От теоретического понимания к педагогическому воздействию

АНОНС

Книга Тео Питерса «Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию» обращает на себя внимание тем, что она нацелена на практическое использование множества идей, касающихся столь плохо поддающемуся коррекции нарушению развития, как детский аутизм. Структура монографии отражает взгляды автора на основные нарушения, имеющиеся при детском аутизме. Все главы, за исключением первой, посвящены основным, с точки зрения автора, трудностям препятствующим развитию при этом болезненном состоянии: «проблемам с пониманием значения», «коммуникации», «социальному взаимодействию», «проблеме взаимодействия». В первой главе дается общий обзор обсуждаемой проблемы. Книга хорошо иллюстрирована наблюдениями педагогов и описаниями собственных переживаний людей с аутизмом.

Представляемый читателю труд позволяет сделать теоретические достижения достоянием практики и дать достаточно аргументированные ответы на возникающие у родителей вопросы. Детский аутизм хуже других форм психопатологии детского возраста поддается терапии и потому нуждается в построении ясных и эффективных программ по коррекции. Автор показывает, что понятие «первазивное нарушение развития», т.е. глубокое и затрагивающего всего человека в целом расстройство, препятствующее нормальному формированию личности, лучше отражает суть того, что представляет собой аутизм. По его мнению, это нарушение встречается значительно чаще, чем предполагали ранее. Совместно с другими расстройствами аутистического спектра оно достигает 20 на 10 000 детского населения. Автор убедительно доказывает, что аутизм следует отличать от умственной отсталости, психоза и других психических заболеваний, т.к. аутизм — это постоянное состояние и требует не лечения, а «развития возможностей в рамках отклоняющихся параметров психики». Подчеркивается, что считавшееся ранее основным симптомом аутизма расстройство социальной мотивации, на самом деле таковым не является.

Ключевое представление об аутизме заключается в том, что мозг больного обрабатывает сенсорную информацию иначе, чем у здорового человека. Отсюда, утверждает автор, проистекают трудности, связанные с пониманием аутистами значения информации. Нарушения понимания значения могут быть связаны и с умственной отсталостью (в 60% случаев IQ у лиц с аутизмом ниже 50), однако они ею не исчерпываются. У 20% аутистов отмечается наличие интеллекта среднего или даже выше среднего уровня и все же и в этих случаях остаются проблемы с пониманием значения информации. Воспринимая информацию, люди страдающие аутизмом, ограничены в своих способностях ее интерпретировать и понимать смысл. Например, они не извлекают такие главные признаки, как правила. Они не понимают значения того, что видят и слышат. Это мешает им понимать социальное поведение других людей. У них ограничены способности интерпретировать жесты. Особенно затруднено понимание экспрессивных жестов, которые они и сами не используют. Им также сложно понять эмоциональные высказывания людей. Ценность книги заключается в том, что педагогическое воздействие непосредственно выводится из психологической интерпретации нарушений. Предлагается использовать предметы как средство коммуникации. Предметы могут обозначать те ситуации, к которым подготавливают больного.

Еще одна рекомендация заключается в том, чтобы не больной адаптировался к своему окружению, а наоборот,  — здоровые приспосабливались к нему. Помимо этого рекомендуется в соответствии с видом деятельности больного (еда, игра, работа) организовывать ему соответствующие «уголки», что снимет у него напряженность в связи с тем, что возникнет предсказуемость того, чем придется заниматься. Для полной адаптации к пространству предлагается экранировать рабочее место, защищая больного от отвлекающих моментов.

Преодоление еще одной трудности — восприятия времени — возможно с помощью планирования событий дня и обозначение их картинками и другими символами. Все это призвано снизить тревогу, сделать заранее известным и привычным порядок дел и их особенности. Такое планирование рекомендуется не только учебным заведениям, но и семьям для использования в условиях дома. Оно способствует улучшению понимания того, что и когда хотят от аутиста, а это, в свою очередь, дает ему время на подготовку к событию и предупреждает возникновение страха, который может возникнуть из-за неизвестности и непонимания требований окружающих.

Людям, страдающим аутизмом, свойственен «негибкий процесс мышления». Последнее, в частности, проявляется в нарушении коммуникации. Одним из расстройств, которое нарушает общение и потому подвергается лечению, является эхолалия. Автор интерпретирует ее как своеобразную форму коммуникации и рекомендует не лишать больного этого извращенного способа привлечения внимания. Большим подспорьем для читателя в работе по корригированию коммуникативных функций могут послужить приведенные в тексте таблицы развития речи и коммуникации у нормальных и аутичных детей.

Переносный смысл слов и выражений аутистами воспринимаются буквально. Чтобы помочь им воспринимать абстрактные вербальные сообщения рекомендуется создавать визуальные коммуникативные системы, в которых связь между символом и значением будет более наглядной. В тех случаях, когда даже картинка кажется слишком абстрактной, следует начинать с предметов. Пациент должен осознать цель коммуникации, только тогда он поймет ее силу и возможность решать с ее помощью свои проблемы. Ему следует знать, что посылаемое им сообщение может стать просьбой, требованием внимания, отказом, комментарием, информацией, вопросом, выражением эмоций. Следует также научить тому, где и когда пользоваться навыками общения, т.к. аутисты не всегда это понимают. «Диссимволизм» аутистов (затруднение в анализе абстрактной информации) требует передавать им сообщения в такой форме, которая им доступна (дополнительной, поддерживающей, визуальной). Основа подхода к аутистам не цель, а средство достижения самостоятельности. Чем меньше стереотипных моделей в поведении людей с аутизмом, тем нормальнее они выглядят и тем выше их шансы на интеграцию в обществе. Аутисты, обучающиеся в специальном классе, благодаря визуальным средствам обучения легче приобретают функциональные навыки, чем те, которые находятся не в специализированной среде.

