«ЛЕЧЕНИЕ» АУТИЗМА: ПОДГОТОВКА К ОСМЫСЛЕННОЙ ЖИЗНИ

Для того, чтобы подготовить человека, страдающего аутизмом, к наиболее осмысленной жизни, не нужны никакие терапии, и в этом нет никакой хитрости.

В мире аутизма существуют самые безумные идеи, которые вы только можете себе вообразить: холдинг терапия, музыкальная терапия, водная терапия, терапия с участием дельфинов, терапия с помощью батута, влажное укутывание. Отчаянием людей можно пользоваться безгранично. Но никакие терапии не имеют ничего общего с пониманием аутизма, а, следовательно, и с лечением аутизма:

Не было никакого внезапного «пробуждения», не было грома среди ясного неба, который превратил бы нашего сына а «нормального» человека. Был только тяжелый труд, который требовал много сил и времени. Мы должны были понять все то, с чем мы сталкивались, дать всем явлениям названия и описать их функции. И очень многое еще предстоит сделать.

Для того, чтобы осуществить это, необходимы определенные средства, и этот вопрос можно считать политическим. Общество должно быть подготовлено к тому, что для оказания помощи самым незащищенным людям требуется выделение дополнительных средств, которые следует предоставить в распоряжение этих людей. До тех пор, пока это не станет реальностью, каждый из нас должен сделать все возможное, чтобы помочь людям, страдающим аутизмом.

Очень важно понять, что большинство нарушений поведения при аутизме являются средством выражения страданий человека, его переживаний по поводу неудачи в чем-либо. Если у человека, страдающего аутизмом, есть нарушения поведения, значит, он не удовлетворен собой. Самый лучший подход к проблемам поведения заключается в предупреждении их возникновения. Вы должны попытаться поставить себя на место аутичного человека и представить, что для него представляет особую трудность, что может сбить его с толку. Таким образом, вы можете предотвратить появление проблемы. Профессионалы могут заниматься организацией обучения этих людей только в том случае, если они понимают, что влечет за собой аутизм. (Здесь я ничего не сказал о родителях, т.к. считаю их экспертами, отношусь к ним с большим уважением и убежден, что всегда следует прислушиваться к их мнению самым серьезным образом. Но нельзя перекладывать на их плечи весь груз специальной помощи и специального обучения, необходимых для их детей, страдающих аутизмом.) Вместе с этим необходимым условием является адаптация среды с учетом особенностей людей при аутизме. Только в специальной среде можно осуществить необходимые индивидуализированные программы. Чем эффективнее ваша работа, тем меньше стереотипов будет появляться в поведении ребенка. Для проведения индивидуализированных занятий очень важно иметь хорошую систему оценки с самого начала процесса обучения. Почему?

Вам необходимо иметь четкую картину всех навыков ученика, страдающего аутизмом: какие навыки он уже смог приобрести (какие из них сформированы наиболее успешно), какие навыки представляют особую трудность (неудача), и основы каких навыков могут быть сформированы в ближайшее время (формирующиеся навыки). Приобретенные навыки можно использовать как основу для развития самостоятельной работы, что является самым главным фактором при подготовке к будущей осмысленной взрослой жизни.

Ребенок может работать над развитием «формирующихся навыков» в индивидуальном режиме («один на один»). Если проводить занятия без тщательной предварительной оценки, возникает опасность того, что ваш ученик будет все время терпеть неудачи в результате завышенного уровня сложности задании, с которыми он просто не сможет справиться. Если бы вам постоянно давали слишком трудные задания, к которым вы были бы совершенно не подготовлены, у вас тоже возникли бы проблемы. Оценка также важна для выявления круга интересов ребенка. Чем больше заданий будет основано на его интересах, тем выше будет его мотивация к работе. Это в равной степени справедливо и для нас. Таким образом, глубокий анализ навыков ученика является важным элементом в создании позитивного климата в образовательной среде и в среде, где живет данный ребенок.

Оценка также играет важную роль при взаимодействии с родителями. Вы можете предложить им участвовать в оценке на том уровне, который они выберут сами. И, конечно, информация, которую они вам предоставят, будет крайне полезной: как ребенок справляется с коммуникацией в домашней обстановке? Используют ли родители невербальные средства коммуникации, объясняя что-либо ребенку? Каким образом они говорят ему «нет»? Несомненно, важно знать приоритеты родителей. Оценка позволит разработать индивидуализированную программу обучения. Над какими навыками следует работать в первую очередь с точки зрения родителей? Ответственность за обучение ребенка в конечном итоге несут родители. Мы работаем с их ребенком только в течение определенного времени.

В заключение, необходимо отметить, что оценка имеет большое значение для формирования навыков, необходимых в будущем. Без каких навыков взрослый человек, страдающий аутизмом, не сможет обходиться (чтобы быть настолько счастливым, насколько это возможно, в адаптированной среде, где он работает и живет)? Коммуникация, социальные навыки, навыки свободного времени, навыки работы и поведения во время работы, самопомощь, навыки ведения домашнего хозяйства, а для аутичных людей с высоким уровнем интеллектуальных способностей — и функциональные учебные навыки. И вновь серьезная оценка играет здесь огромную роль, т.к. ученики при аутизме дают очень неравномерную картину развития учебных навыков, и в различной среде можно сформировать различные навыки. Мы постоянно возвращаемся к этому вопросу, потому что это ключевой вопрос при выборе правильного подхода к аутизму и формы обучения.

В главе, посвященной когнитивным навыкам, была отмечено, что при аутизме у людей наблюдаются негибкие интеллектуальные способности. Мы говорили о том, что они, как правило, устанавливают прямую связь между человеком и местом вместо того, чтобы гибко отреагировать в соответствии с конкретной ситуацией. Примером этого может быть мальчик, который занимается в классе с удовольствием только тогда, когда на учителе надет серый свитер. Другой пример: мальчик любит отца, но только в то время, когда он видит на нем очки. Одна девочка все время напевает одну и ту же песенку (Вот едет невеста...), когда видит большой каштан (однажды она была на свадьбе и услышала эту песню в тот момент, когда жених и невеста стояли под большим каштаном). Мы знаем много случаев, когда дети используют карточки для коммуникации в классе, а дома этого сделать не могут. Иногда ребенок дома может попросить фруктовый сок, а в школе нет. Некоторые дети выполняют задания только в классе, а домам никогда этого не делают. И так далее...

