Жизнь не осветить фотовспышкой

Такие снимки делает каждый. «Не двигайся. Посмотри на меня. Скажи “сыр”!»

Даже лучшие фотографии, снятые в естественной обстановке, те самые, на которых она не позирует перед камерой, на которых она смеётся, хлопает в ладоши, удивлённо смотрит куда-то, на которых она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик – даже эти фотографии не отражают всего, что было.

Люси – моя внучка. Ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили её в Орландо, в “Волшебное королевство Уолта Диснея”. И там действительно было волшебным каждое мгновение. Мы сделали сотни снимков, стараясь запечатлеть сказку.

Но ни на одном её нет. Сказка исчезла подобно волшебной пыли, которой сотрудники парка осыпали нас в первый день. Бежать прочь, подальше от парка, сесть в самолёт, улететь домой. Так мы и сделали.

Иллюзия. Ловкий трюк. Было ли там всё это? Если то, что мы видели, не осталось на снимках, существует ли оно?

Здесь, в мире, далёком от Волшебного королевства, жизнь Люси – это школа и маленькие дети, занятые ребячьей болтовней и играми. Играми для третьеклассников, которые не так просты для Люси. Каждый день в реальном мире состоит из постоянных напоминаний о том, что не может делать Люси.

Мир Уолта Диснея – полная противоположность реальному.

Там Люси была образцовым ребёнком, о котором мечтают все родители. Ребёнком, зачарованным сказкой. Ребёнком, который восхищался каждый аттракционом, каждым представлением и персонажем, с аппетитом ел гамбургеры, куриные ножки и мороженое, даже не замечая, ванильное оно или шоколадное, в стаканчике или рожке.

Люси никогда не ходила в магазин и теперь дулась из-за того, что у неё чего-то не было. Она увлечённо рассматривала все платья для принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, сказочных кукол и восхищалась ими. Но тут же забывала об этих, едва входила в следующий отдел, потом в другой, и ещё в один, выбрав себе в итоге только ожерелье.

Люси не хотела делать причёску в детском салоне красоты “Bibbidi Bobbidi Boutique”. Сказала только: «Нет, спасибо». Но она гуляла неподалёку и говорила комплименты всем девочкам, выходящим из салона с причёсками.

Она хотела крутить обруч как все, и не расстроилась, что у неё не получилось. Какое-то время она старалась понять, как это делается, а потом отдала обруч другой девочке. Она не стала капризничать, когда мы сказали, что очередь на аттракцион “Волшебные истории с Белль” слишком большая и вместо этого мы пойдём на “Подводное приключение Ариэль”. Только сказала: «Ладно». Она ни разу не жаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора уходить.

Что чаще всего можно услышать от детей в парке? «Я хочу сидеть здесь», «я хочу кататься первым», «я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той».

Но не от Люси.

Она спросила пожилую женщину, сидящую в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? Вы в порядке?» Она утешила плачущего мальчика: «Всё будет хорошо». Мы катались на аттракционе под названием “Башня ужасов” и, когда я невольно вскрикнула, она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, я с тобой».

«Я бы волоска на её голове не изменила» – услышала я от мамы ребёнка с синдромом Дауна, когда Люси было около 5 лет. Я тогда подумала, что изменила бы. Я бы в один миг избавила её от синдрома Дауна, чтобы жизнь Люси стала спокойней.

Теперь я поняла, что была неправа. Спокойней стала бы не её, а наша жизнь – её родителей, родственников и учителей. Люси вполне устраивает её жизнь. Да, у неё есть проблемы, а у кого их нет?

Люси такая, какая есть. С синдромом Дауна. Без него она была бы другой. Её душа, её любовь к людям, её врождённая бескорыстная доброта. Они на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия. Не ловкий трюк. Не то, что можно запечатлеть на камеру. Это то, что не осветить фотовспышкой. И в этом жизнь.

‘Фотокамера не может выполнить захват внутреннего реального мира’

Это кадры, которые все принимают . " Стоп. Посмотри на меня. Скажите, сыр!”

Лучшие фотографии те, где она не позирует , где она смеется , хлопает глядя в изумлении , где она танцует, плавает ,ест шоколадный пончик хочется захватить, все, что было.

