Патрик Сансон

Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

В книге представлен опыт работы Центра для детей и подростков с аутизмом - врожденной отсталостью развития. Автор Патрик Сансон - эксперт с 30-летним стажем, директор одного из таких учреждений.

Книга издана по материалам семинара, проходившего в Москве в 2005г. Представлены современные западные методики работы с людьми, страдающими аутизмом, Особое внимание уделено языку «Макатон», истории его создания, сфере применения, положительным сторонам и ограничениям.

Книга адресована специалистам, работающим с детьми и подростками с аутизмом, родителям и всем, кто интересуется вопросами оказания помощи людям с нарушениями развития.

Патрик Сансон

Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

Благодарность

В первую очередь я благодарю детей и подростков, с которыми мне довелось работать, чтобы изменить их жизнь к лучшему, и которые в свою очередь изменили мою жизнь.

Выражаю свою глубокую признательность:

основателям Института Прикладной Психопедагогики. Особая благодарность Мишелин Рампольди и Анри Биссонье, а также их преемникам;

команде Международного Католического Бюро Ребенка (БИСЕ) в лице Кристины Англес д 'Ориак, благодаря усилиям которой этот семинар состоялся; я бы хотел поблагодарить также Анну Герцик за ее эффективную профессиональную работу при подготовке настоящего издания;

и, наконец, моим коллегам, которые отдают всё лучшее, что в них есть, детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.

Патрик Сансон

Немного истории

Вы уже знаете, что меня зовут Патрик Сансон. С большим удовольствием я вновь приезжаю в Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Но в этот раз на мне лежит большая ответственность, потому что я приехал в Москву для проведения этого семинара по просьбе сотрудников ЦЛП.

После знакомства с вашими организациями я понял, что у вас почти такой же большой опыт работы, как и у меня, в той области, которую нам все еще предстоит осваивать. Я надеюсь, что мой рассказ поможет вам это сделать, но не избавит вас от новых вопросов, которые вы будете постоянно себе задавать.

Вот уже 30 лет я работаю с аутичными детьми. По профессии я – «специальный воспитатель»[1] . Я был руководителем педагогической службы специализированного учреждения для детей с аутизмом, а три года назад наша общественная организация открыла специализированное учреждение для подростков-аутистов. Хотя наш Центр находится в ведении общественной организации, мы получаем государственное финансирование в соответствии с французским законодательством.

Наша организация очень маленькая, но власти прислушиваются к нашему мнению и регулярно приглашают на свои рабочие совещания. Согласитесь, что это свидетельствует о качестве нашей работы. Например, семь или восемь лет назад мы выступали на одном совещании в Министерстве здравоохранения и рассказывали о наших методах работы руководителям департаментов здравоохранения и социальной защиты всех уровней, в ведении которых находятся учреждения для инвалидов.

Что это за статус общественной организации, если она полностью финансируется государством?[2]

Это особенность Франции. Исторически сложилось, что большинство социальных программ реализуется общественными организациями. Еще в XIV веке первые приюты создавались религиозными общинами или аристократией. До сих пор социальная работа во Франции остается в руках общественных организаций, а государство определяет общий бюджет, необходимый для удовлетворения потребностей в социальной сфере, и распределяет его между общественными организациями и заведениями, которые те создают. В ведении государства находятся только учреждения, в которые помещают сирот и трудных подростков. Что касается медико-социальной сферы и вообще сферы инвалидности, то они отданы в руки общественных организаций. Государство лишь объявляет конкурс на создание того или иного учреждения, затем выбирает и утверждает проекты, предусматривающие открытие данных учреждений и, наконец, финансирует и контролирует их деятельность. Но на практике все гораздо сложнее, чем в теории. Когда я вижу, с какими трудностями сталкивается общественная организация, чтобы открыть определенное заведение, мне иногда хочется, чтобы государство тоже создавало учреждения для аутистов, потому что оказание помощи всем инвалидам – обязанность государства. Государству легко говорить: «Пусть общественные организации предлагают нам проекты». Родителям и без того очень трудно приходится со своим ребенком, чтобы еще заниматься поиском финансирования, наймом сотрудников и обеспечением нормальной работы заведения. Родители не должны бороться за то, чтобы устроить ребенка в школу или в специализированное учреждение.

