Книга для педагогов-дефектологов / Пер с англ. О. В. Деряевой; под науч ред. Л. М. Шипицыной

Ниже приведены описания некоторых наиболее характерных симптомов, встречающихся при аутизме, и краткое описание развития при его типичных случаях. Хотя следует подчеркнуть, что в этой области не может быть типичных случаев; все люди с аутизмом имеют свою индивидуальность, и различия превалируют над сходными чертами. Несмотря на это, лучше использовать терминологию, рассматривающую аутизм как расстройство, поражающее личность, чем такие термины, как «аутичные дети» или, еще того хуже, «аутисты». Дети, подростки и взрослые страдают от аутизма, но они не аутисты. «Люди с аутизмом» настолько различаются, насколько различаются люди, больные пневмонией. Они принадлежат к различным расам, социальным слоям, обладают различными интеллектуальными уровнями, характеристиками личности и сопутствующими расстройствами. Они не должны рассматриваться как относящиеся к высоко специфическому прототипу или улучшаться под влиянием одного и того же вмешательства, лечения или обучения. Первое и самое главное: они - люди. Так случается, что люди страдают от одинакового (или похожего) расстройства, но это не делает их фотокопиями друг друга.

Все люди, которым был поставлен диагноз аутизма, имеют сложные симптомы во всех областях социальных, коммуникативных и поведенческих нарушений.

Названия этих видов нарушений являются заглавиями последующих частей этого раздела книги.

Часто очень трудно различить симптомы социальных и коммуникативных нарушений. Остается неясным, могут ли эти симптомы быть отделены друг от друга. Несмотря на это, нарушения превербальной и вербальной, как и невербальной коммуникации, использующей жесты, мимику и язык тела, обычно подразумеваются при обсуждении трудностей коммуникации при аутизме. В соответствии с традиционной точкой зрения, что при аутизме присутствует триада: социальные, коммуникативные и поведенческие нарушения, мы будем рассматривать нарушение коммуникации как отдельный вид.

Однако мы осознаем, что разделение нарушений коммуникации и социальных нарушений может показаться неестественным для многих читателей.

Первый год жизни. У некоторых детей с аутизмом может быть нарушено развитие гуления: оно может полностью отсутствовать, быть монотонным или появляться только для некоммуникационных целей. Однако многие родители детей с аутизмом говорят, что в этом отношении развитие их ребенка не имело отклонений.

Тогда как многим детям с нормальным развитием в возрасте 8-12 месяцев нравится, когда на них обращают внимание, они радуются участию, например, в игре в прятки, дети же с аутизмом не заинтересованы в такой деятельности. В большем числе случаев в течение первых лет жизни у них не развиваются указывающие жесты.

Многие родители говорят, что «он не обращал внимание, когда я звал его по имени или пытался привлечь его внимание другими способами». Дети могут «изображать глухих», однако это не должно пониматься как решительный отказ ребенка отвечать. Иногда у ребенка проявляется быстрая реакция на речь, определенные звуки и другие стимулы. В других же случаях те же самые стимулы совершенно не привлекают его внимание. Это выглядит, как «феномен включения - выключения», при котором ответная реакция нервной системы либо включена, либо выключена.

В других случаях ребенок с аутизмом не способен выделять важную информацию из общего «шума» (на заднем плане), если только его внимание не было уже перенесено на себя, на внутреннюю обработку этой информации.

Некоторые дети с аутизмом гиперактивны, начиная с первых месяцев жизни, другие - чрезмерно гипоактивны. Стили коммуникации этих двух групп детей с аутизмом, конечно, очень отличаются друг от друга. Гиперактивный ребенок может показаться более коммуникативным. С другой стороны, гипоактивный ребенок может рассматриваться как «имеющий меньшее количество проблем» и, таким образом, может не восприниматься как больной, даже при значительных нарушениях в развитии.

