Глава 4 СОЦИАЛЬНОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ

Моя дочь Джессика — самая младшая из моих 4-х детей. Ей 25 лет, и ее можно охарактеризовать, как самостоятельного человека. Джессика имеет работу на неполный рабочий день. Она работает в одном колледже в отделе переписки. Она платит налоги. Также она занимается уборкой квартиры, гладит белье, умеет шить и готовить еду. Все это она выполняет очень хорошо и с большой ответственностью. Она прекрасно рисует. Ее работы с точным, тонким рисунком, выполненным акварельными красками Многие из них демонстрировались на выставках и были успешно проданы. Она живет с нами, являясь полноценным членом семьи. Ее К) по шкале Векслера два года назад составляя 106 (вербальные навыки — 98, невербальные — 116). По расширенной версии теста Прогрессивные матрицы Равена (тест на точность наблюдения и логическое мышления) она набрала более 95%, больше чем кто-либо (за исключением немногих) из выпускников университета. Все это действительно так. Но почему я не могу утверждать то, о чем мечтают родители всех детей, у которых имеются нарушения в развитии — что она нормальный человек?

Даже если бы Вам не удалось обменяться с ней и парой фраз, если бы Вы могли только наблюдать за ней во время ее занятий дома, на работе или во время ее частых прогулок по магазинам, уже этого было бы достаточно, чтобы понять, что все ее достижения, которые когда-то, казалось, могли осуществиться только благодаря чуду, не приводят к ожидаемому результату: стать человеком, который полностью осознает повседневный ход жизни и является совершенно самостоятельным в этой жизни.

Клара Парк, 1986

4.1. ТЕОРЕТИЧЕСКОЕ ПОНИМАНИЕ

4.1.1. ЧТО ЗНАЧИТ БЫТЬ «АУТИЧНЫМ»

Именно особенности социального поведения (социальная изоляция) 11 детей, которых наблюдал в своей клинике Лео Каннер на протяжении 5 лет, послужили основанием для него утверждать, что эти дети страдали аутизмом. Он считал, что у них был «ранний детский аутизм» с аутистическими нарушениями способности иметь эмоциональный контакт с другими людьми. Он отмечал, что социальная изоляция была у них с самого рождения.

Следовательно, мы должны признать, что эти дети появились на свет с врожденной неспособностью иметь нормальный, биологически обусловленный эмоциональный контакт с людьми.

Позднее Л.Каннер писал, что социальную отчужденность не следует рассматривать, как нечто окончательное, что имеется возможность выработать модель развития социального поведения, и что в конечном итоге многие дети, страдающие аутизмом, станут интересоваться другими людьми:

Люди, страдающие шизофренией, стараются решить свои проблемы, удаляясь от других людей. Но наши дети постепенно начинают приходить к компромиссу, пробираясь на ощупь, делая осторожные шаги, чтобы попасть в тот мир, где их первоначально считали чужими.

Термин «аутизм» продолжает порождать неразбериху, поскольку, несмотря на все последние публикации и результаты научных исследований, многие люди продолжают ассоциировать синдром аутизма с одним из его симптомов (отчужденность). Тем не менее, тот, кто внимательно прочтет определение аутизма, сможет прийти к заключению, что отчужденность возможна, но не обязательна, т.е. она не является самым существенным основанием для постановки диагноза аутизма.

Г., 33-х летний мужчина, страдающий аутизмом. Он живет с родителями. Каждое утро он ждет почтальона. Он всегда стремится поцеловать его в губы. Про него нельзя сказать, что он стремится к отчужденности (как бывает при аутизме) в эмоциональном смысле этого слова. Его проблема скорее состоит в особом типе мышления. Он любит людей и с возрастом у него усиливается мотивация поступать так же, как поступают другие люди. Но он не понимает, почему люди целуются, когда они делают это и как...

Многие люди, страдающие аутизмом, больше не испытывают изоляции, но продолжают ощущать себя «как если бы были одни». Именно эта особенность заставила меня заняться изучением аутизма. Я знал об одиночестве из литературы и из своего собственного опыта, но мне всегда казалось, что чувство одиночества при аутизме было чем-то особенным, что выходило далеко за пределы обычного эмоционального значения этого слова. Я чувствовал, что оно связано во многом с поиском смысла среди хаоса, который они ощущали вокруг себя. И вместе с тем все это усиливалось «интеллектуальным одиночеством». Во мне это вызывало одновременно и чувство ужаса, и чувство восхищения. Я стремился к большому пониманию этого «метафизического» одиночества.

