Патрик Сансон

С тех пор произошли некоторые изменения в его жизни, потому что в прошлом году я нашел средства, чтобы оплатить обучение его мамы языку МАКАТОН. Родители Жана всегда были в курсе того, что мы использовали этот метод в своей работе. Мы проводили мини-семинары для родителей, но раньше они всегда отказывались принимать в них участие. С тех пор, как мама Жана начала использовать МАКАТОН дома, как, впрочем, и его младшая сестра, у него появились новые жесты. Он по-прежнему не разговаривает и не произносит ни одного звука, но он начинает выражать разные просьбы и может сказать «Да» и «Нет».

С Жаном произошла еще одна забавная история. В прошлом году его на три недели положили в больницу, потому что он проглотил кусочек металла и поранил себе кишечник. Врачи не хотели его оперировать, потому что эта операция довольно рискованная. Врачи делали все возможное, чтобы этот кусок металла вышел естественным путем, но не были уверены, получится ли. В течение трех недель Жан достаточно спокойно позволил сделать себе два раза рентген, но больше ни за что не давал проводить никаких медицинских обследований. Мы встретились с медперсоналом, показали и объяснили несколько жестов из языка МАКАТОН, чтобы они могли понять Жана, если тот что-то захочет. Три недели Жан спокойно лежал в постели и никогда не выходил в коридор, хотя обычно ему трудно усидеть на месте. Оказалось, что медсестры всё время давали ему то конфеты, то пирожные, потому что думали, что он, стуча себя по зубам, просит таким образом есть. Вы понимаете, что Жану очень понравилось в больнице.

Я расскажу немного о других ребятах. У нас есть мальчик, который вообще никогда не произносит никаких звуков, даже когда он плачет или сердится. Для него общение – вообще немыслимая вещь. Например, во время обеда он сидит напротив вас, вы едите, а он голоден, он любит то, что сегодня у нас на обед, но пока он не получит разрешения, он не будет себе накладывать какое-то блюдо. Если вы встретитесь с ним взглядом, вы увидите его большие глаза, которые ждут разрешения, ждут, что ему положат поесть, но с его стороны – никакой инициативы, кроме этого ожидания, и я уверен, что если мы не ответим на его призыв, он может просидеть весь обед, не съев ничего. Так вот, сейчас он может сделать знак «Да», «Нет» и «Еще», и теперь, когда мы перехватываем его взгляд, мы пытаемся его выдерживать до тех пор, пока он нам не сделает один из этих знаков, пока инициатива не будет исходить от него. Он по-прежнему многого ждет от нас, но когда мы к нему обращаемся, он понимает, что что-то происходит. Он пытается руками «поймать» слова, которые вылетают изо рта человека, сидящего напротив, и он сам, как рыба, хватает ртом воздух... Я не знаю, произнесет ли он когда-нибудь хоть один звук, но тот факт, что он уже понял, для чего могут использоваться три жеста, которые он знает, позволяет нам надеяться на то, что он освоит и другие знаки.

Я хочу рассказать еще об Элен. Эта очаровательная молоденькая девушка делает много «глупостей» Например, она может выкинуть с 7 этажа коллекцию орхидей, которую собирал ее папа. Однажды, когда они ездили на экскурсию в замок, она столкнула пожилую даму прямо в ров – вот такие «маленькие невинные шалости». Она это делала в 10—11 лет. Сейчас ей 16 лет. Элен не говорила совсем. Ее папа – воспитатель. Начав изучать МАКАТОН, она очень скоро заинтересовалась жестами и практически одновременно стала издавать звуки. Элен очень быстро освоила огромное количество жестов, практически все восемь уровней, – это фантастика! Мы поняли, что причиной ее коммуникативных проблем является афазия (системное нарушение речи). Мы продолжали с ней работать: помимо общих для всех занятий, она индивидуально занималась с логопедом. Ее родители прошли обучение МАКАТОНу, и она начала говорить, сначала неясно, потому что у нее были серьезные проблемы с артикуляцией. Сейчас ее словарный запас очень широк, она может говорить обо всем, например, может сказать: «Я буду работать логопедом», рассказывает о том, что делала дома, и старается обходиться без жестов. Но если ее не поняли, она использует жест для того, чтобы выразиться яснее. Можно даже сказать, что она очень разговорчивая. Когда мы забываем тот или иной жест, мы обращаемся за помощью к Элен, – она наша ходячая энциклопедия. Элен очень любит точность. В базовый словарь МАКАТОНа не входят названия всех овощей. Родители Элен купили французский словарь жестов и научили ее жестам, которыми обозначаются те слова, которые она хотела знать. Я не знаю, как жестом сказать «зеленый горошек», а она знает.