Автор определяет социальное взаимодействие как «абстрактные символы в постоянном движении». Для того чтобы понять человеку, что обозначает та или иная ситуация, ему приходится постоянно анализировать все, что он наблюдает. Аутисту окружающая действительность представляется чем-то запутанным, массой взаимодействующих событий, людей, мест, однако он не видит ни границ, ни порядка, ни смысла. Он в значительной мере оказывается социально слепым, ему трудно понимать эмоции, намерения, мысли, у него отсутствует или не развита «теория сознания». Если он воспринимает действие, то для него — это действие и ничего больше. Смысл, скрытый за этим действием, часто ускользает от него. Развитие социального взаимодействия и поведения у нормальных и аутичных детей идет по-разному. Для того, чтобы помочь читателю оценить социальное поведение, приводятся специальные таблицы.

Указывается на существование различных форм детей с аутизмом (Л.Винг, Дж.Гоулд). Одни «отчужденные», с низким уровнем сознания и серьезными нарушениями поведения: агрессией, стереотипиями, манипулятивной игрой. Другие — «пассивные», с крайним ограничением социальных контактов, не получающие удовлетворение от предлагаемого общения и частой непосредственной эхолалией. Третьи — «активные, но странные», с недостаточным развитием социального сознания, имели также отклонения в поведении, но последние были более сложными: повторное разыгрывание одних и тех же ситуаций, абстрактные интересы при полном отсутствии интереса ко всему остальному и отсутствии практической направленности в действиях. Использование в педагогической практике этой группировки может сделать воспитательную работу с аутистами более дифференцированной, а, следовательно, и более успешной. Однако вызывает определенное сомнение подобное расширение диагностики спектра аутистических нарушений у детей.

Изложение принципов и методов психологического воздействия на людей, страдающих аутизмом, проиллюстрированное примерами, позволяет читателю обогатить свой опыт. Интересен взгляд автора на негативизм аутистов. Предполагается, что не осознающий полностью просьб и инструкций пациент не может восприниматься как отказывающийся от подчинения и потому к нему не может быть никакого отрицательного отношения. Для наилучшего понимания обсуждаемых больных необходимо изучение их овладения социальными навыками. В этой связи приведена эффективно применяемая социальная программа ТЕАССН, по которой могут быть изучены следующие характеристики больных: близость использования объектов и тела, социальная инициатива, социальная реакция, неадекватное поведение и адаптация к переменам.

Автор ставит вопрос о пересмотре понятия «нормализации» людей с аутизмом. Следуя за Г.Месибовым, автор высказывается в пользу специальных классов для аутистов или смешанных классов вместо обучения их в общеобразовательной школе. По мнению Т.Питерса, «интеграция» не должна быть конечной целью, ее следует рассматривать лишь как средство для достижения самостоятельности аутистов. Он заключает: «только в результате индивидуальных наблюдений и оценки, можно определить, в какой среде ребенок будет чувствовать себя лучше всего: гомогенной или гетерогенной, изолированной или интегрированной». Основной вопрос в том, сможет ли аутист адаптироваться к окружающим людям, которые понимают его.

Стратегия педагогического воздействия требует исследования нервных способностей аутиста, использование визуальных средств, согласованности при групповой работе, координации родителей и учителей, адаптации среды для занятий, высокой квалификации персонала и может быть «гомогенного» аутистического класса. Опыт автора приводит к его очень важному положению: «людей с нарушениями в развитии следует воспринимать такими, как они есть, а не исходя из желания узкого круга людей». Выбирая среду для больного, следует думать о том, чему будет учиться больной. Его подготовка должна иметь практическую пользу. Очевидно, что во многих случаях навыкам учебы, работы следует предпочесть навыки самообслуживания, социальные, коммуникативные. «Инклюзия»(включение) будет успешной, если удастся выполнить целый ряд условий: повысить квалификацию учителей, адаптировать программу и методику, объединить усилия команды, дать практически полезные навыки, создать непрерывную коммуникацию, поддержать семью.

Автор провозглашает принцип «обратной интеграции», который состоит в том, что больному предлагается среда и виды деятельности, наилучшим образом адаптированные к его способностям. Только после этого он сможет быть помещен к «обычным людям». Как полагает Т.Питерс, не следует забывать о положительном эмоциональном отношении к людям с аутистическими нарушениями, без этого никакие программы не могут стать успешными. Работающих с аутистами не должно смущать их неумение выражать свои чувства и непонимание чувств окружающих.

Заслуживает внимания высказанное в книге мнение о пользе проведения полового воспитания людей с аутизмом. Однако недостаточная разработанность методики ознакомления с фактами жизни не позволила автору еще больше конкретизировать предложения по этой пугающей родителей и некоторых воспитателей проблеме.

