Книга для педагогов-дефектологов / Пер с англ. О. В. Деряевой; под науч ред. Л. М. Шипицыной

Не существует ли системы Брайля для аутизма? Может ли качество жизни быть раскрыто человеком, страдающим от аутизма, через адаптацию окружающее среды? К счастью, ответ является положительным. Умственно отсталые дети, так же как и нормальные, имеют значительный уровень воображения, «идущего далее наглядной информации», как назвал эту врожденную биологическую способность Дж. Брунер (J. Bruner, 1973). Благодаря этой способности, они вырабатывают довольно хороший способ коммуникации, социальное понимание и навыки игры.

Люди с аутизмом страдают от наглядного, буквального восприятия, у них есть трудности с добавлением значений к их наблюдениям, что должно соответствовать их интеллектуальному возрасту. Они - «бихевиористы» (U. Frith, 1989).

Мы можем помочь таким людям, передавая им наши просьбы конкретным путем. Тогда аутичный школьник станет не только более независимым, но также найдет большую эмоциональную защищенность и значимость в жизни.

Так же, как мы говорили об альтернативной форме коммуникации для тех, кто не может говорить, мы можем использовать «альтернативные обозначения» для тех, кто не может понять значения обычным путем; через организацию работы класса, делая абстрактный период времени запланированным (аутичные дети нуждаются в планировании дня, они потеряны во времени, поэтому мы разрабатываем для них альтернативные учебники и планируем время таким образом, чтобы это было понятно). Концептуальное значение заменено перцептуаль-ным значением, что является одним из путей решения этого вопроса. Цель жизни: никто не может существовать без нее, но для детей, страдающих аутизмом, в этом возрасте необходима радикальная адаптация.

И снова этот аспект адаптации узнаваем и логичен, но адаптация окружающей среды к больному, страдающему аутизмом, различна, так как аутизм весьма отличается от других заболеваний.

Дети становятся взрослыми. Мы должны подготовить их к счастливой независимой взрослой жизни, обращая наибольшее внимание на навыки, в которых они будут более всего нуждаться, такие как коммуникация, профессиональные навыки, навыки самообслуживания, домашней работы и отдыха, социальные (функциональные) навыки, образовательные навыки (В. Frederickx, 1983; G. Mesibov, 1988; Т. Peeters, 1987).

Мы должны отдавать себе отчет в том, что люди, страдающие аутизмом, будут обладать только теми функциональными навыками, которым их обучили.

Значительное внимание следует обращать на использование навыков в повседневной жизни, а не простое заучивание их наизусть. Кинофильм «Человек дождя» отлично проиллюстрировал вместе со способностями героя к арифметическим действиям полное отсутствие у него способности считать деньги или заниматься покупками. Аутичные люди, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, часто очень не-

практичны: у них могут быть трудности в применении знаний, которыми они обладают, в социальной сфере.

Пятый аспект относится к вопросу «Как методы обучения и образования должны быть адаптированы к аутизму?» Этот аспект логичен: специальное образование было разработано, в первую очередь, для слепых и глухих детей. Разработка и использование аналогичной системы для учеников с аутизмом, возможно, самая важная задача, так как никто не подготовлен к этому традиционным специальным образованием. Основой педагогической стратегии должен быть индивидуальный подход.

Специальное образование, которое предлагает педагогику умственной отсталости, состоящую в основном из упрощения, недостаточно, так как человек с аутизмом не только умственно отсталый, но - как уже упоминалось - ему чрезмерно трудно понять больше, чем формальное значение (эти трудности присутствуют у больных с аутизмом с разными уровнями развития интеллекта). В результате они нуждаются в дополнительной помощи (учителя помогают им понять значения, которые остаются для них непонятными при обычном объяснении).

Аутичные школьники мыслят зрительными образами. Люди, страдающие аутизмом, даже с высоким IQ, нуждаются в поддержке зрением (Т. Grandin, 1992; Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).