К счастью давно прошло то время, когда родителей обвиняли в одиночестве своих детей. Но эта порочная идея господствовала в исследованиях в течение 40 лет. Для того чтобы исправить положение, потребовались исследования Б.Гермелина и Н.О’Коннора, которые помогли нам понять, что для социального поведения требуется значительная интеллектуальная гибкость и абстрактное мышление, но они недоступны тем, у кого негибкий процесс познания. Именно здесь больше, чем в любой другой области жизни, необходимо иметь способность подняться над «буквальным» и помять смысл предметов, скрытый за воспринимаемым образом. На самом деле, нас не должно удивлять, что, хотя некоторые аутичные люди с высоким уровнем интеллектуальных способностей, производят нормальное впечатление в разговоре, но позднее они могут допустить явные ошибки в социальном поведении, потому что оно представляет для них огромную трудность.

Я с большим трудом понимаю смысл всего, что относится к социальной сфере. Мне удается понять что-либо только тогда, когда каждый, даже самый мельчайший шаг или правило записаны и пронумерованы один за другим. Мне приходится повторять это неоднократно, пока я не выучу их наизусть. И все равно это еще не гарантия, что ты знаешь как, когда и где применить эти правила, т.к. обстоятельства могут измениться, и ты чувствуешь себя совершенно растерянным. Когда меня пытались научить социальным навыкам, некоторые люди советовали мне устанавливать связи между схожими понятиями. Но это не всегда удается, т.к. нередко различные понятия соединяются друг с другом настолько прочно, что мне бывает очень трудно определить, что есть что, а также как, когда и где следует применять эти понятия, поскольку не может быть двух абсолютно одинаковых ситуаций. К сожалению, я не знаю, каким образом можно научиться социальным навыкам. Все, что я могу сказать это то, что я бы предпочла, если бы у меня были письменные инструкции, как поступать, где все было бы разбито на отдельные пункты, которые к тому же должны быть пронумерованы. Но мой способ вряд ли имеет большую ценность, потому что не каждый человек, страдающий аутизмом, умеет читать. В таком случае, я полагаю, можно было бы использовать картинки, иллюстрирующие каждый шаг, который содержится в инструкции. Но даже это может быть очень трудно понять человеку, страдающему аутизмом.

Однажды социальному взаимодействию было дано следующее определение: «абстрактные символы в постоянном движении». В этом смысле язык является более «статичным» явлением, слова, по крайней мере, остаются без изменений. Однако социальные ситуации никогда не повторяются в неизменном виде. Значение социальных взаимодействий почти никогда прямо не выражается. Для того чтобы понять, что они на самом деле означают, требуется постоянно анализировать все то, что человек наблюдает.

Гипотеза Юты Фрит и ее коллег, получившая название «теория сознания» пролила свет на один аспект проблем, который возникает у людей, страдающих аутизмом, при социальном взаимодействии. В своей книге «Аутизм: Объяснение загадки» она поместила репродукцию картины, которую написал Жорж де ла Тур (рис. 4.1). Посмотрите на нее внимательно и попытайтесь понять смысл происходящего до того, как продолжите чтение.

Вы согласны со мной? Или вы можете дать другую интерпретацию происходящего на картине? Это не имеет большого значения. Важно то, что вы в состоянии понять, о чем они думают. Можно сформулировать это более абстрактно: наблюдая внешнюю строну вещей и событий, мы попытаемся отгадать их внутреннее значение. Мы знаем, что мы умеем читать лица и поведение других людей и строить предположения о том, что они чувствуют, планируют, замышляют. Другими словами, у нас есть «теория сознания»; мы знаем, что за буквальным восприятием спрятаны эмоции и намерения.