Люси моя внучка , ей 9 у неё синдром Дауна . На прошлой неделет её друг,и я взяли ее в Орландо и Дисней Magic Kingdom . И это было волшебно, каждую минуту. Мы сделали сотни фотографий , которые должны показать это .

Но никто их не делает. Так же, как волшебную пыль ,волшебство была временным . Уйти, покинуть парк , сесть в самолет , идти домой .

Иллюзия. Ловкость рук . Было ли все то , что все было ? Если то, что мы увидели, не на фотографии, оно не существует? Назад, здесь в мире далеком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы, в которой маленькие дети ставят игры для нее, в третьем классе. Каждый день в мире далеком от Волшебного Королевства , есть постоянные напоминания о том, что не может сделать Люси.

Диснейуорлд был другой стороной монеты.

Люси была образцовым ребенком таким, о котором попросят все родители. Ребенок ослеплен блеском всего. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный палец и мороженое, не берет в голову, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке.

Люси никогда не входила в магазин и дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы обувь и короны перчатки и волшебные палочки куклы принцессы она задыхаясь от изумления, говорила ,что они были красивы. Но она оставила их там и продолжила путь в следующий магазин, следующее и следующее, в конечном итоге выбирала просто ожерелье..

Люси не хотела делать волосы в Магазине Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо!” сказала она. Но она шла вокруг и сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали им волосы, как симпатичный они смотрели.

Она хотела сделать хула-хуп как все остальные, но не потерпела крах, она не могла понять как правильно это делать. Люси попробовала некоторое время, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что линия была слишком длинной в “Очарованных Рассказах с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого. Она сказала, "хорошо", и далеко мы пошли. И она не жаловалась, даже однажды, когда мы сказали ей в конце каждого дня, что пришло время пойти.

Большинство детей говорят: " Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошади, не то, что один"

Не Люси.

Чтобы пожилая женщина в инвалидной коляске, она спросила: " Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? Мальчику, который кричал, она сказала: " Все в порядке. " И для меня, как я кричала " Башня Ужаса ", она взяла меня за руку и сказал: " Не бойся , Мими ».

" Я не изменил бы и волоса на её голове " Я слышал, мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси была 4 или 5. И я подумал тогда, я был бы готов оказаться на её месте. Я бы отнял у нее синдром Дауна в одно мгновение , потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но то, что я узнал, что это не так . Было бы сделать нашу жизнь проще - ее родителей и семьи и учителей. Но Люси прекрасно справлялась со своей жизнью. Это не без проблем, но чья жизнь проста?

Люси - то, кто она - то, потому что у нее есть синдром Дауна. Убирание его изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи камера может захватить, но реально.
№305

Фотокамера не может зафиксировать подлинную реальность.
Фотографии банальны. Вот Люси перед замком Золушки. А это Люси на детской карусели. А вот Люси стоит рядом со сказочным принцем.

Подобные кадры делают абсолютно все. «Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр!».

Даже лучшие кадры, снимки, сделанные, когда девочка не подозревала, что её снимают или фото, где она не позирует, где она смеется , хлопает в ладоши, изумлённо смотрит, танцует , плавает, бегает , ест шоколадные пончики, не передают всего того, что было на самом деле.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом повезли ее в Орландо, где находится «Волшебное Королевство» Диснея. И каждое мгновение, проведённое там, нас окружала настоящая магия. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были передать всё это.

Но ни на одной из них не было видно этого волшебства. Эта магия была временной, так же как и волшебная пыль, которой осыпал нас один из актеров в первый день. Стоило уйти, покинуть парк, сесть в самолет, прилететь домой... И всё исчезло.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли это всё на самом деле? Если на фотографии нет того, что мы видели, существует ли это вообще?

В реальности, в мире, далеком от «Волшебного Королевства», дни Люси заполнены школой и общением детей друг с другом, играми, развлечениями, которыми забавляются дети в третьем классе, но которые слишком сложны для Люси. Каждый день в мире далеком от «Волшебного Королевства» существует постоянное напоминание того, что Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты.

