ЛЮДЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ СЛЕДУЕТ ВОСПРИНИМАТЬ

Перечитайте последние два предложения из рассказа о Джоне: «Родители понимают, что в настоящее время Джон будет продолжать жить с ними. Но о том, что ждет его в будущем, они даже думать боятся».

Что определяет наш выбор «интегрированного» или «изолированного» типов образовательной среды? Прежде всего, мы должны ответить на вопрос: чему будут учиться дети в этой среде? Знания, которые получают дети, страдающие аутизмом, должны помочь им выжить в будущем. Будет ли их образование и подготовка иметь практическую пользу? На примере Джона, мы видим, что это не всегда так:

1. Навыки коммуникации были развиты слабо, при этом не учитывались особенности коммуникации аутичных детей.

2. Развитие социальных навыков не являлось частью обычной школьной программы.

3. Навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства не были включены в школьную программу.

4. Навыкам игры и увлечениям не уделялось внимание, т.к. остальные дети успешно приобретали эти навыки в свободное время, в выходные дни и на каникулах.

5. Основной упор был сделан на развитие навыков работы. Но помогут ли именно эти навыки людям, страдающим аутизмом, в будущем? Как правило, при интегрированном обучении к вопросу о профессиональной ориентации переходят слишком поздно.

6. Многое в приведенной выше истории указывает на то, что «функциональные учебные навыки» в действительности были недостаточно функциональны и не имели большого практического значения. В будущем их применение в повседневной жизни было бы крайне ограниченным.

Еще ничего не было сказано о том, какими беспомощными чувствовали себя Джон, его родители и учителя в течение многих лет. Если бы они только могли знать, что влечет за собой аутизм, и какие меры следовало предпринимать с самого начала! Часто выбор интегрированной формы обучения приводит к краткосрочной победе, но при этом упускают из вида долгосрочные задачи.

Кэти Квилл проводила исследования результатов интеграции. Ее интересовал вопрос, в каких случаях интеграция была успешной, и в каких ребенок не получал пользу от интегрированного обучения. В ходе своей работы она пришла к выводу, что дискуссия об интеграции идет в ложном направлении, т.к. все внимание сосредоточено на существующих возможностях для интеграции детей, страдающих аутизмом. Кэти Квилл убеждена, что интегрированная форма обучения (инклюзия) не будет иметь успеха в случае если:

1. Ожидается, что ученик, страдающий аутизмом, должен адаптироваться к существующим программам и методам обучения;

2. Проблемы в поведении ученика, страдающего аутизмом, будут находится в центре внимания при решении вопроса об интегрированной форме обучения;

3. Не учитывается особенный тип мышления и неравномерный учебный профиль ученика, страдающего аутизмом;

4. Программа недостаточно интенсивна и последовательна.

Инклюзия будет успешной, если:

1. Все профессионалы, работающие с аутичным ребенком, имеют соответствующую подготовку по аутизму;

2. Методика обучения и программы полностью адаптированы к особым нуждам ученика;

3. Все учителя школы работают как единая команда и координируют свои усилия;

4. Образовательная среда гарантирует:

а) применение приобретенных навыков в повседневной жизни;

б) широкий выбор;

5. Коммуникация осуществляется непрерывно, особенно в семье;

6. Семья получает необходимую поддержку. Выбор интегрированной формы обучения должен оставаться за родителями, профессиональные социальные работники не должны принимать решение.

Подобные вопросы рассматриваются в статье Ричарда Симпсона и Бренды Майлс. В своем исследовании они опираются на результаты большого числа опросов учителей. Исследователи сделали следующие заключение:

1. Количество учеников в классе должно быть небольшим (максимально 15–19 человек в классе, в котором интегрирован 1 ученик, страдающий аутизмом).

2. Учителя должны не только иметь дополнительную подготовку по аутизму, но и возможность получить в любое время помощь профессионалов, специализирующихся в аутизме.

3. Учителя должны работать в тесном сотрудничестве с группой консультантов, чтобы вместе искать наилучшие способы решения проблем. Если эта работа не будет согласованной, или одна сторона будет настаивать на своей точке зрения, успеха не будет.

4. Учителя должны иметь дополнительные часы на подготовку занятий. Минимально — 1 час в день на одного ученика, страдающего аутизмом.

5. Ассистенты, работающие в классе с учителями на добровольной основе, играют очень важную роль. Они помогают учителю фиксироваться на успеваемости, разрабатывать новые виды деятельности и учебные планы, делать общие выводы. Ассистент может заниматься с другими учениками, освобождая учителя для работы с ребенком, страдающим аутизмом.

6. Необходимо регулярно проводить курсы повышения квалификации.

Кроме этого следует обратить внимание на целый ряд вопросов, от которых также зависит успех интеграции:

1. Администрация школы должна поддерживать идеи интеграции.

2. Позитивное отношение учителей школы к интеграции ученика с нарушениями в развитии является главным фактором, определяющий успех интеграции.

3. Большое значение придается позиции родителей, чьи дети обучаются в этой школе.

4. Ученики, не имеющие нарушений в развитии, также должны получить пользу от процесса интеграции. Их необходимо должным образом заинтересовать и подготовить к появлению новых учеников с особыми нуждами.

5. Вся школа должна иметь исчерпывающую информацию об аутизме.

6. Ученики, страдающие аутизмом, должны иметь к началу интеграции социальные навыки, необходимые для обучения в группе.

7. Как правило, требуется осуществлять координацию между обычным и специальным образованием.

