Т.В. Боброва, Г.А. Калачёва, Е.С. Довгополюк

Количество ВИЧ-инфицированных людей в России постоянно растет. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИД в РФ на 31 декабря 2010 г. официально зарегистрировано 587 654 ВИЧ-инфицированных граждан России, из них 12 647 живут с диагнозом СПИД, 65 592 ВИЧ-инфицированных умерло, из них 10 770 в стадии СПИД.

В связи с тем, что обследуются на ВИЧ только часть населения, реальное количество ВИЧ-инфицированных превышает официально зарегистрированные показатели [1]. ¹⁶

В Сибирском федеральном округе сохраняется тенденция к распространению эпидемии ВИЧ с увеличением доли полового пути передачи (с 37,9% в 2009 г. до 41,3% в 2010 г.) и некоторым снижением темпов распространения. Парентеральный путь передачи ВИЧ является ведущим в числе установленных путей, его доля составляет 57,3 против 60,6% в 2009 г. Отмечается устойчивая тенденция уменьшения доли молодежи среди впервые выявленных ВИЧ-инфицированных и увеличения заражённых в старших возрастных категориях (30–40 лет), что свидетельствует о рискованном поведении населения [2].

На 1 января 2011 г. зарегистрировано 103 386 ВИЧ-инфицированных людей (88 114 на 01.01.2010 г.). Доля вновь выявленных ВИЧ-инфицированных лиц в СФО из числа выявленных в РФ составила 17,8% (в 2009 г. – 16,5%). Наибольшие показатели заболеваемости в 2010 г. отмечены в Кемеровской – 144,5; Новосибирской – 114,7; Иркутской области – 114,1 на 100 тыс. населения (таблица).

При проведении прогноза эпидемической ситуации во всех без исключения регионах Сибирского федерального округа выявлена выраженная тенденция к росту заболеваемости, несмотря на снижение годовых показателей заболеваемости в 2010 г. в Алтайском крае, Омской области, Республике Хакасия, Иркутской области, Забайкальском крае.

По данным Приоритетного национального проекта «Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ» в 2010 г. число ВИЧ-инфицированных российских граждан, нуждавшихся в АРВТ (включая ГУ ФСИН), составило 9689 человек. Из них 9020, или 93,1%, получали лечение. Из 945 детей с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекция, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, подлежали лечению 611, антиретровирусную терапию получали 604 ребенка (98,9%). Количество ВИЧ-инфицированных, получавших антиретровирусную терапию (АРВТ), выросло в 1,3 раза по сравнению с 2009 г.
Прогнозирование эпидемической ситуации по ВИЧ-инфекции на 2011 г.

Несмотря на внедрение высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) растет число ВИЧ-инфицированных больных на стадии СПИД – из общего числа пациентов СПИД зарегистрирован у 823 человек и составил 1,3%. Такие больные нуждаются в стационарном лечении или постоянном уходе на дому.

Из общего числа зарегистрированных ВИЧ-инфицированных лиц в 2010 г. умерло 2593 человека (в 2009 г. – 2093). Высока смертность в возрастных группах – 25–29 лет (25,8%), 30–34 лет (30,7%). Увеличилась смертность в возрастной группе 55–59 лет и у лиц старше 60 лет в 2 раза.

Наибольшую по численности группу составляют умершие с давностью установления диагноза от 7 до 10 лет (27,0%) и от 1 до 3 лет (18,9%). Остается стабильно высокой доля умерших с посмертной диагностикой ВИЧ-инфекции (13,5%) и продолжительностью жизни менее одного года после установления диагноза ВИЧ-инфекция (16,1%). В 2010 г. в 5 раз увеличилась группа умерших с давностью установления диагноза более 10 лет. Доля умерших мужчин составляет 74,3%, женщин – 25,7%. Доля умерших ВИЧ-инфицированных в 2010 г. составила 13,3% от числа выявленных [2] (рисунок).

Понятие «паллиативная помощь» возникло в связи с лечением онкологических больных и было ориентировано на нужды умирающих и их близких. Сегодня это понятие распространяется на пациентов с любым инкурабельным хроническим заболеванием.