Если «сильный» человек хочет помочь «слабому», он должен адаптировать себя, а не наоборот.

Под помощью подразумевается:

1. Понимание аутизма.

2. Начало работы с тщательного обследования.

3. Адаптация окружающей среды.

4. Обращение внимания на функциональные навыки.

5. Использование индивидуального подхода, специально разработанных стратегий обучения применительно к каждому ребенку, страдающему аутизмом.

ОБРАЗОВАНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ,

СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ:

ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРИМЕРЫ

Чтобы быть счастливым (по словам родителей), аутичный человек должен:

- иметь определенный объем последовательности (распла-нированности) своей жизни, не чувствуя, что жизнь контролируется только случайностью;

- иметь навыки самовыражения, специально адаптированную систему коммуникации;

- иметь навыки самообслуживания: уметь одеваться и раздеваться, умываться, готовить еду, распоряжаться деньгами, знать навыки ведения домашнего хозяйства;

- быть способным работать, так как, если ему нечего делать в течение долгого времени; он становится чрезмерно непослушным и грустным, у него должны быть развиты навыки трудовой деятельности и правила поведения на работе;

- уметь проводить свободное время. Не все может быть запланировано и предусмотрено. Он сам должен научиться проявлять инициативу во время неорганизованного (нерасплани-рованного) времени. Таким образом, должны быть развиты навыки проведения досуга;

- обучаться общаться с другими и испытывать удовольствие от их общества. Это является областью социальных навыков.

Начало предупреждения проблем в поведении при аутизме основывается на понимании, что каждый нуждается в упорядочении своей жизни.

Один из больных, страдающих аутизмом, однажды написал: «Поскольку жизнь состоит из большого количества разнообразных звуков и световых эффектов, то для человека, страдающего аутизмом, окажет помощь приведение его жизни к

какому-либо порядку...» И далее: «Для меня важную роль играют хорошо упорядоченные пространство и время...» (Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).

Важно, что у нас есть ответы на наши вопросы «где?» и «когда?» Обычно мы не обращаем внимания на эти вопросы. В нашей повседневной жизни мы следуем определенному распорядку дня и знаем, где мы едим, где спим... Но в необычных условиях (например, когда люди разговаривают на другом языке) эти вопросы становятся первостепенными: Где я сплю? Где я принимаю пищу? Где находится кино? Куда я должен идти работать? Когда начинается работа? Когда начинается перерыв? Когда мы едим? Когда заканчивается рабочий день. Кроме того, мы предпочли бы получить информацию на языке, который мы понимаем.

Вкратце: упорядоченность означает наличие идеи или мыслительного образа «где?» и «когда?» Ответ на вопрос «как долго? » имеет особенно важное значение в этом отношении.

Коммуникация, навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыки трудовой деятельности и поведения на рабочем месте, навыки проведения свободного времени и социальные навыки - все они являются ключевыми, которые вырабатываются в процессе обучения по программам, имеющим своей целью обеспечение наибольшей удовлетворенности больного, настолько, насколько позволяют нарушения в его развитии.

Для обучения этим навыкам также необходима, кроме всего прочего, поддержка зрительным восприятием.

Важность визуальной поддержки демонстрируется в следующем:

1. В упорядоченности пространства и времени.

2. В развитии коммуникации.

3. В развитии «ключевых способностей» (навыков самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыков трудовой деятельности и навыков поведения при выполнении работ, навыков проведения свободного времени и социальных навыков, учебных функциональных навыков).

Где?

Представьте на минуту, что я пригласил одного аутичного больного подойти и присоединиться ко мне за моим столом. Он меня не знает, немного взволнован. («Для чего незнакомые люди все это делают? Они просят тебя делать вещи с трудом тебе знакомые, если не совершенно незнакомые; они ведут тебя к себе, а у тебя нет совершенно никакого представления, куда ты собираешься, они спрашивают тебя: «Теперь скажи мне...») Он сел за мой стол только после того, как я достал лимонад и печенье (мне сказали, что он очень их любит). Лед сломан.