Люси была образцовым ребенком, о котором могут мечтать все родители. Ребенок, восхищающийся всем. Ребенок, которому нравятся все поездки, все персонажи, все парады, все гамбургеры и куриные палочки, даже любое мороженое, и не важно, было ли оно со вкусом ванили или шоколада, был ли это вафельный рожок или мороженое в стаканчике.

Люси никогда не ходила в магазин и не обижалась, потому что она не могла получить что-то. Она рассматривала все платья принцесс, обувь, диадемы, перчатки, волшебные палочки и кукол-принцесс и ахала, говоря, что они все красивые. Но она отходила от этих витрин и шла дальше, выходила из одного магазина и заходила в другие, но в конечном итоге выбирала лишь ожерелье.

Люси не хотела, чтобы ей делали прическу в модном салоне красоты для маленьких девочек, расположенном на территории «Волшебного Королевства». «Нет, спасибо», – сказала она . Но продолжала ходить вокруг и говорила, что все маленькие девочки, которым сделали причёску, выглядят очень милыми.

Она хотела покрутить обруч, как и все остальные, но не потеряла самообладания, когда не смогла понять, как это сделать. Она пыталась некоторое время, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на «Волшебные сказки с Бэлль» была слишком длинной, и что вместо этого мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она ответила: «Хорошо», – и мы пошли дальше. И она ни разу не жаловалась, когда мы в конце дня каждый раз говорили ей, что нам пора уходить.

Большинство детей говорят подобные фразы: «но я хочу сидеть здесь!» или «я хочу идти первым», «я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? С вами все в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Все хорошо». И мне, когда я кричала в «Башне Ужаса» , она сказала, взяв меня за руку: «Не бойся, Мими ».

«Я бы не хотела менять ни единого волоска на её голове», – услышала я, когда это сказала мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала, что мне бы хотелось поменять кое-что. Я бы хотела избавить её от синдрома Дауна, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но я поняла – это не так. Это сделало бы проще нашу жизнь– жизнь ее родителей, её семьи и учителей. Но Люси довольна той жизнью, которая у неё есть. В её жизни, конечно, есть проблемы, но в чьей жизни их нет?

Люси такая, какая она есть, потому что у неё синдром Дауна. Если она избавится от него, это изменит её. Ее характер, ее любовь к людям, ее врожденную и бескорыстную доброту. Потому что всё это заключено в дополнительной хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, ни одна из тех вещей, которые может зафиксировать фотокамера. Это реальность.

Даже лучшие кадры, снятые спонтанно, там, где она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, пристально и с удивлением смотрит, где Люси танцует, плавает, бегает или жует шоколадный пончик – не могут передать все, что было на самом деле.

Люси - моя девятилетняя внучка, у которой синдром Дауна. И вот, на прошлой неделе, мы с моим приятелем взяли ее в Диснейленд (Орландо). Каждая проведенная там минута была волшебна. Мы сделали сотни снимков, но не один из них не смог этого передать. Волшебство было временным, как и пыль, которую на нас высыпал работник парка развлечений в первый день прибывания там. Стоит уйти, покинуть парк или сесть в самолет, как все рассеится. Это лишь иллюзия или ловкость рук. Было ли на самом деле то, что было? Если все, что мы видели не отразилось на фото, значит этого не существует?

И снова здесь, в мире далеком от Волшебного Королевства, жизнь Люси состоит из школы и детей, играющих в игры, на которые у нее никогда не хватит сил. Ежедневно, в этом мире происходят моменты, напоминающие ей о том, что она что-то не может делать.

“Disney World” стал для Люси жизнью, в которой было все по-другому. Там она была образцовым ребенком, каждый родитель мог мечтать о таком. На нее было легко произвести впечатление. Люси всему радовалась: каждой поездке, персонажу, параду, каждому съеденному гамбургеру, куриным палочкам или мороженому. И ей было совсем не важно - ванильное оно или шоколадное, в чашечке или рожке.

Люси никогда не дулась в магазине из-за того, что у нее чего-то не было. Она внимательно все рассматривала: кукол, платья для принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и, открыв рот от изумления, сказала, какие они красивые. Но обойдя несколько магазинов, в итоге выбрала только ожерелье.