Иногда наблюдение за такими учениками может привести к старым штампам: «Вы видите, он умеет это делать, но у него слишком слабая коммуникация». К сожалению, это даже может привести к появлению соперничества между родителями и профессионалами, особенно, когда они только еще начинают работать вместе. Родители чувствуют вину (ребенок в школе делает больше успехов, чем дома). Или у педагога может появиться чувство профессиональной непригодности (если ребенок не делает в классе то, с чем справляется дома). В действительности, все эти примеры свидетельствуют о том, что парадоксы являются составной частью аутизма.

Мы уделили большое внимание проблеме понимания смысла, скрытого за буквальным восприятием. Фиксация восприятия часто ограничивает способность людей, страдающих аутизмом, к «спонтанному» обобщению. В их восприятии один навык ассоциируется с одним человеком, с одной комнатой, с незначительной деталью из их ближайшего окружения. Уровень понимания слишком низок для того, чтобы спонтанные обобщения стали возможны.

Например, человек, страдающий аутизмом, может получать два урока коммуникации в неделю, занимаясь с логопедом в его кабинете. В дальнейшем коммуникация будет у него ассоциироваться только с этим специалистом в определенной комнате. Он не в состоянии понять, что карточки / слова можно использовать и при других обстоятельствах с другими людьми. Коммуникация является не общим явлением, а конкретным занятием. Когда эта особенность людей при аутизме стала нам понятна, мы обратились к нашим специалистам в области логопедии, трудовой терапии и физиотерапии с просьбой интегрировать свои занятия в повседневную жизнь ребенка. Мы просим их проводить занятия по развитию навыков коммуникации не только в кабинете логопеда, но и в тех ситуациях, где ему придется общаться. Сейчас наши логопеды больше общаются с детьми на занятиях в классе, во время обеденного перерыва, в свободное время, и т.д. Это та естественная среда, где детям необходимо научиться общаться. Так, «специалисты» остаются специалистами, но они переносят свои знания в повседневную жизнь ребенка. Это помогает детям перейти от конкретных ассоциаций к обобщению опыта.

Неспособность к обобщению навыков не ограничивается только областью коммуникации. Мы сталкиваемся с этим при рассмотрении любого навыка (навыки свободного времени, навыки работы, навыки социального взаимодействия, умение найти себе занятие, когда ты один). Все это будет иметь серьезные последствия для будущей взрослой жизни, если сейчас не уделить этой проблеме самое непосредственное внимание. При такой точке зрения на эту проблему «ограниченный репертуар навыков» взрослого человека является не просто результатом его ограниченности, но, возможно, и результатом профессионального упущения. Все ли было сделано для того, чтобы они научились самым необходимым навыкам, которые потребуются им при встрече с различными людьми и в разнообразных ситуациях? Если они не могут овладеть спонтанным обобщением, мы должны разработать специализированные программы для приобретения этого навыка. Когда они приобретают новый навык в школе или интернате, процесс обучения не может считаться законченным. Он еще только начинается.

Обобщение на «горизонтальном» уровне означает, что они могут использовать свои навыки в разнообразных ситуациях и с различными людьми. Например, если ученик может попросить стакан апельсинового сока в школе, может ли он сделать это в домашней обстановке, обращаясь с просьбой к родителям, брату или сестре? Сможет ли он сделать то же самое в интернате? Обобщение ключевых навыков имеет большее значение, чем приобретение новых навыков.

Для того чтобы ребенок мог хорошо ориентироваться в различных ситуациях, образовывать общие понятия, требуется четкая координация усилий всех, кто пытается помочь ребенку (семья, школа, интернат и т.д.). На практике этого не всегда удается легко достичь. Например, препятствием к такому взаимодействию может служить тот факт, что и школа, и интернат имеют свою администрацию. Профессиональная подготовка руководителей может оказаться различной, и, следовательно, их подходы к решению проблем детей, страдающих аутизмом, могут отличаться. Учителя, работающие с аутичными детьми, постоянно сталкиваются в своей работе с трудными ситуациями. Но если они хотят добиться эффективного взаимодействия с родителями, это потребует от них еще больше времени и энергии.

Взаимодействие с родителями не должно ограничиваться формальным общением. Те, кто не работает с родителями над обобщением навыков, не понимает одну из главных особенностей аутизма: особый тип мышления людей при аутизме повышает опасность того, что навык, приобретенный в одной образовательной среде, не будет спонтанно перенесен в другую ситуацию, не будет применен с другими людьми. Можно сказать, что люди, страдающие аутизмом, имеют тенденцию к стагнации, они словно «застывают», приобретая «ограниченный репертуар поведения».

Теперь, когда мы смогли лучше понять эти особенности мышления аутичных людей, аутизм бросает нам новый вызов: сможем ли мы справиться с «вертикальным» обобщением навыков, а именно, осуществить координацию непрерывного процесса обучения — в школе и после ее окончания на протяжении всей жизни взрослого человека. В первой главе мы говорили о том, что создание преемственности (непрерывности) специализированной помощи для людей, страдающих аутизмом, является одним из самых важных последствий понимания аутизма как «первазивного нарушения развития». Тем временем, мы установили, что при аутизме функциональные навыки формируются очень медленно, намного медленнее, чем это происходит у людей с одинаковым уровнем развития. Причиной этого являются те огромные трудности, которые представляют для них коммуникация, социальное взаимодействие, а также, как мы только что видели, огромные проблемы при спонтанном обобщении навыков. Все это создает серьезными препятствия в обучении и требует долгосрочной программы взаимодействия между «школьной средой» (в тот период, когда мы имеем дело с ребенком) и «рабочей средой и средой проживания» (когда он уже стал взрослым человеком).