Последний раздел книги посвящен развитию воображение аутистов, которое у них крайне недостаточное. Для большей убедительности в наличии и величине этого недостатка, особенности развития воображения у аутистов даются в сравнении с таковым у нормальных детей. Подчеркивается, что людей с аутизмом интересует не столько смысл, сколько детали. За этими деталями больной упускает суть происходящего. Но целое для него не представляет интереса. В связи с этим аутист кажется непонятным для окружающих. Автор предлагает попытаться понять нелегкие переживания больного, так как, по его мнению, без этого условия ему нельзя помочь. Так, некоторые неоднократно повторяющиеся действия, и нередко воспринимаемые окружающими как нелепые, на самом деле, отражают стремление к удовольствию, исполнение непреодолимого желания, самозащиту от трудностей или неприятностей, познание мира своим методом, реакцию на стресс и т.д. Заслуживает внимания утверждение Т.Питерса, что невозможно обеспечить успех педагогического воздействия, пользуясь одной какой-либо методикой. Он рекомендует использовать разные педагогические и терапевтические воздействия, постепенно переходя от простого к сложному (например, простые действия, комбинационные игры, функциональная игра, символические игры). Основную идею педагогического воздействия автор формулирует следующим образом: «Мы должны устранять причины, а не симптомы».

В нашей стране с каждым годом, все большее число специальных педагогов, психологов и психиатров пытаются решить задачу по коррекции болезненного изменения поведения детей и взрослых людей с аутизмом. К сожалению, еще слишком мало соответствующей литературы на русском языке, которая помогла бы повысить квалификацию специалистов и сделала их труд более эффективным. На этом фоне выход в свет работы Т.Питерса на русском языке замечательное событие. Самое главное достоинство книги — ее практическая нацеленность, ясность и простота изложения. Ее можно рекомендовать не только профессионалам, работающим с аутистами, студентам педагогических вузов, но и родителям, постоянно мучающимся вопросами о том, как помочь своему ребенку. Хочется думать, что благодарный читатель не один раз поблагодарит автора за его многолетний и нелегкий труд по написанию этого полезного руководства.

Д-р. мед. наук, профессор Д.Н.Исаев

Д-р. биол. наук, профессор Л.М.Шипицына

Посвящается М., S., M. и Z.v.A.

Если человек страдает аутизмом, это не означает, что он перестает быть человеком. Но при аутизме он становится чужим для остальных людей. Что нормально для других, для меня не нормально, а что нормально для меня — не нормально для других. В каком то смысле я очень плохо подготовлен к выживанию в этом мире, как инопланетянин, оказавшийся на планете без инструкций по ориентации в пространстве.

Но я продолжаю оставаться человеком. Моё «я» не нарушено. Я нахожу ценность и смысл в жизни, и я не испытываю желания, чтобы меня вылечили от меня самого... Подарите мне чувство собственного достоинства, воспринимая меня таким, какой я есть... Признайте, что мы с вами одинаково чужие друг другу, что моя жизнь не просто бракованная копия вашей. Поставьте под сомнение ваши прежние предположения. Определите ваши условия. Давайте вместе возводить между нами мосты.

ПРЕДИСЛОВИЕ

Я написал эту книгу, потому что ее необходимо было написать. Все еще нет достаточно точного понимания связи между теоретическими знаниями и педагогическим воздействием при аутизме.

К написанию этой книги меня подтолкнула европейская конференция ассоциаций родителей «Аутизм: сегодня и завтра», которая состоялась в Гамбурге 6–8 мая 1988 года. Эта конференция имела большое значение, так как в широком европейском контексте был положен конец психогенетическим интерпретациям аутизма, и вместо этого были открыты возможности для лечения с использованием стратегии обучения. Но внутри этого «органического педагогического» направления было такое множество тенденций, что многие специалисты и, конечно, родители чувствовали некоторую растерянность: где лес и где деревья?

Кажется, что всегда существовал большой разрыв между теорией и практикой. Теоретики выступают с интересными сообщениями, но какое отношение все это имеет, например, к педагогам? В ходе различных встреч часто доводилось слышать выступления учителей и других специалистов, когда они высказывали свои сомнения в отношении большого количества различных методик и терапии, которых их заставляли применять, и теперь они задают себе вопрос — почему? Родители даже привыкли к тому, что общее направление постоянно менялось. Они были готовы идти на все, но нет ничего тяжелее, чем бороться в полном неведении, не понимая, как и почему. Я уверен, что специалистам и родителям необходима «практическая философия» аутизма: парадигма, которая наведет мосты между теорией и практикой.

В худшем случае мы могли бы прийти к тому, что возникло бы некое подобие «супермаркета» аутизма, где были бы представлены все существующие различные подходы к аутизму. Всем направлениям хватило бы места (немного холдинг терапии, немного методики возможностей и немного «delicato»; другими словами, настоящий коктейль). Я не возражаю против открытого высказывания своих взглядов — совсем наоборот. Но ни один человек, страдающий аутизмом, не сможет выжить в лабиринте подходов, где наряду с одной методикой существует на равных правах ее полная противоположность.

Теория, изложенная в этой книге, научно обоснована, и здесь также даются указания о применении теоретических знаний на практике.

В настоящее время аутизм считается самым описанным и самым изученным синдромом в детской психиатрии. Количество книг, написанных об аутизме на западе, превышает число детей, страдающих аутизмом. Таким образом, существует некоторое понимание сути данного предмета (и это также будет изложено в данной книге): время, когда можно было спрятаться за «тайну» аутизма, прошло.

В этой книге делается попытка объяснить связь между теоретическим пониманием аутизма и тем, к каким последствиям в образовании это приводит, для тех, кто по роду своей профессии осуществляет уход за людьми, страдающими аутизмом, я предлагаю практическую философию с тем, чтобы они далее смогли разработать на ее основе педагогическую методологию. В книге дается толкование пяти основных теоретических концепций, по одной в каждой главе, и за каждой из них следует общее обсуждение ее применения на практике.

Книга была рассчитана на широкий круг читателей; она скорее носит информативный характер, чем академический. По этой причине я преднамеренно старался избегать использования слишком большого количества библиографических ссылок в тексте, что могло бы замедлить чтение книги. Однако, я, конечно, использовал множество источников для того, чтобы собрать необходимую информацию. Читатель, для которого это представляет интерес, сможет найти библиографический список в конце книги.