Люси не захотела делать прическу в излюбленном всеми девочками бутике “Bibbidi Bobbidi”. Она вежливо отказалась, но, пройдя пару раз вокруг этого сказочного места, сделала комплименты всем девочкам, у которых были прически.

Люси хотела покрутить обруч, как и все девочки, но когда не смогла с ним разобраться – сильно не расстроилась. Попробовав его покрутить некоторое время, просто отдала его.

Когда мы ей сказали, что очередь на аттракцион «Волшебные Сказки Красавицы Бэль» слишком длинная, и вместо этого мы пойдем на «Подводное Приключение Ариэль» она не закатила истерики, а спокойно согласилась и мы пошли дальше. Еще Люси не обижалась, когда в конце каждого дня нужно было уходить. Большинство детей капризничают: «Я хочу сидеть здесь!», «Ну пойдем туда!» или «Я хочу на эту лошадь!». Но Люси так себя не вела.

У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила, как та себя чувствует, все ли в порядке. Люси успокоила и плачущего там малыша. Когда мы были в башне ужасов и я закричала, внучка взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

Четыре года назад, услышав однажды слова ее мамы: «Я не изменила бы и волоска на ее голове», я подумала, что непременно сделала бы это - забрала болезнь. И жизнь Люси стала бы намного легче, хотя, скорее, она бы стала легче для ее родителей и учителей. Но Люси живет в своем мире. Жизнь не без проблем, но разве у кого-то бывает по-другому?

Люси та, кто она есть - у нее синдром Дауна. И другая жизнь – жизнь без болезни изменила бы ее. Ее индивидуальность, любовь к людям, ее врожденное бескорыстное совершенство. Все эти качества находятся на той лишней хромосоме. И это не иллюзия, не ловкость рук и что-то, что может запечатлеть камера, это есть то, что у нее внутри.

Даже самые лучшие из фотографий повседневной жизни, те, на которых она не позирует перед камерой, те фото, где она улыбается, хлопает в ладоши, удивлённо смотрит вверх, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, – ни на йоту не отражают того, что происходило на самом деле.

Моей внучке Люси девять лет, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом отвезли её в диснеевский парк развлечений «Волшебное Королевство» неподалёку от города Орландо, и каждая минута этой поездки была чудесна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были бы это показать, но от волшебства на них не осталось и следа.

Волшебство не вечно, так же как и та волшебный порошок, которым нас посыпал какой-то диснеевский персонаж в первый день отдыха. Ты покидаешь парк, садишься на самолёт, летишь домой. И чары рассеиваются.

Было ли это всё иллюзией? Ловким трюком? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, существует ли оно на самом деле?

Однако здесь, вдали от «Волшебного Королевства», дни Люси состоят из школы, детских разговоров и игр, игр третьеклашек, которые даются Люси с трудом. Каждый день вдали от «Волшебного Королевства» постоянно напоминает обо всём том, что Люси делать не может.

Но парк «Уолт Дисней Уорлд» – совсем другое дело. Там Люси была «образцовым, идеальным» ребёнком. Все родители хотели бы иметь такого ребёнка, которого впечатляет абсолютно всё. Ребёнка, который обожает каждую поездку на аттракционе, каждого диснеевского персонажа, каждый парад, гамбургер, куриные палочки, мороженое, и не важно – ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Никогда Люси не заходила в магазин и не дулась потому, что ей чего-то не купили. Она смотрела на платья, и туфли, и короны, и перчатки, и волшебные палочки для принцесс и на кукольных принцесс, изумлённо вздыхала и говорила, как они красивы. Но она оставляла их там и шла в другие магазины. В конце концов, она выбрала себе лишь ожерелье.

Люси не хотела делать причёску в волшебном салоне красоты «Биббиди-Боббиди-Бутик». «Нет, спасибо», – сказала она. Но Люси ходила по салону и говорила всем девочкам, кому делали причёски, как красиво они выглядят.

Люси, как и все остальные дети, хотела покрутить обруч, но она не впала в истерику, когда не смогла понять, как это делается. Некоторое время она пробовала его крутить, но потом отдала другой девочке. Люси не топала ногами, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Волшебные сказки с Белль» очень длинная и что вместо него мы пойдём на «Подводные приключения русалочки Ариэль». Люси ответила: «Хорошо», – и мы пошли. И когда в конце каждого дня мы говори ей, что нам пора уходить, она никогда не жаловалась, ни разу.

Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!». Или: «Я хочу быть первым!». Или: «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на этой!». Только не Люси.

Пожилой женщине в инвалидном кресле она сказала: «Что случилось, бабуля? Ты в порядке?». Плачущего мальчика утешила словами: «Всё хорошо». А когда я кричала от страха на аттракционе «Башня ужаса», Люси взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не изменила и волоса на её голове», – слышала я от матери ребёнка с синдромом Дауна, когда Люси было четыре или пять лет. Тогда я думала, что я бы кое-что в ней изменила. Я бы тотчас же избавила её от этой болезни, потому что так Люси было бы легче жить.

Однако я поняла, что это вовсе не так. Так было бы легче жить нам – её родителям, семье, учителям. Но Люси довольна своей жизнью. У неё, конечно, есть проблемы, а у кого их нет?

Именно синдром Дауна делает Люси самой собой. Без него Люси стала бы другой. Ведь её человеческая суть, её любовь к людям, присущие ей бескорыстие и доброта, – всё это заключено в одной «лишней» хромосоме. И это не иллюзия, не ловкий трюк, не что-то, что можно сфотографировать. В этом сущность Люси.

Автор: Беверли Бекхэм

Казалось бы, все делают такие снимки, приговаривая: «Ну-ка посмотри на меня и скажи «Сыр!».

Но ни один кадр, даже случайный, где Люси смеется, хлопает в ладоши, в восхищении озирается по сторонам, где она танцует, купается, бегает или ест шоколадный пончик – ни один из них не запечатлел магию момента.

Люси – моя 9-летняя внучка с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили её в Орландо, в парк аттракционов «Волшебное королевство Диснея». И действительно, каждая проведенная там минута была волшебной.

Но целые сотни фотографий не передают и малой толики всей атмосферы. Чары развеялись так же быстро, как разлетелась в воздухе «волшебная пыльца», которую подбрасывали на входе в знак приветствия «феи» - стоило лишь нам сесть в самолёт и отправиться домой.

Неужели всё это было лишь иллюзией, странным фокусом, раз на снимках ничего нет?

Здесь, вдалеке от «Волшебного королевства Диснея» будни Люси наполнены занятиями в школе и болтовней одноклассников, весело играющих друг с другом. Все эти, казалось бы, простые вещи даются Люси очень нелегко. Каждый день служит напоминанием о том, сколько всего она делать не может.

Но в парке «Уолта Диснея» всё было по-другому.

Там Люси – это мечта любого родителя. Её всё восхищало и радовало: каждый аттракцион, каждый сказочной персонаж, каждое мероприятие, каждый съеденный гамбургер или кусочек хрустящей курочки, каждый вафельный рожок или стаканчик с мороженым – и неважно, с ванильным или шоколадным.

Люси никогда не обижалась, если мы чего-то не могли ей купить. В магазинах она с восторгом рассматривала все платья, туфельки, перчатки и короны для «маленьких принцесс», всех кукол и «волшебные палочки», но они так и остались лежать на прилавке. Мы обошли много магазинов, и в итоге Люси попросила купить ей лишь ожерелье.

«Нет, спасибо», - ответила она, когда мы предложили ей сделать причёску в салоне для «маленьких принцесс». Тем не менее, Люси заглянула внутрь и сказала всем сидящим в зале девочкам, что они очень красивые.

Как и всем детям, Люси тоже захотелось покрутить обруч, но после нескольких неудачных попыток она спокойно передала его другой девочке, ничуть не расстроившись. Люси не впала в истерику, когда мы сообщили ей, что к аттракциону «Волшебные истории с Красавицей Белль» выстроилась слишком длинная очередь, поэтому лучше не терять время и пойти на «Подводные приключения с Русалочкой». «Хорошо» - вот и был весь её ответ. И ещё Люси никогда не капризничала, если вечером мы говорили ей, что нам пора.

В подобных ситуациях многие дети обычно кричат что-то вроде: «Я хочу здесь сидеть!» или «Я первый!», или «Я сяду на эту лошадку, а на другую не сяду!».