Первые инициативы по организации паллиативной помощи для людей, живущих с ВИЧ и развитие ее в России стали возможными благодаря реализации проекта ГЛОБУС, в рамках которого, начиная с 2004 г., развивается концепция паллиативной помощи, сформулированная Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ).

Паллиативная помощь – направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов – физических, психологических и духовных [3].

В соответствии с определением паллиативная помощь:

• утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс;

• не имеет намерений продления или сокращения срока жизни;

• старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни;

• предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания тяжелой утраты;

• использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи, в том числе и организацию ритуальных услуг, если это требуется;

• улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни;

• при достаточно своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлить жизнь больного.

В России в рамках приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения реализуется программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа, которой предусмотрено выделение средств на организацию и оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ «О мерах по организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией» определяет паллиативную помощь как «комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, включающий медицинскую, социальную и психологическую поддержку больного и членов его семьи. Паллиативная помощь оказывает больным ВИЧ-инфекцией, имеющим существенно ограниченные физические или психологические возможности и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе» [4].

Паллиативная медицина – область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни, но и не укорачивает ее. Облегчение страданий – это долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь.

Паллиативная помощь призвана повышать качество жизни пациента, невзирая на предполагаемую небольшую продолжительность жизни. Главный принцип, – от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.

Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни пациента – медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психологическая, социальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в период утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской помощи, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.

Цели и задачи паллиативной помощи:

1. Адекватное обезболивание и купирование других физических симптомов.

2. Психологическая поддержка больного и ухаживающих родственников.

3. Выработка отношения к смерти как к нормальному этапу пути человека.

4. Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких.

5. Решение социальных и юридических вопросов.

6. Решение вопросов медицинской биоэтики.

По определению ВОЗ:

• 
  Паллиативная помощь – основной компонент всесторонней помощи при ВИЧ/СПИДе.
  
• 
  Паллиативная помощь должна быть доступна без искусственных ограничений по политическим или социальным мотивам. Паллиативная помощь должна предоставляться всем пациентам, которые в ней нуждаются и хотят ее получить.
  
• 
  Паллиативная помощь должна предоставляться в соответствии с потребностями пациента и стандартами помощи, разработанными ВОЗ.
  
• 
  В лечении заболеваний или состояний (предоставление антиретровирусной терапии, лечение туберкулеза, проведение заместительной терапии у потребителей инъекционных наркотиков) не может быть отказано из-за стадии заболевания или состояния больного.
  
• 
  Паллиативная помощь должна предоставляться на всех стадиях ВИЧ-инфекции, а не только умирающим пациентам[5].
  

С момента появления ВААРТ ВИЧ-инфекция стала хроническим заболеванием, подающимся лечению. В связи с этим необходимо помнить о том, что основной целью паллиативной помощи становиться не сопровождение человека к смерти, а его возвращение к жизни [6].

Однако чаще всего паллиативная помощь необходима больным, радикальное лечение которым было проведено, но заболевание, прогрессируя, переходит в терминальную стадию, или в связи с поздним обращением больного за помощью лечение не эффективно. Эта та группа больных, которым медицина обычно говорит «больше мы ничего не можем сделать». На этом этапе необходима «помощь в конце жизни» или «хосписная помощь», как раздела паллиативной помощи, нацеленного на оказание помощи больному в конце жизни и его близким.

Многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психосоциальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества [7].

Организацию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией обеспечивает территориальный центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (Центр СПИД).

Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией может осуществляться:

- отделением медико-социальной реабилитации и правовой помощи, клинико-диагностическое отделение территориального Центра СПИД;

- кабинетом инфекционных заболеваний амбулаторно-поликлинических и стационарно-поликлинических учреждений;

- палатами паллиативной помощи в отделениях инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больниц;

- отделением паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больницы;

- наркологическим реабилитационным центром;

- центром общей врачебной (семейной) практики;

- медико-социальным отделением центров и комплексных центров социального обслуживания;

- хосписом;

- больницей сестринского ухода;

- учреждениями здравоохранения, обеспечивающими лечение хронического болевого синдрома и паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного новообразования [4].

