Книга для педагогов-дефектологов / Пер с англ. О. В. Деряевой; под науч ред. Л. М. Шипицыной

Эпилепсию иногда тяжело диагностировать. Это может относиться и к людям без аутизма, и даже в большей степени к человеку с аутизмом. Некоторые варианты эпилептических припадков сопровождаются предварительными психиатрическими симптомами, включая странное поведение, застывший взгляд, автоматизмы, отсутствующий или замкнутый вид. В отдельных случаях такие симптомы трудно отличить от основных симптомов аутизма. Любой ребенок, имеющий отсутствующий вид, должен быть проверен на возможное наличие выключенного сознания, т.е. припадка.

Учитель и родители иногда имеют больше возможностей, чем психиатр или невропатолог, наблюдать за симптомами, подтверждающими «эпилепсию».

Систематические записи таких симптомов в блокноте обычно очень помогают в установлении диагноза. Врач при решении вопроса о том, имеет ли ребенок с аутизмом нетипичный, необычный или просто сложный для диагностики вариант «эпилепсии» , найдет такие систематические записи очень полезными.

Медикаменты, часто используемые в целях уменьшения припадков (так называемые, противоэпилептические препараты) иногда негативно сказываются на детском эмоциональном состоянии, поведении и основных функциях (см. ниже). Наблюдения учителя за изменениями в поведении и интеллектуальной деятельности приносят большую помощь врачам (невропатологам или психиатрам), назначающим наиболее адекватную медицинскую терапию.

Нарушения зрения

Нарушения зрения, встречающиеся в довольно большой подгруппе людей с аутизмом, очень редко рассматриваются соответствующим образом. Часто встречаются дети с аутизмом, «просто отказывающиеся носить свои очки». К сожалению, такое поведение не вызывает необходимости дальнейшего обследования и рассматривается как ритуальное поведение ребенка. Если у ребенка с аутизмом имеются рефракторные аномалии или другие причины нарушения зрения, то необходимо относиться к этому продуманно, так, чтобы ребенком была получена полноценная помощь (очки, упражнения для исправления косоглазия) или операция (обычно по причине постоянного косоглазия). Важность взаимодействия с офтальмологом, которому хорошо знакомы дети с аутизмом, не может быть преувеличена. Обычно очень трудно для неопытного в этой области офтальмолога заставить ребенка достаточно хорошо взаимодействовать для обеспечения обследования, которое поможет составлению сбалансированных и обоснованных рекомендаций.

Если у ребенка с аутизмом есть хорошо обоснованная необходимость ношения очков, очень важно заставить его следовать этому правилу. Это требует значительной доли изобретательности от некоторых врачей, родителей и учителей, но всеобщие усилия обычно стоят потраченного времени и сил.

Вовсе не является редким явлением, когда ребенок, страдающий аутизмом, овладел учебными навыками после того, как он начал носить очки.

Слепые дети с аутизмом составляют особую группу, в которой имеются тяжелые проблемы в этой области. Слепота в большой степени вызывает риск развития аутизма: такого рода зависимость в прошлом не была достаточно изучена.

Нарушения слуха

По меньшей мере 1 из 20 людей с аутизмом глухой или почти глухой. У 1 из 5 имеется значительное ограничение слуха.

Для людей, страдающих нарушениями слуха, могут быть полезны слуховые аппараты. Однако для имеющих нарушения слуха слуховой аппарат менее 35 дб в большей степени помеха, чем помощь. Многие люди с аутизмом обеспокоены необычными звуками и шумом, поэтому слуховой аппарат приносит им большие проблемы. Так же как и очки при рефракторных аномалиях, слуховые аппараты должны подбираться

специалистами, которые хорошо знакомы с различными типами проблем, ассоциирующимися с аутизмом.

Язык жестов и другие альтернативные невербальные модели коммуникации могут быть очень важными инструментами для улучшения качества жизни некоторых людей, страдающих аутизмом, в особенности при наличии сопутствующего нарушения слуха.