Когда мы начинали работать, нас волновали те же вопросы, что вы задаете себе сейчас. После войны некоторые специалисты – юристы, психологи и психиатры – стали думать над тем, как можно помочь детям с личностными и поведенческими нарушениями. Именно эти люди стояли у истоков профессии «специальный воспитатель». И наша общественная организация создала Центр по подготовке специальных воспитателей – Институт Прикладной Психопедагогики. Мы стремились построить работу по оказанию помощи этим детям таким образом, чтобы быть в постоянном контакте с ребенком. При таком подходе основной объем терапевтической, воспитательной и педагогической работы ложится на педагога, которому помогают другие специалисты. Это был оригинальный подход, который принципиально отличался от медицинского подхода, господствовавшего в больницах.

В 1957 году наша общественная организация решила открыть Центр для детей от 4 до 14 лет, в котором должны были воплощаться в жизнь теории нашей школы. В то время юридический статус специализированных центров во Франции еще не был определен.

Речь идет о специальных школах для детей?

Это специальные центры, которые называются Медико-педагогические институты.

Наше учреждение постепенно развивалось и совершенствовало свою работу, и вскоре мы заметили, что к нам обращаются все больше и больше детей с аутизмом. Мы пытались понять, чем это вызвано, и стремились работать таким образом, чтобы удовлетворять специфические потребности этих детей. И мы доказали, что наш подход очень эффективен. В течение последних 15 лет мы принимаем только детей с аутизмом.

Надо сказать, что во Франции, где насчитывается приблизительно 80 000 аутистов, есть только 10 000 мест в специализированных учреждениях. В прошлом году Европейский суд вынес осуждение Франции за недостаточное количество заведений, работающих с аутистами.

На сегодняшний день мы являемся единственной организацией в нашем департаменте, которая занимается подростками с аутизмом. Очередь у нас такая, что я мог бы открыть еще 3 или 4 подобных заведения, но для этого нет финансирования. Я думаю, что мы с вами находимся примерно в одинаковых условиях. Хотя отмечу, что в некоторых ваших центрах работает больше специалистов, чем у нас.

Центр для детей

Наш Центр, который находится в пригороде Парижа, в Кретейе, посещают 30 человек. Состав персонала такой:

Педагогический персонал.8 воспитателей, некоторые из которых не имеют соответствующего образования, но работают в этом качестве. У нас в штате состоит специалист по психомоторике, потому что мы считаем, что работа с телом имеет очень большое значение для ребенка с аутизмом.

Медико-психологический персонал.3 психолога работают неполный день, что соответствует объему работы одного психолога при полной занятости, врач-психиатр работает почти на полную ставку. Логопед работает на полставки, а педиатр – 6 часов в месяц.

Администрация.Секретарь работает на полную ставку; есть также внештатный бухгалтер.

Технический персонал:1 повариха, 2 уборщицы и 1 рабочий (7 часов в неделю).

Есть ли у вас социальный работник?

Да, я забыл сказать об этом. Спасибо. Социальный работник выполняет очень важную роль. Она работает на полставки в Центре для детей и на полставки в Центре для подростков.

Дети приходят в Центр каждый день. Если вычесть каникулы, получается примерно 210 дней в году. У наших детей меньше каникул, чем в обычных школах. Во время каникул и в выходные дни они остаются дома со своими родителями.

Мы работаем как экстернат. Дети приходят в Центр утром, проводят в нем целый день и около пяти часов возвращаются домой. Сейчас мы работаем с детьми, которые живут в семьях. Но нам приходилось также работать с теми детьми, которые находились в интернатах системы социальной защиты или в специальных семейных службах.

Кто направляет детей в ваше специализированное учреждение?

Во Франции существует специальная служба – Департаментская комиссия по специальному образованию. Эта комиссия направляет всех детей-инвалидов в специализированные учреждения. Во Франции только в 1995 году было признано, что медико-социальные учреждения могут заниматься терапией аутизма. Раньше дети с аутизмом могли наблюдаться только в детских психиатрических больницах или в дневных стационарах. Наш Центр составлял исключение, и власти требовали нашего закрытия: мы не вписывались в законодательные рамки – аутизм можно было «лечить» только в больнице.

Начиная с 1995 года комиссия получила также право направлять детей с аутизмом в специализированные учреждения, но очень часто к нам присылают детей из детских больниц. Все больше и больше семей сами обращаются к нам, так как наш адрес легко найти в Интернете.