Дошкольный возраст. В течение второго года жизни большинство детей начинают использовать слова, которые понимают люди, не входящие в состав семьи. Только в случае, когда у ребенка с аутизмом речь развивается не по обычному пути, родители осознают серьезное нарушение. Многие дети с аутизмом осваивают от 5 до 10 (иногда более) одиночных слов (включая слова, обозначающие понятия «сильных стимулов», такие как «больница», «пожарная бригада», «собака» и т.д.), произносят их в течение короткого времени, а затем прекращают их использование. Это часто является знаком того, что в основном нарушена не речь, а способность ребенка улавливать значение используемого в общении языка: ребенок способен говорить и овладевать некоторыми навыками языка, но повторение слов вне контекста не ведет к действительному прогрессу, и ребенок перестает употреблять эти слова, так как не может понять причину их использования.

Многие дети с аутизмом после этой стадии остаются неговорящими. Небольшое число детей никогда не овладевает разговорным языком. Около половины людей, которым когда-либо был поставлен диагноз аутизма (за исключением синдрома Аспергера), никогда не овладевают ни одним из разговорных языков и в практической деятельности остаются неговорящими.

Другая половина детей после появления у них признаков отставания в развитии речи в течение первых от 2,5 до 4, 5, 6 лет жизни начинает механически повторять то, что слышит от других людей. Здоровые дети при развитии разговорной речи также проходят через стадии эхолалической речи. Однако они применяют «чистую» эхолалию в целях коммуникации. Здоровые дети отличаются от больных аутизмом тем, что у последних эхолалия остается в течение месяцев и даже лет. Также часто встречается и палилалия. Это слово используется для описания феномена постоянного повторения слов и предложений (которые часто даже не имеют значения и произносятся шепотом).

Дети с аутизмом часто изменяют личные местоимения, используя «вы» вместо «я», «она» вместо «он», «мы» вместо «ты» и т.д. Это обычно является следствием эхолалии. Мама спрашивает: «Ты голоден?», и ребенок отвечает: «Ты голоден? »; мама затем просит: «Не задавай вопрос, а скажи, что ты голоден». Ребенок осознает, что это предложение временно связывается с чувством голода, и когда он снова захочет кушать, то будет использовать фразу «Ты голоден».

Основным нарушением общения при аутизме (как и в любом виде социальных нарушений) является недостаток взаимности и неспособность в действительности понять значение использования языка в качестве передачи коммуникативной информации («сообщений») от одного человека к другому. В случае, если вы не знаете, что разговорная речь служит для обмена информацией о мнениях, мыслях и чувствах, лучшее, чего вы можете достигнуть, это повторение высказываний, вопросов (только тех, на которые вы знаете, как отвечать) и целых бесед. Действительное понимание разговорного языка становится в значительной степени нарушенным, даже в случае, когда понимание отдельных слов не страдает.

Многие люди с аутизмом отлично понимают отдельные слова (особенно существительные и глаголы, описывающие предметы и действия, которые можно увидеть или услышать в окружающем мире) и в то же время не могут понять те же слова в контексте. Иногда родители говорят, что мы ошибаемся, утверждая, что у ребенка есть речевые нарушения: «Он понимает больше, чем вы в действительности думаете, он все понимает». Это и правда, и неправда: у ребенка может быть отличное механическое запоминание отдельных слов, но он не владеет способностью скомпоновать их вместе, а также понять их в целостном предложении. Таким образом, ребенок может понимать слово «выходить», и родители верят в то, что он понимает предложение «Давай выйдем погулять!» Каждый раз, когда они используют это предложение, ребенок бежит к двери, четко показывая, что он хочет выйти на улицу. Однако ребенок таким же образом бежит к двери каждый раз, когда слышит такую фразу: «Мы не выйдем сегодня на улицу».

Школьный возраст. У овладевших разговорной речью эхолалия и палилалия могут продолжаться в течение многих лет, иногда в течение всей жизни. Однако значительная часть этой группы овладевает коммуникативной речью (различной степени и качества). Разговорная речь, даже в этой группе, имеет обычно различные качественные уровни. Она кажется формальной, механической и произносится монотонно, необычным голосом и тоном.