Я очень рад возможности более полно проиллюстрировать яркими примерами различные вопросы, рассматриваемые в этой книге. В моих ранних публикациях меня критиковали за слишком большое количество примеров, которые делали акцент на «слабое функционирование» людей, страдающих аутизмом. На этот раз, реакция может оказаться противоположной. В последние годы все чаще в разнообразных изданиях стали описываться случаи, когда люди, страдающие аутизмом, могут функционировать очень успешно. Они как раз подтверждают то, что мы, специалисты, находимся на правильном пути. Иногда они помогали нам точнее сфокусировать наше внимание, или даже изменяли наше понимание различных аспектов

Я должен выразить особую благодарность Хильде де Клерк и Сиз Шильтманс, которые позволили мне использовать так много их трогательных историй, а также Франческе Хаппе, Рите Джордан и Стюарту Пауэллу за очень полезные комментарии. Я очень благодарен моей дочери, которая сделала несколько рисунков для книги.

Приложение о «Яне» послужит наградой читателю за то, что он изучил эту книгу. Кажется, что оно было написано от всего сердца, в нем так много мудрости и нежности, что было бы просто не этично оставить это только для себя.

Надеюсь, что эта книга вдохнет новую жизнь в работу с людьми, страдающими аутизмом. Сейчас мы находимся в тупике, между специалистами, которые верят в особый подход к аутизму, и чиновниками, которые все еще убеждены, с проблемой аутизма можно справиться при помощи тренировки. Аутизм это не только образовательная проблема, но также и политическая. Очень хорошо и важно понять, что образовательные программы могут помочь людям, страдающим аутизмом, но применение их на практике требует соответствующих средств.

Глава 1

АУТИЗМ КАК ПЕРВАЗИВНОЕ НАРУШЕНИЕ РАЗВИТИЯ

1.1. ТЕОРЕТИЧЕСКОЕ ПОНИМАНИЕ

1.1.1. ЧТО ТАКОЕ АУТИЗМ? СКОЛЬКО ЛЮДЕЙ СТРАДАЮТ АУТИЗМОМ?

Как распознать аутизм?

Для этого следует обратиться к диагностическим критериям, которые были подготовлены специалистами-медиками. Критерии, которые используются чаще других, были установлены Всемирной Организацией Здравоохранения и были записаны в МКБ-10 (десятое издание международной классификации болезней) ICD-10 (WHO, 1987), а также в ДСМ-IV (четвертый выпуск диагностического статистического руководства) DSM-IV, издаваемом Американской Ассоциацией Психиатров (АРА, 1994).

ДСМ предлагает следующее определение аутизма:

А. Общее количество показателей из разделов (1), (2) и (3) — 6; по крайней мере два показателя из раздела (1), и, по меньшей мере, — по одному показателю из разделов (2) и (3);

1. Качественное нарушение в социальном взаимодействии, представленное, по крайней мере, двумя показателями из следующих:

а) Заметное нарушение в использовании многообразных невербальных типов поведения, такие как взгляд глаза-в-глаза, выражениях лица, позах тела и жестах с целью регуляции социального взаимодействия;

б) Неспособность развития отношений со сверстниками, соответствующих уровню развития;

в) Неспособность испытать радость от того, что другие люди счастливы;

г) Отсутствие социальной или эмоциональной взаимности;

2. Качественное нарушение коммуникации, представленное, по крайней мере, одним из следующих показателей:

а) Отставание или полное отсутствие развития разговорной речи (не сопровождающееся попыткой компенсации через такие альтернативные модели коммуникации как жесты или мимика);

б) У людей с адекватной речью заметное нарушение способности инициировать или поддерживать разговор с другими;

в) Стереотипное или повторяющееся использование языка или идиосинкратическая речь;

г) Отсутствие разнообразной, спонтанной игры или игры по социальной имитации, соответствующей уровню развития;

3. Ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения, интересов и деятельности, представленные, по меньшей мере, одним из следующих показателей:

а) Активная деятельность по одному или нескольким стереотипным и ограниченным типам интересов, которая являются нарушенной либо по интенсивности либо по направлению;

б) Явная настойчивая приверженность специфическим нефункциональным ритуалам или заведенному порядку;

в) Стереотипные или повторяющиеся механические действия (такие как размахивание или вращение пальцами, руками, или комплекс движений телом);

г) Постоянные действия с частями предметов.

Б. Отставание или нарушенное функционирование, хотя бы в одной из следующих областей, начавшееся до трех лет: (1) социальные взаимодействия; речь, используемая в социальном развитии, (2) речь при использовании в целях социальной коммуникации, или (3) символическая или творческая игра.

В. Отклонение в большей степени не относится к расстройству Репа или детскому дезинтегративному расстройству или к синдрому Аспергера.

Ранее считалось, что 5 из 10 000 человек страдают аутизмом, но последние эпидемиологические исследования, проведенные с использованием диагностических критериев ДСМ III-P, дали результаты вдвое превышающие предыдущие показатели — 10 человек из 10 000.

Если вместо медицинского определения аутизма (а до настоящего времени фактически никто, кроме врачей не разрабатывал диагностические критерии) использовать определение аутизма, которое предлагают педагоги, то общее число (включающее детей, страдающих от аутизма и расстройств аутистического спектра) составит, по меньшей мере, 20 больных на 10 000 человек.

По классификации ДСМ IV (как и в МКБ-10) аутизм определен в категорию под названием «первазивные нарушения развития», между категориями «умственная отсталость» и «специфические нарушения в развитии».

