Таблица 19 Задачи и способы осуществления социально-педагогического патронажа семей

Работа социального педагога по оказанию социально-педагогической помощи семьям с детьми, страдающими аутизмом, обязательно должна проводиться систематически и быть индивидуально направленной. Социальный педагог должен непременно консультироваться с другими специалистами, сопровождающими ребенка.

Социальный педагог необходим не только семьям с детьми с аутизмом, но и семьям, в которых воспитываются подростки и взрослые, страдающие аутизмом.

С возрастом у детей с аутизмом появляется все больше проблем в адаптации. Как отмечают некоторые авторы, у подростков с аутизмом наблюдаются возрастные кризисы, приводящие к расстройствам поведения и нарушениям адаптации. Д. Вебер и X. Ремшмидт выделяют четыре причины кризовых расстройств у подростков с аутизмом [Психология детей и подростков, 2000, с. 492-493]:

• внезапные изменения среды и микросоциального окружения;

• коммуникативные проблемы;

• фазы развития и созревания как «кризовый момент»;

• изменение условий и течения возможных основных заболеваний.

У детей и подростков с аутизмом изменения окружающей социальной среды и микросоциального окружения могут привести к глубоким аффективным переживаниям.

Пример

В нашей группе у 16-летнего мальчика с тяжелой формой аффективной дезадаптации умерла бабушка, которая принимала самое активное участие в его воспитании. Мальчик умел читать (глобальное чтение по карточкам), начинал писать, научился пользоваться пишущей машинкой, самостоятельно одевался и пр. После смерти бабушки он отказался самостоятельно одеваться, требовал, чтобы родители одевали его, не соглашался заниматься дома. На занятиях в группе стали наблюдаться аффективные и агрессивные реакции. Однажды он неожиданно схватил за волосы мальчика, которого на занятия водила бабушка. Психолог в доступной форме рассказала детям на занятиях о жизни и смерти, а родителям мальчика рекомендовала не скрывать смерть бабушки от мальчика, рассказать ему, как похоронили бабушку, сходить с ним на ее могилу, вспоминать бабушку. Родители учли советы психолога, и поведение у мальчика постепенно нормализовалось.

Коммуникативные трудности вызывают значительное число проблем у детей, посещающих образовательные учреждения. Окружающие не всегда понимают, чего хочет ребенок, почему он молчит, не выражает свое отношение к проблеме или «непонятно» ее излагает.

Пример

10-летнего мальчика с аутизмом, ученика коррекционной школы, родители впервые отправили в зимний лагерь. На вопрос педагогов:«Тебе здесь нравится ?» — мальчик отвечал: «Нравится, хочу домой».

Следующая ситуация разворачивалась на моих глазах.

Непонимание окружающими особенностей поведения аутичных подростков и взрослых приводит к множеству конфликтов. Нередко окружающие оценивают поведение подростков с аутизмом в общественных местах как хулиганство вследствие наркомании, алкоголя и пр.

Эффективная социализация и адаптация аутичных детей и подростков в социуме возможна при адекватной оценке и адекватном поведении окружающих по отношению к ним.

К сожалению, в нашей стране на протяжении длительного исторического периода люди с ограниченными психическими и физическими возможностями были скрыты от общества. Подавляющее большинство из них находились за высокими заборами специализированных учреждений или в четырех стенах квартиры, окруженные самоотверженными заботливыми родителями, но лишенные возможности межличностного общения вне дома. Последние пятнадцать лет эта проблема широко обсуждалась в средствах массовой информации, создано значительное количество фондов и общественных организаций, которые пропагандируют идеи создания условий для раздельного проживания молодых инвалидов, их профессиональной адаптации, социализации в обществе, соблюдения их прав и пр. Несмотря на декларативность таких заявлений, они, несомненно, оказывают позитивное влияние на общественность. Однако часто эти декларации настолько абстрактны, что обыватели (обычные люди, которые никогда не сталкивались с этими проблемами) не могут адекватно их воспринимать.

По нашему мнению, средства массовой информации должны больше рассказывать и показывать проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, рассказывать о проблемах этих детей, их психологии, их потребностях. Вспомним прекрасный фильм «Человек дождя». Я помню, какой интерес, эмоциональный отклик этот фильм вызвал не только у родителей детей с аутизмом, но и у многих моих друзей и знакомых, которые очень далеки от этих проблем. Снять коммуникативные барьеры, наблюдаемые между аутистом и не-аутистами, возможно только при соблюдении принципа «обратной интеграции», предложенного Т. Питерсом. Он заключается в том, что ребенку или взрослому с аутизмом предлагается среда и виды деятельности, наилучшим образом адаптированные к его способностям.

