Рак молочної залози адаптована клінічна настанова, заснована на доказах
жүктеу/скачать 1.43 Mb.
|
- Бұл бет үшін навигация:
- 7.3. СПЕЦІАЛІСТ З ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ
- 8.1 . збір думок ВІД ХВОРИХ НА РАК МОЛОЧНОЇ ЗАЛОЗИ
- Назва диспансеру 1 Вінницький
- Луганський
- Херсонський
- Чернівецький обласний клінічний онкологічний диспансер , м. Чернівці, вул. Червоноармійська, 245
- Комунальний заклад Київської обласної ради Київський обласний онкологічний диспансер
- Місто Назва Адреса
- вул. Л.Толстого , 9 -А
- 9. Розробка настанови 9.1. ВСТУП
- www.sіgn.ac.uk 9.2. Група з розробки настанови
7.3. СПЕЦІАЛІСТ З ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ Спеціаліст з паліативної допомоги займає певне місце у наданні допомоги жінкам з раком молочної залози, у яких хвороба не піддається лікуванню. Це вимагає ретельного міждисциплінарного підходу з залученням у разі потреби фахівця з паліативної допомоги. Усі, хто бере участь у лікуванні хворих з поширеним захворюванням, повинні мати основні навички у наданні паліативної допомоги, відповідно їх спеціальності. Існують узгоджені національні стандарти на місцях з надання паліативної допомоги211. Жінки з поширеним раком молочної залози можуть мати складні проблеми, пов'язані з психосоціальними наслідками хвороби, лімфонабряком і симптомами, особливо болем, втомою і задишкою. Контроль болю у онкологічних хворих, докладно описаний у настанові SIGN 44 212.
Немає ніяких даних щодо часу, коли фахівці з паліативної допомоги повинні бути залучені до надання допомоги, а значна кількість звернень відбувається занадто пізно, щоб надати оптимальну допомогу214.
Коментар робочої групи:: в Україні інститут паліативної допомоги тільки нещодавно сформувався, тому для вирішення цієї проблеми потрібно залучати лікарів загальної практики – сімейної медицини, які мають спеціальну підготовку. 8. Інформація для обговорення з пацієнтками та особами, які за ними доглядають Коментар робочої групи: В Україні також існують проблеми комунікацій медичних працівників з пацієнтами щодо теми злоякісних новоутворень. Зазвичай прийнята практика не говорити прямо щодо діагнозу ”рак“, проте все більше лікарів та все більше пацієнтів хочуть обговорювати проблеми, як вони є. Дуже важливим, на думку членів робочої групи, є визначення ролі та адекватного місця кожного з учасників процесу (пацієнта, лікаря сімейної медицини, спеціаліста-онколога та інших). 8.1. збір думок ВІД ХВОРИХ НА РАК МОЛОЧНОЇ ЗАЛОЗИ Пацієнти та особи, які за ними доглядають, хочуть отримувати інформацію, яка б допомогла їм зрозуміти і впоратися з діагнозом раку молочної залози, доступні методи лікування та догляд, які вони можуть очікувати від медичних працівників. при розробці цієї настанови було проведено пошук літератури стосовно думок і досвіду пацієнток для отримання інформації. Однією з основних тем, які виникли — це стурбованість тим, що інформаційні потреби хворих на рак не відповідали їхнім потребам під час лікування. Одноденний семінар з загальних питань інформаційних потреб і ресурсів, пов'язаних з будь-яким аспектом цієї хвороби, був проведений для збору думок і пропозицій від групи жінок, які мають безпосередній досвід лікування раку молочної залози. В ньому взяли участь 29 жінок з восьми різних районів Шотландії. Їхній вік на момент діагнозу був: 30-39 років (n=1); 40-49 (n=10); 50-59 років (n=12); 60-69 років (n=5), не вказано (n=1). Жінкам було запропоновано розглянути інформацію, отриману ними протягом усього їх шляху лікування, а також інформацію, яку вони хотіли б отримали. виникло п'ять загальних тем: ▪ надання інформації; ▪ результати досліджень; ▪ побічні ефекти лікування; ▪ інформація для осіб, які доглядають за хворою на рак молочної залози; ▪ допомога вдома/подальше спостереження. 8.1.1. НАДАННЯ ІНФОРМАЦІЇ Виявилося, що спосіб, у який важлива інформація представлялася, впливав і на взаємини між персоналом клініки і пацієнткою, а також на здатність пацієнтки зрозуміти і сприйняти її. Найбільш ефективне ”партнерство у лікуванні“ було там, де індивідуальні побажання хворих щодо інформації та участі були визнані їх лікарями та визначили характер їхнього спілкування. Визнана необхідність чіткої і точної інформації, яка повинна надаватися віч-на-віч. Рішення, прийняті по телефону, суперечлива інформація від лікарів та недостатні контакти між різними установами охорони здоров'я (первинними, вторинними і третинними) створюють підвищене занепокоєння хворих. Потрібна інформація про заклади охорони здоров’я Шотландії та благодійні організації, які можуть запропонувати додаткову інформацію усно, письмово та у відео форматі. питання, які часто задають: ▪ Де я і моя сім’я можемо знайти додаткову інформацію? ▪ Які варіанти мого лікування? ▪ Чи можете ви написати план мого лікування? ▪ Чи я повинна до когось звертатися перед моїм наступним візитом? ▪ Чи мій лікар загальної практики буде знати мої результати? 