Учитывая все эти особенности, я бы хотел вернуться к теме специализированного обучения и подготовки для людей, страдающих аутизмом. Обучение начинается за рабочим столом в учебном уголке класса, затем делаются попытки обобщить опыт и перенести его в другую среду, чтобы подготовить человека к наиболее осмысленной жизни в будущем.

Именно в учебном уголке человек, страдающий аутизмом, может впервые почувствовать, что он умеет что-либо делать. Каждому ученику требуется индивидуальное внимание для того, чтобы «научить его учиться», и после этого — «научить работать». Если образовательная среда достаточно проста и понятна ребенку, в конечном итоге он сможет научиться самостоятельно работать в своем учебном уголке. При этом он также учится использовать визуальные средства как вид сопровождения. Сначала он осваивает их в учебном уголке, приобретая навыки работы (задания должны быть визуализированы самым доступным ребенку способом). Мы также будем давать ему «упрощенные задания», которые помогут ему приобрести умение справляться с трудными ситуациями, сформируют навыки свободного времени, коммуникации, социального взаимодействия и т.д.

После этого мы должны попытаться перенести опыт в другую среду (этот переход должен быть плавным): мы остаемся в классе, но выходим за пределы рабочего уголка. Ребенок перемещается в зону игр, где он будет учиться использовать сценарий, разработанный для свободного времени. Если к этому времени среда станет ему хорошо знакомой, он не будет слишком часто прибегать к стереотипному поведению. Поведение ребенка показывает, что он все еще нуждается в том, чтобы его учитель направлял его действия даже в «свободное время». Далее он будет учиться использовать визуальные средства для формирования навыков ведения домашнего хозяйства: когда он будет мыть посуду, накрывать на стол, убирать со стола, сушить выстиранную одежду, собирать портфель в школу... Он все еще находится в классе для аутичных детей, но он уже приобретает больше самостоятельности. Постепенно область применения его навыков может расширяться: он может испытывать свои умения за пределами класса, но все еще в школьной среде, т.к. здесь он чувствует себя защищенным (поэтому необходимо, чтобы в школе работал эксперт по аутизму). Ученик, страдающий аутизмом, может обнаружить, что столы в школьной столовой отличаются от тех, что были у него в классе. Но принципы накрывания на стол остались без изменений. Он должен будет научиться выполнять указания других учителей и выполнять задания вместе с другими детьми. Наконец, наступает момент, когда он уже хорошо моет посуду, убирает со стола, и даже «ходит на работу» вне школы. Практические навыки работы, которые он будет приобретать за пределами школы, постепенно будут становиться все более разнообразными. Тот волшебный возраст (между 18 и 21), когда он должен стать максимально самостоятельным человеком, неумолимо приближается. Поэтому нельзя терять время.

Все должно происходить поэтапно. На первом этапе подготовка и обучение ребенка имеет «развивающую направленность». В этот период родители и профессионалы прежде всего пытаются понять аутичного ребенка и определить, что он может делать. Они сравнивают его с обычными детьми и приходят к выводу, что он имеет очень мало навыков. Все это помогает им понять, что люди, страдающие аутизмом, довольно необычны, но при этом они не чужды нам. Вся работа, проведенная на первом этапе, послужит основой для реалистичной программы обучения, с помощью которой «ученик» будет учиться обращать и концентрировать внимание на главном, работать самостоятельно, общаться, играть: аутичного ребенка придется учить всему, чем ребенок овладевает спонтанно при обычном развитии. Его необходимо научить учиться. При этом следует опираться на его интересы и сильные стороны. Также очень важно, чтобы родители и профессионалы постарались обнаружить тот путь, который сделает обучение ребенка наиболее легким.

Очень скоро становится очевидным, что даже дети, владеющие вербальными навыками, не могут учиться, если применяются только вербальные методы преподавания. Они будут в состоянии понять некоторые отдельные указания, но самостоятельно работать они не смогут. Они нуждаются в визуальной поддержке. В самом начале большую помощь может оказать физическая поддержка, когда учитель и ученик выполняют задание вместе. Например, учитель стоит позади ученика и держит его руки своими руками, направляя их. Таким образом, задание выполняется в четыре руки. (Если учитель стоит лицом к ученику, информация может оказаться недостаточно понятной: кто должен выполнять задание — он или учитель? Кроме этого, ребенок видит все действия в зеркальном отображении. А что ему делать с той информацией, которую он получает из глаз и уст учителя? Является ли эта информация частью задания?) Для аутичных детей с низким уровнем развития такая физическая помощь может стать единственным средством получить положительные результаты на первом этапе обучения.

На втором этане первоначальная подготовка и обучение становятся более функциональными. Успехи аутичных учеников сравнивают с успехами обычных детей в значительно меньшей степени. Все больше и больше их результаты оценивают в соответствии с критериями аутизма. Результаты оцениваются с точки зрения будущих потребностей взрослого человека. Особое внимание уделяется навыкам работы, навыкам ведения домашнего хозяйства и навыкам свободного времени. Крайне важной и первоочередной является задача правильно выбрать те навыки, которые необходимо сформировать. Сейчас уже нет сомнений в том, что этот выбор придется сделать, так как научить всему невозможно. Лучше всего, если решение будет принято коллегиально. В процессе принятия решения должны участвовать все специалисты: родители, учителя, которые ранее наблюдали за успеваемостью ребенка в течение нескольких лет, учителя, которые работают с ребенком в настоящее время, профессионалы, которые занимаются организацией проживания и отвечают за создание специальных рабочих мест для взрослых аутичных людей, проживающих в одном районе.

Non schola, sed vita disccimus: мы учимся для жизни, а не для школы. Этот девиз подходит для каждого человека, страдающего аутизмом. Но возникают новые вопросы: к какой взрослой жизни мы готовим этих людей? В какой степени они будут нуждаться в поддержке в будущем? Все эти вопросы должны обсуждаться совместно темя специалистами, которые заинтересованы сделать жизнь аутичного человека более полноценной. Результатом дискуссий должен стать план действий, состоящий из нескольких этапов. Ученик будет и далее пытаться применить навыки в новой среде: сначала в школе, потом в интернате, и, позднее, на работе.