Как форму оказания паллиативной помощи необходимо обратить внимание на уход за больным в домашних условиях – самообслуживание или уход с помощью близких родственников, друзей, добровольцев или профессионалов.

Помощь пациентам на дому имеет ряд преимуществ:

• 
  является непрерывной, комплексной и продолжается до смерти пациента;
  
• 
  оказывается в знакомой обстановке в окружении семьи;
  
• 
  является персональной (учитываются индивидуальные привычки и возможности);
  
• 
  способствует установлению доброжелательных, доверительных отношений;
  
• 
  помогает избежать пребывания в инфекционной больнице (отсутствует риск инфицирования внутрибольничными инфекциями);
  
• 
  сохраняет для пациента больше свободы и контроля за ситуацией;
  
• 
  дает возможность участия в социальной жизни;
  
• 
  включает заботу о семье;
  
• 
  имеет низкую себестоимость программы по сравнению со стационарной помощью [9].
  

Для организации такого ухода не хватает медперсонала, поэтому оказанием этой помощи занимаются общественные и религиозные организации.

Русская православная церковь имеет многовековой опыт облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями. В течение последних лет она активно участвует в борьбе с распространением ВИЧ-инфекции и помощи людям. В 2005 г. была принята Концепция участия Русской православной церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Разностороннее сопровождение, уход и поддержка всех инкурабельных больных с различными формами хронических заболеваний – детей, взрослых, стариков – ориентированы принципы организации православной патронажной службы, служение сестер милосердия [10].

Чтобы обеспечить квалифицированную паллиативную помощь, необходимы знания и навыки в вопросах помощи инкурабельных и умирающих больных. В той же степени, в какой интерес сосредоточен на пациенте и его ситуации, внимание и поддержка необходима людям, которые оказывают помощь. Среди тех, кто работает с ВИЧ-инфицированными людьми, высокий уровень стресса. Сотрудники хосписов и отделений паллиативной помощи, сталкиваясь со смертью пациентов, испытывают тяжелый стресс, приводящий к синдрому выгорания – эмоционального, умственного и физического истощения. Важнейшим условием для работы паллиативной и хосписной помощи является отбор квалифицированного персонала из опытных специалистов и постоянный процесс обучения. Регулярное обучение сотрудников, участвующих в паллиативной помощи, способствует профилактике и преодолению эмоционального выгорания.

Таким образом, увеличение числа больных с хроническими заболеваниями, приводит к появлению инкурабельных больных, нуждающихся в комплексной медико-социальной помощи. Развитие паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе оказывает влияние как на самих пациентов, повышая качество их жизни, так и способствует повышению эффективности работы медицинских учреждений.

Паллиативная помощь как неотъемлемая часть специализированной помощи ВИЧ-инфицированным людям, должна облегчить страдания больного на всем периоде болезни и в последние месяцы, дни, часы жизни.

«Мы становимся беспомощными при виде страданий других людей, и самое лучшее, и нужное, что мы можем сделать – это просто находиться рядом с ними» [11].

Библиографический список

1. 
   Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИД. Количество зарегистрированных инфицированных ВИЧ среди граждан России на 31.12.2010. – 2011.
   
2. 
   Сибирский федеральный окружной центр по профилактике и борьбе со СПИД : информационный бюллетень за 2010 год. – 2011.
   
3. 
   World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. – 2nd ed. – Geneva : World Health Organization, 2002.
   
4. 
   Приказ Минздравсоцразвития РФ от 17.09.2007 № 610 «О мерах по организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией».
   
5. 
   Протоколы Всемирной организации здравоохранения для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе. – 2004.
   
6. 
   Мультипрофессиональный подход в лечении и уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Практика совместного консультирования и лечения : руководство / под ред. Д.В. Островского ; РОО «СПИДинфосвязь». – 2006.
   
7. 
   Паллиативная помощь онкологическим больным : учеб. пособие / под ред. проф. Г.А. Новикова и акад. РАМН, проф. В.И. Чиссова. – М., 2006.
   