Можно сказать, что при «умственной отсталости» развитие замедляется. Человек, страдающий умственной отсталостью, развивается в тех же направлениях как вы и я, но медленнее. Его психический возраст всегда ниже, чем его хронологический возраст.

При «специфических нарушениях» в развитии мы наблюдаем замедленное или неправильное развитие, которое касается только одного конкретного навыка. Например, человек, страдающий дислексией, имеет одну невероятную трудность в обучении. Не смотря на нормальный интеллект, научиться читать для такого человека необычайно трудно.

В тех случаях, когда имеются «качественные нарушения» в нескольких областях, мы говорим о «первазивном нарушении развития». В классификациях такое первазивное нарушение развития как аутизм располагается между умственной отсталостью и трудностями в обучении. Самым важным признаком группы первазивных нарушений является то, что «при этих нарушениях доминирующими являются трудности, связанные с приобретением когнитивных, речевых, моторных и социальных навыков». Термин качественные нарушения подразумевает, что такие нарушения могли быть вызваны не только одним замедленным развитием (как в случае умственной отсталости) или вторичным нарушением (сенсорным или моторным), но было что-то еще, что привело к этим нарушениям. Следующая история о подготовке к Рождеству наглядно показывает эти качественные ограничения, которые сопровождают «другое» развитие.

Приближается время праздников, что всегда приносит с собой много сюрпризов. А я этому совсем не рада, так как ежедневный распорядок, к которому Томас привык, будет нарушен. Но мне удалось найти один способ, чтобы помочь ему: как правило, почти все мы любим сюрпризы, но ему нравиться только то, что можно предугадать. Поэтому я показываю ему рекламные брошюры с изображением игрушки, которую принесет Сайта Клаус, а также то, что он может делать с этой игрушкой, как он сможет ее использовать. Мы вырезаем все картинки и приклеиваем их на бумагу. Я делаю для него календарь с белыми страницами, и каждый день он отрывает сам по одному листу. Он может точно узнать, сколько дней остается в календаре до праздника. Мы наклеиваем картинку с изображением игрушки на лист красной бумаги. Затем мы идем в магазин, чтобы посмотреть, как на самом деле выглядит игрушка, потому что она не такая как в рекламной брошюре. И если в игротеке я нахожу такую же, то мы берем ее на время, чтобы убедиться, что эта игрушка не слишком сложна для него, и он с ней сможет играть.

В канун Рождества я сообщаю ему, где он сможет найти «сюрприз», и в какую бумагу он будет завернут. Его братья и сестры считают, что веселье будет не полным, если они заранее узнают о подарках. Но когда приходит самый главный день, и в его календаре появляется красный лист, праздник наступает для ВСЕХ детей. Даже для Томаса, потому что он теперь уже не будет бросать бумагу на пол, не будет кричать или плакать. Он обнаружил то, что он ожидал, что можно было предугадать. Это ЕГО СЮРПРИЗ. Он дважды хлопает глазами, открывая и закрывая при этом рот. Одна рука словно висит вдоль тела, а другой рукой он дергает себя за волосы. Пару раз он неуклюже подпрыгивает. И в этот момент мое сердце радуется, поскольку я вижу, что он действительно счастлив.

Хильде де Клерк

Человек, у которого имеется первазивное нарушение развития, также может быть и умственно отсталым, но это совсем другая проблема, существующая независимо от первазивного нарушения развития. Термин «первазивное нарушение» указывает на то, что нарушено что-то глубоко внутри, и что это затрагивает всего человека в целом. Именно так можно сказать о людях, страдающих аутизмом.

Что делает нашу жизнь по настоящему осмысленной? Прежде всего, это общение с другими людьми, интерпретация их поведения, творческое отношение к предметам, ситуациям и людям. Именно в этих областях люди с аутизмом испытывают самые большие трудности в своей жизни.

Выражение «первазивное нарушение» намного лучше объясняет, в чем заключается проблема этих людей, чем термин «аутизм». Если человек имеет комбинированные нарушения, такие как трудности в развитии коммуникации, социальной интерпретации и воображения, и кроме этого он имеет серьезные проблемы в понимании того, что видит и слышит, то ярлык «аутист» не самое лучшее определение для этого состояния, т.к. имеет довольно ограниченное значение — «обращенный в себя» или «сдержанный». Истинная проблема таких людей намного шире, это не просто уход от социального взаимодействия.

Очень важно, что в настоящее время аутизм больше уже не относят в одну категорию вместе с психическими заболеваниями, как это было прежде. В 1970 году стал издаваться самый важный профессиональный международный журнал по аутизму. Первоначально журнал назывался — «Аутизм и детская шизофрения». Позднее журнал получил новое название — «Аутизм и нарушения в развитии». С тех пор, по мнению большинства исследователей, изучению связи между аутизмом и психическим заболеваниями придается все меньшее значение. Будущие исследования следует вести в направлении сравнения аутизма и других нарушений в развитии.

Термин «психическое заболевание» подразумевает, что для лечения в первую очередь следует обратиться к психиатру; и только когда психиатрическая помощь окажется в достаточной степени успешной, начинают уделять внимание (специальным видам) воспитания и образования.

В случае, когда мы имеем дело с первазивными нарушениями в развитии, главный приоритет при оказании помощи принадлежит специальному образованию. В исключительных случаях также может быть необходимо и психиатрическое лечение. Например, при аутизме у людей с высокими интеллектуальными способностями могут возникать трудности, когда им надо признать тот факт, что они имеют это нарушение в развитии, или когда они пытаются скрывать его. Они прилагают для этого огромные усилия, но, тем не менее, они продолжают чувствовать свою беспомощность. Для большинства людей и меньшего повода, чем этот, было бы достаточно, чтобы вызвать у них депрессию. Самую лучшую помощь в таких случаях мог бы оказать психиатр, который специализируется по аутизму.