Обстановка в классе начинает напоминать обстановку на рабочем месте: одинаковые задания и действия, одинаковый распорядок дня. В классную обстановку постепенно вводятся отвлекающие факторы, такие как радио (на рабочем месте всегда включено радио). Сначала ученики должны научиться работать в адаптированной среде. Далее среда понемногу «нормализуется». За учеником внимательно наблюдают, чтобы понять, готов ли он справиться с обстановкой, условия в которой максимально приближены к условиям обычной среды. Различные степени владения навыками («успех», «неудача», «стадия формирования») продолжают играть важную роль. Остается неизменной индивидуализация программ. Не теряют своего значения интересы человека. Но теперь возникает следующий вопрос: возможно ли превратить интересы в реальные навыки работы с тем, чтобы в ближайшем будущем человек смог устроиться на работу с полной или частичной занятостью.

На третьем этапе становится ясно, что обучение близиться к завершению. Скоро придется перерезать пуповину, соединяющую ученика с миром образования. Поэтому весь процесс обучения на этой стадии должен быть нацелен на то, чтобы повысить шансы человека на более полноценную жизнь и получение работы в ближайшем будущем.

«Право на соответствующую работу» так же важно для взрослого человека, как и «право на соответствующее образование» для ребенка. Главным препятствием остается то, что специализированная помощь взрослым, страдающим аутизмом, встречается значительно реже, чем аналогичная помощь для детей. Но все мы должны осознавать, что взрослые люди, страдающие аутизмом, не смогут выжить в нашем мире без специальных условий, без среды, адаптированной в соответствии с их нуждами, без должной оценки, без визуализации расписания и сценариев их действий.

Джесси выгладит совершенно нормальной и счастливой, когда она погружена в процесс выполнения работы.

Клара Парк, 1986

Представим, что все происходит именно так, как должно происходить. Следовательно, аутичным людям предстоит жить в обществе, которое готово адаптироваться к аутизму. Поэтому, на третьем этапе обучения они будут проводить большую часть своего времени на том месте, где им в будущем предстоит работать и жить. Идет непрерывная оценка, которая должна подтвердить, что он готов выполнить все требуемые задания, что он справиться с распорядком, и его поведение на работе будет адекватным.

Сейчас становится понятной цель всей работы, выполняемой в классе. Благодаря своим хорошим «умениям учиться», он также может приобрести хорошие «навыки работы»: он может работать самостоятельно, может справиться с переменами, следовать установленному расписанию. Если возникнут неожиданные трудности, учителя всегда могут заняться этой проблемой в отдельности. Они опять будут обучать его в адаптированной среде с тем, чтобы вновь появились необходимые навыки, тип поведения последовательность действий. Затем они опять будут учить его обобщению опыта. Очевидно, что среда, в которой будут жить и работать эти люди в будущем, также должна быть адаптированной. Все профессионалы должны понимать, что «другие» люди нуждаются в «другой» среде. И это лишь вопрос вежливости: сильный должен идти на уступки по отношению к слабому. И тогда все, к чему мы стремились, получится. Это принесет пользу всем.

Я убежден, что усилия профессионалов и родителей в первую очередь следует направить на поиски соответствующей рабочей среды. Счастье взрослого человека, страдающего аутизмом, зависит в большей степени от того, где он занимается индивидуальной работой в течение дня, а не от того, где он спит ночью. Я также считаю, что работа не должна располагаться там, где этот человек живет: он должен «ходить на работу» как все остальные люди. Однако стремление аутичных людей работать основано на этических соображениях, которые отличаются от нашей позиции. Взрослому человеку, страдающему аутизмом, необходимо это для того, чтобы иметь чувство собственного достоинства. Ему важно иметь занятие, с которым он может справиться самостоятельно. Он не хочет находиться в постоянной зависимости от людей и событий, которые он не в состоянии контролировать. Он нуждается в том, чтобы чаще добиваться успеха, чтобы неудачи перестали преследовать его. Ему нужно помочь найти альтернативу стереотипному поведению, к которому он часто прибегает. Но, то, что придет на смену стереотипу, должно иметь смысл.

Рассуждения о преемственности специализированной помощи при аутизме могут показаться научной фантастикой. Но все необходимые знания для этого уже имеются. Остается только применить их на практике. Все, что мы писали о связи между пониманием аутизма и обучением детей при аутизме, так логично, что здравый смысл обязательно победит в конечном итоге. Это лишь вопрос времени.

Но, что ждет тех людей, страдающих аутизмом, которые уже повзрослели? Неужели время для них потеряно навсегда? Опыт показывает, что даже при аутизме никогда не поздно начинать обучение. Для них никогда не поздно встретить людей, которые понимают их проблемы, и оказаться в той среде, которая будет наилучшим образом адаптирована к их нуждам. Там им будут предложены индивидуализированные программы обучения, с помощью которых они смогут научиться общаться. В соответствии с возрастом этих людей следовало бы обучать с третьего этапа. Но, т.к. возможности в прошлом были упущены, они должны начать свое обучение с первого этапа, как если бы это были дети. Это может показаться безнадежным, но надежда на будущее существует всегда. Многие из тех, кто совершенно отчаялся, обретали вновь надежду. Это сделать никогда не поздно.

Специальные условия без специализации в аутизме могут часто вместо помощи оказаться помехой. Непрерывный цикл специализированной помощи, состоящий из трех этапов, описанный выше, не излечит человека от аутизма, но даст ему достойную жизнь и обеспечит реальный баланс между интеграцией и сегрегацией. Выбор основан не на абстрактных моральных принципах. Он определяется возможностями человека, страдающего аутизмом, но при этом среда должна быть адаптирована к его потребностям. В каждом случае решение принимается с учетом индивидуальных особенностей человека. Недопустимо стремиться к интеграции любой ценой, поскольку сам человек, страдающий аутизмом, вынужден будет расплачиваться за это. Необходима «оптимальная» интеграция, в которой существует баланс между нашим миром и их миром, между их адаптацией, которая осуществляется с помощью индивидуализированных учебных программ, и нашей адаптацией, которой мы можем добиться, адаптируя среду, виды деятельности, способы оценки. Но давайте никогда не забывать, что самые важные шаги к адаптации должны сделать мы.