Окружающая действительность представляется человеку, страдающему аутизмом, чем-то запутанным, массой взаимодействующих событий, людей, мест, звуков и изображений. Нет видимых границ, порядка или смысла. Большая часть моей жизни проходит в попытках найти во всем установленный распорядок, расписание, фиксированный маршрут, определенный ритуал — все это помогает мне внести порядок в невыносимо хаотичную жизнь. Иногда у меня возникает желание принять участие в каком-либо действии, но мой мозг не хочет сказать мне, как следует поступить. Многие люди ошибаются, когда думают, что при аутизме человек не может чувствовать себя одиноким и не может любить.

Если нормальный человек вдруг окажется на планете, где он встретится с незнакомыми существами, он, скорее всего, испугается. Он не будет знать, как приспособиться, и ему очень трудно будет понять, о чем думают, эти странные существа, что они хотят и чувствуют, а также как реагировать на все, что происходит вокруг него. Именно так ощущает себя человек при аутизме. Если бы что-то внезапно изменилось на этой планете, любой человек был бы обеспокоен вопросом, правильно ли он понимает то, что происходит. Именно таким образом воспринимают перемены люди, страдающие аутизмом. Попытка сохранить все в неизменном виде говорит об их стремлении уменьшить страх, который они испытывают при переменах. Страх доминирует в моей жизни. Даже если сами предметы не внушают мне страх, я все равно боюсь, что что-либо ужасное может произойти из-за того, что я не могу осмыслить то, что вижу. Жизнь это безграничная масса, состоящая из людей, событий, мест и предметов, которые постоянно взаимодействуют друг с другом, что сбивает меня с толку, вызывает чувство растерянности. Социальная жизнь невероятно трудна, т.к. в ней трудно увидеть структуру. Как только мне начинает казаться, что я понимаю смысл, как вдруг я обнаруживаю, что при небольших изменениях в ситуации прежняя структура уже не работает. По-видимому, мне еще многому предстоит учиться. Люди, страдающие аутизмом, бывают очень сердитыми, из-за ужасного отчаяния, вызванного неспособностью правильно понять мир — иногда оно просто невыносимо. Но когда я сержусь, это удивляет многих людей.

Прошло много времени прежде, чем я смогла понять, что другие люди, разговаривая, обращались ко мне. Не меньше времени ушло на то, чтобы понять, что я тоже человек — несмотря на все различия между нами. Когда я была маленькой, мне даже не приходила в голову мысль о том, чтобы приспособиться к другим людям, поскольку я даже не могла отличить людей от предметов. Когда мне все-таки удалось понять, что люди важнее, чем предметы, и я начинала понимать многое другое в жизни, то и предметы стали выглядеть в новом свете, но при этом они стали только труднее.

Тереза Жолифф, 1992

Людям, страдающим аутизмом, очень трудно «читать» эмоции, намерения и мысли. В значительной мере они являются социально слепыми. У них отсутствует «теория сознания», или она находится в совершенно неразвитом состоянии. Поэтому Фрит называет их строгими бихевиористами: действие для них — это только действие и ничего больше. Смысл, скрытый за этим действием часто ускользает от них.

Иногда может возникнуть впечатление, что они не считаются с окружающими, но это связано не с эмоциональным эгоизмом, а скорее с негибкостью их познавательной деятельности (все «метафизическое» вызывает у них трудности). В этом смысле они представляют собой полную противоположность душевнобольным, которые во всем видят скрытый смысл и намерения.

Томас кричит так пронзительно и громко, что его крик мог бы разбудить всю улицу. Эта происходит, если я не позволяю ему сесть в машину с той стороны, где он всегда сидит, если я не в том порядке надеваю на него одежду или снимаю ее, если что-либо в ванной комнате лежит не на своем месте, если я еду другой дорогой, если не покупаю «зеленый» кофе в магазине X, а батарейки в магазине V, или если нарушен любой другой привычный ритуал.

Я помню один ужасный день, когда мне пришлось отвести Томаса в мой кабинет чтобы другие дети могли спокойно делать свои уроки. В этот момент я не могла больше сдерживаться и разрыдалась. Я увидела, что маленький Томас сразу же начал ползти ко мне. Я думала, что он хочет утешить меня, и теперь я уже плакала от счастья. Но Томас потрогал мои глаза и засмеялся. Ему очень понравились слезы, сверкающие на моем лице.