4.2.6. «ОБРАТНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ» КАК ОТПРАВНАЯ ТОЧКА

Как вы видите, довольно трудно добиться успеха, когда в обычную образовательную среду интегрированы ученики, страдающие аутизмом. Но, по крайней мере, нам удалось изменить характер дискуссии: это уже не наивный разговор, в котором одни отстаивают идеи интеграции и считают себя «хорошими», а другие, «плохие», призывают к сегрегации.

При рассмотрении любого случая отправной точкой должно быть реальное понимание аутизма и будущих возможностей человека, страдающего аутизмом. Если мы хотим предложить нашим согражданам, страдающим аутизмом, наилучшую интегрированную среду, то от общества требуется сделать нечто большее, чем то, что уже существует в настоящее время. Ученики, страдающие аутизмом, имеют очень маленькую социальную интуицию. Их способность чаще переоценивают, чем недооценивают. Следовательно, не будет ли разумнее сначала предложить им такую среду, которая обеспечит им максимальную защиту? Более интегрированная среда должна рассматриваться как возможная «конечная» цель образовательного процесса, а не как средство обучения.

Это приводит нас к принципу «обратной интеграции»: первый шаг должен сделать сильнейший. «Слабому» ученику, страдающему аутизмом предлагается среда и виды деятельности, которые наилучшим образом адаптированы к его способностям. Это является отправной точкой интеграции. Далее предполагается сделать усилие, которое постепенно сделают слабого ученика более сильным, чтобы он научился общаться и социально взаимодействовать с нами, «обычными» людьми, несмотря на нашу непоследовательность и трудные формы коммуникации и поведения. Это не призыв к сегрегации. Но мы выступаем против массовой единообразной интеграции. Каждый случай уникален и требует «тонкой ручной работы» и индивидуального подхода, т.е. нам необходима обратная интеграция.

Наиболее подходящая среда для детей, страдающих аутизмом, может быть трех видов: класс, где обучаются только аутичные дети; класс для детей с особыми нуждами и обычный класс. Выбор среды (если мы имеем возможность выбирать) зависит от индивидуальных особенностей каждого ребенка и реалистичной оценки его возможностей, которую проводят родители ученика.

Рассмотрим пример.

Ученика, страдающего аутизмом, отправляют играть в обычный класс, где учатся дети без нарушений в развитии (этому предшествует небольшая подготовительная работа — это крайний случай). Только представьте себе, сколько новых проблем появляется у ребенка, с которым он должен справиться: новая обстановка, незнакомые дети, которые не имеют представления об аутизме, виды деятельности, предлагаемые ученику, несомненно, слишком трудны для него. В этом случае, естественно, что аутичный ребенок не выдержит всех этих перемен и новизны, что приведет к проблемам в поведении. Это вполне закономерный результат. Но первая встреча с обычными детьми может происходить поэтапно, если ее спланировать более тщательным образом, что иллюстрирует следующий пример. В массовой школе есть один класс для детей, страдающих аутизмом. Для участия в проекте специально выбирают несколько аутичных детей и такое же количество учеников из обычных классов, но у которых также в их жизни есть много трудностей. Этим ученикам рассказывают о том, что такое аутизм. Им объясняют, что аутичные дети особые: они видят, слышат и чувствуют не так как мы. Такие дети нуждаются в помощи, но не каждый способен им помочь. Всем аутичным детям сообщают, кто именно будет их партнером в играх через неделю.

Одного из детей, страдающих аутизмом, зовут Чарли. Чарли не говорит, не общается с помощью карточек. Он знает мало игр, больше всего он любит складывать картинки-головоломки. Он играет только один, поэтому потребуется целая неделя, чтобы подготовить его к игре с другим учением. Чарли умеет складывать картинки, но никогда не пробовал делать это с кем-либо еще. В течение недели учитель будет объяснять ему идею совместной игры с помощью визуальных средств. Самое главное — объяснить Чарли понятие «очередность». Для этого учитель использует кубик: тот, у кого кубик в руках, может выбрать одну часть головоломки и добавить ее к картинке. После этого, кубик переходит к другому игроку. Как только ребенок научится играть с учителем, он может испробовать этот навык с учеников своего возраста.

В конце недели наступает момент, когда можно перейти к интеграции. Но ученик, страдающий аутизмом, должен будет преодолеть только одно новое препятствие. Все остальное будет ему хорошо знакомым — класс, игра. Только на этот раз он будет играть с новым партнером. Для первого шага это более, чем достаточно.

Если интеграция была тщательно спланирована, она станет для Чарли источником радости. Но мы не должны забывать, что для ученика из обычного класса здесь есть преимущества. Он чувствует удовлетворение от успеха. Повышается его мотивация помогать детям, страдающим аутизмом, в будущем. В следующий раз он справиться с этой задачей еще лучше. (Неподготовленная интеграция приводит к разочарованию всех; учителей, аутичного ребенка, ученика из обычного класса, чьи попытки в общении и игре закончились неудачей. Неудача только усилит табу в отношении детей, имеющих нарушения в развитии).

Только после того, как дети будут подготовлены, можно сделать следующий шаг — отправить их в качестве эксперимента в обычном классе для участия в очень простых видах деятельности. Учитель обычного класса получит необходимую информацию об аутизме и может всегда обратиться за помощью к более опытным коллегам, работающим с аутичными детьми.

Но остается самый важный вопрос: все ли готовы к этому? Родители? Учителя? И, конечно, в первую очередь, сам ученик, страдающий аутизмом?