ПРИЛОЖЕНИЕ: ЯН

СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ

Когда Ян родился, он стал шестым ребенком в нашей семье. У нас было три сына и три дочери. Старшему сыну было семнадцать лет, а старшей дочери — шестнадцать. Все очень любили Яна. Он не был для нас нежеланным ребенком, как думали в последствии врачи. Мы жили в старом фермерском доме, который был окружен большим садом. У нас было пять спальных комнат. И, конечно, в доме имелось достаточно места для еще одного ребенка. В то лето семья была очень счастлива.

Третьего декабря, когда Яну исполнилось почти десять месяцев, наш старший сын погиб в автокатастрофе, когда он ехал в школу. Мир перестал существовать для нас. Мы с удивлением смотрели на людей, которые продолжали разговаривать и смеяться. Наш собственный мир был разрушен, а бедный Ян не видел ничего, кроме печальных лиц и черного цвета, хотя ему всегда нравилась цветная одежда. Он смотрел на окружающих, и казалось, что он чувствует их горе. Так продолжалось день за днем... Спустя некоторое время мы обнаружили, что Ян не совсем нормальный ребенок. Я подозревала, что это могло быть связано с ужасными переживаниями, которые были вызваны смертью брата. Нам потребовалось десять лет, чтобы справиться с этой трагедией, и большую роль в этом сыграл Ян — чем труднее становилась ситуация вокруг Яна, тем дальше в прошлое уходила смерть нашего первенца.

Все остальные дети начинали говорить довольно рано. Но не Ян... Когда ему было восемнадцать месяцев, он заболел. Я приготовила ему постель на диване и хотела уложить его спать. Ян выбрался из-под одеяла. Несколько раз я пыталась его закрыть одеялом, пока он не рассердился и закричал: «Сидеть!» Он хотел сесть, и он смог сказать это, т.к. это было ему необходимо.

Когда ему было около восьми лет, он часто убегал. Нам приходилось искать его часами. Иногда это продолжалось даже ночью. Поэтому мы стали запирать парадную дверь и ворота. Однажды я гладила белье. В это время один из друзей Роберта уходил, и сын закрыл за ним дверь. Через некоторое время я подумала, не забыл ли он запереть дверь на ключ. Когда я вышла их комнаты, я увидела, что входная дверь была открыта, а Ян был уже далеко от дома. Я закричала ему: «Ян, иди сюда, мы собираемся есть вкусный торт!» Но он не слушал меня. Забыв про дверь и про утюг, я пустилась бежать за ним. Погоня продолжалась несколько часов. На мне были надеты тапочки на тонкой подошве. Как только я начинала бежать, я теряла тапки, и ему удавалось от меня скрыться. На каждом перекрестке он в точности знал, куда следует повернуть, чтобы подальше уйти от дома. На одном из перекрестков нас отделяли всего пятнадцать метров. Он закричал мне: «Мама — там!» И показал в сторону дома. Он хотел, чтобы я вернулась домой. Если бы я не падала от усталости после такого бега, я, наверное, могла бы почувствовать себя очень счастливой потому, что Ян произнес слово «мама» впервые.

В это время Роберт читал в своей комнате, а мой муж работал в поле. И в этот момент я вспомнила про утюг. Но я не могла никак вспомнить, успела ли я его выключить. Только через несколько часов мне удалось встретить своего дальнего родственника, который быстро все понял и догнал Яна на велосипеде. После этого он остановил машину и попросил водителя отвезти нас домой. Водитель согласился, и я буду всегда ему благодарна. Уже было около десяти часов вечера, к этому времени муж вернулся с работы, поужинал и отправился в огород пропалывать сорняки. Утюг был включен, но находился в вертикальном положении. Никому не пришло в голову его выключить. Я очень рассердилась на Роберта и на мужа, так как никто из них даже не подумал сесть в машину и отправиться нас искать. Я уложила Яна в постель, и сразу же сама пошла спать. Мы настолько оба устали, что нам не хотелось есть. Меня даже не беспокоило, что утюг останется включенным на всю ночь.

Однажды вечером мы обнаружили, что Ян опять исчез. Часы показывали десять тридцать. Мы искали его в доме, в сарае и других постройках, но нигде не могли найти его. Была зима, уже стемнело, и было очень холодно. Мы знали, что Ян не был одет в теплую одежду. У нас началась паника. Тогда я еще раз решила осмотреть сад. Ян стоял в конце тропинки, спиной ко мне, и смотрел на луну.

Его всегда привлекал яркий свет. Он мог смотреть прямо на солнце. Я часто пыталась помешать ему. «Нет, Ян, твои глаза будут болеть». Если облака скрывали солнце, он очень сердился. В таких случаях он мог схватить мою руку и подбросить ее в воздух. Этим он хотел сказать, что я должна убрать занавес, закрывающий солнце. Многие годы моя рука служила ему продолжением его руки. Иногда это было просто невыносимо, я даже не могла заниматься домашними делами, не говоря о том, чтобы помочь на ферме. Он всегда нуждался в моей помощи, брал меня за руку и просил что-либо сделать. Избежать этого было просто невозможно.

Мне стало легче, когда он обнаружил кучу песка у стены. Недавно был дождь, поэтому песок был сырой. Он взял немного песка и бросил его в стену. Мокрый песок некоторое время держался на стене, пока не высох. В тот год Ян не отходил от песка все лето. Я следила за тем, чтобы песок был все время сырым, иначе он не держался на стене, и Ян начинал пронзительно кричать. В тот период он почти не ел супа, овощей, и в целом он ел очень мало. Мы не могли заставить его поесть. Детский врач сказал, что он должен питаться два раза в день потому, что очень ослаб, т.к. в основном он только пил молоко. С помощью миксера я стала ему готовить смесь из супа, овощей, мяса и картофеля. Получалась густая каша, но для того, чтобы накормить его, требовалась помощь двух человек. Они крепко держали его, и каждый раз, когда он открывал рот, чтобы закричать, я давала ему ложку каши. Это было неприятное занятие, но это был единственный способ накормить его. Пока он не нашел песок. Все сразу стало легче. Пока он кидал мокрый песок в стену, я подходила с тарелкой и кормила его кашей с ложки. Через десять минут тарелка была пуста, и при этом не требовалось делать такие невероятные усилия. Но я не уверена, что он осознавал, что он ест. Через несколько недель все изменилось, и, услышав звук миксера (было лето, и поэтому все двери были открыты), он прибегал в дом. Он дергал мою руку, требуя накормить его немедленно. Ситуация так быстро менялась, что я боялась включать миксер для приготовления супа, т.к. он мог устроить истерику, если в тот момент еда была еще не готова.