Многие, но не Люси.

Она обратилась к пожилой женщине в инвалидной коляске как к «бабушке» и спросила, всё ли с ней в порядке. «Всё хорошо», - утешила Люси плачущего мальчика. А когда во время посещения «Башни Ужаса» я закричала, девочка взяла меня за руку и произнесла: «Не бойся, Мими».

Когда Люси было 4 или 5 лет, я помню, как одна женщина, мать другого ребёнка с синдромом Дауна, сказала мне: «Люси должна остаться такой, какая она есть». Тогда я подумала: «Нет, не должна. Если бы я только могла, то избавила бы Люси от этого синдрома, чтобы облегчить ей жизнь».

Однако со временем я поняла, что ошибалась. Это бы облегчило жизнь нам – её родителям и семье, её учителям. Но сама-то Люси довольна своей жизнью. Да, иногда ей бывает тяжело, ну а кому не бывает?

Именно синдром Дауна сделал Люси такой, какая она есть. Без него она бы не была самой собой. Её внутренние качества, её любовь к людям, её искренняя, не требующая ничего взамен доброта – всё это на той самой 47-й хромосоме. Это не иллюзия и не фокус, это не снимешь на камеру.

Это настоящее.
№309

Беверли Бэкхем

ФОТОГРАФИИ НЕ ОТРАЖАЮТ ПОДЛИННОЙ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТИ

(Фотокамера не в состоянии отразить подлинную действительность)

Фотографии примитивны. Вот Люси перед замком Золушки. Вот она на карусели Дамбо. А здесь Люси рядом с принцем Чармингом.

Такие снимки делают все. «Стой. Смотри на меня. Скажи «чиз!».

Всё это не могли передать даже самые удачные фотографии — естественные, те, на которых она не позирует, смеется, хлопает, пристально смотрит вверх в изумлении, на которых она танцует, плавает, бегает и ест шоколадный пончик.

Люси — моя 9-летняя внучка, которая страдает синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Волшебное Королевство Диснея, в Орландо. И каждая минута была волшебной. Мы сделали сотни фотографий, которые должны отражать это.

Но ни одна не отражает. Так же, как и волшебная пыль, которой нас осыпал актер в первый день. Волшебство длилось недолго. Стоит лишь уйти, покинуть парк, сесть на самолет, уехать домой, как всё — волшебству конец.

Иллюзия. Фокус. И только лишь? Если на фотографиях нет того, что мы видели, значит, этого на самом деле нет?

Возвращаясь сюда, в мир вдали от Волшебного Королевства, дни Люси проходят в школе с маленькими детьми, болтающими друг с дружкой и играющими в игры. Это игры для третьего класса, которые вызывают у Люси трудности. Каждый день в мире вдали от Волшебного Королевства — это постоянное напоминание о том, что Люси ограничена в способностях.

В мире Уолта Диснея всё было иначе

Там Люси была образцовым ребенком, таким ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенком, который поражался всему. Ребенком, который любил каждый аттракцион, каждого персонажа, каждый парад, каждый гамбургер, куриную палочку и мороженое, неважно ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не дулась в магазине из-за того, что ей что-то не купили. Она смотрела на все эти платья принцессы, обувь, короны, перчатки, волшебные палочки и куклы и со вздохом произносила, что они прекрасны. Но, оставляя их позади, она спешила в следующий магазин и в следующий и в следующий, в конечном счете выбирая только ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в Bibbidi Bobbidi Boutique. «Нет, спасибо» — сказала она. Но, разгуливая по салону, она твердила всем маленьким девочкам, которым укладывали волосы, о том, как симпатично они выглядят.

Она хотела покрутить обруч как и остальные, но, когда не смогла разобраться как это делать, не стала психовать. Она сделала несколько попыток и отдала обруч другой девочке. Моя внучка не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на “Волшебные сказки с Белль” слишком длинная и вместо этого мы пойдем на “Подводное Приключение Ариэль”. «Хорошо» — согласилась она и мы направились в другую сторону. И ни в один из этих дней она ни разу не пожаловалась, что пришло время уходить.