Во Франции есть медико-социальные центры раннего вмешательства, которые работают с детьми от 0 до 6 лет. Эти центры оказывают консультативную помощь и редко направляют к нам детей. Существуют также специальные консультации – медико-психологические центры, которые направляют к нам семьи и детей. Очень часто аутизм у ребенка выявляется довольно поздно, когда оказывается, что он не в состоянии посещать школу. Мы проводим огромную работу по раннему выявлению и профилактике этого нарушения развития. Наша работа заключается в информировании врачей-педиатров с целью как можно более раннего выявления аутизма. Когда я только начинал свою профессиональную деятельность, случалось, что к нам направляли детей 6-7 лет, у которых аутизм был выявлен лишь недавно, так как их поведенческие нарушения были выражены не слишком явно. Например, они ходили в детский сад, где с их присутствием мирились, так как их поведенческие нарушения были терпимыми. Но посещать начальную школу они уже не могли. И это был один из способов выявления этого нарушения развития. Сейчас к нам направляют все больше детей в трехлетнем возрасте, и мы создаем целую систему консультационной помощи на дому – «Специализированная медико-психологическая служба на дому». Там работают те же специалисты, что и в специализированном учреждении, но, помимо своей работы, они еще помогают семьям с аутичными детьми в их повседневной жизни, а также оказывают помощь воспитателям детских садов.

Государственная политика Франции направлена на интеграцию как можно большего числа инвалидов в жизнь общества. Но осуществить такую политику достаточно сложно, потому что в специализированных учреждениях не хватает специалистов. Только в Парижском регионе сейчас насчитывается 2000 вакансий воспитателей. Органы образования не располагают достаточными средствами, чтобы оплачивать труд лиц, которые сопровождали бы аутичных детей в школе, что облегчило бы их интеграцию в школьную среду.

Первый критерий, которого мы придерживаемся, принимая ребенка 4-5 лет в наш Центр для детей – наличие нарушений аутистического спектра. Второй критерий – хотя бы минимальная возможность согласованных с его семьей действий, так как очень важно, чтобы ребенок ощущал одинаковую поддержку и в Центре, и дома. И даже если мы вначале находим общий язык с родителями, очень трудно бывает поддерживать общую линию поведения ежедневно и с расчетом на дальнюю перспективу. Нам все чаще и чаще приходится также учитывать межкультурные различия. У нас в Центре много детей африканского происхождения, а во многих африканских семьях подход такой: «Вы – европейские специалисты, вы знаете, что нужно делать, мы вам доверяем». Очень сложно привлечь к нашей работе отцов, так как многие африканцы (да и французы тоже) считают, что ребенком-инвалидом должна заниматься мать. Возможно, именно поэтому в нашей профессии гораздо больше женщин, чем мужчин. И, наконец, третий критерий – неотложная социальная ситуация. Честно говоря, очень трудно делать выбор в пользу того или иного ребенка.

Как только ребенок зачисляется в наш Центр, его семье вручается специальный документ – дневник (это нововведение появилось только в прошлом году в связи с изменениями в законодательстве). В этом дневнике очень подробно описывается работа, которая будет проводиться с ребенком. При использовании дневника очень важно не ограничиваться только тем, что в нем написано, а рассказывать родителям о других видах деятельности, чтобы они нам потом не говорили: «Тут написано, что вы пойдете в бассейн, значит, мой ребенок обязательно должен ходить в бассейн».

Самое главное – индивидуальная программа каждого ребенка, которая вписывается в общее направление работы. Мы индивидуализируем программы в рамках групповых занятий.

Можете ли вы, привести пример неотложной социальной ситуации?

В прошлом году, когда я был в ЦЛП, я рассказывал об одном молодом человеке, которого мы только что приняли в Центр. Все признаки аутистических нарушений были у него налицо, его отец был болен и не работал уже более 3 лет. Молодой человек тоже находился дома около трех или четырех лет, а у мамы был рак в последней стадии. Кстати, мама умерла в тот день, когда ее сын поступил в наш Центр. Мне кажется, что она сражалась со своей болезнью до тех пор, пока не нашла место для своего сына, а затем ушла с миром. Вот такой пример неотложной социальной ситуации. Другие примеры касаются подростков и их семей, которые не получают никакой помощи и поддержки на протяжении 3-5 лет, а это недопустимо. Проблема состоит в необходимости выбора, потому что в листе ожидания у меня сейчас минимум 15 подростков, находящихся в такой ситуации. Не проходит и недели, чтобы мне не позвонила семья, чтобы узнать, нет ли у нас свободного места. Поэтому я ищу финансирование для открытия новых Центров.

Вы видите, что у нас относительно немного специалистов работает с большим количеством детей. Во Франции считается, что на одного человека с аутизмом нужен один взрослый. Ау нас один взрослый может работать с небольшой группой из 3-5 детей. Иногда два взрослых работают с одним ребенком в рамках какого-то определенного проекта. Например, я один вел занятия с хором из 30 детей. Мне кажется, что самое главное – не количество персонала, а те занятия, которые проводятся с детьми, а также то, как ведется подготовка к этим занятиям. Это позволяет проявить большую гибкость в функционировании наших заведений.

