22
Оценка и ведение болевого синдрома у детей
Устав организации «Мы вместе до конца» для детей и молодых взрос-
лых, а также их семей:
1. К каждому ребенку/молодому человеку нужно относиться с надлежа-
щим уважением к его достоинству независимо от его физических и
умственных способностей.
2. Родители ребенка должны рассматриваться как его основные опекуны
и вовлекаться на партнерской основе в
процесс оказания помощи ре-
бенку и принятие решений, касающихся своего ребенка.
3. Каждый ребенок/молодой человек должен иметь право участвовать в
принятии решений, влияющих на оказание предоставляемой помо-
щи, в соответствии с собственным возрастом и пониманием.
4. Основой для общения должен быть честный и открытый подход.
5. Информация должна предоставляться родителям, детям/молодым
людям, сиблингам (родным братьям и сестрам) и другим родственни-
кам в соответствии с их возрастом и пониманием.
6. Паллиативная помощь ребенку должна, по возможности, всегда ока-
зываться на дому. Помощь вне дома должна оказываться подготовлен-
ным персоналом в условиях максимально благоприятной для ребенка
обстановки.
7. Каждая семья должна иметь возможность пользоваться услугами спе-
циалистов мультипрофессиональной команды круглосуточно 7 дней в
неделю, а также наблюдаться участковым педиатром.
8. Каждый ребенок и члены его семьи должны получать эмоциональную,
психологическую и духовную поддержку,
соответствующую их осо-
бым потребностям. Она должна начинаться с момента установления
неблагоприятного диагноза и продолжаться во время лечения ребен-
ка, его смерти и периода горевания после нее.
9. Каждая семья должна быть прикреплена к определенному «ключево-
му» специалисту, задача которого помочь выстраивать и поддержи-
вать максимально подходящую для данной семьи систему поддержки.
10. Ребенок и семья должны иметь возможность регулярно консультиро-
ваться с педиатром, который владеет полной информацией о состоя-
нии ребенка.
11. Каждая семья должна иметь возможность краткосрочного отдыха (со-
циальной передышки) от ухода за тяжелобольным ребенком как дома,
так и за его пределами. При этом ребенок должен получать надлежа-
щий уход и медицинскую помощь.
12. Каждый ребенок должен получать образование и быть вовлечен в
жизнь школы, а также иметь доступ к тем видам детской активности,