Изменилось ли поведение Элен после того, как ее обучили МАКАТОНу? Не до конца, потому что характер так сразу не меняется. Но родители говорят, что жизнь дома по-настоящему изменилась в тот день, когда Элен научилась говорить «Да» и «Нет». Сейчас она может выражать свои желания понятным для них образом и предвидеть ситуации, которые провоцировали ее агрессивное поведение. Например, она смогла нам объяснить, что дома ее очень сердило то, что сестра всегда выбирала ту телепрограмму, которая не нравилась Элен, и чтобы ее услышали, она может сделать все, что угодно. Она же не глупая. Видя, как легко она объясняется, мы спросили ее, почему она не говорила раньше? Элен сказала, что говорить трудно, гораздо легче объясняться жестами. Мне кажется, сейчас она настолько уверена в себе, что может сделать над собой усилие, чтобы говорить. А когда ты не знаешь, как это сделать, когда ты убежден, что тебя не поймут, борьба становится неравной.

Еще одна история про Элен. Ее мама – перуанка, и ей нужно было по каким-то делам поехать на некоторое время в Перу. Девочку не с кем было оставить, потому что папа тоже был в отъезде. Итак, Элен поехала с мамой. Ее подготовили к путешествию на самолете, она все поняла. Но когда они прилетели в Перу, это было кошмаром для девочки: никаких точек опоры в мире, совершенно не похожем на тот, который она знала. Дома были построены по-другому, еда другая, – всё было по-другому. Элен ничего не могла понять. Первые три дня она вообще ничего не ела, она как будто умерла. Это было настолько ужасно, что мть, которая должна была поехать на другой конец Перу, а Элен оставить со своей сестрой и племянницами, собиралась срочно возвращаться во Францию. Но тут мама вспомнила о МАКАТОНе, обучила свою сестру и племянницу основным жестам, и Элен вновь обрела вкус к жизни: она наконец обрела что-то знакомое. Мама спокойно поехала на другой конец Перу. Когда Элен вернулась из этой поездки и пришла к нам в Центр, она могла сказать несколько слов по-испански!

Итак, вы видели, что есть дети, которые двигаются вперед очень медленно, так что возникает ощущение, что МАКАТОН им не помогает. Но есть дети, которые используют жесты для общения в повседневной жизни, у некоторых появляются зачатки речи, а у кого-то речь становится вполне организованной.

Теперь поговорим о пиктограммах. Пиктограммы использовать сложнее, потому что это требует большой работы по подготовке материала. У нас в работе задействованы целые альбомы пиктограмм, они лежат в каждой комнате. В обычной жизни такой метод сложно использовать. Мы используем их в начале каждого действия, особенно если речь идет о чем-то новом, и тогда, когда мы хотим объяснить ребенку, чем он будет заниматься. В обычной жизни мы используем пиктограммы для объяснения индивидуальной программы на день: на одной пиктограмме изображено само занятие, а на другой – человек, который его проводит. Программа составляется индивидуально для каждого: для одного ребенка используются пиктограммы со словами, которые они обозначают, для другого, – с целыми фразами, для третьего – только пиктограммы, для кого-то – только слова. Для некоторых детей используются фотографии. У некоторых детей, особенно у малышей, расписание висит на стене постоянно. Для некоторых вывешено расписание первой или второй половины дня. У других эта программа занесена в тетрадь, которая убирается в шкаф, и они всегда знают, где ее найти. А для тех немногих ребят, которые научились читать, пиктограммы больше не нужны – они могут просто прочитать, что будет происходить в тот или иной момент дня.