Идеи Гари Месибова о нормализации и интеграции представляются мне очень ценными. Он пишет, что еще до недавнего времени для людей, страдающих аутизмом, прежде всего, старались создать как можно более нормальные условия без каких-либо ограничений, обучению и приобретению практических навыков уделялось очень мало внимания. Но объединение этих двух направлений само по себе еще не даст положительных результатов в интеграции. Для того, чтобы добиться успеха, требуется приложить огромные усилия. Это нелегкая, но очень важная задача, которую нам предстоит решить.

4.2.7. ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ

На рис. 4.7 можете увидеть логотип нашего учебного центра. Стоит поговорить о нем более подробно. Логотип представляет собой женскую голову, составленную из нескольких элементов. Это голова матери. Ее верхняя часть символизирует голову ребенка, часть, расположенная ниже, это — тело ребенка. Отдельные части не соприкасаются друг с другом, между ними есть пространство. Все вместе это производит загадочное впечатление. Обычно люди могут разгадать эту головоломку только, когда все части образуют единое целое (взаимоотношения), но для людей, страдающих аутизмом, понимание смысла целого является менее достижимым. Даже являясь частями единого целого, все они сохраняют свою автономность («полные» взаимоотношения представляют для них трудность). Их понимание ограничено, в большой степени они опираются на восприятие, таким образом, логотип учебного центра символизирует обе проблемы: «значение» и «восприятие» (единое целое и детали), а также передает напряжение, которое возникает при соединении отдельных частей в единый образ; с одной стороны ребенок, воспринимающий мир фрагментарно, с другой стороны — мы и наше стремление поделиться с ребенком целостностью мира и смыслом жизни.

Этот случай показывает, какое значение имеют социальные взаимоотношения с матерью и эмоциональная атмосфера, которая возникает только, когда в этих взаимоотношениях есть любовь. Это одновременно близкие и очень сложные для понимания отношения и поэтому ребенку, страдающему аутизмом, невероятно трудно их почувствовать. Логотип учебного центра отражает нашу обеспокоенность решением хороших эмоциональных отношений. Однако, некоторые люди продолжают думать, что мы игнорируем в нашем подходе эмоциональный аспект отношений. Почему это происходит?

Я хочу рассказать о том, какой случай однажды произошел с нами во Франции. После первых лекций и тренинговых сессий, некоторые родители говорили нам: «Вы должны учитывать тот факт, что во Франции все обстоит по-другому. Если вы пропустите слова „amour“ и „souffrance“, возникает много сомнений по поводу ваших лекций». Сначала мы решили, что эти родители преувеличивают. Мы были уверены, что даже если в лекции мы не произнесем слова «любовь» и «страдание», слушатели поймут, исходя из нашей позиции и образовательных принципов, что мы любим детей и стремимся облегчить их страдания. Однако после каждой лекции нам задавали вопросы о «l’amour» и «la souffrance». Поэтому мы решили воспользоваться советом родителей и всегда стали использовать эти волшебные слова в первые пять минут каждой лекции, хотя, конечно, содержание лекций не изменилось. И «voilà»! Как все изменилось! Никто больше не задавал глупых вопросов, все были довольны. Почему?

Во Франции это объясняется подготовкой французских специалистов, а также их ожиданиями. Долгие годы аутизм ассоциировался во Франции с отсутствием «amour» и слишком большим «souffrance». Поэтому профессионалам трудно забыть эти слова за один день. Они хотят слышать эти слова снова и снова. И в некоторых других странах мы можем наблюдать подобное явление: на курсах подготовки социальных работников и специальных педагогов, как правило, большое место отводится разговору о роли эмоций в развитии. И в будущей работе эти специалисты также часто будут слышать именно эти слова.

Однако это нуждается в комментарии. Убеждение, что когнитивные нарушения воздействуют на эмоциональные реакции, является центральной идеей в детской психиатрии. Детский психиатр Майкл Раттер приводит поразительные примеры в своей статье, посвященной когнитивным нарушениям у младенцев, страдающих аутизмом. Например, младенцы плачут, когда медсестра делает укол, но, по-видимому, они не связывают это действие с ней, т.к. с большой радостью позволяют той же медсестре взять себя на руки после укола. Но к концу первого года ситуация меняется. Понимание боли становится важной частью эмоции в этот период. Другой пример — привязанность. В возрасте 6–9 месяцев у младенцев период «я хочу быть с мамой», который говорит о том, что у них сложилась явная привязанность к матери. Если в этот период ребенок оказался в больнице без матери, он впадает в депрессию и отчаяние. В предыдущие месяцы это бы не имело для него значения. Это является результатом когнитивных изменений. Ребенок не сразу способен удержать образ матери длительное время в своей памяти. Его огорчение усиливается оттого, что он еще не может представить себе, что мама вернется. Позднее он начнет это понимать, и тогда сможет лучше справляться с этой ситуацией.

Речь для меня до сих пор представляет большую трудность. Бывают моменты, когда я даже не в состоянии что-либо сказать, хотя за последние годы есть некоторые улучшения. Иногда я понимаю, что знаю необходимые слова, но произнести их не могу. Если я все-таки пытаюсь разговаривать, то часто делаю это неправильно. Но я крайне редко могу сама осознать, что делаю ошибки, в то время, как другие люди очень часто отмечают это.

Самым мучительным при аутизме является то, что ты испытываешь ограниченные трудности, описывая свои чувства: чувствуешь себя больным. Ты не можешь сам постоять за себя. Иногда мне приходится принимать В-блокаторы, чтобы понизить физические симптомы страха. Хотя теперь я могу сказать людям о том, что меня пугает, я никогда не произнесу это в тот момент, когда буду испытывать чувство страха. Когда незнакомый человек спрашивает, как меня зовут, обычно я не могу вспомнить своего имени. Но если я нахожусь в спокойной обстановке, я могу запомнить номера телефонов после того, как их произнесли всего один раз. Если кто-то или что-то меня пугает, или я испытываю боль, в таких случаях я начинаю делать резкие движения или шуметь, но не могу произнести не слова.