8. 
   Шахгильдян, В.И. Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе : руководство по оказанию паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ / В.И. Шахгильдян, В.В. Беляева. – М., 2007.
   
9. 
   Жужгова, И.В. Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом и со-зависимым / И.В. Жужгова, М.Е. Липтуга.– Спб., 2003.
   
10. 
    Паллиативная помощь и уход. Медицинские, психологические и духовные аспекты при ВИЧ/СПИДе и прогрессирующих хронических заболеваниях. Опыт Русской православной церкви. – М., 2008.
    
11. 
    Питер Дарнфорд. Раздели этот путь. Для тех, кто заботится об умирающих и поддерживает их родственников и близких : брошюра / пер. Натальи Букия-Питерс.
    

«Будущее нашей Родины, завтрашний день нашего народа, авторитет нашей страны в мировом сообществе прежде всего зависят от того, как наши дети будут развиваться, достигать зрелости и какими людьми они войдут в жизнь», – подчеркивает Президент страны И. Каримов.

В Узбекистане, благодаря комплексной целенаправленной государственной молодежной политике, создаются благоприятные правовые, социальные и экономические условия для различных категорий молодежи: учащейся, студенческой, рабочей, научной, творческой, молодых специалистов и предпринимателей. В стране создана законодательная и нормативная база, имеется достаточно определенный практический опыт работы с молодежью для обеспечения их будущего. В условиях коренных социально-экономических преобразований молодежь современного Узбекистана призвана сосредоточить свои усилия, полностью реализовать свои способности, таланты, развить умения и навыки, которые оказывают влияние на их жизнь, приобретают особое значение и смысл.

За годы независимости Республика Узбекистан стала государством с сильной социальной политикой. Это подтверждается системой законов, направленных на создание в нашей стране необходимых условий для достойной жизни и свободного развития каждого человека, в том числе молодежи. В категории молодежь особое место отводится детям подросткового возраста.

Основополагающее значение имеют Конституция Республики Узбекистан, Указы Президента РУз «О целенаправленной поддержке слоев населения, нуждающихся в социальной защите», «О дальнейшем укреплении государственной поддержки семей, имеющих детей», Семейный Кодекс РУз, Законы РУз «Об образовании», «О гарантиях прав ребенка», «Национальная программа по подготовке кадров», Национальный план действий по выполнению рекомендаций Комитета ООН по правам ребенка.

В настоящее время в Республике Каракалпакстан проводится значительная работа по дальнейшей активизации деятельности детей подросткового возраста, осуществляется их социальная защита, материальная и моральная поддержка, социально-медицинская помощь, реализуется право на дополнительное образование, с целью заполнения свободного времени, которые сформулируют у них положительные качества, разовьет талант, умение, навыки, выработает культуру здорового физического и духовного образа жизни.

Положительные результаты дают меры по координации деятельности организаций, занимающихся образовательной, развивающей и воспитательной функциями, по укреплению сотрудничества государственных и общественных структур в процессе организации правильного и содержательного досуга подростков, недопущению их безнадзорности, правонарушения и подростковой преступности.

В условиях возрастания значимости ценностных ориентаций повышается образовательно-воспитательный потенциал образовательных и внешкольных учреждений. Набрали огромную силу, приобрели значимость и влияние созданные детские и молодежные организации «Камалак» и «Камолот». Налажена разнообразная работа с детьми и подростками по месту жительства при школах, колледжах и лицеях (клубы, кружки, центры, спортивные и художественные секции, музыкальные школы), главной задачей которых является организация досуга по желанию и интересам с эффектом заполнения свободного времени, которое дает возможность подросткам реализовать свои возможности, выработать устойчивость, самостоятельность, целеустремленность, сознательность, ответственность; сформировать и развить положительные качества: любовь к Родине, к родителям, уважение к старшим, внимание к младшим.

Интенсивно меняющиеся условия жизни побуждают подростков адаптироваться к новым решениям. Глобальные проблемы современности: проблемы войны и мира, экологии, терроризма, наркомании, распространение СПИДа приводит к актуализации вопроса о выживании всего человечества. Эти проблемы можно разрешить лишь в условиях всестороннего сотрудничества всего человечества. В этих условиях главное и особое место отводится детям подросткового возраста.