Специфические нарушения речи

Большинство людей с аутизмом и заболеваниями, похожими на аутизм, не страдают от специфических нарушений речи. Приблизительно у 1 из 5 имеются такого рода специфические проблемы, которые не могут рассматриваться как простое нарушение понимания значения коммуникации, являющееся отличительным признаком синдрома аутизма. Когда аутист имеет специфические трудности в процессе речевого высказывания (например, по причине нарушения иннервации мышц, участвующих в движениях голосовых связок), приемлемо было бы использовать термин «дисфазия». Тогда следует признать, что больной с данным сочетанием нарушений имеет и аутизм, и дисфазию. Язык жестов и другие альтернативные модели коммуникации должны быть испробованы во всех этих случаях. Такого рода приемы могут иногда быть совершенной потерей времени при работе с людьми, имеющими заболевания аутистического спектра без дисфазии.

Многие из разнообразных соматических синдромов, которые ассоциируются с аутизмом, сопровождаются заболеваниями кожи. При туберозном склерозе и гипомеланозе (расстройствах, которые встречаются в 6-10% всех случаев аутизма) небольшие или большие области кожи имеют депигментацию - белые пятна, лишенные пигмента. При туберозном склерозе существуют дополнительные нарушения кожи, некоторые из них развиваются только после дошкольного возраста. Узелковые высыпания, например, от коричнево-красных до пурпурных с твердыми папулами, распространяются в области носа и щек и могут, по крайней мере на ранних стадиях, приниматься за обычные прыщи. При нейрофиброматозе могут появляться на коже пузырьки (опухоли) темного цвета, большое количество бесцветных и кофейных пятен (называемых кофейно-молочными пятнами - cafe-au-lait spots), изменения в костях челюсти и др. Лицевые изменения, возникающие при туберозном склерозе, и нейрофибромы при нейрофиброматозе не подлежат хирургическому лечению. Большинство других кожных изменений не нуждается в терапевтическом вмешательстве.

Некоторые из синдромов, ассоциирующиеся с аутизмом (синдром Ретта, маркер синдрома 15-й хромосомы), обычно сопровождаются нарушениями осанки: сколиоз или кифос. Это может вести к серьезным трудностям, которые присутствуют в течение длительного времени. Начиная с подросткового возраста, нарушения позвоночника становятся настолько серьезными, что может быть предписано ортопедическое лечение. Большинство девочек с этим синдромом с подросткового возраста прикованы к инвалидным коляскам.

Люди с синдромом «Хрупкой Х-хромосомы» часто имеют гипотонию и исключительную растяжимость связок, ведущую к чрезмерной гибкости суставов.

Больные с синдромом Мебиуса средней и легкой степени, часто имеют плохо сформированные руки и ноги. Эта патология может привести к значительным нарушениям мелкой моторики и координации движений, которые могут нанести вред оптимальному функционированию в школе.

Подростки и взрослые мужчины с синдромом «хрупкой Х-хромосомы» обычно имеют наружные гениталии (в особенности тестикулы) очень больших размеров. Больные с иными хромосомными нарушениями (XXY-синдром, синдром Прадера - Вилли), наоборот, могут иметь наружные гениталии очень маленьких размеров. В обоих вариантах нарушений это может являться причиной значительного косметического (и даже в некоторой степени эмоционального) эффекта, и не только на занятиях по физической культуре в школе.

По ряду различных причин тот факт, что у многих людей с аутизмом имеются нарушения в височной области коры головного мозга, очень важен для создания определенных условий в школе. Дисфункция височной области коры головного мозга может являться причиной трудностей в овладении речью и формировании мышления. Это также часто вызывает агрессивные вспышки и другие виды примитивного поведения. Наконец, в височных областях коры головного мозга могут быть расположены эпилептические очаги, ведущие к различным типам припадков или «состояниям отсутствия», которые мешают нормальному обучению и поведению.