Метод использования пиктограмм очень интересен, потому что детям не обязательно слушать воспитателя, когда он читает расписание, – они могут его сами посмотреть. Затем они могут обратиться к воспитателю, чтобы уточнить, правильно ли они поняли. Это позволяет им стать более самостоятельными. Использование пиктограмм для наглядного расписания на день – очень интересный метод: он структурирует мышление. Когда составляешь фразы из пиктограмм, они получаются законченными. Когда ребята «читают» план на день, некоторые останавливаются на том виде деятельности, который они любят. У нас есть дети, которые не умеют читать, и большинство из них изучают пиктограммы, из которых составлена программа дня. Однажды у нас заболела основная воспитательница группы, и я заменял ее во время урока. Я решил придумать для детей что-нибудь новенькое, чего они обычно не делают. Это было в старшей группе детского Центра. Я составил коротенькую историю из пиктограмм со словами внизу для читающих детей, которую мы вместе прочитали. Это позволило некоторым детям освоить новые для них пиктограммы. Затем я им раздал листочки с вопросами к этой истории и с вариантами ответов на них, из которых они должны были выбрать правильный. Вслух вопросы я им не читал. Каждый мог работать самостоятельно. Все нашли правильные ответы точно так же, как это делает любой обычный ребенок в классе. Когда я затем рассказал об этом воспитательнице, она мне не поверила, но я показал ей листок каждого ребенка, и она стала использовать этот метод в своей работе. Пиктограммы помогают детям понять историю и, опять же, делают их менее зависимыми от нас.

Мы решили проверить, насколько хорошо ребята из детского Центра усвоили жесты и пиктограммы. В первую группу, которую мы оценивали, входили так называемые «конкретные» дети: для того, чтобы понять, о чем идет речь, они должны видеть перед собой конкретный предмет и потрогать его. Мы предлагали им взять игрушку или другой предмет, чтобы посмотреть, смогут ли они самостоятельно связать соответствующий жест с этим предметом и положить предмет на соответствующую ему пиктограмму. Очень часто сначала дети связывают форму предмета с формой, изображенной на пиктограмме, а затем, когда мы говорим, что это неправильно, они начинают думать и искать правильный вариант. Во вторую группу входили «классические» дети, которые имеют навыки абстрактного мышления.

Основную трудность для наших детей представляет взаимодействие с другим человеком. Они должны были прочитать задание, выложенное пиктограммами на бумаге, попытаться понять это задание и выполнить его. Иногда задание касалось других: дети должны были сделать что-то для кого-то другого, а затем выполнить просьбу другого. Например, сделать кому-то бутерброд с сыром по его просьбе или дать что-то такому-то. Таким образом, мы выходили за рамки простого понимания и пытались отрабатывать навыки обращения к другому человеку. Сложность еще состояла в том, что пиктограмма не всегда соответствует форме предмета, который она обозначает. Например, на пиктограмме «Мясо» изображены отбивная и сосиски.

В этой группе много говорящих детей, но в то время, когда мы проводили оценку, это задание вызывало у них еще массу трудностей.

Например, Элен. Она должна была сделать бутерброд с сыром и ветчиной, но она никогда в жизни не делала бутерброд, она не знала, из чего он состоит, поэтому для нее это было очень сложное задание. Затем ей нужно было дать бутерброд женщине. Опять ей нужно было подумать, потому что она привыкла обращаться только к другим детям. Единственная женщина – воспитательница, остальные – дети, мальчики и девочки, но не женщины. Интересно, что все остальные тоже участвовали в выполнении задания. Один мальчик сильно нервничал, потому что считал, что она очень медленно делает задание.

Мы видели, что задание сложное. Но мы видели, насколько дети были на нем сосредоточены. Несмотря на существующие проблемы, они могут выполнять несколько упражнений, им можно указать на ошибку, и они ее исправят. Иногда они демонстрируют раздражение, но все-таки переделывают задание.

Каковы недостатки метода МАКАТОН?