Если я молчу в тот момент, когда необходимо говорить, меня охватывает отчаяние.

Если язык — средство коммуникации, тогда язык может быть и средством выражения эмоций. Но в отношении Томаса это утверждение не работает. Однажды вечером я увидела, как он лежит в постели и плачет (ему тогда было около 5 лет). Я спросила его: «Что случилось?» И он ответил: «Вода на его подушке». (Он все еще делал ошибки в местоимениях и часто говорил о себе в третьем лице).

«Ты плачешь? Тебе грустно?»

«Ему грустно».

«Почему тебе грустно? Почему ты плачешь?»

«Вода в его глазах, его подушка мокрая»

Томас может выразить словами только то, что он видит.

Хильде де Клерк

Ряд исследований подтверждают тот факт, что люди рождаются с более или менее одинаковым набором звуков, выражений лица и, возможно, также жестов, с помощью которых они могут выражать свои самые первые эмоции. Этот биологически обусловленный репертуар является важным средством для социальной координации. С его помощью люди учатся «настраиваться» друг на друга, и осваивают модели взаимодействия. Что известно об эмоциях детей, страдающих аутизмом, которые они выражают через звуки, жесты и выражения лица?

Дерек Рикс сравнивал вокализацию (применение голоса) у 3-х групп детей. Это были аутичные дети без вербальных навыков в возрасте 3–5 лет, обычные дети и дети с нарушениями интеллектуальных способностей, психологический возраст которых составляет 8 месяцев. Для всех групп были созданы ситуации, которые стимулировали появление 4-х эмоций: удивление, удовольствие, фрустрация и требование. Рикс записывал все звуки на пленку, и позднее родители имели возможность это услышать.

В тех случаях, когда звучала запись звуков детей с нормальным и нарушенным интеллектом, родители могли легко идентифицировать по звукам, какие эмоции выражались в различных ситуациях. Они могли определить эмоции любого ребенка из этих двух групп без исключения. Когда родители прослушивали запись звуков аутичных детей, то они могли определить эмоции только своего ребенка. Они не могли определить по вокализации, в какой ситуации находится другой аутичный ребенок. Данные исследования приводят нас к следующим выводам:

1. У детей, страдающих аутизмом, отсутствует биологически обусловленный репертуар. С самого рождения, их вокализация имеет серьезные отличия (как и коммуникация и социальные взаимодействия).

2. Родителям удалось распознать нарушенную вокализацию благодаря огромному адаптационному процессу. С его помощью они могут расшифровать звуки, которые являются уникальными, свойственными только их ребенку. Но вокализация других детей имеет другой код и, следовательно, ее невозможно распознать.

В других исследованиях были изучены пять видов жестов (см. рис. 2.2), их использование и распознавание. Мы рассмотрим только первые три группы жестов:

1. Жесты «желания»: возможно, они появились как продолжение определенного вида действия — когда ребенок пытается дотянуться до объекта (жест присутствует в довольно раннем возрасте при нормальном развитии);

2. «Инструментальные» жесты: жесты, используемые для организации поведения других людей, например, «подойди», «смотри», «уходи» (появляется в возрасте 2 лет);

3. «Экспрессивные» жесты: жесты, используемые для выражения эмоций, например, рука перед ртом означает «я смущен» (наблюдается в возрасте 4 лет).

Результаты исследования того, как дети трех групп использовали эти жесты, оказались очень интересными:

1. В группе «обычных» детей 48% использовали жесты «желания», 26% использовали инструментальные жесты, чтобы повлиять на поведение других людей и 26% — экспрессивные жесты для выражения эмоций.

2. В группе детей с нарушениями интеллектуальных способностей, с синдромом Дауна 25% использовали жесты «желания», 25% использовали инструментальные жесты, чтобы заставить других сделать то, что они хотели, 50% использовали экспрессивные жесты для выражения эмоций.

3. В группе аутичных детей 34% использовали жесты «желания», 66% использовали инструментальные жесты, и никто не использовал экспрессивные жесты.

Следовательно, дети, страдающие аутизмом, не стремятся сообщить другим людям о своих эмоциях. Они испытывают чувства, но им трудно выразить их и также трудно понять выражение чувств другими людьми (слезы это нечто «мокрое»).

Что известно о том, как аутичные люди используют выражение лица? В 1872 г. Дарвин писал, что у людей имеется универсальный набор выражений лица, и дети имеют врожденные способности понимать их значение. Последние исследования подтверждают те аспекты и теории Дарвина о происхождении видов, которые касаются универсального способа выражения определенных чувств, таких как грусть, радость, гнев. Способность понимать определенные чувства с помощью выражения лица, по-видимому, является врожденной, хотя доказать это трудно.

Нет ничего тяжелее для меня, чем смотреть на лица людей, особенно смотреть им в глаза. Если я все-таки заставляла себя это сделать, а для этого всегда требовалось огромное сознательное усилие, я могла выдержать это не более секунды. Если мне удавалось продлить это время, то обычно люди говорили, что у них возникало ощущение, что я смотрю не на них, а куда-то сквозь них, словно я не замечала их присутствия. Люди не могут себе представить и оценить, насколько трудно для меня смотреть на человека, это нарушает мое спокойствие и пугает меня, — хотя страх уменьшается, если расстояние между нами увеличивается.