Я не выступаю против участия врачей в случаях, когда мы имеем дело с аутизмом. Я просто хотел бы видеть более тесное взаимодействие между двумя областями, которые мы имеем сегодня — образованием и медициной. Однако, нам следует быть реалистами: аутизм это не болезнь. Если самая ценная помощь будет предоставлена в виде соответствующего обучения, то и не надо будет во всех случаях обращаться к врачам как к первой необходимости.

Другим важным отличием первазивного нарушения в развитии от психического заболевания является конечная цель, которые ставят перед собой специалисты при оказании помощи. Психически больной пациент когда-то был «нормальным», поэтому цель лечения — снова сделать его «нормальным». В случае аутизма мы вынуждены признать, что данное нарушение развития является постоянным. Следовательно, цель лечения в том, чтобы развить возможности человека в рамках имеющихся параметров, другими словами, подготовить ребенка к взрослой жизни так, чтобы он или она смогли насколько это возможно функционировать в обществе (оставаясь при этом под постоянной защитой профессионалов).

Очень важно, чтобы психиатры подтвердили это определение аутизма. Тогда диагностика аутизма в области психиатрии могла бы стать более точной, и аутизм был бы четко отделен от истинно психиатрических нарушений. Психиатр может помочь выбрать наилучшую систему помощи и, как мы уже говорили, может оказать дополнительную поддержку, если у человека, страдающего аутизмом, возникают другие психиатрические проблемы.

1.1.4. «НЕСПОСОБНЫЙ СДЕЛАТЬ ЧТО-ЛИБО» НЕ ОЗНАЧАЕТ

«НЕ ИМЕЮЩИЙ ЖЕЛАНИЯ» —

ОТСУТСТВИЯ МОТИВАЦИИ НЕ НАБЛЮДАЕТСЯ

Если аутизм относится к категории нарушений развития, а не к психическим заболеваниям, то сразу становится понятно, что отсутствие мотивации не является одной из основных проблем при аутизме. Ранее считалось, что низкие интеллектуальные достижения детей, страдающих аутизмом, были результатом сознательного отказа от социального взаимодействия, но, как писал М.Раттер (1983):

1. Если бы низкие интеллектуальные достижения были результатом отсутствия социальной мотивации, то все дети без исключения показывали бы одинаково низкие результаты по тесту IQ. Но этого мы не наблюдаем.

2. Тесты IQ имеют большое прогностическое значение как для аутичных детей (особенно для детей с низким интеллектом), так и для детей, не имеющих этого нарушения, т.к. указывают на уровень успеваемости в школе и на степень самостоятельности, которую они в будущем смогут иметь, когда станут взрослыми.

3. Более того, улучшение их «психологического состояния» (например, все большее участие в общественной жизни) не приводит к повышению коэффициента их интеллекта.

4. Целый ряд исследований показал, что показатель IQ не зависит от мотивации. (Конечно, это не означает, что мотивация не может влиять на уровень достижений, что мы и наблюдаем как у здоровых детей, так и у детей с умственной отсталостью. В ходе тестов, если дети не справлялись с первыми заданиями, им предлагали более простые задания, которые они выполняли с большим успехом. Если они отвечали на вопросы правильно, то задания постепенно усложнялись до тех пор, пока они могли с ними справляться, и таким образом они достигали того уровня, который они уже не могли успешно преодолеть — не из-за отсутствия мотивации, а из-за того, что задания становились слитком трудными для них.

5. Наконец, эпилептические приступы у детей с аутизмом ассоциируются с низким IQ: один из трех умственно отсталых аутичных детей страдает эпилепсией; в то время как среди аутичных детей с более высоким интеллектом приступы эпилепсии встречается у одного из двадцати. И это ни каким образом нельзя объяснить отсутствием социального участия или мотивации.

Следовательно, низкие показатели IQ (60 процентов аутичных людей имеют IQ ниже 50 баллов) не являются результатом слабой социальной мотивации. Умственная отсталость и аутизм идут рядом с самого начала. Родителям постоянно приходится сталкиваться с людьми, которые по незнанию истолковывают беспомощность аутичных людей как отсутствие желания что-либо делать. Следующий пример наглядно это показывает:

У Томаса в школе был свой установленный распорядок. Он никогда не играл. Он ходил по игровой площадке, постоянно держа за руку одну учительницу, которую он называл «Рука» («Держи мою руку»). Если у этой учительницы не было для него времени, то она давала ему микрофон, и он садился и постоянно лизал его. В определенное время дня ему хотелось послушать музыку. Все в школе знали Томаса как «мальчика, который всегда открывает воду в кранах, открывает все шкафы, включает и выключает свет, разбрасывает корм для черепахи по полу, выливает молоко из пакетов» и т.д. Если не удавалось его посадить и чем-нибудь занять, он начинал себя вести подобным образом. Дома с ним также было много проблем. Например, если приходили гости, он начинал открывать и закрывать холодильник и все двери, включал и выключал свет, доставал все из выдвижных ящиков, стучал по различным предметам, и так далее. Мы слышали самые различные мнения от гостей, например: «Его надо посадить в подвал, и он быстро научится слушаться» или «Давайте я им займусь, и он скоро будет ходить по струнке». К счастью, я так никогда и не воспользовалась ни одним из советов этих знатоков.