Использование МАКАТОНа иногда вызывает определенные трудности. Мы должны подстраиваться к ребенку, с которым мы разговариваем. Когда взрослые пользуются жестами, они делают это правильно, а детям это сложно. У нас есть, например, девочка, которая в течение какого-то времени регулярно подходила к нам, делала жест, который мы не понимали, и следовательно, не понимали, что она хочет нам сказать. Она-то прекрасно поняла, что для того, чтобы что-то нам сказать, ей нужно было сделать определенный жест, и она это делала, но мы не понимали! Она пыталась делать все возможное, чтобы ее поняли, и постепенно перешла к правильным, общепринятым жестам, которые мы используем. Оказалось, что она спрашивала нас, когда она пойдет домой. Теперь девочка стала гораздо менее тревожной, потому что мы можем ей ответить, что домой идти еще рано, что она сейчас будет петь или танцевать, и она спокойно занимается. Девочка очень любит танцевать и петь, и упоминание ее любимых занятий дает ей дополнительную опору. Неточность жеста – одна из слабых сторон системы: мы должны понять «из контекста», что хочет сказать нам ребенок, а это иногда непросто. Очень сложно, когда ребенок хочет объяснить то, что происходило без нас, например, что он делал дома.

Еще один отрицательный момент – МАКАТОН подходит не всем. Но в целом мы можем отметить явное сокращение нарушений поведения. Как только дети начинают пользоваться жестами и видят, что мы тоже ими пользуемся, между нами и ими возникает дистанция. Это позволяет им посмотреть на ситуацию со стороны и подумать.

К недостаткам МАКАТОНа можно отнести и трудности в обучении семей. С одной стороны, собрать и обучить родителей нетрудно. Но, с другой стороны, очень сложно их убедить в необходимости использования жестов, очень сложно преодолеть межкультурные границы. Например, для африканских семей жесты имеют магическую силу и, в основном, используются ведьмами для того, чтобы сглазить человека, а не вылечить его.

Необходимо также учитывать, что многие дети отражают жесты зеркально. Поэтому им нужно показывать жесты, стоя не напротив них, а сбоку. Некоторые дети будут сначала непроизвольно копировать эти жесты. Этот период нужен детям для того, чтобы они смогли осознать жесты и в дальнейшем самостоятельно инициировать собственные.

Сложно использовать МАКАТОН в течение длительного времени в рамках учреждения, потому что это огромная и утомительная работа для всей команды.

Но все эти отрицательные моменты не являются слишком серьезными. Из всех существующих систем коммуникации эта система кажется мне наиболее простой для использования, потому что жесты мы знаем, пиктограммы достаточно просты, для них нужны только бумага и карандаш. И потом, это единственная система коммуникации, которая использует три разных канала: слово, жест и изображение. Я вижу в этом методе гораздо больше преимуществ, чем недостатков.

Может ли использование жестов расширить спектр стереотипии?

Это возможно, потому что стереотипия – это своего рода жест, успокаивающий ребенка в течение определенного периода его жизни, который может быть очень продолжительным. Стереотипии могут меняться, и ребенок может приобретать новые стереотипии. Но работа, которую мы должны проводить в этот момент, должна быть направлена на то, чтобы жест приобрел смысл для ребенка, чтобы он понял, для чего делается жест, и смог выйти из рамок чистой стереотипии.

Еще один вопрос, на который я хотел бы ответить: используем ли мы МАКАТОН с говорящими детьми? У нас много не говорящих детей, но среди подростков трое умеют хорошо говорить, а одна девочка вообще говорит без умолку. Возникает вопрос: нужен ли ей МАКАТОН? Первой мыслью специалистов было не включать ее в группу обучения жестам, но она заметила, что все остальные вокруг нее пользовались жестами, и сама попробовала пользоваться ими. К тому же, хотя она много говорила, ей никогда не удавалось рассказать о том, что она делает в настоящее время. Она могла рассказать о том, что она делала 2-3 дня назад, или о том, что ей предстоит делать через 2-3 дня, но говорить о настоящем времени, о том, что ее просят сделать сейчас, она не могла. Когда мы говорили с ней, используя язык жестов, она была сосредоточена, выходила из состояния умственного возбуждения, иногда изобретала некоторые жесты сама, потому что не обучалась в группе, – и в этом случае ей удавалось рассказывать о том, что касалось ее непосредственно. Бывают дети, которые умеют говорить, но которым трудно наладить с нами вербальный контакт, и им легче написать то, что они хотят выразить. Нужна дистанция во взаимоотношениях. Это очень интересно, потому что те три подростка, которые умеют хорошо говорить, изучили язык жестов почти самостоятельно, просто наблюдая за остальными детьми в группе. Теперь воспитательница, которая проводит занятия в классе, гораздо шире использует пиктограммы для обучения грамматике, потому что с помощью пиктограмм можно очень серьезно изучать грамматику.