Тереза Жолифф и др., 1992

Многие экспериментальные исследования подтверждают то, что говорят нам родители, и что мы сами можем обнаружить на практике: рассматривание лиц и их интерпретация у людей, страдающих аутизмом, не приводят к такому же результату, как у «обычных» людей. Например, для них представляет большие трудности смотреть на фотографии и классифицировать людей в зависимости от их чувств: радостные и грустные люди распознаются легко человеком, у которого нет нарушений в развитии. Но аутичные люди могут разделить фотографии на группы, например, в зависимости от того, есть ли на человеке шляпа. Тогда психолог с последней надеждой задает ребенку вопрос: «Какие чувства передает эта фотография?» «Мягкие» — отвечает ребенок, страдающий аутизмом, дотрагиваясь до фотографии еще раз.

Другие исследователи установили, что для людей, страдающих аутизмом, очень трудно передать радость или грусть с помощью выражения лица. Если вы попросите их изобразить на своем лице какое-либо чувство, возможно, вы увидите совершенно противоположное выражение лица:

Если я попрошу его выразить свои чувства, например, «как он смеется с мамой», то он поднимет вверх уголки рта на долю секунды. На остальной части лица вы не увидите признаков смеха.

Дети, страдающие аутизмом, могут учиться выражать эмоции так же, как они учатся делать многое другое. Но понимание эмоций других людей и своих собственных остается для них большой проблемой. Вновь они сталкиваются с буквальным значением, и понять скрытый смысл им очень трудно. Особенно трудно читать эмоции по глазам. Лучше всех владеют этим искусством люди, любящие друг друга. («Что она видит в его глазах?») Но что видят люди, страдающие аутизмом? При буквальном восприятии они замечают быстрое движение глаз, быструю смену выражений глаз. Изменения происходят слишком быстро для них:

Томас совсем не понимает выражения лица. Он никогда не знал, сердится ли на него взрослый, и всегда начинал смеяться, если выражение лица другого человека внезапно менялось. С тех пор я стала учить его различиям между «радостны», «испуганный» и «сердитый». Мы тренировались на большом количестве фотографий. Маленький Томас сейчас может безошибочно назвать эмоции людей на этих фотографиях. Но, к его сожалению, у всех людей лица разные и поэтому ему все еще трудно читать эмоции других людей по лицам. Однажды его сестра Элизабет очень сердито посмотрела на него. Томас совершенно серьезно спросил: «Элизабет, почему на твоем лице столько линий?».

Хильде де Клерк

Тот факт, что младенцы, страдающие аутизмом, испытывают трудности в понимании и выражении эмоций, имеет важные последствия. По-видимому, они не различают «систему сигналов», которая является врожденной, и это влияет на их способность адаптироваться к другим людям. Как бы странно это не показалось, обычно младенцы имеют врожденный талант понимать «абстрактные сигналы» (например, человечность) еще до того, как они научатся читать оттенки эмоций на лице матери. От абстрактного они переходят к конкретным деталям. У людей, страдающих аутизмом, все происходит по-другому: конкретные детали интересуют их больше всего. Некоторые исследователи называют это врожденным «нарушением абстрактной ориентации». С самого рождения их ориентация в мире совершенно другая, чем у обычных людей. Их сознание фиксирует конкретные детали, вместо того, чтобы сканировать мир в поисках сходства и различий, все воспринимаемое ими не классифицируется. Очевидно, что все эти нарушения мешают их пониманию и их способности абстрагировать.

Последние исследования обнаружили синхронность между физическими движениями младенца и речью матери. Это было установлено с помощью микроанализа социальных взаимодействий в раннем возрасте. Такие исследователи, как Кондон, Тревартен и Бейтсон указывают на врожденный настрой к социальному взаимодействию, невербальный «протодиалог», очередность при выполнении действий на пердвербальном уровне. Исследователи делают вывод, что существует врожденная мотивация к установлению контакта с целью узнать чувства, интересы и намерения других людей. При нормальном развитии младенцы уже в раннем возрасте могут «сообщить о чем-либо», могут интерпретировать то, что они воспринимают, и сообщать об этом другим людям. Этим вопросом был посвящен целый ряд научных дискуссий: как следует называть эти навыки — когнитивными или эмоциональными? Обычный ребенок рождается с большим количеством социальных и коммуникативных навыков, которые отсутствуют при аутизме с самого рождения. У аутичного ребенка нарушено «социальное и эмоциональное понимание», т.е. способность различать эмоции, отделять важное от случайного, второстепенного, и, следовательно, развитие когнитивного планирования. Кстати, когнитивные планы «абстрагированы» от опыта: мы приобретаем знания не через многократное повторение каждого действия, а с помощью активных попыток сделать каждый раз что-либо новое, но основываясь на предыдущем опыте. У людей, страдающих аутизмом, мы часто наблюдаем эффект повторения, когда они пытаются в точности копировать какой-либо опыт.

В возрасте приблизительно 3 месяцев при обычном развитии у ребенка появляются явные признаки обмена коммуникативными выражениями, напоминающие разговор. Именно таким образом медленно начинает развиваться «взаимный показывающий радушие взгляд», который так важен для формирования привязанности. Родители интерпретируют этот взгляд как признак узнавания. В тех случаях, когда это не происходит, они воспринимают это как сигнал неприятия, отказа.