Центр для подростков

Из 15 подростков, которые посещают наш Центр, 7 перешли из Центра для детей, а 8 других пришли либо из так называемых дневных стационаров, которые находятся в ведении Министерства здравоохранения, либо непосредственно из семьи, так как для них не находилось подходящего места для занятий. Например, на следующей неделе мы примем 16-летнего подростка, который 5,5 года провел дома.

Критерии приема подростков – те же, что в Центре для детей: аутизм, возможность работать с семьей и неотложная социальная ситуация. Но для подростков есть еще один дополнительный критерий – сохранение равновесия внутри группы. Группы на одну треть состоят из подростков с очень тяжелыми нарушениями поведения, еще примерно на одну треть – из подростков с серьезными нарушениями, но у которых уже появляются минимальные навыки общения и есть любимое занятие, с помощью которого можно будет открыть или развить их интересы. И последнюю треть группы составляют подростки, у которых коммуникация налажена гораздо лучше, например они начинают осваивать речь. Обычно такие подростки приходят из дневных стационаров, потому что до настоящего времени медицинские учреждения не хотели работать с очень глубокими аутистами. Для подростков состав группы очень важен, потому что, по нашему мнению, внутри группы подростки помогают друг другу. Даже если сначала ребята испытывают сильную тревогу и это приводит к тому, что они очень часто начинают копировать самую агрессивную манеру поведения другого, то постепенно, по мере избавления от чувства тревоги, они начинают перенимать положительные стороны поведения другого человека: соглашаются выполнить какую-то работу или пойти вместе с другими в магазин... И что интересно, специалисты тоже осознают положительное воздействие группы и начинают работать, опираясь на ее силу.

До какого возраста подростки находятся в вашем Центре, и по каким объективным причинам, кроме смены ребенком места жительства, освобождаются места?

Дети покидают наш Центр в 14 лет. Что касается подростков, официально это должно произойти, когда им исполняется 20 лет. Таково административное требование, действующее во Франции. Но недавно был принят еще один закон, в соответствии с которым мы не имеем права выпускать молодого человека, достигшего 20-летнего возраста, из нашего Центра, если мы не найдем ему какое-либо учреждение для взрослых. Это дополнительная финансовая нагрузка на учреждение. Например, в нашем учреждении на ребенка выделяется 250 евро в день. Эта достаточно большая сумма по сравнению с учреждениями социальной сферы, но сюда включены ремонтные работы и покупка помещения, а земля под Парижем стоит очень и очень дорого. Это дешевле, чем в больнице, но если мы оставляем в нашем Центре человека после 20 лет, то государство будет уже выделять на него только 80 евро. Мы можем оставить у себя одного человека, но лишь на короткое время, иначе встает вопрос о функционировании всего учреждения. С другой стороны, мы не можем бросить ребенка на произвол судьбы и поэтому мы предлагаем ему какой-то другой вид сопровождения. Например, он может приходить в учреждение на неполный день, заниматься по другому расписанию и, может быть, с другими специалистами. Возможно, для этого потребуется нанять дополнительных сотрудников. Но работать с ним мы будем иначе. Работа с ним, как с подростком, которого мы готовим к взрослой жизни, уже закончилась, он уже взрослый и требует другого подхода.

Упомянутый закон должен был способствовать созданию учреждений для взрослых. Но в действительности таких центров создано не было, и эта система во Франции не работает. Подростковые центры, опасаясь, что им не удастся найти место для своих выросших подопечных, стремятся принимать детей с неглубокими нарушениями, которых гораздо легче куда-нибудь «пристроить». В результате у детей, находящихся в самой тяжелой ситуации, не остается никаких вариантов.

Я вам рассказал о том, как дети поступают в наши заведения. Сейчас мы вкратце поговорим об их будущем.