Почти все дети ноют: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу быть первым» или «Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той».

Люси — исключение.

«Что произошло, бабушка? Вы в порядке?» — обратилась она к пожилой женщине в инвалидном коляске. «Ничего страшного» — успокоила она плачущего мальчика. И, когда я закричал на “Башне Террора", она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не изменила ни волоска на ее голове» — услышал я, что говорит мать ребенка с синдромом дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумал тогда: а я бы сделал это. Я избавил бы ее от синдрома дауна не раздумывая, потому что это облегчило бы Люси жизнь.

Но я понял, что это не так. Это сделало бы легче наши жизни — жизнь её родителей, семьи и учителей. Но Люси устраивала её жизнь. Она не без проблем, но у кого она легка?

Люси та, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Избавление от этого изменило бы ее. Её характер, её любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Всё это у неё есть благодаря той добавочной хромосоме. И это не иллюзия, не фокус, не то, что не в состоянии передать фотокамера, а то, что реально.
№310

Беверли Бэкхэм.

КАМЕРА НЕ ОТРАЗИТ ДУШЕВНЫЕ ЧЕРТЫ
Обычные фотографии. Люси на фоне замка Золушки. Люси на карусели. А вот Люси рядом с Прекрасным Принцем.

Снимки, которые делает большинство из нас. «Стой. Посмотри на меня. Скажи: «Сыыыр!».

Но даже на самых лучших снимках, фотографиях, сделанных в естественной обстановке, когда она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, смотрит с удивлением, танцует, плавает, бежит, ест шоколадный пончик, не увидеть всё, что происходило.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой взяли ее с собой в Орландо, чтобы сводить в Волшебное Королевство Диснея. И была чудесной каждая минута. Мы сделали сотни снимков, которые должны были передать это.

Но не смогли. Также как и волшебная пыль, которой персонажи осыпали нас в первый день, волшебна только там. Уходим, покидаем парк, садимся на самолет, летим домой. И всё проходит.

Иллюзия. Ловкость рук. И это всё было? Если, того, что мы видели, нет на фотографиях, было ли это всё?

Вернувшись сюда, в мир, далекий от мира Волшебного Королевства, дни Люси проходят в школе, среди детей, болтающих друг с другом, играющих в игры, в игры третьеклассников, и это испытание для Люси. Каждый день, проведенный вдалеке от Волшебного Королевства, -постоянное напоминание о том, что Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея - оборотная сторона медали.

Там Люси была идеальным ребенком, о котором мечтали все родители. Ребенком, которого приводило в восторг всё. Ребенком, которому нравилась каждая карусель, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, и даже куриные палочки, и мороженое, не важно ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Когда Люси заходила в магазин, она никогда не капризничала из-за того, что она не может что-то получить. Она разглядывала все платья принцесс и туфли, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и куклы в виде принцесс, ахала от изумления и говорила, какие они все красивые. Но потом она оставляла их там и шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, в итоге выбирая только ожерелье.

Люси никогда не просила сделать прическу в салоне для детей «Биббиди Боббиди». «Нет, спасибо» - говорила она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали модную прическу, какие они красивые.

Ей хотелось крутить обруч, как и всем, но она не отчаивалась, когда не могла понять как. Она пыталась снова, а потом отдавала обруч другой девочке. Она не плакала, когда мы говорили, что очередь на «Волшебные сказки с Беллой» слишком длинная, и поэтому мы пойдем на «Подводное путешествие Ариэли». Она говорила – «Хорошо», и мы уходили. И она ни разу не упрямилась, когда мы говорили ей вечером каждого дня, что пора уходить.

Многие дети говорят – «Но я хочу посидеть здесь!» или «Я хочу быть первым!», или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на этой».

Но не Люси.

Престарелую женщину в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка?», «С вами все в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала «Не плачь». А мне, когда я вскрикнула на «Башне Ужаса», она взяла мою руку и сказала - «Не пугайся, Мими».

Когда Люси было еще 4 или 5 лет я услышала, как мать одного из детей, у которого был синдром Дауна, сказала - «Я не изменила бы и волоска на ее голове». Я подумала тогда, что я бы изменила. На минуту я мысленно избавила ее от синдрома Дауна, потому что это облегчило бы ей жизнь.