Очень важным является тот факт, что инициатива исходит от самого ребенка: родители обычно ждут, когда младенец сможет поддержать этот «диалог глаз». Это важно не только для родителей, но и для ребенка, потому что таким образом он может контролировать социальное взаимодействие. Если он еще к нему не готов, и родители не видят ответного отклика, они не настаивают. Это дает ребенку чувство власти и контроля над его окружением. При аутизме младенец редко проявляет инициативу или не проявляет ее совсем. В результате он получает меньше стимуляции от родителей, — безусловно, это происходит из-за того, что родители чувствуют себя «отвергнутыми». Несомненно, какое-то время они будут делать безуспешные попытки вызвать ответную реакцию у ребенка — к сожалению эффект будет противоположным. Исследования ориентации аутичных детей показывают, что их раздражает новое и непредсказуемое воздействие, которое содержится в изменчивом социальном поведении. Хотя родители без сомнения ведут себя более предсказуемым образом, чем незнакомые люди, этой предсказуемости недостаточно для того, чтобы младенец чувствовал себя «спокойно» и «комфортно». При обычном развитии младенцы быстро узнают о том, что люди предсказуемы. Ребенок плачет, и обеспокоенный взгляд родителей дает ему успокоение и утешение. При аутизме это происходят намного позднее. Некоторые аутичные люди, даже повзрослев, не обращаются за утешением к другим людям. Вместо этого они обращаются к объектам. Многие повторяющие формы поведения, при которых используются различные объекты, например, постоянная игра с поездами, может рассматриваться, как попытка уйти от чувства страха.

Когда я была ребенком, «работа других людей» была слишком большим стимулом для моих чувств. Если в обычные дни вносились изменения в привычный распорядок, или происходили неожиданные события, я становилась неуправляемой. Праздники, такие как День Благодарения или Рождество, действовали на меня еще хуже. В эти дни наш дом наполнялся родственниками. Множество голосов, разнообразные запахи — духи, сигареты, мокрые шерстяные тапки и варежки, люди, передвигающиеся по дому с различной скоростью и в разных направлениях, постоянный шум и неразбериха, постоянные прикосновения, все это переполняло меня. Одна очень полная тетушка, которая была щедрой и заботливой, позволила мне взять ее профессиональные масляные краски. Она мне очень нравилась. Но когда она пыталась обнять меня, я была полностью ею поглощена, и у меня начиналась паника. Мне казалось, что на меня свалилась целая гора пастилы, и я задыхалась. Я старалась избегать ее, т.к. моя нервная система не выдерживала ее чрезмерную любовь.

Я получил подтверждение этому на своем собственном опыте во время одного учебного курса. В этом курсе принимал участие 7-летний мальчик. Он был очень смышленый, понимал все визуальные средства уже на 3-й день. Он был учеником, страдающим аутизмом, с высоким уровнем интеллектуальных способностей. Он брал карточку, обозначающую переход к расписанию, далее он брал карточку, на которой было написано слово «работа». При этом его лицо сияло от радости. Все задания соответствовали его уровню, и он мог работать самостоятельно несколько минут. Специальные формы помогали объяснить ему, что от него требовалось. Неужели этот сообразительный ребенок имел аутизм? Некоторые люди даже сомневались в этом. Их сомнения рассеивались после разговора с родителями. Оказывалось, что этот милый ребенок превращался дома в настоящего тирана. Если у него оказывалось слишком много свободного времени, он начинал говорить о лифте. И мог это делать часами, ничто не могло его отвлечь от любимой темы. Как странно: дом, родители... На следующий день участники курса подготовили целую группу новых заданий, суть которых была менее очевидна, менее визуализирована, чем задания, которые он получал в первые дни. Что произошло? У мальчика сразу случился первый кризис. Хотя он всегда работал с радостью, первое соприкосновение с чем-то непонятным привело к фрустрации. Сначала он спросил, как долго будет продолжаться работа, а через мгновение это началось. Он стал говорить о лифте и не мог остановиться...

Исследования показывают, что поведение, свойственное человеку, когда он испытывает чувство привязанности, не полностью отсутствует у детей, страдающих аутизмом. Они обращают взгляд на родителей чаще, чем на незнакомых людей. Вероятно, это происходит потому, что родители более предсказуемы. Даже сам факт, что они находятся рядом друг с другом, уже формирует связь. Но привязанность и способы ее выражения остаются слишком трудными. Это чувство и соответствующее ему поведение начинают проявляться намного позже и совершенно в другой форме. Существует очень маленькая вероятность того, что уже в раннем возрасте между ребенком и родителями будет взаимность. При аутизме у младенца из-за его биологических нарушений отсутствует развитие, необходимое для «эмоционального отклика», для формирования и выражения привязанности.

Т.к. объекты кажутся более предсказуемыми, ребенок узнает о них больше, чем о людях. Но невозможно сформировать взаимное чувство привязанности с объектами. Из-за того, что аутичный ребенок редко делится эмоциями и опытом с окружающими, он приобретает очень мало знаний об эмоциях и о людях.

Имитация также не помогает аутичному ребенку научиться хорошо понимать чувства. Имитация важна не только для развития языка и абстрактного мышления, но также для понимания эмоций и социального поведения. Поэтому поводу Узгирис сказал: «Копирование означает не только понимание действий, но и понимание сходства между человеком и окружающими людьми».

Самую раннюю имитацию мы можем наблюдать у матерей, которые имитируют поведение своего ребенка и учат его наблюдать с интересом. Далее мать и ребенок учатся делать это по очереди, и ребенок получает возможность почувствовать, что такое взаимодействие и социальное общение. Как мы уже знаем, у детей при аутизме отстает развитие имитации, или имитация развивается иначе, чем при нормальном развитии. Поэтому они лишены возможности научиться сопереживанию, понять чувства других и с их помощью узнать о своих чувствах (знание о людях и о себе приходит через эмоциональные отношения с другими людьми):

Томас не мог научиться чему-либо, копируя других детей: мыть руки, чистить зубы, надевать и снимать пальто... Я должна была объяснить ему все эти действия шаг за шагом, но он все имитировал неправильно. Довольно странно, но он всегда копировал шум и поведение других аутичных детей. Это всегда объясняли его стремлением привлечь внимание к себе или избалованностью. Я все время спрашивала себя, не является ли это признаком нарушений в развитии имитации. Обычные дети в подобной ситуации спросили бы себя, чем занимаются эти странные дети или почему они так шумят.