Хильде де Клерк

1.1.5. ЧТО СКРЫВАЕТСЯ ЗА СЛОВОМ?

ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ МОЖЕТ СПАСТИ ЖИЗНЬ

Вероятно, вам приходилось слышать, как многие говорят, что совсем неважно как мы называем этих людей — «психически больными» или «умственно отсталыми / с нарушениями развития». В конце концов, ведь это всего лишь слова, не так ли?

Но эти слова имеют свои последствия. Из-за них многие взрослые люди, страдающие аутизмом, находятся в психиатрических клиниках с неправильным диагнозом. Людей, страдающих аутизмом, можно также встретить в группах умственно отсталых людей с проблемами в поведении. Их трагедия состоит в том, что, хотя они страдают аутистическими нарушениями развития, их лечат от психического заболевания или от обычной умственной отсталости. Этого не должно быть, но до сих пор довольно часто качество жизни аутичного человека не зависит от степени его нарушения, а в значительно большей мере зависит от того, где он родился, и насколько хорошо там знакомы с проблемами аутизма. В этом смысле слово, которое используется для названия нарушения, может спасти человеку жизнь. Для этого человека имеет принципиальное значение, получает ли он в качестве основной помощи медицинское лечение или специальное обучение. Это также относится и к людям, страдающим аутизмом. Учитываются ли особые нужды аутичных людей в специально адаптированном для них повседневном уходе и в их деятельности?

При аутизме дети могут иметь проблемы в поведении, в коммуникации, они могут быть слабослышащими или умственно отсталыми. Но будет настоящей катастрофой для них, если с ними будут обращаться так же, как с неаутичными детьми, имеющими проблемы в поведении, слабый слух или умственную отсталость. Причина этих трудностей у аутичных детей совершенно другая, только полное понимание аутизма должно стать исходной точкой для психолого-педагогического подхода. От того, какой поставлен диагноз, будет зависеть помощь, которую получит ребенок. Поэтому, правильный выбор названия нарушения, которое будет записано в диагнозе, означает правильный выбор помощи.

Очень многие из тех советов, которые специалисты дают родителям аутичных детей с самыми лучшими намерениями, на деле только увеличивают тяжесть их проблемы. Это происходит потому, что часто сами специалисты не имеют достаточно четкого представления о специфическом характере такого нарушения развития, каким является аутизм. Те, кто не понимает его особенностей, не смогут оказать родителям необходимой помощи.

Родители детей, страдающих аутизмом, часто идут от одного специалиста к другому для того, чтобы поставить более точный диагноз, более четко понять проблему и получить совет о том, как воспитывать и обращаться со своими детьми. Если объяснения недостаточно исчерпывающие, то родители продолжают свои поиски (а иногда они их просто прекращают).

Я знаю десятки родителей, которые сами поставили диагноз. Это неправильный путь, но сути вопроса это не меняет: в конечном итоге, они должны убедить специалистов, что проблема заключается в аутизме, а не в умственной отсталости или глухоте. Вот, что произошло с Мэри Экерли:

Я поставила диагноз сама. Я смогла это сделать только благодаря статье, которая была опубликована на первой странице в газете Washington Post. Во время ежегодной конференции Национальной Ассоциации взрослых и детей, страдающих аутизмом, в газете был представлен отчет с описанием симптомов аутизма. Читая их, я сразу узнала своего сына, поэтому, дорогой читатель, если вы все еще против ярлыков, то прочтите предыдущие строчки еще раз. Все равно, рано или поздно, но ребенку будет поставлен диагноз. Несомненно, что в нашем случае и, как мне кажется, в большинстве случаев, чем раньше это будет сделано, тем лучше. Если бы мы сразу узнали, что Эд страдает аутизмом, это бы очень огорчило нас, но у нас не было бы такой неопределенности и страха...

Представьте себе подобную ситуацию. У вас ужасная головная боль, и вы принимаете двойную дозу аспирина. Ваша головная боль успокаивается, но лишь на короткое время. В конце концов, вы обращаетесь за помощью к врачу, и он выписывает вам лекарство, которое может действовать также ограниченное время. Вам приходится снова нанести визит врачу, он проводит обследование и сообщает, что произошло сужение кровеносных сосудов в правом полушарии вашего мозга... Вы хотели бы знать, почему это произошло. Это опухоль или «просто нервы»? И до тех пор, пока вы не узнаете, что послужило причиной пашей головной боли, вы будете очень взволнованы, испуганы и несчастны.

Родители детей-инвалидов тоже хотят получить ответы на свой вопрос «почему?» В данный момент этот вопрос еще не приобретает философский смысл, который появится намного позднее. Вопрос «почему?» задан с профессиональной точки зрения, т.к. родители хотят быть, по крайней мере, уверены в том, что специалисты смогут помочь их ребенку. Не следует забывать, что и в случае с пациентом, у которого болит голова, и в случае с родителями, у которых ребенок имеет нарушение в развитии, мы имеем дело с людьми, которые очень испуганы, С ними произошло нечто ужасное, и до тех пор, пока к их ситуации не начнут относиться серьезным образом, страх не пройдет. Сами родители справиться с этим не в состоянии. Если один из родителей случайно не окажется педиатром или психологом, у них не будет необходимых знаний о том, что следует делать. Родители также беспомощны как их ребенок.