Дисфункция ствола головного мозга

Люди с дисфункцией ствола головного мозга, по данным ABR-исследования (реакции ствола головного мозга на слух, см. главу «Биологические основы аутизма»), обычно имеют некоторые структурные нарушения ствола мозга. Эти нарушения обычно ведут к более длительной передаче импульсов в этой области головного мозга. Слуховые импульсы обычно задерживаются на 15-20% или более. Это скорее всего ведет к расстройству кодирования обычного (быстрого) разговорного языка, которое нуждается в быстрой передаче нервных импульсов (трансмиссии) через ствол головного мозга для эффективного декодирования (понимания) речи со стороны собеседника.

Так, индивиды, страдающие аутизмом, с невысокими результатами по ABR-исследованию (с более длительной продолжительностью трансмиссии подкорковых структур), могут нуждаться в более медленном темпе речи обращающихся к ним людей с использованием только нескольких слов в определенный отрезок времени, для того чтобы они могли лучше понять разговорный язык.

В дополнение, наш многолетний опыт показывает, что люди с аутизмом и с нарушением функций ствола головного мозга (по данным ABR-исследования или других тестов, таких как тест пост-механического нистагма) не очень хорошо переносят музыку (или отдельные виды музыки) по сравнению с теми, у кого нет нарушений функций ствола головного мозга. Это очень важно, так как существует широко распространенное мнение, что все люди с аутизмом любят музыку. Это неверно. Исследования типа ABR могут иногда служить для выявления страдающих от чрезмерного влияния музыки. (В данном случае это, конечно, не говорит о том, что музыка не воспринимается многими людьми с аутизмом и заболеваниями этого спектра.)

Многие аутичные люди страдают мышечной гипотонией средней степени, и их общий мышечный тонус понижен, в результате этого они могут казаться вялыми и неуклюжими. Дисфункции ствола головного мозга, как и дисфункция мозжечка, могут быть причинами такой гипотонии.

Дисфункция мозжечка

Данные некоторых исследований говорят о том, что нарушение функции мозжечка существует при многих заболеваниях аутистического спектра, что является причиной часто присутствующей неуклюжести. Ранее предполагалось, что аутизм в какой-то мере ассоциируется с хорошими моторными навыками. Систематические исследования опровергли это предположение: многие люди, страдающие аутизмом, обладают некоторой моторной неуклюжестью. Это явление более явно может быть выражено при синдроме Аспергера. Неспособность к координации движений различных частей тела в одно и то же время, средние моторные навыки, слегка трясущаяся нестабильная походка (в большой степени нетерпеливая), встречающаяся у многих маленьких детей с аутизмом и синдромом Аспергера являются отражением нарушения функции мозжечка. "неловкий» язык тела во время социального взаимодействия может также вызываться дисфункциями мозжечка»

Нанесение себе повреждений

Многие люди с аутизмом наносят себе физические повреждения. Они бьют себя или ударяются головой о стены. Люди, страдающие аутизмом с тяжелой умственной отсталостью имеют наиболее тяжелые проблемы в этой области У них обнаруживаются наибольшие трудности в коммуникации (вербальной и невербальной) с другими людьми. Всегда важно в таких случаях рассматривать возможность скрытого физического нарушения в момент появления таких симптомов у людей, которые ранее от этого не страдали. Сломанная челюсть или кость конечности, инфекция среднего уха, пневмония или аппендицит могут доставить боль в такой мере, что человек, страдающий аутизмом, не может справиться с коммуникацией или выразить себя другим образом, кроме как путем нанесения себе повреждений. Иногда попадание в желудок иголок, лезвий бритвы, растений может явиться причиной тяжелых нарушений работы желудочно-кишечного тракта и будет выражаться только в нанесении больным себе больше го количества повреждений. В случаях такого поведения необходимо проводить диагностическое обследование.