Обычные дети никогда не стали бы выставлять себя на посмешище, слепо имитируя все, что происходит вокруг них. Томас очевидно просто не понимал ситуации, он не понимал какие чувства, испытывают люди вокруг него. Несомненно, что в этой ситуации он ничего не смог узнать о себе.

Пытаясь понять чувства окружающих людей, обычные дети начинают лучше понимать свои собственные чувства. С самого рождения аутичные дети лишены таких возможностей узнать как можно больше о чувствах. Однако, перед тем, как закончить эту главу, следует отметить большое различие между пониманием чувств и их переживанием.

При аутизме люди могут испытывать очень сильные чувства. Они даже могут быть охвачены такими чувствами, которые они сами часто не понимают. Уже отмечалось ранее, что для того, чтобы видеть и понимать свои чувства в перспективе, необходимо иметь точку зрения, как у астронавта. Мы часто говорим, что нам почти удается посмотреть на свою жизнь, как если бы это был фильм, но при аутизме люди не могут этого сделать. Каждый день для них это борьба с реальностью, которая похожа на калейдоскоп, поэтому им очень трудно определить свои эмоции. Этот образ помогает нам лучше понять, насколько нестабильно их эмоциональное состояние. Незначительные детали влияют на их чувства сильнее, чем более важные события.

Томас чрезмерно разборчивый и довольно странный. Он ассоциирует свои чувства с определенными деталями. Однажды я собиралась пойти с ним на прогулку. Я заранее спланировала, объяснила и визуализировала все до мельчайшей детали. Казалось, он понял это и выглядел счастливым, и все же внезапно спросил: «Я пойду с хорошей мамой?». Мне пришлось убедить его, что я надену именно те серьги, которые ему нравятся. Теперь его радость не знала границ.

Однако, люди, страдающие аутизмом, могут быть очень чувствительны к эмоциональному состоянию других людей, к их настроению. Но опять здесь мы должны отметить различие между переживанием и пониманием настроения. По-видимому, контроль способности чувствовать настроение и контроль понимания чувств осуществляется различными частями мозга. При аутизме люди действительно способны иметь чувства и настроения, но им трудно их контролировать.

Некоторые профессионалы имеют тенденцию говорить об эмоциональном развитии, как если бы это было нечто самостоятельное, над чем можно работать отдельно от других повседневных занятий. Но чувства нельзя развивать в каком-то четвертом измерении, они не существуют изолированно, они всегда связаны с объектами, ситуациями, людьми. Поэтому мы часто ссылаемся на «относительность» чувств. Каждое чувство относится к чему-либо, связано с чем-либо, или вызвано чем-либо.

Мы искали те виды деятельности, которые бы ассоциировались с приятными ощущениями. Полежать утром в постели, принять ванну, поплавать в бассейне, танцевать под музыку перед сном. Мы очень обрадовались, когда Брайан в конечном итоге смог уловить смысл: с этими людьми можно приятно проводить время... Через некоторое время он даже принес пластинку, чтобы мы поняли, что пришло время танцевать. Совместное выполнение действий стало приносить ему удовольствие. Сначала для него не имело значение, с кем он выполнял действие — с матерью, отцом или незнакомым человеком. Но постепенно он привык, к тому, что два человека выполняли вместе с ним определенные действия. Мы, его родители, смогли выработать определенную модель. Более того, мы стали лучше понимать, что он хочет, если приносит нам пластинку. Но не все могли понимать его так хорошо, как мы. Поэтому со временем он научился нас воспринимать без страха, мы стали для него «безопасными», предсказуемыми существами, и он хорошо себя чувствовал с нами.

Если вы максимально адаптируете среду к особенностям развития аутичных людей, вы тем самым максимально увеличиваете шансы для того, чтобы эти люди имели «позитивные» чувства (о себе). Если ситуация понятна (а без этого вы не увидите радость аутичного человека), если задания адаптированы к их способностям, а учебные материалы не требуют дополнительных объяснений, тогда у вас есть шанс вызвать позитивные чувства у людей, страдающих аутизмом.

Мне это кажется крайне странным. Обычные дети любят родителей. Из любви к родителям они в конечном итоге идут в школу и учатся там работать. Когда я смотрю на своих сыновей, страдающих аутизмом, мне кажется, что у них все наоборот. Сначала они научились работать, и только после этого они начали открывать себя для общения с окружающим миром.

Елена Алстром

Если аутичный человек оказывается в ситуации, которая слишком трудна для него, где социальные требования очень высоки, учебный материал предполагает более высокие способности к воображению, и форма коммуникации слишком абстрактна, тогда есть очень большая вероятность, что он будет чувствовать себя «негативно».

Я не утверждаю, что знаю все об эмоциональном развитии людей при аутизме, также у меня нет готовых решений для любых проблем. Здесь еще очень много необходимо изучить, В конце концов, эмоции аутичных людей разнообразны. Но мы можем попытаться, по крайней мере, понять их различия, насколько это возможно. Но ни при каких обстоятельствах мы не должны допускать мысли, что люди, страдающие аутизмом, должны копировать то, что хорошо для нас: мы слишком обычные. Самое важное конечно, это любовь. Но если вы действительно любите человека, вы должны попытаться войти в его мир и помочь ему в его нуждах, а не переносить на него модели из своей жизни.