1.1.7. ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ ИЛИ УСТРАНЕНИЕ НЕПОНИМАНИЯ У РОДИТЕЛЕЙ

Я помню одного француза, который рассказывал мне о своем сыне и о том, как он сначала думал, что его сын имеет умственную отсталость. Специалисты уверяли его, что мальчик был очень умный, а мир вокруг себя находил слишком легким, ниже его уровня, недостаточно адаптированным к его «превосходящему» интеллекту. Время от времени он брал отца за руку и подводил к холодильнику, словно говоря: «Я хочу фруктовый сок». Отец находил это унизительным. Почему его сын так поступал? Что он совершил, чтобы заслужить подобное обращение? Почему с ним обращаются как с тупицей?

Сначала отец объяснял себе поведение сына его плохим характером: он обманывает меня. Это не могло оказать позитивное воздействие на развитии их взаимоотношений. Позднее один специалист сказал отцу, что это нормально для ребенка в определенном возрасте взять отца за руку и показать ему что-то. Это означало, что ребенок еще не знал других способов коммуникации, необходимых для контроля над своим окружением. Но у обычных детей подобное поведение продолжается очень короткое время, и родители быстро об этом забывают. Однако дети, страдающие аутизмом, самостоятельно не могут справиться с такими обычными (фактически спонтанными) задачами в их развитии. Они словно застывают в определенном возрасте. Поэтому именно мы должны показать детям то, что они не могут понять сами, например, подведя к холодильнику, следует показать им, как открыть его.

Как только отец мальчика понял это, их отношения сразу изменились. Он уже имел дело не с упрямым ребенком, а с ребенком, у которого было особенное нарушение развития. И тот же самый факт, что ребенок брал его за руку и вел к холодильнику, сейчас уже рассматривался с положительной стороны: его сын пытался общаться с ним. Это общение происходило на другом уровне (мальчик все еще не говорил), но он делал все, что мог. И отец со своей стороны нашел способ помочь своему сыну.

Тем не менее, встречаются ситуации, когда профессионалы настаивают на том, что ничего нельзя сделать для ребенка, если у него отсутствует мотивация. Желание еще не появилось, ребенок не хочет развиваться, и мы вынуждены ждать, когда появиться это желание. Только тогда мы можем помочь. На самом деле, всем следует помнить, что мы должны дать ребенку, страдающему аутизмом, «средство» для его развития. Если ребенок не может использовать слова для общения, это еще не означает, что он не хочет развиваться. Но это означает, что слова для него (в настоящий момент?) слишком трудны. Если дать ребенку другие более конкретные средства коммуникации, то коммуникация может состояться: теперь у ребенка есть в распоряжении средство, и это стимулирует его желание к дальнейшему развитию. Ребенок не может захотеть того, чего он не понимает...

1.1.8. ВЗГЛЯД ПРОФЕССИОНАЛА: «ДРУГИЕ» ДЕТИ

НУЖДАЮТСЯ В «ДРУГОЙ» ПОМОЩИ (МЭРИ ЭКЕРЛИ)

Есть профессионалы, которые (совместно с родителями) пытаются «исправить» так называемого «неправильного» ребенка. Как и родители, они хотят установить причину возникновения проблем у детей. Но помочь они могут только в том случае, если они понимают саму проблему. И когда им не удается найти ответ на вопрос «почему», они, подобно родителям, часто прекращают дальнейшие попытки.

Молодые люди с аутизмом отличаются от людей с умственной отсталостью, от детей с психологическими проблемами, с задержкой развития или от глухих детей. Новый подход к аутизму в специальном образовании показал, что аутичные дети очень отличаются от других детей и поэтому нуждаются в особом подходе. Традиционное «специальное образование» оказалось не достаточно специальным для них.

Чем больше одно нарушение похоже на другое, тем важнее правильно поставить диагноз и правильно выбрать термин, пишет Мэри Экерли. Следовательно, самое главное заключается в том, чтобы профессионалы понимали, чем аутизм отличается от других нарушений. Если профессионал будет оказывать помощь, не зная особенностей аутизма, то он неизбежно вызовет у ребенка новые проблемы в поведении, даже не осознавая этого.

Очевидно, что при некоторых нарушениях развития человеку требуется непрерывный специальный уход. Невозможно себе представить, чтобы человеку с тяжелой формой умственной отсталости, который получал специальное образование, отказали в этой помощи, как только ему исполнится 21 год... это просто немыслимо. Людям, страдающим аутизмом, также необходима специализированная помощь на протяжении всей их жизни. Это, конечно, подразумевает преемственность специальных программ. И как только люди осознают это, то им станет понятно, почему американская программа ТЕАССН послужила моделью для многих родителей и профессионалов. ТЕАССН расшифровывается как «лечение и обучение детей, страдающих аутизмом и другими подобными нарушениями коммуникации». В штате Северная Каролина, где население составляет около шести миллионов человек, работают шесть специализированных диагностических центров, которые предоставляют людям, страдающим аутизмом различные услуги. Например, эти люди имеют возможность обучаться дома, многие аутичных дети и подростки посещают специальные классы, число которых превышает 150. Также были созданы специализированные места для взрослых людей, страдающих аутизмом, где они могли бы жить и работать. Все эти мероприятия являются частью одной программы. Следовательно, ТЕАССН — это название программы, которая осуществляется в этом штате. К сожалению, сам термин «программа» часто неверно истолковывается, как если бы это была некая книга рецептов, которую можно купить и использовать именно в таком виде. При таком толковании, это бы нарушило главный принцип индивидуального подхода, который так важен при работе с людьми, страдающими аутизмом. Когда мы говорим, что мы избрали своей моделью программу ТЕАССН, то прежде всего потому, что мы тоже хотели бы добиться непрерывности в предоставлении специализированной помощи для людей, страдающих аутизмом, всех возрастов и уровней интеллекта.