Когда Яну исполнился один год, мы отвели его к детскому врачу. До трех с половиной лет никаких нарушений у Яна не находили. В тот год врач направил Яна к окулисту, так как предполагал, что у него могут быть нарушения зрения — он всегда смотрел мимо людей. Специалист сообщил нам, что маленькие дети его никогда не боятся, потому что он не носит белый халат, который, как правило, их пугает. Ян действительно его не испугался до тех пор, пока доктор не протянул к нему руки. С этого момента Ян начал бороться за свою жизнь. В конечном итоге врачу пришлось звать свою жену на помощь. Пока мы вдвоем держали его, врач смог посмотреть его глаза. Результат осмотра: никаких отклонений обнаружено не было.

Ян не выносит, когда в доме переставляют мебель. Уборка дома была для него кошмаром. Если я передвигала стол и стулья, чтобы вымыть пол, он начинал пронзительно кричать и тащил все предметы на прежнее место, игнорируя мыло и воду на полу. В течение многих лет мне приходилось вставать в четыре часа утра, когда все в доме еще спали, только для того, чтобы навести порядок в доме, стараясь при этом не шуметь потому, что если он просыпался, он сразу бежал вниз, и все начиналось опять.

НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! ЧТО ЗДЕСЬ ПРОИСХОДИТ?

Моя бабушка часто приезжала к нам в гости. Она считала, что я совершенно избаловала ребенка, и что она может научить его слушаться. Она повсюду ходила за Яном и громко кричала на него. При этом Ян веселился от души. Он думал, что бабушка играет с ним. Ее терпения хватало только на один час, потом она сердито кричала: «Я сейчас же уезжаю домой, ты непослушный мальчик!»

В один год он провел все лето, поднимая и опуская жалюзи на окнах, или играя с выключателем. Он его то включал, то выключал. И это продолжалось до бесконечности. Однажды к нам в гости приехала бабушка. Войдя в комнату, он воскликнула: «Не может быть! Что здесь происходит? Как вы можете это ему разрешать?» И бабушка начала поднимать жалюзи на окнах. Когда она перешла ко второму окну, Ян опустил жалюзи на первом. Он танцевал и давился от смеха, а бабушка продолжала поднимать жалюзи. Через пятнадцать минут она поняла, что все это было бесполезно, и уехала домой в очень сердитом настроении.

БУТЕРБРОДЫ — ДА ИЛИ НЕТ?

Когда Яну исполнилось четыре года, он пошел в детский сад, который находился в деревне. Мы собирались оставлять его там на несколько часов. До этого дня Ян никогда не ел бутерброды. Он отказывался есть хлеб, поэтому я не готовила никаких бутербродов, которые он мог бы брать с собой. Через несколько дней воспитательница детского сада попросила меня давать Яну с собой бутерброд, потому что он ел бутерброды других детей, которые он отбирал у них. Я очень обрадовалась, узнав, что он теперь может есть хлеб. Это значит, что он смог научиться чему-то новому в детском саду. Вскоре он стал есть хлеб и дома.

Ян любил ходить в детский сад, но через некоторое время меня попросили присматривать за ним дома. Оказалось, что, когда дети играли и строили башни из кубиков, Ян начинал бегать по комнате, сбивая все на своем пути. При этом он очень веселился, а дети плакали.

«МЭРИ, ЯН КАТАЕТСЯ НА ВЕЛОСИПЕДЕ БЕЗ ОДЕЖДЫ!»

Однажды я собирала Яна в школу. Часы показывали двенадцать тридцать. Я умыла его и собиралась надеть на него чистую одежду, когда я обнаружила, что среди белья нет трусиков. Мне пришлось подняться за ними в комнату на второй этаж, но, когда я вернулась, дверь на кухню была заперта, и я могла только выйти на улицу. В тот день мой муж с братом сеяли на полях. Я надеялась, что они успеют вернуться домой до часу, и муж сможет отвезти Яна в школу. Я подошла к кухонному окну и ласковым голосом сказала: «Открой, пожалуйста, дверь, чтобы мама смогла войти».

Сначала Ян только смеялся и прыгал, но потом он действительно попытался повернуть ключ в замке. Через окно мне было видно, что он не может с этим справиться. Это его не очень обрадовало. В этот момент приехала бабушка. Я объяснила ей, что случилось, и она начала кричать в окно: «Ян, открой дверь сейчас же, или я выпорю тебя!» Услышав это, Ян бросился в гостиную и спрятался там.

Вскоре пришли домой мужчины. Брат мужа вытащил несколько камней рядом с окном погреба, таким образом, он открыл его и проник в погреб. Нам повезло, что дверь в погреб не было заперта. Ян очень обрадовался, когда нам удалось войти в дом. В тот вечер его было невозможно уложить спать.

Обычно утром Ян очень любил поспать. Однажды утром, когда я думала, что он все еще спит, моя младшая сестра (тетя Нина) и ее дочь неожиданно приехали к нам на велосипедах. С ними был Ян. Он приехал на своем велосипеде, но на нем была одежда Марлен — туфли, брюки и блузка. Они все очень звонко смеялись. Как оказалось, в то утро Ян проснулся очень рано, снял пижаму, совершенно голый сел на велосипед и поехал к тете Нине (до ее дома было около мили). Марлен увидела его и закричала: «Мама, посмотри, кто к нам приехал!»