Во Франции система помощи детям организована следующим образом: существуют службы, принимающие детей от О до 6 лет, детей от 6 до 12 или 14 лет (до 12 лет – учреждения системы здравоохранения, а до 14 лет – медико-социальные учреждения), затем – от 14 до 20 лет – это уже учреждения для подростков. Сейчас мы пытаемся создать новые учреждения для подростков и «молодых взрослых». Уже существует несколько заведений для молодых – от 16 до 25 лет. Система выпуска детей из учреждений в 14 лет не работает точно так же, как и в подростковых учреждениях. Например, в июле 2005 г. из нашего Центра для детей выходят 4 ребенка, для которых мы не смогли найти ничего. Они будут находиться дома. Мы можем организовать им временное проживание в загородных интернатах. Но это очень сложно для семей, так как это означает, что один из родителей должен уйти с работы, поскольку продолжительность временного проживания не превышает 90 дней в году. Что касается самого подростка, то состояние его ухудшается, ему тяжело адаптироваться к многочисленным изменениям ритма жизни. Временное пребывание в таких интернатах позволяет семье немного передохнуть, а молодым людям не оставаться слишком долго в четырех стенах. Эти дети всегда жили в обществе, несмотря на все трудности, а теперь они вдруг оказываются в изоляции. Это неприемлемое решение. Я знаю одного молодого человека с серьезными нарушениями поведения, он очень агрессивен по отношению к себе и окружающим. Мы нашли ему место в одном учреждении в Бельгии (немногим больше 800 французов находятся в специализированных заведениях в Бельгии). Легче доехать из Парижа до бельгийского города Монса (1,5 часа на поезде), чем найти какое-либо заведение на юге Франции, тем более что дорога туда может занимать 5-7 часов. Но семья не хотела помещать молодого человека в интернат. Несмотря на трудности, с которыми родители сталкивались в повседневной жизни, они оставили его дома без должного сопровождения.

Другому молодому человеку, также находящемуся в трудной ситуации, мы предложили следующий вариант: одну неделю он находится в учреждении, расположенном в центре Франции, потом возвращается домой на 2-3 дня, затем едет на неделю в интернат под Парижем, снова возвращается домой на неделю и потом на 5-6 дней едет в еще одно учреждение. Вы знаете, как аутисты не любят перемены, и можете себе представить, каких усилий это ему стоило. Но все-таки ему удалось как-то приспособиться. Сейчас он находится в одном учреждении в Бельгии. Семья согласилась отдать его в интернат, но на уговоры ушло четыре года.

Центры для взрослых

Хотя во Франции есть много разных учреждений, их все равно не хватает. Например, существуют специализированные Центры пребывания, которые принимают много аутистов, а также людей с сочетанными нарушениями. Специалисты этих Центров выполняют необходимую и важную работу, стараясь обеспечить им комфортабельные условия жизни, но они пытаются только сохранить навыки, приобретенные их подопечными ранее, и не стараются развивать другие их способности. Считается, что они уже достигли своего оптимального уровня. В этих Центрах находится большое количество тяжелых аутистов.

Бывает ли, чтобы родители отказывались от своих детей и отдавали их в государственные учреждения?

Нет, это интернаты предоставляют возможность родителям, которые остаются родителями и не бросают своих детей, поместить туда ребенка. Особенно это касается пожилых родителей, которые задумываются о будущем своих детей и хотят его подготовить, тем более что очень часто жизнь дома становится слишком сложной. Вы, может быть, знаете взрослых аутистов, которые могут спать максимум 2 часа в сутки, и единственный способ их успокоить – ездить с ними на машине по ночному городу. Скорее здесь речь идет о мудром решении родителей, которое совпадает с желанием центров обеспечить аутисту комфортные условия жизни.

Другой тип учреждений – центры, которые предлагают людям различные виды деятельности, просто чтобы занять их чем-нибудь. Я не люблю эти центры, потому что считаю, что аутистов не нужно ничем занимать бесцельно, просто для того, чтобы убить время.

К счастью, эти учреждения начинают трансформироваться в медико-социальные центры. Они оказывают медицинскую помощь и занимаются организацией досуга своих подопечных. Помимо этого специалисты центров стремятся развивать способности человека, который у них находится. Эти заведения функционируют как интернаты, но там есть также экстернатные места.

В последнее время всё больше начинают развиваться учреждения временного пребывания для подростков, которые функционируют и как интернаты, и как экстернаты. В течение какого-то времени ребенок может жить в интернате, а потом приходить туда утром и уходить вечером, что позволяет ему не терять связь с семьей, потому что обычно родители решаются отдать ребенка в интернат только после 20 лет. Положительным свойством учреждений временного пребывания я считаю и то, что они дают возможность родителям и подростку отдохнуть друг от друга. Подростки с аутизмом тоже имеют право на кризис подросткового возраста. Когда обычный подросток испытывает желание хлопнуть дверью перед носом своих родителей, он это делает и уходит, например, на какое-то время к своим друзьям. Подростки с аутизмом никогда не могут этого сделать. Центры частичного пребывания позволяют им немного освободиться от гиперопеки родителей. По мере роста ребенка гиперопека может стать еще более мучительной для него, потому что родителям еще больше хочется защитить своих детей! Вы понимаете, что я не выношу никакого суждения о поведении родителей – оно абсолютно естественно и законно. Но если находится такое место, где ребята могут жить жизнью обычных подростков, то у них появляется еще один шанс раскрыть свои возможности.