Меня часто спрашивают, кому нужен МАКАТОН, для кого он предназначен? Мне кажется, что МАКАТОН может помочь всем. Все зависит от уровня детей, – кому-то просто нужно больше времени на обучение. Я думаю, что очень важно использовать этот метод ежедневно в обычных ситуациях, не связанных с учебой, потому что некоторые с трудом переносят процесс обучения. Даже если дети не копируют жесты, которые мы им показываем, если кажется, что им это трудно, все равно они сосредоточены, они смотрят на жесты и пиктограммы, обращают на них внимание.

Наш опыт показывает, что общение с ребенком во многом определяет качество его дальнейшейНе теряется ли живое общение с человеком в поисках такого универсального языка? Ведь компонентов общения больше, чем три, – их шесть, включая «шестое чувство». Действительно ли МАКАТОН и похожие методы – тот язык, который позволяет говорить об общении? Или нам просто так удобнее и проще?

Нам сложнее, а не проще. Мы должны сделать усилие, чтобы замедлить свой естественный темп речи, попытаться найти слово, которое будет наиболее понятно ребенку. В общем-то, это выражение эмпатии к ребенку.

Но для этого не нужен МАКАТОН!

Конечно. Но как помочь ребенку или подростку самовыражаться? Как можно считать его настоящим субъектом, собеседником, если у него вообще нет никаких средств выражения?

Эти средства есть. По мере выстраивания общения с ребенком они появляются, и их количество увеличивается. Есть самые элементарные реакции: плач, тревога... Постепенно мы можем давать ребенку возможность реагировать обычными, более приемлемыми способами.

Приведу еще один пример. Мама одного подростка африканского происхождения – Жозефа – очень долго не хотела использовать жесты в повседневной жизни. Папа вообще наотрез отказывался. Тем не менее, родители позволили нам обучить ребенка и использовать жесты в Центре. Папа говорит, что Жозеф вообще ничего не умеет делать по хозяйству. Дело в том, что когда Жозеф хочет что-то сделать – ему иногда очень хочется помочь папе, – тот отправляет его в свою комнату, потому что он уверен, что мальчик обязательно что-нибудь натворит. Напрасно я пытался объяснить папе, что он может спросить у Жозефа, что тот хочет сделать. Жозеф действительно может сказать несколько слов и сделать несколько жестов, но пока папа отказывается от такого средства коммуникации. Кто от этого страдает? Жозеф. Мама, которая более близка с сыном, попыталась научиться нескольким жестам. Она мне сказала, что может понять, знает его, знает его реакции, понимает, что он хочет сказать. Однажды мама, Жозеф и я вместе были на приеме у врача нашего Центра. Жозеф сделал один жест. Мама, гордая тем, что понимает сына, спросила, почему он думает, что на него сердятся. А я сказал, что мне показалось, что Жозеф говорит, что хочет в туалет. Как только я это сказал, Жозеф поднялся и вышел в туалет. Мама была просто потрясена. Она думала, что знает и понимает все жесты, которые использует сын, но на самом деле она их интерпретировала по-своему. Использование МАКАТОНа действительно помогает нам в работе. Я еще раз хочу подчеркнуть, что возможность сказать «Да» или «Нет» – это едва ли не главное! Это означает, что воспитатель больше не предполагает, что он понял, что хотел сказать ребенок, а он просто уточняет, так ли это. И это огромная разница по сравнению с тем, что мы делали раньше.

Это верно. Никто не исключает жеста. Спасибо.

Да, нужно пробовать, потому что это важно. Нет никаких средств, позволяющих понять, что действительно хочет сказать нам ребенок, лишенный средств коммуникации. В течение длительного времени считалось, что люди с аутизмом не желают вступать в контакт с окружающим миром. Я думаю, что ваша ежедневная практика доказывает обратное. Но как нам добиться того, чтобы мы их понимали? Добиться того, чтобы они нас понимали, – полдела. Главное – понимать их! И мы не должны навязывать им наши мысли. Поэтому для меня МАКАТОН – то средство, которое позволяет этого достичь.