Хильде де Клерк

Вот еще один пример «социальной слепоты» этого мальчика:

Если я вижу, что Томас съел слишком много конфет, я говорю ему, что конфеты кончились. Но когда ему удается их найти, он говорит мне: «Ты не очень внимательно смотрела, не так ли?» или «Ты сказала неправильно, мама». Том действительно не понимает, что я на самом деле имела в виду.

4.1.3. РАННЕЕ СОЦИАЛЬНОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ

У ОБЫЧНЫХ ДЕТЕЙ И ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ

Это звучит парадоксально: социальное взаимодействие, которое приносит обычным младенцам столько радости и удовольствия, при аутизме вызывает раздражение и стремление к изолированности как средство самозащиты. Раньше считалось, что проблема возникает при расстройстве отношений между матерью и ребенком. Но весь вопрос лишь в том, что у ребенка при аутизме наблюдаются другие биологические особенности, что сопровождается другим типом познавательной деятельности. Именно это заставляет его реагировать таким странным, на наш взгляд, способом, отличным от принятых способов выражения любви — с помощью слов, улыбок, ласки и взглядов. Вероятно, невозможно представить себе ситуацию хуже той, когда мать видит, что ребенок отвергает ее любовь, и не может никак объяснить это. Она обращается к специалистам и получает ответ, что во всем виновата только она одна. Давайте сравним раннее социальное взаимодействие обычных детей и детей, страдающих аутизмом. (Табл. 4.1)

В своих эпидемиологических исследованиях Лорна Винг и ее коллеги в Камбервелле указывали на существование нескольких социальных подгрупп людей, страдающих аутизмом. Они также отмечали, что социальные характеристики могут меняться, что дети, которые сначала казались закрытыми от социального мира, вокруг могли «оттаять» и раскрыться. Перед тем, как мы подробно рассмотрим это исследование, мы начнем с простой аналогии, с одного упражнения на воображение, которое поможет нам понять различные уровни социального сознания.

Для того, чтобы понять социальное поведение, мы должны принять во внимание огромное количество негласных правил. Например, во время лекции лектор всегда смотрит на слушателей, он не стоит от них на расстоянии 5 см, не смотрит только на одного человека, его голос меняется в соответствии с тем, что он говорит, он знает о том, что обычно в середине лекции бывает перерыв для кофе. И лектор учитывает все эти правила.

Объекты могут пугать. С движущимися объектами справляться еще труднее вследствие дополнительной сложности движения. Еще большую трудность представляют движущиеся объекты, которые издают при движении шум, поскольку здесь следует учитывать внешний вид, движение и звук. Самыми сложными для понимания являются люди. Проблема не только в том, что вы их видите. Они появляются в тот момент, когда вы этого не ожидаете, они шумят, и вместе с этим, они предъявляют к вам требования, которые вы даже не в состоянии понять. Едва вы начинаете осмысливать происходящее, как что-нибудь происходит, и все меняется.

В течение дня, с раннего утра и до самого вечера, людям приходится соблюдать тысячи правил социального взаимодействия. Жизнь напоминает одну длинную «игру» с более сложными правилами, чем, например, в футболе.

Представьте, что вы оказались на футбольном поле, но не знаете правил игры, в то время как другие игроки из вашей команды ожидают вашего участия в игре... Какой будет ваша реакция? Ситуация подавляет, и даже пугает вас. Вы можете попытаться закрыться тем или иным способом от того, что происходит вокруг вас, и будете защищаться от всех непонятных людей. Если игроки подойдут слишком близко и будут продолжать настаивать, чтобы вы играли (используя при этом звуки, которые вы не понимаете), у вас может наступить кризис, вспышка гнева. Нет, вы не можете этого сделать. Это слишком трудно. У вас нет никакой основы, с которой вы могли бы начать. У вас огромные трудности с физическими контактами. В подобной ситуации вы скорее всего будете похожи на людей, которых Лорда Винг называет «отчужденными». Именно такими некоторое время назад считали всех людей, страдающих аутизмом.

Я проводила очень много времени в одиночестве в своей спальне. Я испытывала самое большое счастье, когда дверь в комнату закрывалась, и я оставалась одна. Я не помню, чтобы в такие минуты я думала о том, где были мои мать, отец, брат и сестра. Казалось, очи не представляли для меня никакого интереса. Я полагаю, что причина этого была в том, что я долгое время не могла осознать, что они были людьми, и что люди должны быть важнее объектов.