При наличии синдрома «хрупкой Х-хромосомы» почти всегда встречается интересный феномен - «отворачивание на приветствие», а также особый тип избегания взгляда. Учителю важно иметь в виду оба эти явления. Например, часто употребляемое правило необходимости для учителя установления зрительного контакта до начала процесса обучения может совершенно не соответствовать в случаях аутизма, ассоциирующегося с синдромом «хрупкой Х-хромосомы». Несмотря на то, что ребенок смотрит в другую сторону, избегает взгляда учителя и может даже повернуться так, что окажется сидящим спиной к учителю, можно найти ключи к возможности коммуникации, инструктированию и обучению. Нервный смех, хлопанье, неистовое потирание руками, кусание кистей рук или пальцев, смесь гипервентиляции (глубокого дыхания) и пения являются распространенными признаками при синдроме «хрупкой Х-хромосомы» (с или без полного синдрома аутизма). Симптомы сильно выраженной замкнутости как и другие важные симптомы аутизма часто улучшаются с течением времени при наличии синдрома «хрупкой Х-хромосомы». Частота эпилептических припадков в данной группе является более низкой, чем в других группах больных аутизмом. Уровень умственной отсталости в основном средний с IQ от 30 до 70.

При синдроме «хрупкой Х-хромосомы» и туберозном склерозе, сопутствующих аутизму, часто встречаются чрезмерная гиперактивность и нарушения внимания, которые значительно увеличивают общий уровень нарушения поведения. Чрезмерная активность часто наиболее выражена в дошкольном и раннем школьном возрасте.

Туберозный склероз: пронизывающий взгляд и возбудимость

Обычно аутизм при туберозном склерозе (всегда без всяких причин) имеет более тяжелую форму и усложнен значительной замкнутостью, пронизывающим взглядом и возбудимостью. Приступы гнева и взрывы гиперактивности, нанесение себе повреждений - часто встречающиеся явления. Частота эпилептических припадков исключительно высока при этом синдроме. Умственная отсталость - часто тяжелая или глубокая. Однако могут быть случаи средней степени умственной отсталости или даже среднего уровня развития мышления.

При синдроме Ретта (Ratt), который может иногда вести к синдрому аутизма, встречающемся только у девочек, присутствуют гипервентиляция, скрежетание зубами, отказ или потеря функции использования руки, немота, хлопанье руками, «умывание рук» или другие виды стереотипного поведения, странный смех в комбинации с типичными нарушениями, включая «эпилепсию», атаксию, задержку роста, холодность рук и ног, сколиоз. Почти всегда имеется глубокая умственная отсталость, но иногда встречаются случаи более высокого интеллектуального развития (даже при немного развитой речи).

Большинство девочек с синдромом Ретта не могут вовсе или очень ограниченно используют руки. Непроизвольное повторяющееся «умывание рук» и другие виды стереотипного движения рук являются помехой почти для всех видов активности, включая обучение деятельности, в которой могут использоваться руки.

Фиксирование одной из рук может увеличить возможность тренировки другой.

При частичном синдроме тетрасомии-15 (сигнальный ген 15-й хромосомы) часто встречаются гипервентиляция, гиперактивность и гиперакузия (чрезмерная реакция на звук или отдельные звуки). В таких условиях чаще, чем в других случаях аутизма, встречаются «эпилепсия» и отставание в интеллектуальном развитии, в основном среднее, тяжелое или глубокое.

Некоторые аутичные дети имеют синдром Мебиуса (Moebius) с билатеральным (частичным или полным) параличом лицевого нерва с частичной или полной неподвижностью лицевых мышц. Такие люди из-за отсутствия лицевой экспрессии могут показаться пребывающими в депрессии. У них часто имеются трудности при пережевывании и глотании, симптомы, в основном достаточно часто встречающиеся при аутизме, но при этом синдроме они имеют более тяжелую форму в связи с нейромышечной дисфункцией. Уровень интеллектуального развития аутистов с синдромом Мебиуса - от сниженного нормального уровня мышления до глубокой умственной отсталости. «Эпилепсия» встречается в этой группе относительно редко.

Некоторым детям препубертатного возраста назначают различные виды лекарственных средств, включая противоэпилептические препараты. Они обычно оказывают некоторый эффект не только на патологические симптомы, но и на поведение, и на основные этапы развития ребенка.