В то лето Яну очень нравилось гулять без одежды. Мне с большим трудом удавалось убедить его, чтобы он не раздевался. Один раз соседские дети прибежали ко мне, громко крича: «Мэри, Ян уехал на велосипеде, и на нем нет никакой одежды!» Яну тогда было только шесть лет, поэтому это было не так ужасно. Но каждый раз мне приходилось брать брюки и джемпер и догонять его на велосипеде.

В то лето Ян случайно обнаружил магазин, в котором продаются конфеты. Он вошел в магазин, взял все, что хотел, и ушел. Продавец попытался отобрать у него конфеты, но это было бесполезно. Тогда я договорилась с хозяйкой магазина, что она будет записывать все, что Ян возьмет, а я буду оплачивать это позднее. Однажды он опять отправился в тот магазин. На обратном пути он остановился и стал срывать обертки со всех конфет. Все люди на улице смотрели на него так, словно наступил конец света.

«ЕСЛИ БЫ ЭТО БЫЛ МОЙ СЫН, Я БЫ ЕГО ВЫПОРОЛА, КАК СЛЕДУЕТ»

Приблизительно в это время мы перестали ходить в гости. Мы не ходили в церковь, избегали появляться на больших деревенских праздниках, пиршествах по случаю окончания сбора урожая и т.д. Мы даже близких родственников почти не навещали. Если мы где-то появлялись, везде мы слышали одно и то же: «Если бы это был мой сын, я бы его выпорола, как следует».

Наш священник сказал, что Ян ему нисколько не мешает, и он всегда рад видеть нас в церкви. Но когда знаешь, что ты будешь в центре внимания прихожан на службе, что все будут смотреть на Яна, что придется сидеть и терпеть раздражение, которое закипает внутри тебя, но сказать ничего нельзя, т.к. этим можно только сделать еще хуже, тогда тебе уже не захочется идти в церковь. Иногда Ян ходил в гости к моим сестрам. Он знал, что там его всегда рады видеть. А если ему удавалось застать там мужа моей сестры, то Ян был действительно счастлив. Он говорил ему: «Привет, дядя Джефф, привет, дядя Джефф». Он был очень рад встрече с ним.

Мы часто покупали игрушки для Яна, но обычно он не знал, что с ними делать. Однажды наша старшая дочь купила ему утку на колесиках. Тогда ему было около трех лет. Он любил катать ее по ступенькам, ведущим в погреб, и мог делать это часами. Я говорила ему, что утка может побиться о каменные ступени, но он не слушал меня. И вдруг я услышала его плач, доносившийся из погреба. Он сидел на последней ступеньке со сломанной игрушкой в руках и плакал. В тот момент я поняла, что Ян не понимает многое из того, что я говорю ему. Сейчас уже известно много особенностей, свойственных людям при аутизме, но что мы могли знать тогда?

Когда Яну было около четырех лет, он построил на диване автобус из кубиков. Ему хотелось построить дорогу, идущую с дивана на пол, но кубики, конечно, все время падали. Он плакал, но пытался снова строить. Кубики падали, и Ян плакал опять. Я пыталась утешить его ему и построила башню на полу, но она ему была не нужна. Башня строилась снизу вверх, а он хотел построить сверху вниз. Он плакал целый час (я в это время продолжала заниматься домашними делами), потом он подошел ко мне. Сначала он построил автобус из игрушек на кухне, а потом еще один автобус из посуды, сковородок и инструментов мужа — на этот автобус ушло меньше времени, т.к. предметы были крупнее. Он был очень рад! Он смотрел на свою работу и улыбался от удовлетворения. Я всех предупредила, чтобы никто ничего не трогал, все должно остаться в таком же виде до следующего дня. И весь следующий день, с утра до вечера, Ян наслаждался этой игрой. На следующее утро он проснулся довольно поздно, и не рассердился, когда увидел, что все игрушки были убраны.

Когда Яну исполнилось шесть лет, мы отдали его в интернат. В конце первой недели вечером в пятницу он вернулся домой и сразу стал пытаться сорвать водосточные трубы. Конечно, мы запретили ему делать это, к его большому сожалению. А в следующий понедельник мы узнали, почему он делал это: в интернате заменили старые водосточные трубы на новые.

В августе дел на ферме стала меньше, и я могла ездить с Яном на побережье. Яну очень нравились эти прогулки. Обычно мы ездили на автобусе, часто к нам присоединялся кто-нибудь из наших родственников — моя мама, сестра или племянница. Мы много лет ездили на пляж. Один раз, тогда Яну было уже семнадцать лет, мы поехали с ним вдвоем, только он и я. Мой муж никогда не ездил с нами.

Мы взяли напрокат два шезлонга. Но Ян почти не мог усидеть, он плескался в воде или играл на песке. В пять часов мы решили пойти поесть. Когда мы вернулись, наши шезлонги оказались в тени, и было довольно прохладно. Я сказала: «Ян, я собираюсь передвинуть шезлонги на солнце, потому что здесь слишком холодно». Я стала переносить наши вещи, но вдруг обнаружила, что Ян исчез. Именно тогда и случилось это несчастье.

Вероятно, Ян посмотрел на то место, где мы должны были сидеть, и, не обнаружив там меня, пошел искать. Я тоже отправилась на его поиски. Возможно, что мы не смогли увидеть друг друга, т.к. ходили по кругу. Я спрашивала многих людей, и все отвечали: «Ваш сын ищет вас. Он только что был здесь».

К семи часам пляж почти опустел, но Яна я так и не нашла. Я вернулась на стоянку машин и сказала водителю, что Ян потерялся. Он на меня как-то странно посмотрел, но ничего не сказал. Больше всего я боялась, что Ян встретит группу парней, и они могут издеваться над ним. Затем я вернулась и еще раз прошла там, где мы Яном побывали в тот день: где мы обедали в полдень, где пили чай в пять часов, где мы отдыхали на пляже, везде. После этого я узнала, где находится полицейский участок, и отправилась туда. Я чувствовала себя самой несчастной матерью на свете.

