Виды профилактики.
первичная;
вторичная;
третичная.
Определение орфанных болезней. Распространенность орфанных болезней.
Орфанные заболевания — это малоисследованные состояния, заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны, а также заболевания, представляющие лишь ограниченный интерес для ученых и врачей. Пациенты с такими заболеваниями часто чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения.
Во всем мире насчитывается около 8 тысяч орфанных заболеваний, но их точное число остается неизвестным. Согласно российскому законодательству, к орфанным относятся болезни с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Самые редкие заболевания мира
Болезнь Моргеллона В 2002 году американские медики в первый раз официально зарегистрировали редкую болезнь Моргеллона. ...
Болезнь Хатчинсона ...
Временная слепота ...
Пузырчатка ...
Синдром рыбного запаха ...
Нечувствительность к боли ...
Болезнь Куру ...
Аргироз
Актуальность проблемы орфанных болезней в нашей стране.
В РК такими считаются заболевания, которые имеют распространение не более 1 случая на 10 000 населения. Всего согласно Приказу МЗ РК №142 от 20 октября 2020 года в Перечень редких заболеваний входит 62 нозологии. По данным электронного регистра диспансерных больных в РК на 1.01.2021 г. На учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями.
Актуальность проблемы редких (орфанных) болезней в нашей стране настолько возросла, что привлекает внимание органов государственной власти, медицинской общественности, средств массовой информации, родителей больных детей и родительских ассоциаций.
Порог отнесения орфанных болезней к редким в разных странах.
Распространенность редких болезней ) [3] (McGabe С. и соавт, 2005) Страны Количество больных Распространенность (на 10 тыс. населения) США Менее 100 000 7,5 Япония Менее 50 000 4,0 Австралия Менее 2000 1,1 Евросоюз (ЕС) 215 000 5,0 Великобритания («ультрасиротские») 1000 0,18 Во всем мире насчитывается около 8 тысяч орфанных заболеваний, но их точное число остается неизвестным. Согласно российскому законодательству, к орфанным относятся болезни с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Достарыңызбен бөлісу: |