Эффективность социализации и социальной адаптации аутичных детей и подростков зависит не только от того, как они приспособились в обществе, но и от того, как само общество готово к тому, чтобы адекватно жить и общаться с этими людьми, понимать их и помогать им.

Возникновение кризов у подростков с аутизмом может быть обусловлено особенностями их сексуального развития и созревания. Как справедливо подчеркивают Д. Вебер и X. Ремшмидт, «здесь нужно упомянуть о сексуальных импульсах, перед которыми аутичные подростки и юноши часто беспомощны из-за недостаточной способности к адекватному реагированию» [Психотерапия детей и подростков, 2000, с. 493]. Проблема полового воспитания является чрезвычайно актуальной особенно для подростков и взрослых с тяжелыми последствиями раннего детского аутизма. Решение этой проблемы возможно не только путем сексуального просвещения подростков, оно требует целенаправленной и интенсивной работы в форме специального обучения и терапии. Начинать эту работу необходимо с формирования бытовых навыков у аутичных подростков, правильной организации их социального взаимодействия не только в семье, но и в социуме.

К сожалению, многие подростки и взрослые с аутизмом остаются без должного внимания специалистов, за исключением врачей-психиатров, которые наблюдают их в условиях диспансера. Родители не знают, к кому можно обратиться на консультацию по такой интимной проблеме, как сексуальное воспитание, и иногда решают эту проблему, используя различные формы запретов и угроз. Такая позиция родителей часто неконструктивна и может вызвать у подростка аффективные и агрессивные реакции. Необходима подготовка родителей к данной проблеме, активное просвещение и обучение их способам реагирования на особенности сексуального поведения подростка. С этой задачей может успешно справиться психолог или социальный работник, прошедший специальную подготовку.

Кризисное состояние у подростков с аутизмом может быть обусловлено эндогенными, то есть внутренними, факторами, которые связаны с основным заболеванием ребенка. Нередко оно проявляется в выраженных дезадаптивных формах поведения подростка, в его повышенной эффективности, агрессивности, аутоагрессивности, разворачивающихся без видимой причины.

У детей и подростков с аутизмом любая боль вызывает выраженные деза-даптивные реакции: нарушение сна, аутоагрессии, двигательное возбуждение, пронзительные крики и пр. Они отрицательно реагируют на любые медицинские процедуры. Например, несмотря на невыносимую зубную боль, они отказываются идти к врачу и лечить зубы, но при этом проявляют выраженное беспокойство, постоянно трогают, раскачивают больной зуб, кричат, проявляют агрессивные реакции при попытке взрослого посмотреть зуб и помочь ему. Многие активно сопротивляются при попытке сделать укол, взять кровь на анализ и пр. Заболевание, госпитализация ребенка создает серьезные проблемы для родителей и медицинского персонала. К сожалению, отсутствуют специальные соматические клиники и хирургические отделения для таких детей и подростков, и, сталкиваясь с соматическим недугом у ребенка, родители нередко оказываются беспомощными: болевые ощущения у ребенка нередко воспринимаются ими через призму его психических девиаций.

Помощь подростку с аутизмом при кризисном состоянии является сложной задачей и требует обязательного вмешательства врача-психиатра, психолога, педагога.

Социальная адаптация подростков и молодых людей с аутизмом в значительной степени зависит от качества их социального сопровождения.

К сожалению, среди всех категорий молодых инвалидов без должного социального сопровождения оказываются лица с ограниченными психическими возможностями. В эту группу входят подростки и взрослые не только с тяжелыми формами раннего детского аутизма, но и с тяжелой степенью умственной отсталости, со злокачественной формой эпилепсии, приводящей к интеллектуальному дефекту, с тяжелыми посттравматическими синдромами и интеллектуальной недостаточностью. Эта группа молодых инвалидов, по мнению многих авторитетных специалистов, не способна к самостоятельной жизни, нуждается в индивидуальной опеке. Большинство из них никогда не обучались, а если и обучались в специальных школах, то по индивидуальным программам на дому. Однако опыт зарубежных специалистов показывает, что при создании специальных условий молодые инвалиды с ограниченными психическими возможностями могут быть частично трудоспособны и в определенной степени социально адаптированы, что позволяет им приносить пользу обществу.

