лагеря было организовано в стационарном и палаточном вариантах.

Так как диагностический процесс для детей с РАС весьма продолжителен во времени, в лагере продолжалось включенное и свободное наблюдение, проводились различные диагностические пробы и занятия с логопедом, психологом, дефектологом. Этот, наработанный в течение лагерной смены материал, лег в основу разработки их индивидуальных коррекционно-развивающих программ. Учитывая, что фактически (по объективным причинам), непосредственное сопровождение детей в лагере смогли осуществлять только 9 студентов-волонтеров, их закрепление за ребенком в конкретных ситуациях и условиях происходило спонтанно и во многом зависело от предпочтений самих детей и студентов.

Другая часть выполняла несколько функций: служила игровой (занятия пескотерапией, игротерапией), комнатой отдыха и спортивным залом. Во время физкультурных занятий много времени уделялось формированию «учебного поведения» детей, чтобы лучше концентрировалось их внимание на заданиях. Важно отметить, что для проведения занятий были привлечены не только волонтеры и специалисты, но и родители, при этом выполняя функции сопровождающего для другого ребенка. Во время спортивных игр на открытых площадках лагеря к нам присоединялись ребята из других отрядов и это радовало всех. Учитывая, что 2-ой этаж занимали обычные дети (более 30 человек) и наличие общего входа в помещение корпуса, некоторые ребята были у нас частыми гостями, предлагая свою помощь.

А как приятно было наблюдать за нашими детьми, особенно подростками, на общих лагерных дискотеках (которые проводились каждый вечер) в сопровождении студенток, некоторые из них почти ничем не отличались от обычной танцующей пары.

В медицинском блоке лагеря было организовано удобное посещение оздоровительно-профилактических процедур, которые способствовали снятию напряженности и негативных проявлений у детей.

К сожалению, неблагоприятные погодные условия практически всю вторую половину августа ограничили возможность проживания в палаточном лагере. Но свою основную задачу – создание непринужденной дружеской атмосферы общения и отдыха, коллективные вечерние костры, новые впечатления и ощущения для аутичных детей – он выполнил.

14 августа -

Реабилитационные мероприятия - организация быта, терапевтического пространства для братьев и сестер, совместный просмотр фильмов на волнующую нас тему и т.д., были очень важны для семей. Но главным ресурсом их реабилитации, наряду с профессиональной поддержкой специалистов, стала атмосфера взаимопонимания и взаимовыручки в возникавших напряженных ситуациях, связанных с переменой привычной для ребенка среды, совместный опыт преодоления этих трудностей. Сами родители пишут об этом на сайте организации:

Сухорукова И.В.:

«Август на исходе. Заканчивается последний летний сезон в лагерях. Для наших детей и для нас самих это был первый совместный опыт отдыха такого рода. Опыт по-своему уникален и, я думаю, это каждый для себя отметил».

Баранова И.О.:

«Мне тоже очень понравилось в лагере. Я думаю "наши" родители редко бывают на отдыхе в многолюдных местах. Этот опыт очень хороший, прежде всего, для родителей, т.к. они увидели, что с нашими детьми можно выезжать, отдыхать и быть несколько дней вне дома. Очень важна и взаимная поддержка родителей, потому что когда мы вместе - нам не так уж и страшно!»

Лейкина Л.А:

«…что же нам дала эта поездка? Скажу за себя, кроме всего перечисленного - социализация, адаптация и т.д. и т.п., я получила неделю погружения в занятия со своим ребенком, столько сколько я занималась с Артемкой в Гренаде, сколько я уделяла ему времени, столько я не занималась с ребенком дома. В условиях "Гренады" я была освобождена ото всех бытовых проблем (готовка, уборка, стирка и т.д.) лично для меня это было много. ВСЕМ КТО ПРИЧАСТЕН К ОРГАНИЗАЦИИ ДАННОГО МЕРОПРИЯТИЯ ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!!!!!»

Мельникова Л.В.:

«Проект уникальный, все получилось у организаторов. И невозможное возможно! Я про те страхи, которые преодолели дети. … Друзья волонтеры помогали и получили положительный результат. …Мои дети стали чуточку самостоятельней, взрослее. Спасибо всем!.».