8.1.2. РЕЗУЛЬТАТИ ДОСЛІДЖЕННЯ Швидке направлення від закладу первинної до вторинної допомоги вважається важливим для психологічного благополуччя, але воно іноді відкладаєтья, оскільки жінки не завжди знають, що ймовірність раку молочної залози розглядалася лікарем загальної практики. Послідовного підходу до надання інформації про потрійну оцінку немає, і багато жінок не знають, чого очікувати при переході від первинного до вторинного і третинного надання допомоги. Лікарі загальної практики, консультанти та медсестри з молочної залози вважаються ”голкіперами“ інформації про результати, та їхній підхід до пацієнтів дуже важливий. Питання, які найчастіше задають лікарю загальної практики: • Що ви шукаєте у мене? • Скільки мені чекати на призначення візиту? • Чи мене будуть оглядати у моїй місцевій лікарні? • Як звати лікаря, який буде мене оглядати? • Що буде у лікарні? • Чи можете ви це записати для мене? • Чи є якась інформація, яку б я могла прочитати? • Коли я отримаю результати? • Хто видасть мені результат? 8.1.3. ПОБІЧНІ ефекти лікування вважається, що деякі методи лікування, включаючи операції, хіміо- та променеву терапію, можуть викликати значні побічні ефекти. Загальною темою було те, що кількість і якість інформації про побічні ефекти, були недостатніми і, часом, надавалася спонтанно. Більшість учасників не отримали письмову інформацію або аудіо консультації і, як виявилося, не було відповідного підходу до оновлення та поповнення наданої інформації або використання опублікованих матеріалів. Був дуже позитивний зворотний зв’язок про використання записної книжки під час отримання хіміотерапії для записів різних побічних ефектів. Питання, які найчастіше задають: ▪ Що включає операція? ▪ Чи є які-небудь побічні ефекти від операції? ▪ Як довго мені потрібно буде залишатися без роботи? ▪ Як виглядає шрам? ▪ Які побічні ефекти хіміотерапії? ▪ Чи можу я отримати інформацію про певні хіміотерапевтичні препарати, які мені призначили? ▪ Чи можу я отримати інформацію про променеву терапію; про золадекс; тамоксифен; аримідекс або назву препарату, який Ви застосовуєте? ▪ Хто буде відповідати за моє лікування? ▪ З ким я маю зв’язатися, якщо в мене виникне певне питання? 8.1.4. ІНФОРМАЦІЯ ДЛЯ ТИХ, ХТО ДОГЛЯДАЄ ЗА ХВОРИМИ Інформація про мережу з підтримки конкретної хворої, тобто про сім'ю хворої, тих, хто доглядає за нею і друзів, дуже важлива. Вони також повинні брати участь у консультаціях пацієнтки. Були визначені конкретні питання, які стосувалися різних вікових груп жінок. Молодші жінки висловлювали занепокоєння з приводу впливу діагнозу на дітей дошкільного віку, відносин та роботи. Етнічні меншини мають обмежений доступ до письмової інформації, яка відповідає культурному аспекту та написана на державній мові. Жінки або ті, хто за ними доглядає, хто погано читає, мають вади зору та глухі повинні мати доступ до інформації у відповідному форматі. Це можуть бути касети, відеоматеріали, включаючи матеріали, створені британською мовою жестів та наочну інформацію.
▪ Чи може мій партнер, особа, що доглядає, подруга зайти до кімнати зі мною? ▪ Чи є такі місця, де особа, яка за мною доглядає, могла б мати підтримку? ▪ Чи може хтось надати інформацію про користь, яку я отримаю? 8.1.5. ДОГЛЯД ВДОМА / СПОСТЕРЕЖЕННЯ Є значні розбіжності між досвідом різних жінок після одужання. Деякі вважають лікаря загальної практики та медсестру джерелом підтримки, а інші почували себе покинутими та ізольованими, не знаючи, до кого звернутися. Жінки мали ряд побоювань з приводу рецидивів, практичної підтримки, включаючи перуки і протези, психологічну підтримку та продовження спостереження. Питання, які найчастіше задають: ▪ Хто підбере мені протез? ▪ Як часто можна його міняти? ▪ Чи я повинна платити за нього? ▪ До кого мені звернутися, коли закінчиться моє лікування в лікарні? ▪ Чи лікар загальної практики знає, яке лікування у мене було? ▪ Як часто я буду проходити контрольне обстеження? ▪ Хто буде здійснювати спостереження? ▪ Чи будуть проводити додаткові обстеження? ▪ Яким чином я дізнаюся про рецидив? ▪ Чи існують групи підтримки, які я можу відвідувати? 8.2. Джерела подальшої інформації для хворих і тих, хто за ними доглядає
9. Розробка настанови 9.1. ВСТУП SIGN — це мережа лікарів та інших фахівців охорони здоров’я, яка фінансується NHS Шотландії з поліпшення якості. Настанови SIGN розроблялися міждисциплінарними групами практикуючих лікарів за допомогою стандартної методології, заснованої на систематичному огляді доказів. Подальші деталі про SIGN та методології розробки настанов містяться в "SIGN 50; Довіднику розробників настанов, що є на сайті: www.sіgn.ac.uk
Зі складом групи з розробки настанови можна ознайомитися на сайті SIGN: www.sіgn.ac.uk Склад групи з розробки настанови було затверджено після проведення консультацій з організаціями-членами SIGN. Усі члени групи з розробки настанови зробили заяву про зацікавленість, і більш докладну інформацію про них можна отримати за запитом у виконавчого органу SIGN. Розробка настанови і перевірка огляду літератури, підтримка і сприяння проводилися виконавчим органом SIGN. жүктеу/скачать 1.43 Mb. Достарыңызбен бөлісу:
|