Изоляция от общества в детском возрасте, нецеленаправленное обучение формирует у подавляющего большинства подростков и молодых людей с ограниченными психическими возможностями вторичные личностные и интеллектуальные дефекты, которые наглядно проявляются в сниженной познавательной активности, в отсутствии мотивации к усвоению знаний и общению, в неадекватных поведенческих реакциях. Несмотря на это, молодые люди воспитываются в условиях семьи, у многих наблюдается положительная динамика в психическом развитии и практически все они достаточно приспособлены к семейным условиям, хотя и сталкиваются с материальными и бытовыми трудностями.

Мы провели анализ качества жизни у 60 семей, имеющих Детей с аутизмом с тяжелой аффективной патологией в возрасте от 15 до 35 лет. Анализ показал, что 45 семей (75%) находились за чертой бедности, то есть имели низкий материальный доход, один из родителей, как правило, не работал или оба родителя являлись пенсионерами и вся семья находилась на пенсионном обеспечении. У 24 семей (40%) дети были единственными в семье, а в 16 семьях (26,6%) подростки и молодые люди воспитывались одним родителем. Социальная поддержка этих семей практически отсутствовала, за исключением эпизодической гуманитарной помощи. Все подростки и молодые люди наблюдались у психиатра, образовательные учреждения не посещали и в основном находились в четырех стенах своих квартир под присмотром родителей.

У подавляющего большинства родителей наблюдался страх за будущее ребенка. Например, заканчивая фразу «Будущее моего сына (или дочери)...» при работе с методикой «Незаконченные предложения», родители писали: «Будущее моего ребенка катастрофично», «Будущее моего ребенка в психиатрической больнице, где он проживет недолго», «Будущее моего ребенка зависит от нашего общества, но пока не на что надеяться». Были и такие высказывания: «Я хочу умереть после своего ребенка» — или: «Лучший вариант, если мы умрем вместе». Из 60 опрошенных родителей только у 8 (13,3%) наблюдались относительно оптимистичные ответы, например: «За будущее моего ребенка я не волнуюсь, оно будет нормальным, так как мой старший сын и невестка не оставят его» — или: «Будущее моего ребенка будет хорошим, если мы уедем за границу», «Будущее моего ребенка будет нормальным, я верю, так как вскоре изобретут лекарства, которые ему помогут». Ответы отцов и матерей были практически идентичны.

Никто не сомневается в том, что молодые инвалиды с аутизмом и их семьи нуждаются в социально-психологической реабилитации и социальной поддержке, организация которых требует согласованных действий не только государственных институтов, но и общественных объединений.

Проблема адаптации и интеграции молодых инвалидов с ограниченными психическими возможностями в каждой стране решается по-своему. Например, в Бельгии для умственно отсталого ребенка, проживающего в семье, существуют центры кратковременного или дневного проживания. Есть также дома попечения, где он может находиться в течение целого дня. А для тех, кто хочет жить независимо от своей семьи, организована специальная система проживания под наблюдением специалистов, которая обеспечивает частичную свободу проживания, отдыха и работы. Молодой инвалид живет в комнате или в небольшой квартире, где его соседями по дому являются такие же люди. В Швеции умственно отсталые подростки переселяются из семьи в общежития, где приобретают навыки самостоятельного проживания, а затем получают возможность жить в домах совместного проживания при поддержке социальных работников. Другая форма организации самостоятельной жизни лиц с умственной отсталостью — это организация специальных общин. Эти общины, как правило, располагаются в сельской местности, вдали от поселений. В общинах не существует различий между персоналом и пациентом: все вместе трудятся в организованных мастерских, пекарнях, подсобных хозяйствах, и каждый член общины может реализовать себя [Шипицина, 2002]. Опыт организации таких поселений в России уже имеется.

Опыт работы зарубежных коллег является для нас чрезвычайно ценным. В последние годы в России появляются общины и общежития в основном для людей с умственной отсталостью, с тяжелыми физическими дефектами. Однако молодые люди, страдающие аутизмом, особенно с тяжелой формой аффективной дезадаптации, как правило, не попадают туда в силу имеющихся поведенческих проблем. В связи с этим создание специализированных учреждений для людей, страдающих тяжелыми аутистическими расстройствами, по-прежнему остается актуальным.