На следующий день я приглашаю его опять: лимонад и печенье. Он явно начинает чувствовать себя со мной более раскованно. Но я - новичок в области аутизма и не знаю, что люди, страдающие аутизмом, вскоре устанавливают фиксированные ассоциации и воспринимают детали как говорящие сами за себя, я также не знаю, что они чрезмерно избирательны в том, на что обратить внимание.

Снова я пригласил его занять место за моим столом. Я даю ему несколько заданий для выполнения, стараюсь делать попытки быть очень дружелюбным, поддерживая его во время работы, которую я попросил его сделать. Несмотря на это, через 3 минуты я вижу у него вспышку раздражения...

Я не могу понять того, что он чувствует себя обманутым мною: образ стола «сказал» ему: «печенье и лимонад», а сейчас тот же образ стола «говорит» ему: «работа». В его жизни не существует упорядоченности... Таким образом, он снова не может контролировать жизнь. В его глазах я - лгун.

В процессе обучения мы позволяем предметам, мебели, классным комнатам «говорить» самим за себя, так что их значение не должно устанавливаться. Мы хотели бы предопределять события, образовывая прогнозируемую связь между местом, деятельностью и поведением.

Существуют определенные помещения, которые используются только для работы (в которых вы предусматриваете рабочее поведение), а другие помещения используются только для проведения свободного времени (где вы предполагаете менее активную деятельность).

С помощью предоставления им этой упорядоченности мы можем предупредить нарушения поведения.

У всех нас есть календари, дневники и часы, для того чтобы абстрактная концепция времени «стала зримой». Без такой конкретизации многие из нас были бы достаточно растеряны. Так же как и мы, люди, страдающие аутизмом, нуждаются в ориентации во времени, они нуждаются в возможности «видеть» время. (Многие из форм времени остаются за пределом мыслительного понимания большинства аутичных людей; время выведено на уровень, который слишком абстрактен. В результате, большинство людей, страдающих аутизмом, без нашей дополнительной помощи чувствуют себя потерянными в этом море времени...)

Если они не могут «видеть» время, то будут пытаться разработать собственные ритуалы. Они хотят, чтобы вся деятельность ежедневно проводилась в одинаковой последовательности. Другими словами, они хотят контролировать свою жизнь, строить свою собственную упорядоченность. И если последовательность деятельности однажды изменяется, у них появляются проблемы в поведении. Однако наш опыт показывает, что люди, страдающие аутизмом, могут справляться с изменениями в расписании при овладении ими способностью противостоять этим изменениям. (Не так ли это и для нас? Если мы ждем важного события, а кто-то изменит «программу», не предупредив нас, то нам трудно воспринять это. Но намного легче, если мы ожидаем изменения.)

Уровень, на котором мы предлагаем кому-либо конкретизацию времени, высоко индивидуален, зависит от уровня абстракции человека. Также важно сознавать, что здесь присутствует эволюция форм: кто-то, однажды начавший работать на предметном уровне, может позже работать на уровне зрительных образов, возможно письменных сообщений, сохраняющихся на некоторое время. Важно не желание достижения высокого уровня абстракции, а достижение высокого уровня независимости.

Разрабатываются программы планирования дня, многие ау-тичные люди нуждаются, так же как и мы, в недельном и годовом планировании. В эти программы следует включить использование предметов, комбинацией предметов и рисунков, только рисунков, только фотографий, рисунков и фотографий с напечатанным текстом и напечатанного текста.

Изначально эти программы прикрепляются в определенном месте: сверху вниз или слева направо, в классе, в комнате; многие люди, страдающие аутизмом, также учатся использовать портативные схемы: напечатанную или фотографическую информацию в рабочих книгах.

«Получение небольшого количества упорядоченности и предопределенности в его жизни - вот что исходит от предло-

жения ему «прищепки», с помощью которой он подвесил свою растерянность...»