Я провела в полиции несколько часов. У меня не хватало смелости позвонить домой: мой муж легко впадает в панику, и я решила, что в этой ситуации он не мог мне помочь. Вдруг вошел полицейский и сообщил, что Ян нашелся, он шел по той дороге, по которой мы приехали. Полицейский сказал мне, что скоро его привезут в участок. Оказалось, что Ян приходил на стоянку автобусов и увидел, как уходит наш автобус. Он решил, что я уехала домой, и поэтому пошел домой пешком. Я уверена, что он смог бы дойти таким образом до дома, только неизвестно, сколько дней у него ушло бы на это... Когда Ян увидел меня в полицейском участке, он засмеялся от радости. Я была просто счастлива, я позвонила своему мужу и рассказала ему о том, что Ян потерялся, но уже все волнения остались позади. Мы решили добираться домой на поезде, но, к сожалению, в это время было уже не так много поездов. Кроме этого, поезд, на который мы все-таки сели, долго стоял на станциях. Мы очень замерзли, т.к. собираясь в дорогу, мы не рассчитывали, что будем возвращаться так поздно, и не взяли с собой теплой одежды. В половине третьего ночи мы смогли добраться домой.

Ян уже совсем взрослый. Он живет в интернате, который ничем не отличается от других подобных ему учреждений, кроме более структурированного пространства. Время от времени воспитатели меняются, но ошибки в их работе, несмотря на самые лучшие намерения, остаются.

Ян проводит большую часть своего времени, нервно шагая по комнате. У него иногда случаются приступы ярости. Когда он переехал в этот интернат, там работал один воспитатель, который очень хорошо понимал Яна, поэтому Ян любил проводить с ним время. Но по профессии этот воспитатель был специалистом по трудотерапии, поэтому, когда он нашел работу в своей области, он уволился. Для Яна это было настоящей трагедией, ему казалось, что весь его мир разрушен. Они никак не могли ему помочь. Ему давали девять таблеток в день, потом доза была уменьшена. Насколько я знаю, сейчас он получает по одной таблетке в день вечером. Врач говорит, что лекарство не принесет вреда, но я думаю, что все доктора так говорят до тех пор, пока не удается подтвердить, что лекарство дает сильный побочный эффект.

Несколько лет назад Ян ездил в поход. Дороти, социальный педагог, которая ездила вместе с ним, объяснила ему все с помощью фотографий и рисунков. Ян получил огромное удовольствие от похода. Все заметили, как он изменился, когда был там, с каким энтузиазмом он все выполнял. Но когда неделя закончилась, и он вернулся из похода, он снова впал в мрачное настроение. На его лице было написано, что он разочарован.

Несколько недель назад воспитатели в этом интернате тоже стали использовать фотографии и рисунки. Была сделана доска, на которой прикреплялись карточки, соответствующие тем действиям, которые должны были происходить утром: умываться, бриться, убирать кровать. И Ян, и воспитатели были довольны этим нововведением. Сразу исчезли проблемы с бритьем: раньше он иногда мог прийти домой небритым. Но вдруг что-то случилось. Ян сорвал все карточки с доски. Его заставили нарисовать новые картинки. Это помогло. Но в то время они решили навести порядок в интернате. Они собирали старые доски и сжигали их. Ян вошел в дом, снял доску с карточками и бросил ее в костер. Что произошло? Почему он хотел избавиться от рисунков и доски? Я хорошо знаю Яна и могу предположить, что кто-нибудь из воспитателей допустил однажды утром ошибку. После этого Ян не хотел использовать эту доску и карточки.

Прошлой зимой, когда Ян был дома в воскресенье, к нам в гости приехал Джон, тринадцатилетний сын моей сестры Лидии. Он привез с собой синтезатор, музыкальный инструмент, на котором можно научиться играть самостоятельно. Джон стал играть на нем. Потом подошел Ян, и тоже попробовал играть. По его лицу сразу было видно, что он счастлив. Я никогда не видела в нем столько энтузиазма. В тот момент я уже знала, что подарю ему на день рождения. Теперь в его комнате в интернате будет то, что делает его счастливым. И у него будет интересное занятие. Через несколько дней после того, как Ян получил в подарок синтезатор, я позвонила в интернат, чтобы узнать приносит ли музыка Яну радость. Воспитатели были уверены, что музыкальный инструмент будет очень полезен для него. Но, поскольку это был дорогой инструмент, им пришлось его забрать у Яна. Они сказали ему, что он сможет играть на нем только раз в неделю. Результат? Ян больше не хочет видеть этот инструмент. Ян разочарован, воспитатели разочарованы, и мы тоже разочарованы.

В один выходной день, когда мы были в Аутистическом Обществе, Ян увидел, как один социальный работник пытался сложить головоломку, состоящую из квадратиков, каждый из которых необходимо было поместить на свое место. Ян нервно наблюдал за этим, кусая свой палец. Внезапно он взял головоломку в руки, и за пару секунд все было сделано. Мы не раз замечали, что у него есть особый взгляд на технические вопросы, которому могли бы позавидовать многие люди.

Что ждет Яна в будущем? Ему придется принимать транквилизаторы всю свою жизнь. Мне сейчас 64, и мужу — 69 лет. Кто знает, сколько позволит нам наше здоровье продержаться. Но мы надеемся, что всегда рядом с Яном будут люди, которые знакомы с аутизмом, которые стремятся узнать больше, которые не считают себя экспертами, продолжая при этом делать ошибки, не смотря на самые лучшие намерения. Мы также надеемся, что наши дети не покинут Яна, когда нас уже не будет.

Я забыла рассказать, что несколько месяцев назад мы купили новый телевизор. Он имеет 60 каналов, которые переключаются с помощью дистанционного управления. Но на пульте всего лишь девять цифр, очень многое для меня совершенно непонятно. Но, когда Ян пришел домой и посмотрел на пульт, он сразу понял, как он работает. Ему больше всего нравится канал 22, а я смогла освоить включение только девяти каналов.

ЛИТЕРАТУРА
Ниже приводится специально подобранный список литературы для получения информации по вопросам, рассмотренным в книге.