В Узбекистане дети подросткового возраста находятся под особой защитой общества и государства.

Защита представляет форму социальной опоры в среде детского и подросткового населения. Благодаря комплексной целенаправленной социальной политике ведется практическая работа с подростками, которая обеспечит их будущее. За годы независимости коренным образом изменилась экономическая, политическая, общественная жизнь Узбекистана и соответственно фундаментальные основы формирования личности в школе и в семье.

Реформирование общества оказывает воздействие особым образом на подростков – на их мировоззрение, нравственные установки, которые обусловливают новые грани их развития.

Определяющей формой жизнедеятельности подростков является учеба, а также удовлетворение разнообразных запросов и интересов во внеучебное время. Новое течение времени активизирует новые виды деятельности и организации свободного времени подростков (обучение языкам, компьютерным навыкам, занятие спортом, музыкой, рисованием, танцами), которые помогают удовлетворить реализацию своих возможностей и желаний.

Государственные органы, общественные организации, а также другие физические и юридические лица принимают участие в создании школьных государственных и негосударственных образовательно-развивающих учреждений культурно-эстетического, научного, технического, спортивного, музыкального направлений. Основная задача таких учреждений организовать досуг детей, эффективно заполнить свободное их время до уроков или после уроков в школе.

Согласно статистическим данным на сегодняшний день в Узбекистане функционируют 587 внешкольных образовательных учреждений и 398 спортивных школ, что создает условия для творческой реализации личностного потенциала детей и подростков.

Конкретным подтверждением реализации этой задачи является постановление Кабинета министров РУз от 28 февраля 2011 г. «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы внешкольного образования». Согласно данному постановлению принято решение об открытии в каждом районе и городе по детскому центру «Баркамод авлод», а также по одному областному, а в Республике Каракалпакстан – республиканского детского центра и в городе Ташкенте – трех республиканских детских центров по техническому, художественному творчеству, краеведению и экологии.

Организации свободного времени детей и подростков большое внимание уделяется в Республике Каракалпакстан. Наравне с государственными внешкольными учреждениями (музыкальные и спортивные школы) функционируют негосударственные учреждения, которые предоставляют образовательные услуги, опираясь на широкий интерес детей, подростков и их родителей: обучение иностранным языкам (русскому, английскому языку), компьютерному делу, танцам. Данная работа отражается в деятельности центра «Образование и развитие» в г. Ходжейли Республики Каракалпакстан.

География деятельности центра охватывает город Ходжейли, его аульские и поселковые участки, а также районы Шуманай и Тахиаташ. Основной деятельностью является обучение детей и подростков в свободное внеурочное время иностранным языкам, компьютерному делу. Кроме этого для эффективного усвоения учебного материала организуются занятия в форме подготовки домашнего задания по пройденным урокам.

Для эстетического и физического развития детей и подростков в центре функционируют музыкальные кружки. Обучение и воспитание едины, они имеют одну цель, которая направлена на формирование мировоззрения, отношения к учебе как к труду, получения страноведческих знаний, расширения кругозора, развития мышления, владения иностранными языками, развития навыков разговорной речи, умения работать на компьютере. Все сказанное в совокупности поможет подросткам реализовать себя как личность и занять достойное место в будущем.

На сегодняшний день в Центре занимаются 230 детей младшего школьного и подросткового возраста. Анализ его работы свидетельствует об эффективности деятельности Центра, который оказывает огромную помощь родителям в вопросах обучения, развития, воспитания, оздоровления и подготовки к жизни их детей. В процессе обучения в Центре наблюдается интеллектуальный рост подростка, позволяющий ему стать всесторонне гармонично развитой личностью, быть хорошим примером воспитанности, культуры, развитости, высокой моральной нравственности, совершенной личности. В целом Центр несет идею воспитания физически и духовно здоровой личности, являющееся приоритетным направлением развития детей, подростков, молодежи, и его деятельность – одна из эффективных форм социальной работы с подростками.