Люди, страдающие аутизмом, но владеющие речью, чаще получают большую поддержку от визуальной, чем от вербальной информации о времени. В предыдущей главе указано, что большой объем речи имеет эхолалический характер, т.е. речь не может быть достаточно семантически анализирована.

Даже когда дети владеют устной речью, у них имеется намного больше проблем в использовании речи для планирования, упорядочения жизни.

Другое объяснение этой «нестабильности» речи может быть дано через различие между внутренней и внешней речью.

Русский психолог Л.С. Выготский описывал, как дети в игре часто высказываются громко вслух, для того чтобы лучше управлять или контролировать процесс игры. Эта речь в некоторой степени является внутренней. «Внутренняя речь» может рассматриваться как набор мер, которые помогают нам организовывать и управлять нашим поведением.

Мы знаем, как определенные операции сложены вместе, и это внутреннее осознание помогает нам выполнять их.

У нас есть причины полагать, что люди, страдающие аутизмом, имеют меньший объем таких внутренних сценариев; их речь в большей степени эхолалична, понимание развито значительно меньше. Поэтому внутренняя речь может быть менее развита (М. Halliday, 1973).

Разработка визуальной программы дня (и других форм зрительной поддержки), которую мы обсудим далее в этой книге, может быть рассмотрена как компенсация неадекватно развитого внутреннего сценария.

Мы знаем детей, владеющих устной речью, которые, например, спрашивают по 100 раз в день: «Когда мы собираемся есть?» - или: «Когда мы собираемся домой?» И каждый раз вы отвечаете: «Через час», «Позже» - или: «В четыре часа». Но менее чем через минуту это начинается снова: «Когда мы собираемся...»

Иногда они понимают фразу «В четыре часа», но им трудно сохранить эту информацию в течение какого-либо промежутка времени в памяти, и, конечно, они не могут достаточно стабильно сохранять эту информацию для соответствующей регуляции поведения...

Однако решить эту проблему поможет передача информации в зрительной форме. Посмотрите на вашу программу дня. Здесь

вы можете видеть изображение «работы», «уроков физкультуры», присутствует обозначение «небольшого приема пищи», и после этого вы идете домой. (Рис. 7)

Рассматривая временные фразы: «когда...», вы видите визуальные программы дня различных абстрактных уровней. При необходимости также можно использовать программы на предметном уровне.

На более высоком абстрактном уровне, если они его понимают, постоянно используется закрепленная программа или портативная система.

Иногда вы видите, что показаны только некоторые виды деятельности в течение всей половины дня или полного дня. Предоставление недостаточной информации может вызывать затруднения в поведении, а предоставление информации в большем количестве, чем та, которую аутичные люди могут мысленно проанализировать, приведет их к растерянности и напряженности. Эта проблема должна решаться индивидуально.

Также индивудально надо подходить к использованию символов аутичными людьми. Необходимо проанализировать как они их используют: смотрят на них или убирают, хранят ли у себя, можно ли использовать их в другом виде деятельности. Малейшее нарушение может привести к тому, что они не будут помнить, что им надо делать, где применить эти символы.

В этом обзоре мы не будем вдаваться в детали по планированию недели, месяца или года. И без того понятно, что они используются в той мере, в какой позволяют проблемы людей, страдающих аутизмом.

Как долго? Мы смотрим на наши часы.

Если кто-то посадил меня за стол для выполнения работы, которую я не очень хочу делать, тогда я определенно хотел бы знать, как долго я должен этим заниматься. Не сказать

мне об этом было бы, по моему мнению, признаком плохого воспитания.

Когда я в трудной ситуации должен ждать в течение достаточно длительного времени («неопределенное ожидание» трудно переносится не только людьми, страдающими аутизмом), например, автобус или трамвай, то я буду рассматривать как предмет роскоши электронную доску объявлений на остановке, которая показывает, сколько минут мне осталось ждать... Такая информация уменьшает возможность нервозности.

Это именно то, что нужно для человека, имеющего еще большие трудности по анализу времени, чем я.