Для лечения большинства детей препубертатного возраста не употребляются такие медикаменты, как галоперидол (халедол) или пимозид (орал), по причине высокого риска нежелательных эффектов этих веществ на нервную систему. Однако они необходимы даже в таком юном возрасте для снижения гиперактивности и в случае нанесения себе повреждений. Нейролептики улучшают поведение и часто оказывают некий позитивный эффект на социализацию и обучение, но полученный эффект не превышает уровень риска. Чрезмерная моторная активность, самотравмирование, общая возбудимость или апатия в подростковом возрасте поддаются в достаточной или в средней степени влиянию такого рода медикаментов, и они очень часто используются в целевом лечении этих симптомов. Некоторые из этих препаратов притупляют мышление, но тщательное исследование показало, что этот феномен проявляется нечасто и не бывает причиной прекращения приема медикаментов. Наоборот, наблюдается успокоение больного (наряду с увеличением веса, особенно при лечении тиоридазином).

Антидепрессанты использовались иногда при аутизме, часто с ограниченным успехом. Однако использование нового ингибитора серотонина может изменить перспективу использования этих препаратов. При аутизме с высоким интеллектуальным развитием такие средства могут оказать позитивное влияние на гипоактивность, навязчивость и другие ритуальные действия ребенка.

Применение литиума для лечения детей, страдающих аутизмом, показало в отдельных случаях заметные результаты, Начиная с подросткового возраста, литий полезен для уменьшения колебаний настроения и эпизодов тяжелого нарушения поведения. Существует необходимость выявления уровня этого вещества в крови через регулярные интервалы времени в целях предупреждения токсикоза. При тщательном соблюдении правил риск при использовании лития невелик. В некоторых случаях может развиться гипофункция щитовидной железы, но она может быть эффективно вылечена. Увеличение объема мочи и легкий тремор относятся к числу наиболее распространенных побочных эффектов лития.

Фенфлюрамин снижает уровень серотонина, оказывает некоторое позитивное влияние на гиперактивность и расстройство внимания при аутизме, повышает усвоение школьных навыков.

Карбамазепин (тегретол, хермолепсин) и вальпроевая кислота (эргенил, орфирил) являются противоэпилептическими средствами, которые используются с наибольшим успехом при наименьшей частоте побочных эффектов. Иногда позитивный эффект проявляется не только в снижении числа припадков, но также и в улучшении психического состояния. Несмотря на это, оба лекарственных препарата могут давать побочные симптомы, такие как высыпания на коже, головокружения, ухудшение учебных навыков и гастроэнтерологические расстройства. В отдельных случаях карбамазепин может являться причиной ритуального и непроизвольного поведения.

Давно известные фенитоин и фенобарбитал должны использоваться с большей осторожностью. Они чаще вызывают тяжелые побочные эффекты. Бензодиазепин (клоназепам и нитразепам) иногда очень эффективны, они уменьшают количество припадков, но могут усиливать замкнутость и необычное ритуальное поведение у людей, страдающих аутизмом и заболеваниями аутистического спектра. По возможности, их использование должно быть ограничено, за исключением отдельных ситуаций. Диазепам (валиум) может быть очень эффективным во время активного припадка, но не используется для профилактики.

Новейшие медикаменты в этой области, такие как вигабатрин, не использовались в течение достаточно долгого времени, чтобы вынести решение по их приемлемости для лечения «эпилепсии» при аутизме.

Дети, страдающие аутизмом и заболеваниями аутистического спектра, часто парадоксально реагируют на лекарства. Например, лекарство, принимаемое в целях улучшения сна, наоборот, ведет к состоянию гиперактивности. Рекомендованные дозы многих лекарственных средств могут быть завышены. Родители и учителя могут чувствовать, что врач «идет на ощупь в темноте». Поиск правильного лекарственного средства и адекватной его дозировки при аутизме часто очень тяжел, и могут уйти месяцы на апробацию различных лекарственных препаратов. Каждый участвующий в оказании помощи и обучении ребенка должен иметь это в виду и обладать большим терпением в процессе подбора наилучшего лечения.

Герману 40 лет, у него умственная отсталость средней степени, он страдает аутизмом. Хотя аутизм - своеобразное нарушение развития, почти всю свою жизнь его лечили как умственно отсталого. Он был несколько раз помещен в психиатрическую больницу, но сейчас опять находится в маленьком отделении (типа виллы) вместе с умственно отсталыми взрослыми без аутизма.