Л
Финансирование проекта в сумме 706 087 руб., осуществлялось за счет:
-грантовая программа Красноярского края «Социальное

партнерство во имя развития» -75 000руб.;

-грантовая программа Фонда МихаилаПрохорова -237 646руб;

-субсидия ГУСЗН г.Красноярска -45 507руб;

- пожертвования, собранные на благотворительной

акции в ТРЦ «Планета» 02.04.2011 -24 853руб;

-средства КРОО «Свет надежды» -44 520руб;
Безвозмездная помощь

- ЦПЗиР ОАО «КРАСМАШ» СОК «Гренада» -70 686руб;

- ООО «Ласковый ветер» -4 725руб;

-МБОУ ЦДиК №8 «Эго» -33 600руб;

-МБУ ЦСПСиД «Первомайский» -12 750руб;

-студенты-волонтеры

ИСП КГПУ им.В.П.Астафьева -156 800руб;
агерь интегративной направленности предоставил практическую возможность получить весьма ценный опыт общения и для обычных детей, обслуживающего персонала, педагогического коллектива и администрации. Воспитание толерантности в условиях этого сообщества, умение сопереживать, желание оказать посильную помощь – важное достижение реализации нашего проекта. Об этом свидетельствуют записи в «Книге пожеланий», оставленные детьми и сотрудниками лагеря. Вот некоторые примеры:

Политова Ксюша: «Желаю, чтобы вас все любили! Если нужна помощь мы все вам поможем!»

Андрей Золотов: «Желаю скорейшего выздоровления, удачи в лечении, с 1 сентября! И чтобы вам было не скучно !»

Коллектив медиков СОК «Гренада»: «Дорогие, милые детки и уважаемые родители! Желаем Вам терпения и мужества в Вашей «особенной» жизни…. Верьте в лучшее. Дай Бог всего Вам самого доброго! »

По итогам реализации проекта 2 волонтера (руководители студенческой инициативной группы), зачислены в штат ЦДиК № 8 «Эго», где будут заниматься с аутичными детьми на профессиональной основе. Для детей, участников лагеря, после завершения проекта, на базе этого учреждения организованы занятия для 6 человек у логопеда, для 10 человек у психолога.

Информация о проекте была отправлена ГУСЗН г. Красноярска на Конкурс городов России «Город равных возможностей для детей». Надеемся, что она тоже поможет повлиять на результаты Конкурса для нашего города.

Это направление деятельности тоже очень важно для нас, так как позволяет участвовать в жизни сообщества, эффективно взаимодействовать и сотрудничать с различными структурами, повышая уровень профессионализма своей работы.

23 декабря 2010г

21-23 февраля

• 
  при поддержке ИСП КГПУим. В.П. Астафьева публичные лекции по проблемам аутизма ассоциированного консультанта ICTP Европы Богдашиной Ольги Борисовны (Ph.D. (linguistics), MA Ed (autism), MSc (Psychology) MA (Teaching methods), лектора Бирмингемского университета Великобритании. Лекции посетили более 100 чел. (специалисты здравоохранения, образования, студенты);
  
• 
  при поддержке управления образования администрации Свердловского района г. Красноярска «круглый стол» с участием Богдашиной О.Б., представителей общественных организаций, научного сообщества, социальной политики, образования, здравоохранения (около 30 чел.) по теме: «Организация межведомственного взаимодействия для оказания помощи семьям с аутичными детьми-инвалидами в вопросах их реабилитации, социализации и адаптации». Здесь же были подведены итоги по проекту «Зажечь свечу», который продемонстрировал эффективность такого взаимодействия для успешной реализации проекта и вручены благодарственные письма партнерам.
  
• 
  встречу Богдашиной О.Б. с родителями аутичных детей. Являясь матерью ребенка с аутизмом, она поделилась своим опытом его воспитания, преодоления тяжелых жизненных ситуаций и ответила на интересующие вопросы. Эта практическая поддержка специалиста и родителя в одном лице, подарила участникам встречи оптимистический настрой и положительные эмоции.
  

15 октября

1-3 ноября

3 декабря 2010 года

В преддверии 2 апреля – «Всемирного дня распространения информации об аутизме» члены КРОО «Свет надежды» обсуждали актуальность данной проблемы:

Перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких. Рано или поздно, но ему придется учиться жить без родителей. Государство в арсенале своих средств не имеет большого выбора для проживания таких людей, кроме психоневрологических домов-интернатов для взрослых (ПНИ), которые резко меняют условия их жизни и всю ситуацию социального развития. Да и сами ПНИ к явлению аутистов не готовы в принципе. Объективно понимая, что на сегодняшний день маловероятно появление какой-либо альтернативы этим учреждениям со стороны властных структур, мы планируем взять инициативу на себя и в ближайшее время попытаться разработать ряд мероприятий, направленных на сопровождаемое проживание в социальной усадьбе, которая будет функционировать как:

- летний реабилитационный лагерь интегративной направленности (с нормально-развивающимися братьями и сестрами) для семей с детьми с РАС;

- реабилитационно–адаптационный Центр по подготовке подростков с РАС к взрослой жизни с различными формами учебного проживания.