Таким образом, начиная с 7-12 лет, проявляются значительные различия у разных детей с диагнозом аутизма. Даже дети, имевшие одинаковый уровень развития в 3 года, могут разительно отличаться друг от друга через 5-7 лет: один может быть безречевым и практически некоммуникабельным, другой же разговорчивым и активным. Однако различия отношении понимания семантики разговорной речи могут оставаться весьма существенным.

Многие люди с аутизмом, включая неговорящих, лучше справляются с пониманием письменной речи, чем устной.

Подростковый период. Небольшое число людей с аутизмом хорошо развивается в подростковом периоде, особенно в сфере речевой деятельности. Они могут измениться настолько, что становится трудно распознать в них личность, имевшую тяжелые нарушения, несколько лет назад.

С другой стороны, приблизительно один из 4-6 людей с аутизмом опускается на более низкий уровень развития в течение подросткового периода. Некоторые теряют навыки речи или интерес к использованию языка, которым они все еще владеют. У других снова появляется эхолалия или палилалия в качестве основного вида коммуникации.

Взрослые с аутизмом различаются в основном по форме и по степени социального нарушения. Группа, состоящая из предпочитающих постоянное социальное уединение, принадлежит к типу молчаливых. Женщины, активные, но странные, а также мужчины и женщины с аутизмом, пассивные и дружелюбные, имеют иногда значительную степень развития разговорной речи.

Большинство детей с аутизмом обнаруживают наличие нарушений социальных навыков еще в течение первого года жизни. Приблизительно 20% имеют относительно нормальное развитие социальных навыков в возрасте 18-24 месяцев.

Первый год жизни. Мамы детей с аутизмом обычно рассказывают следующее в момент, когда поставлен диагноз аутизма (обычно только после 2 лет): «В нем было что-то необычное, начиная с первых месяцев жизни»; «Было что-то странное в нем, в его взгляде, в его поведении, когда я пыталась его кормить»; «Не то, чтобы он избегал или убегал от моих попыток контакта с ним, но даже то, что он не отвечал или не воспринимал, когда я пыталась держать его на руках»; «Когда я смотрела на него, он или отворачивался, не отвечая и не улыбаясь, или казалось, что он смотрит прямо через меня, или мог уставиться в определенную точку на потолке надо мной»; «Он казался таким довольным, когда был предоставлен самому себе, но если другие начинали обращаться к нему, начинал волноваться, даже кричать»; «Я была огорчена, так как не могла получить его ответную улыбку»; «Он никогда не заинтересовывался, если я старалась привлечь его внимание к объектам или действиям, которые постоянно происходили в доме или на улице»; «Когда я или кто-либо другой хотели поиграть с ним, он просто мог уставиться в направлении к этому человеку, или смотрел в другом направлении, или казался совершенно диким»; «Иногда, когда я наблюдала за ним, а он этого не замечал, можно было видеть его странные действия: раскачивание или движения из стороны в сторону рукой перед глазами, затем он мог мгновенно остановиться, заметив, что я наблюдаю за ним»; «Я не заметила ничего странного в нем, кроме того, что он был настолько мягким, хорошим, что мы не могли поверить в свое счастье, видя, с чем приходится сталкиваться другим родителям. Он никогда ничего не требовал»; «Начиная с первых дней жизни он мог все время плакать, казалось, что он совершенно не нуждался в сне»; «Он ненавидел, когда кто-либо пытался кормить его, и мы даже должны были подвешивать на веревке бутылку для его кормления, когда он лежал на спине так, чтобы у него не было контакта с телом другого человека».

К концу первого года жизни характерными для ребенка, у которого позднее выявляется аутизм, становятся его заинтересованность в игре в прятки («ку-ку»), отстранение (или отсутствие реакции) при попытках привлечь внимание ребенка к предметам окружающей среды (кухонная лампа, пролетающая птица, появляющаяся машина и т.д.) и отсутствие использования указательных жестов с помощью вытянутого пальца. Очень часто, когда ребенок что-то хочет, он подходит к человеку, которого знает, берет его за руку и отводит к желаемому объекту, не смотря в глаза.