Вы говорите, что МАКАТОН дает ребенку возможность общения. Он может понимать других, но расширяет ли это сферу его возможностей?

Я думаю, да. Это позволяет гораздо лучше понять мир, в котором он живет. Мы много говорили о конкретных действиях, которые нужно делать: есть, пить и т. д. Но как говорить о более абстрактных вещах, например о чувствах детей? Как нам узнать, грустно ли ему, болит ли у него что-нибудь, или он сердится? Как он может нам показать, что он сердится, кроме как вспышкой гнева? Очень часто приступы гнева являются способом показать нам, что мы его не поняли. Если мы даем ребенку возможность выражать свои эмоции иначе, то качество его жизни повышается. Я постоянно говорю о Жозефе, потому что это очень интересный пример. Уже больше года Жозеф страдает от зубной боли. Больше года мы вместе с его родителями пытаемся добиться того, чтобы его положили в больницу и под общим наркозом удалили больные зубы. Недавно ему исполнилось 18 лет, и он должен теперь лечиться в медицинских учреждениях для взрослых. Это молодой человек очень внушительных размеров. Врачи из детских больниц не решаются даже просто послушать его, несмотря на все их моральные и профессиональные обязанности. Четыре месяца назад нам удалось подписать договор с одной из больниц. Мы встречались с хирургом-стоматологом, с анестезиологом, с руководителем этого заведения, мы договорились, что воспитатель с мамой будут сопровождать Жозефа в день операции. Накануне операции мама дала ему успокоительное лекарство. Мы объяснили Жозефу что его ждет. Вместо того, чтобы прийти на работу в 9 часов, воспитатель начал свой рабочий день в 7 часов утра. И вот вся компания отправилась в больницу.

Хирурга на месте не было – он заболел, вместо «нашего» анестезиолога их встретил другой. Он отказался делать ребенку общий наркоз и сказал: «Не учите нас, что нужно делать. Мы сами всё знаем». Воспитатель настаивал на том, чтобы пойти вместе с ними, но анестезиолог увел Жозефа и велел всем ждать за дверью. Через 5 минут весь операционный блок был перевернут вверх дном.

Мы договорились о новой операции в другой больнице, но в следующий раз Жозефу будет гораздо труднее пережить эту ситуацию. Целый год он ужасно страдает. Иногда зубы у него болят так сильно, что он не может даже есть. Но раньше мы не понимали, чем были вызваны его приступы гнева. Сейчас же, когда он приходит к нам и показывает, что у него болит зуб, мы можем ему сказать: «Мы знаем, что это тебя не вылечит, но можем хотя бы дать тебе аспирин», и это очень важно для него. Мы все, и специалисты, и родители, испытываем беспокойство, когда узнаем, что у ребенка что-нибудь болит. Дело в том, что очень часто они не знают, что конкретно у них болит. Они просто чувствуют себя очень плохо. Именно с помощью МАКАТОНа мы помогаем им немного структурировать свои мысли, они начинают лучше осознавать самих себя. И мы видим, что они гораздо чаще распознают источник боли.

Но все-таки система МАКАТОН помогает нам ориентироваться в известной среде. А как быть, когда ребенок оказывается в незнакомой среде?

Да, это – правда, но в то же время, преимущество этой системы состоит в том, что она легко усваивается другими. Например, некоторые дети ездят на каникулы в летние лагеря. Мы даем им с собой тетрадки с основными жестами и пиктограммами и объясняем персоналу этих лагерей, как можно их использовать. Это довольно просто и обеспечивает минимальную коммуникацию. Кроме этого, мы проводим работу с общественностью. Я уже говорил, что мы с детьми ходим за покупками в ближайший магазин, и мы попросили кассира просто быть внимательнее к ребенку, который может к ней обратиться, и объяснили смысл некоторых жестов. Родители тоже легко могут это объяснить кассиру. В этом случае использование пиктограмм позволяет составить список покупок и пойти ребенку в магазин одному и купить то, что нужно.