В таблице 5 представлена программа работы на кухне с письменной информацией. Как долго я должен работать на

кухне? До тех пор, пока не будут выполнены следующие четыре действия.

(Эта информация, конечно, может быть занесена в рабочую тетрадь.)

Представьте, что вы передали эту информацию словесно. Я знаю не так много людей, которые могут сохранить в памяти такой большой объем информации в течение длительного времени.

С помощью записи вы получаете схему, которая существует более длительное время. Вы можете вернуться к ней. Это -внешний сценарий компенсации менее развитого внутреннего сценария. Картины и записанные слова не говорят, «каким образом» вы должны выполнять действия (для этого позже мы разработаем другие сценарии); они только показывают продолжительность.

На рис. 8 представлен сценарий менее абстрактного уровня: с изображениями предметов.

Для человека, у которого отсутствует представление «количества» и «времени», важно, что он «видит» продолжительность; визуально-пространственная информация заменяет абстрактные понятия.

Рис. 9 представляет сценарий на уровне объектов. Это иллюстрация «работы на кухне». Так же вы можете разработать сценарий «проведения свободного времени» или сценарий любого другого вида деятельности.

При работе с людьми, страдающими аутизмом, вы обычно начинаете с очень простого варианта сценария «выполнения работы». По этой причине мы можем предложить простейшие виды деятельности. На рабочем столе вы можете удобно расположить их, начиная с форм стимуляции, которые не относятся к работе (рис. 10).

Например, взрослый человек, страдающий аутизмом, очень любит раскрашивать, поэтому в качестве вознаграждения в расписание были включены символы раскрашивания. Это даст ему огромный стимул для работы, он видит, что чуть позже может продолжать раскрашивание.

Каждый символ означает один вид деятельности, который должен быть выполнен. Школьник, страдающий аутизмом, смотрит на пункт (цвет, рисунок) и кладет его в коробку на полке с таким же номером.

План работы на уровне объектов был приведен ранее. Молодой человек, страдающий аутизмом, знает, что каждая коробка слева символизирует вид деятельности для выполнения. Чем больше коробок, тем больше работы. Когда все коробки исчезают, т.е. передвинуты направо, работа закончена.

В действительности, организация слева направо должна быть изучена, но это не так сложно понять: слева то, что должно быть выполнено, справа - то, что сделано.

Важна ли последовательность слева направо? Попробуйте расшифровать следующий ребус (табл. 6).

Действительно ли помогает нам то, что буквы постоянно пишутся слева направо?

Да, так как при этом процесс чтения может быть доведен до автоматизма. Последовательность не должна быть составлена

для каждого слова по-разному. На более простом уровне вы можете использовать организацию работы слева направо. Это поможет молодому человеку, страдающему аутизмом, довести процесс узнавания последовательности работы до автоматизма: при этом ему в меньшей мере придется что-либо выводить, так как задача будет для него напрямую очевидна.

Когда все символы, обозначающие работу, исчезли, это означает, что работа закончена. Каждый раз основные принципы все те же: человек, страдающий аутизмом, имеет трудности в понимании и сохранении абстрактной информации в своей памяти (продолжительность, время, длина, выраженная цифрами), и таким образом мы изменяем эти «представления» в понимаемые им эквиваленты (они теперь видят длину, продолжительность...) Слабая сторона (абстрактная информация) заменяется сильной стороной (визуально-пространственной информацией).

То, что они изучают в классе, позже станет для них очень важным в мастерской. Взрослый увидит продолжительность (по изображению, цвету, длине...) и будет работать независимо, вместо того чтобы все время просить руководителя работы о словесных инструкциях, которые так трудно запоминать.