В отделении только он имеет диагноз аутизма, а также плохо характеризуется в связи с его особенностями поведения, такими, как чрезмерная пассивность во время определенных периодов времени или чрезмерная зависимость от преподавателей, находящихся вокруг него. В других ситуациях он ничего не делает, кроме того, что кричит, бранится, царапает и срывает обои со стен. Если эти нарушения поведения длятся слишком долго, ему «разрешается» перейти обратно в психиатрическое отделение на некоторое время.

Хотя коммуникация людей, страдающих аутизмом, «отличается», к неговорящему Герману обращаются большей частью словами. Люди часто думают, что он полностью понимает инструкции, но просто упрям или не хочет что-либо делать.

Однажды у него была игрушечная гитара, на которой он бренчал до тех пор, пока не довел всех до сумасшествия. Врачи отобрали у него гитару, так как иначе он бы ничего другого . не делал.

Хотя социальные отношения для людей с аутизмом очень трудны, наибольшее внимание в отделении уделяется групповым методам работы и деятельности внутри группы.

Герман обычно предпочитает быть в одиночестве, но в отделении считают, что он должен обучаться так же, как и другие, в тесном кругу, так как иначе он станет еще более аутичным.

Герман часто находится в ситуациях, которые слишком трудны для него. В них предполагается значительно больше общения, а он не способен выполнить эти условия. Страдая от нарушений коммуникации, он не может сказать: «Это слишком трудно для меня».

Его способ выражения - крики, удары и срывание обоев со стен. Все это говорит: «Я не могу больше переносить все это -слишком трудно для меня».

Существует много таких людей, как Герман. Преподаватели, не имеющие специальной подготовки в области аутизма, в конце концов, только живые люди. Они все терпят в течение нескольких лет (которые для обоих сторон трудны), затем неожиданно теряют терпение: больше не могут переносить это.

Когда мы видим, как Герман проводит свой обычный день в отделении, мы начинаем понимать многие проблемы в работе с аутичными людьми.

Вторая половина дня - лучшее для Германа время: он проводит 3 часа в мастерской с невероятной привилегией - индивидуальным воспитателем! Затем Герман работает, но так как он не научился пользоваться ни одной из визуальных диаграмм (даже если у него есть способность для этого, так как он узнает фотографии без каких-либо трудностей), то почти во всем зависим от учителя. Герман смотрит на него, и учитель следует за ним; каждый день в течение второй половины суток, снова и снова, по сто раз в день. Возможно, Герман в действительности думает, что это является тем, что от него требуется, что это неотъемлемая часть работы. Но имея так мало независимости, он совершенно беспомощен, даже в течение этого «лучшего периода» суток.

К счастью для Германа, отделение имеет фиксированный распорядок дня, построенный таким образом, что он может предугадать порядок событий - и это обеспечивает ему поддержку. Но существуют также выходные и каникулы и, конечно, также непредсказуемые изменения, которые неосознанно беспокоят его. Тогда Герман начинает кусать руки. Вы можете увидеть массу избыточных грануляций на раневой поверхности его левой руки. Учителя часто пытаются вовлечь Германа в домашнюю деятельность: мытье посуды, стирку белья, уборку и накрывание на стол. Но это нелегко. Такая процедура, как накрывание на стол - неважно, насколько она проста для нас - непонятна для Германа. Он смотрит на других и пытается делать так же. Но часто он делает это неправильно: приносит слишком много тарелок, недостаточно стаканов, вилки располагает с правой стороны вместо расположения их слева... В действительности он должен «видеть», что от него требуется, но даны словесные инструкции: «Накрой на стол», - он знает как начать, но остальные слова, которые слышит, не может сохранить в своей памяти. Герман берет себя в руки и делает уверенное начало, но 5 секунд спустя процедура, не имеющая для него смысла, начинает тянуть его назад. Это - развернутая бездна бесцельности, отсутствия направления. Он ударяется о препятствие, полностью блокирован. «Посмотрите на него, он снова стоит. Ленивый!»