У мамы ребенка с аутизмом в больнице часто спрашивали: «Действительно ли ребенок в порядке?» Ответ зависит ¹ от ее информированности о раннем развитии ребенка и знании о существовании аутизма. Так, мама может спросить: «Есть ли у него аутизм?» Мамы, спрашивающие о развитии

своих детей, и особенно те, которых интересуют социальные аспекты развития, должны восприниматься очень серьезно. Не все мамы, спрашивающие об этих вещах, имеют детей с отклонениями. Для ответа на вопросы мамы необходимо детальное систематически повторяющееся обследование ребенка. Без основательного анализа результатов отрицание существования у ребенка проблемы, которая, как чувствует мама, существует, может усугубить ее тяжелое положение и привести к недоверию к «экспертам» со стороны обоих родителей.

Дошкольный возраст. В течение второго и третьего годов жизни обычно становятся явными большие трудности в социальном развитии ребенка с аутизмом. Он не кажется заинтересованным в других людях и особенно в других детях. Он обращается к другим людям только для того, чтобы получить желаемое. Основное нарушение в данный период - недостаток взаимности. Ему может нравиться телесный контакт, но он не будет участвовать в игре типа «Дай и возьми» или каких-либо других взаимодействиях. Некоторые дети, страдающие аутизмом легкой степени, в центре группы детей (или около) могут быть окружены странной аурой одиночества.

Взгляд обычно странный, не меняющий направления, избегающий или просто не направленный на вещи и происходящие действия, которые привлекают взгляды других детей и взрослых. Не является правилом отсутствие у детей с аутизмом зрительного контакта и то, что они четко избегают смотреть на других людей (хотя аутизм связан с хромосомным нарушением, называемым синдромом «хрупкой Х-хромосомы», люди обычно так себя и ведут). Однако их взгляд странен и не такой «живой», как здоровых детей. Взаимодействие с аутичным ребенком может казаться немного мрачным, и человек, участвующий в контакте, даже если видит, что ребенок смотрит на него, может чувствовать, что взгляд чрезмерно сфокусирован, слишком отстранен, «свободен» или фиксирован более на ресницах, бровях или челке собеседника, чем на спонтанном движении самих глаз.

Некоторые дети с аутизмом в компании сверстников начинают кричать и бить себя, требуя оставить в одиночестве. Другие стоят в углу спиной к остальным детям. Однако в большинстве случаев социальные нарушения, вызываемые аутизмом, не являются столь тяжелыми и явными. Недостаток взаимодействия и отсутствие желания остаться с собеседником характеризуют детей с аутизмом. Некоторые даже могут принимать компанию других детей без действительного участия в «реальной» интересной социальной игре. По-прежнему они не обращают внимание на других людей и общаются с ними только тогда, когда им что-то нужно, например любимый предмет, посуда или пространство для наблюдения. Вследствие этого их пугает зависимость от таких факторов, как физическая сила и агрессия.

В этот период некоторые аутичные дети проявляют небольшой интерес к взаимодействию, контактам или игре.

Через несколько лет те же дети могут развить, иногда в большой степени, контакты с родителями, братьями и сестрами, радуясь их присутствию, однако в несколько необычной форме.

Существует распространенная концепция, что люди с аутизмом не любят физический контакт. Даже если небольшое количество людей отстраняется от физического контакта в течение почти всей жизни, большинство в действительности любит такого рода взаимодействия, часто даже если контакт имеет вид «грубого и беспорядочного». Не является редкой для ребенка с аутизмом и низкая чувствительность к боли, ведущая к неспособности регулировать поведение, которое может привести к физическому повреждению.

Школьный возраст. Многие, даже в значительной мере отчужденные и безразличные дети, в дошкольном периоде претерпевают положительные сдвиги. Они лучше воспринимают обращенную к ним речь других людей и не избегают социальных контактов. Некоторые из них даже радуются, когда их окружают люди. Однако отсутствие потребности в общении остается в большинстве случаев неизменным.

За исключением случаев, когда при аутизме нарушены функции головного мозга, у детей отмечаются положительные изменения в развитии социальных навыков. Отсутствие прогресса в социальной сфере в этом возрасте является критерием необходимости тщательного обследования нейрофизиологических механизмов деятельности головного мозга.