В предыдущей главе уже упоминалось о том факте, что коммуникация для людей, страдающих аутизмом, необязательно должна иметь словесную форму. Форма коммуникации должна быть индивидуализирована, т.е. адаптирована к индивидуальному уровню абстрагирования. Это может быть сделано с помощью слов, а также с помощью объектов, языка тела, жестов, изображений, фотографий, написанных или напечатанных слов. При отборе приемлемого вида коммуникации мы не должны выбирать форму, которая в наибольшей степени похожа на нашу (более абстрактную), а подобрать вид коммуникации, которую ребенок, страдающий аутизмом, может освоить в большей степени независимо.

Эта глава не предлагает описание каждой формы коммуникации в отдельности. Отдается предпочтение разбору одного аспекта, который затрагивает наибольшее количество вопросов внутри системы наблюдения за пациентами и связывает нас с центральной темой - способностью к абстрагированию. Это - необходимость коммуникации с визуальной поддержкой для говорящих людей, страдающих аутизмом. Человек, понимающий процесс эхолалии (формальное повторение речи) при аутизме, также хорошо понимает необходимость визуальной поддержки коммуникации.

Что в действительности является коммуникацией? Вы могли бы ответить следующее:

- Это процесс, происходящий между двумя людьми (коммуникация - явление «социальное»).

- Обмен символами, которые универсально различимы (обычно это «слова»).

- Этот обмен имеет своей целью вызов интересного эффекта (человек обращает на себя внимание и обменивается информацией).

Около половины людей, страдающих аутизмом, не говорят, или они знают слова, но не понимают их значений, таким образом, вы можете помочь им, используя более конкретные визуально-пространственные формы коммуникации.

Люди, страдающие аутизмом, например, часто в недостаточной мере осознают, что существуют значения слов, которыми может быть оказано влияние на окружающих. У них недостаточно развито желание общаться. Они не понимают целей коммуникации. Слова являются просто словами, картины просто картинами. Той идее, что все эти символы могли бы служить коммуникации, дети должны обучаться специально. В целях обмена символами между людьми вы, конечно, должны уметь понимать людей, а социальное окружение является непонятным для аутичных людей.

Некоторые из них не понимают даже значения объектов. Излишне говорить, что в таких случаях эти понятия должны быть изучены в первую очередь. Информация, принадлежащая к визуализации времени, вносит вклад в решение этой проблемы. Сравните с развитием речи. Всем известен тот факт, что дети понимают значения слов еще до того, как они начинают в действительности употреблять эти слова в речи.

До того, как аутичные люди начинают использовать пиктограммы или объекты для коммуникации, они должны изучить значения этих картинок и объектов. В классах или группах для детей, страдающих аутизмом, они узнают, что картины/объекты предупреждают некоторые события, что картины/объекты еще и что-то означают. Предлагая им условия упорядоченной окружающей среды и упорядоченного времени и событий, вы создаете хорошую почву для побуждения к коммуникации.

В предыдущей главе мы обратили внимание на потенциальные трудности аутичных людей при обработке любой временной информации.

Учителя пытаются использовать формы коммуникации, которые соответствуют зрительно-пространственным навыкам детей, страдающих аутизмом. Таким образом, они могут научиться общаться, используя:

- трехмерные объекты,

- двухмерные иллюстрации (картинки или фотографии),

- написанные или напечатанные слова. Положительным дополнением является использование языка тела и жестов (здесь существует визуальное сходство между символом и значением). Систематизированный язык жестов, который используется людьми с нарушением слуха в качестве альтернативной коммуникации, может быть предложен только в исключительных случаях, так как этот язык также очень абстрактен для некоторых людей с аутизмом. Когда вы заменяете вербальные абстрактные образы зрительными, вы помогаете человеку, имеющему тип мышления соответствующий буквальному восприятию.

Все люди, страдающие аутизмом, должны уметь общаться в той или иной форме. Половина людей, не владеющих устной речью, может научиться использовать менее абстрактные формы коммуникации. Однако пятидесяти процентам аутистов, обладающих способностью использовать устную речь, также часто можно помочь путем использования методов визуальной поддержки, которые приносят хорошие результаты. Более детально это рассмотрено в книге Питерса (Т. Peeters, 1991).