Но я поняла, что это неправильно. Это сделало бы легче нашу жизнь – ее родителей и семьи, учителей. А Люси хорошо себя чувствует в своем мире. Не без проблем, но у кого в жизни их нет?

Люси, та, какая она сейчас, из-за синдрома Дауна. Без него она бы изменилась. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Это все благодаря особой хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что можно запечатлеть на камеру, но реальное.

Это снимки, которые сделает каждый. «Замрите. Посмотрите на меня. Скажите: «Сыр!»

Даже лучшие из фотографий, к которым она не готовилась, те, на которых она не позирует, на которых смеется, хлопает в ладоши, пристально смотрит в изумлении, те, где засняты ее танец, плавание, бег, поедание шоколадного пончика, не способны запечатлеть всего, что происходило.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и мой друг взяли ее с собой в город Орландо и в «Волшебное королевство Диснея»¹. И каждая минута была волшебна. Мы сделали сотни снимков, которые должны это показывать.

Но ни один снимок не показывает. Подобно волшебной пыли, которой актеры осыпали нас в первый день, чары были временными. Выйти наружу, покинуть парк, сесть в самолет, возвратиться домой. И чары прошли.

Иллюзия. Ловкость рук. Только ли это произошло? Если то, что мы видели, отсутствовало на снимках, разве оно не существует?

После возвращения сюда, в мир, далекий от «Волшебного королевства», дни Люси состоят из школьных занятий, разговоров с маленькими детьми и игр, третьесортных игр, которые являются непростым делом для Люси. Каждый день в мире, отдаленном от «Волшебного королевства», есть постоянные напоминания обо всем, что Люси делать не может.

Мир Уолта Диснея был оборотной стороной медали.

Здесь Люси была образцовым ребенком, таким, о котором все родители могли бы мечтать. Ребенком, всем потрясенным. Ребенком, находившим удовольствие от каждой поездки, каждого персонажа, каждой процессии, каждого гамбургера, каждого куриного филе и мороженого, не придававшим значения тому, было ли оно ванильным, или шоколадным, или в стаканчике, или в рожке.

Люси никогда не дулась в магазине из-за того, что она не могла чем-то владеть. Она смотрела на все наряды принцессы, и на туфли, и на короны, и на перчатки, и на волшебные палочки, и на куклы принцессы, и ахала, и говорила об их красоте. Но она оставляла их там и шла к следующему магазину, и к следующему, и еще к одному, рано или поздно выбирая лишь ожерелье.

Люси не захотела делать прическу в «Салоне Биббиди Боббиди». «Нет, спасибо», – сказала она. Но она, гуляя, заверяла всех маленьких девочек в том, насколько симпатично они выглядели, сделав прически.

Она хотела сделать упражнение с гимнастическим обручем, как и все остальные дети, но не потеряла самообладания, когда не смогла разобраться, что нужно делать. Она пробовала некоторое время, затем передала обруч другой девочке. Она не устроила истерику, когда мы сказали ей, что ход действия в «Заколдованных сказках с Красавицей» слишком долгий и что мы вместо этого пойдем на «Подводное приключение Ариэль»². Она сказала: «Идет», и мы ушли. И она не пожаловалась, даже тогда, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пришло время уходить.

Большинство детей говорит: «Но я хочу сесть здесь!», или «Я хочу идти первым», или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Мальчику, который плакал, она сказала: «Все хорошо». Поскольку я завопила на «Башне ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я не изменила бы и волосок на ее голове», – услышала я от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала в то время: я изменила бы. Я бы убрала синдром Дауна немедленно, потому что это облегчит жизнь Люси.

То, что я познала, – такой путь не правилен. Это сделало бы наши жизни более легкими – жизнь ее родителей, и семьи, и учителей. Но Люси живет замечательной жизнью. Эта жизнь не без проблем, но чья жизнь обходится без них?

Люси та, кто она есть вследствие того, что у нее синдром Дауна. Его исчезновение изменило бы ее. Ее душу, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Эти качества не иллюзия, не ловкость рук, не предметы, которые камера может зафиксировать, однако они подлинные.