В дальнейшем, здесь можно будет обеспечить, особенно для самых незащищенных групп инвалидов (тяжелые и осложненные формы аутизма), достойные условия жизни, включающие жилые и производственные помещения, в которых молодые люди и сотрудники будут жить и работать вместе, как одна семья. Все это позволит предоставить возможность наиболее полного развития их способностей к самообслуживанию, образованию, трудовой деятельности и творчеству.

Мы готовы запустить реализацию этого проекта, накопить первоначальный опыт, отработать систему, но для её функционирования необходима постоянная поддержка государства.

- ГУСЗН г.Красноярска;

- Благотворительный фонд Михаила Прохорова;

- Администрацию Свердловского района г.Красноярска

- Управления образования Свердловского района в лице Л.И. Шабуниной;

- МБОУ ДОД «Центр детского творчества №2» в лице директора М.В. Олешкевич;

- МБУСЗ ЦСПСиД «Первомайский» в лице директора Л.М. Сафоновой;

- КГБУ СО «Тинской ПНИ» в лице директора С.В Ефремова;

- ИСП и ИПП иУО КГПУ им.В.П.Астафьева в лице директоров В.Н. Шурдукалова и Г.С Пьянковой;

- Центр студенческой культуры СФУ в лице руководителя Р. Богданова лично и Е. Туртапкину

- Студию «Аэродизайн» в лице руководителя С.Г. Романова;

- Кондитерское предприятие «Конфетка» в лице директора О.В. Куимов;

- ООО «Континент» в лице директора Н.А.Матузко;

- ООО «Новые компьютерные технологии» в лице руководителя О.Р.Остапенко;

- ООО «Сады Семирамиды» в лице директора Н.В.Никоновой;

- ООО «Колибри и К» в лице директора Е.В.Масленниковой;

- ООО «Атлант Строй»в лице директора В.Ю.Тюрина;

- Струнный квинтет «Виртуозы Красноярска» Красноярской филармонии;

- Типография УФС РФ по контролю за оборотом наркотиков в лице начальника Г. В. Павленко;

- Рекламное агентство «Стив и Бартон»;

- ООО «СибЕвроКомплект» официальное представительство завода «Torex» г.Саратов в лице директора Р.Е. Рабчун;

- ООО «Центр туризма и обучения «Спутник» в лице директора Т. И. Кирьяновой;

- Туристическое бюро «Апрель» в лице директора Т. А. Афанаскиной;

- ООО «Алмакор К» в лице директора А. А. Гашкова;

- Агентство ООО «Решение» в лице директора Н. А. Воловик;

- ЗАО «РосЕвроДивелопмент-Красноярск» в лице генерального директора Н. С. Артеменко;

- филиал ООО «Киномакс» в лице директора Р. С. Зыбина;

- ООО «Дельфин-Шоу»;

- ООО «Рекламная мастерская АС-48» в лице руководителя С. Н. Муравьева;

- ИП Орловского И.О.;

- тележурналистов и ведущих телекомпании ТВК Тамару Васильеву и Наталью Кечину;

- ВГТРК радио «России-Красноярск»;

- Телекомпанию «ТВК-6 канал»;

- Общественно-политическую газету «Красноярский рабочий» и лично обозревателя Т. Алексеевич;

- интернет-газету Newslab.ru;

- ЦПЗиР ОАО «КРАСМАШ» в лице Е.А.Крыжановского

- ООО Центр иппотерапии «Ласковый ветер» в лице И.С. Протасовой;

- ООО «Регион-24» в лице генерального директора С.В. Бечикова;

- Студентов-волонтеров ИСП КГПУ и ИППиУО им. В.П.Астафьева:

Порошина Евгения, Тихонова Николая, Васильеву Екатерину, Зубареву Анну, Непомнящих Наталью, Савину Анастасию, Ятину Любовь, Васюту Олесю, Хромову Марию, Шеходанову Алису, Шакова Михаила, Маслакову Юлию, Маркевич Анастасию, Васильеву Марину, Рябухину Марию

- Всех красноярцев, принявших участие в благотворительной акции 2 апреля 2011года

Красноярская региональная общественная организация «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра, «Свет надежды»