Подростковый период. У некоторых аутичных людей социальное развитие улучшается в течение подросткового и взрослого периодов жизни. Небольшое число детей делают значительный шаг вперед в течение подросткового периода и после пубертатного периода.

Относительно большая группа людей с аутизмом проходит через подростковый период с небольшими трудностями и без каких-либо особых достижений в социальном развитии.

К сожалению, большая часть людей с аутизмом (около 40%, согласно некоторым исследованиям) обнаруживают основные проблемы в подростковом периоде. В основном это ухудшение симптомов, характеризующих проблемы ранних лет жизни. Некоторые дети, хорошо развивавшиеся в течение периода раннего школьного возраста (12-14 лет), затем начинают регрессировать до уровня социального развития дошкольного возраста с более выраженной замкнутостью, аутичной холодностью и отверганием других людей.

Иные даже теряют приобретенные ранее навыки, в особенности самообслуживания. Некоторые утрачивают навыки речи, которыми они с трудом овладели в предподростковый период. Типично небольшое обострение таких нарушений, как гиперактивность, нанесение себе повреждений и стереотипность движений.

Взрослые. С достижением взрослого возраста аутичные люди обычно имеют развитый тип личности, который соответствует одной из трех категорий: 1) аутист уединенный; 2) активный, но странный; 3) пассивный и дружелюбный. Эти виды, отражающие основные модели социального «взаимодействия», часто проявляются намного раньше, но только в старшем возрасте они яснее различаются по этим направлениям. Относящиеся к первой группе остаются замкнутыми, часто отказываются выходить из комнаты или активно избегают других людей. Вторая группа делает одностороннюю попытку контакта с другими людьми. Они могут физически дотрагиваться до других людей, используя социально не принятые формы. Такие люди в основном воспринимаются как «трудные», и их активное обращение обычно не понимается. Третья группа пассивно принимает компанию других людей и может восприниматься окружающими явно не аутичной. Однако в случае изменения распорядка жизни или увеличения уровня стресса у них может произойти возврат к основным симптомам аутизма.

Поведение и воображение

Для людей с аутизмом характерно нарушение поведения с первых лет жизни. Это связано с ограниченным воображением, позволяющим демонстрировать только лимитированный репертуар поведения. Раньше (в ранних работах Каннера) предполагалось, что дети с аутизмом имеют «богатый внутренний мир», способности воображения, иногда превышающие уровень детей с высоко развитым интеллектом. Только в течение последних двух десятилетий ученые начали считать, что люди с аутизмом в значительной степени ограничены в своем воображении. Это не означает, что у них ограничены навыки воображения. Однако даже те отдельные больные, которые демонстрируют наличие воображения, обычно делают это только в очень ограниченной форме (зеленые монстры, капитан Немо, утенок Дональд, герои наиболее известных трагедий Шекспира и т.д.).

Стереотипы и стереотипное поведение

У многих детей с типичной формой аутизма моторные стереотипы развиваются уже на первом году жизни. Моторный стереотип - это повторяющееся движение одной или нескольких частей тела человека. Он может быть похожим на тик, и иногда невозможно отличить его от тика.

Тик является (обычно непроизвольным) принудительным, спазматическим, обычно ритмическим сокращением мускула или группы мускулов, которые только частично находятся под волевым контролем.

Наиболее типичные стереотипы, встречающиеся у очень маленьких детей с аутизмом, - это размахивание или вращение рукой, взмахи двумя руками. Нередки случаи, когда дети с поздним диагнозом аутизма получают прозвище Рука! Одна из рук может держаться с распростертыми пальцами близко к лицу ребенка, напротив одного из глаз. Рука может двигаться назад и вперед, и дети могут смотреть через пальцы, как будто их внимание привлекает световой эффект.