Таким образом, основной целью социально-психологической реабилитации и адаптации молодых инвалидов, страдающих аутизмом, является развитие у них жизненно необходимых навыков, направленных на самообслуживание, выполнение несложных трудовых операций в быту и в специальных производственных условиях, а в будущем — самостоятельное проживание в специализированных учреждениях. Основной девиз специализированных учреждений для инвалидов с ограниченными психическими возможностями — охрана прав личности и свободы людей с ограниченными психическими возможностями.

В связи с этим можно выделить несколько конкретных задач, направленных на эффективность их социальной адаптации:

1. Развитие всех сторон познавательной деятельности в процессе целенаправленного обучения с учетом их потенциальных интеллектуальных возможностей.

2. Подготовка к посильным видам труда с учетом их интеллектуального и личностного потенциала.

3. Социально-бытовая адаптация и включение в социальную среду. Решение этих задач возможно при целенаправленных психолого-педагогических воздействиях, которые могут осуществляться в различных формах:

1. Организация групп социально-психологической поддержки инвалидов в районе или микрорайоне, где они проживают, с привлечением квалифицированных специалистов.

2. Создание центров социально-психологической реабилитации при психоневрологических диспансерах.

3. Создание групп при специализированных психоневрологических интернатах для молодых инвалидов, которые воспитываются в семье. Это может быть однодневная группа, пятидневка и пр.

Опыт нашей работы показывает, что третий вариант является менее конструктивным, чем первые два. Это обусловлено рядом объективных причин. В психоневрологических интернатах инвалиды находятся, как правило, с детства, то есть у них нет родственников, в связи с этим создание «элитных групп» является неэтичным по отношению к остальным лицам, там пребывающим. В то же время, система психоневрологических интернатов требует коренной реорганизации в соответствии с международными требованиями, и главным в направлении реорганизации должно быть не укрупнение, а, наоборот, разукрупнение этих учреждений по типу семейных пансионатов, приютов и пр.

Создание групп сопровождения при психоневрологических диспансерах на сегодняшний день, на наш взгляд, очень сложноосуществимая задача в связи с отсутствием помещений, слабостью финансирования медучреждений и ориентацией психоневрологических учреждений на медикаментозную терапию, а также вследствие фактического отсутствия социально-психологической службы при этих учреждениях.

Первый вариант, то есть организация групп социально-психологической поддержки по месту жительства семьи, по нашему мнению, является более реальным.

Во-первых, молодые инвалиды проживают в семьях, и создание таких групп по месту жительства позволит проводить работу не только с инвалидом, но и с членами его семьи, которые крайне нуждаются в социально-психологической поддержке.

Во-вторых, активное привлечение членов семьи к работе повысит ее эффективность, а также будет способствовать созданию благоприятного психологического климата в семье молодого инвалида.

При организации групп социально-психологической поддержки по месту жительства необходимо учитывать ряд факторов:

• тяжесть и форму психического заболевания молодого инвалида;

• степень мотивированности родственников на оказание помощи инвалиду;

• личностные особенности родственников как будущих членов группы социально-психологической поддержки.

Опыт работы городской ассоциации детей-инвалидов г. Санкт-Петербурга, (ГАОРДИ) показал высокую эффективность такой работы с умственно отсталыми молодыми людьми. Основной упор был сделан не только на работу с самим молодым инвалидом, но и с семьей в целом.

Сам процесс социально-психологической поддержки в ходе социальной адаптации молодых людей с тяжелой формой аутистических нарушений должен осуществляться поэтапно, поскольку он имеет свою, определенную логику развития.

Следует обратить особое внимание на строгую ступенчатость представленной нами схемы. Данный процесс носит постепенный характер, требует поэтапной адаптации инвалида к новым средовым условиям. Создание семейных домов без предварительной подготовки молодого инвалида к проживанию вне семьи обречено на провал, так как на сегодняшний день система социального обеспечения еще не готова к качественно новым формам работы, равно как и сам инвалид и его семья психологически не готовы к новой среде и условиям жизни.

Каждый инвалид, несмотря на тяжесть своего психического дефекта, и его семья должны иметь право выбора. Одним из прямых следствий этой возможности явится более дифференцированный подход к проблеме адаптации лиц с тяжелыми аутистическими нарушениями.

Конечно, организация семейных домов требует огромных материальных затрат со стороны государства. Однако, имея приватизированную квартиру, инвалид и его семья имеют право продать ее и тем самым иметь дополнительную материальную базу для проживания в семейном доме. Кроме государственных семейных домов, могут быть и частные. Разумеется, организация таких учреждений требует тщательной юридической защиты и создания специальных законов уже сегодня.