Раньше я часто закрывала голову большим темным одеялом. У меня до сих пор иногда появляется желание сделать это, которое усиливается, когда я оказываюсь рядом с незнакомыми людьми и в незнакомой обстановке. Это дает мне чувство безопасности.

Тереза Жолифф, 1992

Дети, которые относятся к этой группе, часто впоследствии могут достичь довольно высокого уровня социального сознания. Можно провести аналогию между развитием таких детей и ситуацией на футбольном поле: проведя некоторое время в центре событий, происходящих на поле (что они делают?) ваш основной страх постепенно исчезает. Вы еще не совсем хорошо понимаете суть игры, но, по крайней мере, у вас пробуждается к ней интерес. Вы более внимательно наблюдаете за игрой. Вы не проявляете никакой инициативы (правила слишком сложны для вас), но если другие игроки подходят ближе или касаются вас, это уже не кажется вам таким страшным как раньше. Иногда им даже удается вовлечь вас в игру. Один ставит перед вами мяч, другой легко толкает вашу правую ногу, и вы ударяете по мячу. Ура, все счастливы. Итак, вы уже, в какой-то степени, участвуете в игре. Но как только другие игроки перестают вовлекать вас в игру и больше не проявляют инициативы, взаимодействие прекращается, хотя вы готовы быть пассивным игроком в упрощенном варианте игры. Теперь вы переходите во вторую категорию детей, страдающих аутизмом, «пассивную» группу:

Больше всего меня поражало в нем то, что его было невозможно утешить. Казалось, что даже присутствие его матери или отца не могло дать ему чувство покоя и безопасности. Он не испытывал потребности в том, чтобы его взяли на руки или обняли. В то время Брайану было 3 года. Он позволял брать себя на руки и обнимать, но было очевидно, что он ничего не чувствует при этом. Это также было заметно в детской группе. Другие дети были без ума от Брайана. Нельзя было вообразить себе более забавной живой игрушки. Когда дети уставали играть с ним, они просто оставляли его среди других игрушек, давали ему его любимый конструктор, и он их больше не беспокоил.

Сиз Шильтманс

С годами вы начинаете проявлять больше интереса к игрокам своей команды. Вы наблюдаете за ними уже долгое время, и сейчас вы уже можете их лучше понимать и ценить. Другие игроки уже знают ваши возможности и их ожидания не слишком высоки. Они стали принимать во внимание то, что вам нравится, и таким образом могут вознаграждать вас лучше, чем раньше. Вы сами начинаете проявлять больше инициативы во время игры потому, что считаете, что вам удалось ее понять. На самом деле, вы узнали только 2 правила: бежать за мячом и, когда появляется возможность, ударить по мячу.

Если вы будете это делать в течение двух 45-минутных периодов, вы будете выглядеть активным, но странным. Многие люди, страдающие аутизмом, относятся к этой группе «активных, но странных людей». Они стремятся делать все так, как это делают другие, но им это не удается (вспомните человека, который каждое утро пытается поцеловать почтальона в губы).

И, в заключение, есть еще одна небольшая подгруппа людей, которую можно назвать «почти нормальными». Они добились невероятных успехов в жизни. Их речь кажется правильной, и им удается имитировать социальное поведение. Но время от времени они совершают неадекватные поступки, которых не ожидаешь встретить у людей с таким уровнем развития.

Давайте еще раз воспользуемся аналогией с футболом. Айвэн, взрослый человек с высоким уровнем интеллектуальных способностей, был приглашен в команду. Футбольный клуб предложил ему быть вратарем команды. Но к всеобщему удивлению, во время одного матча он начинает делать то, чего никогда не делал раньше. Он может уйти от ворот, спорить с судьей, машет кулаком в сторону игроков. Судье приходится удалить его с поля. Никто не может понять, что происходит с ним. И Айвэн тоже не понимает, почему все на него рассердились. Он старался играть как можно лучше.

Перед этим матчем Айвэн провел небольшое исследование. Он наблюдал за игрой вратаря по телевидению, чтобы потом ему подражать. Например, он видел, что вратарь спорил с судьей, и был уверен, что именно так должен поступать каждый вратарь.