Наиболее распространенными вариантами моторных стереотипов, встречающихся при аутизме, являются следующие: симметричное взмахивание обеими руками или локтями при максимальном сгибе, легкие удары пальцами (одной или обеих рук), раскачивание телом, потряхивание головой или вращение и хлопки различных типов. Стереотипная негибкость («замерзание») всего тела или его части и хождение высоко на носочках в ускоренном темпе тоже являются часто повторяющимися формами поведения при возбуждении или чрезмерной стимуляции. Некоторые стереотипные формы поведения перерастают в нанесение себе повреждений, путем ударов по лицу, глазам, кусания кистей и т.п. При часто встречающейся сниженной болевой чувствительности у многих людей с аутизмом нанесение себе повреждений становится хроническим.

У одних людей с аутизмом стереотипичные движения появляются в первые годы жизни, у других такой тип поведения проявляется редко, в возрасте до 4 лет. Затем в течение 1-3 лет обнаруживается средняя степень тяжести проявлений стереотипного поведения, позже выраженность поведения такого типа уменьшается. Средняя выраженность стереотипного поведения (оттягивание пальцев, легкие постукивания руками и пальцами) могут оставаться, но могут и не наблюдаться у людей с аутизмом, если они сознают, что такое поведение не соответствует норме. Также существует группа людей с аутизмом, у которых отсутствует период ярко выраженного моторного стереотипного поведения, но обычно обнаруживается множество других видов стереотипной деятельности. У людей с высоким уровнем развития интеллекта, можно обнаружить комплекс моторных стереотипов, хотя они не являются целенаправленными.

У некоторых аутистов имеются различные вербальные стереотипы. Они могут неоднократно повторять определенные звуки, слова или без конца стереотипно задавать один и тот же вопрос.

Многие аутисты живут, придерживаясь строгого распорядка и неменяющихся ритуалов. Они могут 10 раз входить и выходить из ванной комнаты прежде, чем зайти в нее с целью выполнения обычных процедур, или, например, утром несколько раз кружиться вокруг себя прежде, чем согласиться одеться, требовать от мамы перемешать небольшое количество масла в сковороде каждое утро до начала приема обычных для завтрака хлопьев с молоком. Они не могут вечером лечь в кровать спальни на втором этаже до тех пор, пока мама, папа и оба брата не встанут у окна гостиной первого этажа, или же требуют выйти из дома через окно, а не через парадную дверь. Через несколько лет могут появиться стереотипные виды интересов, что наиболее явно наблюдается у страдающих синдромом Ас-

пергера, но встречается и при других расстройствах аутистического спектра. Наиболее простые из этих интересов могут обнаруживаться у собирающих вещи, части предметов (кусочки пластмассы, резинки, палочки, замасленную бумагу, предметы, которые можно вертеть и т.д.) или имена и простые факты для запоминания и составления списка. Более сложных интересов у детей с аутизмом до 4-5 лет не наблюдается.

Отдельные зрительные и слуховые признаки объектов могут в той или иной мере завораживать детей с аутизмом. Вещи, которые блестят или издают какие-либо звуки, могут отбираться ребенком или взрослым для зрительной или слуховой стимуляции. Например, размахивание ложкой из нержавеющей стали в течение долгого времени может поддерживать моторную и зрительную стимуляцию.

Ограниченность поведения

Признаком нарушенного поведения является не только моторный стереотип, который типичен для аутизма, но также и ограниченность поведения.

Большое количество людей с аутизмом, независимо от сохранности интеллекта, проявляет ограниченный характер поведения и интересов. Больные дети и взрослые очень часто повторяют одни и те же движения в течение длительного периода времени.

В отношении к людям с аутизмом часто возникают вопросы: «Почему они делают то или это?» Веским ответом является: «Это единственное, с чем они хорошо знакомы и знают, как выполнять».

Этот тип объяснения является правомерным в случаях, когда люди с аутизмом показывают «необычные формы поведения» , такие как проведение долгих часов, лежа в постели, стоя на кухне, раскачиваясь взад и вперед, или чрезмерно мастурбируя. Если для аутиста будет найдена имеющая смысл деятельность, которой он сможет заниматься, то «нарушенная деятельность» может исчезнуть или ее уровень быстро снизится.