Период свободного времени наиболее труден для Германа, и к несчастью, он длится более 8 часов в день. Иногда его просят посидеть за столом с другими и поиграть в карты. Тогда он раскачивается взад и вперед. Близость всех этих людей, смеющихся и выполняющих действия, которые непонятны для него, создают неясную для него ситуацию. К счастью, руководитель группы понимает это: от Германа не требуют, чтобы он принял участие в карточной игре.

Однако это не решает проблем досуга. Герман хочет заниматься различными видами деятельности в свое свободное время, но он не знает, чем, где или как это делать. Он поглощен противоречивыми чувствами: желанием делать что-то и неспособностью это выполнить. В таких случаях он иногда кричит или следует по пятам за учителями, которые также не совсем понимают, как интерпретировать его чрезмерную зависимость («Иди назад и сядь, как все остальные»). Часто это становится так невыносимо, что он просто взрывается: кричит, кусает, рвет обои со стен... (Peeters, 1994).

Герману до слез скучно, он нуждается во внимании, но не знает, как этого добиться. Он хочет чем-то заняться, но не знает как. Каждый раз, когда он начинает стучаться головой о стену, к нему бежит кто-то из обслуживающего персонала. Что-то происходит! Если он ударяет соседа-больного по голове, результат тот же: опять около него кто-то из обслуживающего персонала. Имея некоторый опыт, он понимает, как добиться

внимания. Это просто: ты ударяешься головой о стену или ты должен ударить кого-то по голове. У Германа есть нарушения в поведении. В отделении выносится заключение, что его поведение проявляется в нанесении себе повреждений, что он агрессивен, что ему нужна помощь. Его преподаватели говорят: «У Германа имеются трудности в поведении». Вызывают доктора. Во многих учреждениях врачи знают таких Германов. Без специализации в области аутизма и при недостаточном числе сотрудников, такая история часто имеет несчастливый конец. В течение нескольких лет попытки предохранить больных от ухудшения их состояния становятся невыносимыми для врачей. Отсутствие специализированного подхода к людям с аутизмом компенсируется лекарствами...

Проблемы поведения - это вершина айсберга. Причины лежат намного глубже. Если вы хотите снизить высоту этой вершины, то должны обратиться к причинам. Лечение симптомов не затрагивает причины и имеет эффект краткосрочного реагирования.

Однако именно эти неотложные процедуры в наибольшей степени используются в отделениях для взрослых аутистов; к тому же обслуживающий персонал, участвующий в помощи и обучении, часто не имеет специального образования и не обучен по проблемам аутизма. Вызываемый врач и предписанное лекарство иногда являются единственной возможностью. Однако Герман нуждается в общении, он не может говорить, но может научиться использовать карточки с пиктограммами «помоги» или (я хочу) «бинго», или «работа», или «комната»... Ему нужна программа по коммуникации.

Герману также необходимо большое число занятий в течение дня. Учителя должны разработать специально адаптированные формы рабочей деятельности, соответствующее рабочее поведение, навыки проведения свободного времени... Другими словами, Герману нужна образовательная программа, составленная в соответствии со спецификой проблем аутизма.

Лучшей стратегией решения проблем нарушений поведения является их профилактика. Обучение с учетом специфики проблем аутизма - это профилактика.

В действительности, все, что происходило, являлось попыткой приспособить Германа, с лучшими намерениями, к больничной системе, вместо того чтобы делать все наоборот.

Отношения между аутистами и большинством нынешних специалистов (с их неполной или отсутствующей подготовкой в области аутизма) можно сравнивать с историей Прокруста в греческой мифологии. Этот разбойник заставлял путешественников ложиться в кровать, которая не соответствовала их росту, притом не ложе подбирал под гостя, а наоборот. И что тот, чьи ноги были слишком длинными? - Часть ног отрезалась до тех пор, пока рост гостя не соответствовал размеру кровати. А если ноги слишком короткие? - Растяни их...

В области проблем аутизма мы встречаемся с похожими приемами гостеприимства. В отношениях между «сильными специалистами» и «слабыми аутистами» слабой группе «предлагается» приспособиться к сильной.