В тот вечер я почувствовала себя очень усталой. Поэтому вместо обычного подробного обсуждения расписания на следующий день, я только сказала, что после завтрака мы будем вместе что-то готовить. Мы будем готовить «лазанью» и «суп». Он спросил меня, какой это будет суп. Я ответила, что еще не знаю. Всю ночь он не давал мне заснуть. (Я была такой усталой, такой усталой). Когда он заплакал, я интуитивно отвела его в кладовую и показала ему на первую консервированную банку для приготовления супа, которая попалась мне под руку. «Мы будем готовить этот суп завтра». Он улыбнулся, взял консервную банку с собой в комнату и поставил ее на полку. Когда я выходила из комнаты, я услышала, как он сказал «Мама хорошая». Он произнес это четко. Но знал ли он, что он сказал? Я спросила его, почему он назвал меня «хорошей»? Томас ответил: «Потому что теперь я знаю, какой суп мы будем готовить завтра». Через несколько минут он крепко уснул.

Иногда профессионалы под словом «любовь» понимают суету, пристальную заботу о детях, эмоциональное давление и попытки удержать их в постоянной зависимости. На самом деле, это далеко от любви и скорее похоже на жалость. И было бы слишком жестоко так относиться к детям. Спасите нас от такой любви.

При аутизме люди испытывают те же сексуальные чувства, как и все остальные люди, но понимают их не так хорошо, как другие. Во многих случаях они больше нуждаются в защите от сексуальных отношений, которые они не понимают, чем во вседозволенности, которая не связана с реальным чувством ответственности.

При аутизме люди отличаются не только с точки зрения социального взаимодействия, но и в случае возможных сексуальных отношений будут также вести себя «по-другому». Их трудность с пониманием того, что скрыто за буквальным восприятием, что создает очень серьезные проблемы. И сразу становится понятно, как это может отразиться на их сексуальности: половые органы не являются для них табу, как и любые другие части тела. Как может человек с буквальным восприятием понять сексуальные отношения? Им трудно даже понять общий смысл социального взаимодействия. Какое значение могут иметь сексуальные отношения с постоянным партнером для человека, который с трудом понимает намерения, эмоции и идеи других людей?

Далее мы довольно кратко рассмотрим некоторые основные вопросы сексуальности людей при аутизме. Существуют несколько основных правил, которые могут оказаться полезными для профессионалов, работающих в интернатах с аутичными людьми. Но, конечно в каждом случае необходим индивидуальный подход:

1. Старайтесь предвидеть проблемы до их появления, привлекайте родителей к дискуссиям. Не следует ждать, когда наступит кризис.

2. Точку зрения персонала к сексуальности необходимо обсудить с родителями: родители несут основную ответственность за те «ценности», которым обучают их детей.

3. В учреждении, где находятся люди, страдающие аутизмом, должна быть выработана четкая философия полового воспитания и определены случаи оправданного вмешательства.

4. Если учреждение уже имеет определенные принципы воспитания для людей с нарушениями интеллектуальных способностей, следует помнить, что к людям, страдающим аутизмом, требуется другой подход в этих вопросах (т.к. при аутизме люди имеют меньше навыков коммуникации и социального взаимодействия).

5. При половом воспитании и педагогическом вмешательстве необходимо учитывать индивидуальные особенности человека. Для людей, имеющих достаточно хорошие вербальные навыки, рекомендуются индивидуальные консультации с профессионалом, к которому аутичный человек испытывает доверие.

В период полового созревания могут появиться новые проблемы в поведении, поскольку данный период влечет за собой много перемен. И при нормальном развитии этот период является очень сложным. Но для подростков, страдающих аутизмом, понять происходящие перемены в их организме намного труднее. Когда перемены закончатся? Этот период часто совпадает с первыми приступами эпилепсии. Многие молодые люди переживают в это время неврологические расстройства, но в подростковом возрасте не только тело нуждается в более активных видах деятельности. Часто в этот период имеется слишком мало адекватных образовательных программ и возможностей для релаксации. Это может привести к мастурбации, как результат отсутствия альтернативы, как форма повторяющегося поведения, используемая для достижения релаксации.

Проблемы, связанные с мастурбацией, часто возникают из-за недостаточно четкого представления о том, когда и где это разрешено. Мастурбация в неподходящем месте и в неподходящее время является частично проблемой неправильного распределения времени. Люди, страдающие аутизмом, должны знать, что мастурбация допустима только в определенное время и в определенном месте. Например, она не разрешена в мастерской, в столовой и в других общественных местах. Но она допускается в спальной комнате. Эта информация связана с понятиями «где» и «когда». В некоторых случаях для объяснения этой информации используют символы (на уровне карточек или предметов) мастурбации, которые могут быть включены в ежедневный распорядок дня: «Нет, не сейчас. Да, позднее. Посмотри на свое расписание».

При аутизме у большинства людей не сформированы в достаточной степени представления о социальных нормах, о понятии стыда и чувства вины. Их нельзя обвинить в том, что они нарушают социальные нормы поведения злоумышленно. Нет, на этом уровне они все еще «невинны». Чувства вины и стыда слишком сложны для них. При нормальном развитии дети приобретают их в возрасте 2–3 лет. Однако среди навыков, которыми владеют люди, страдающие аутизмом, эта области дает самые низкие показатели при исследовании. Следовательно, они обязательно должны иметь четкие правила о том, где и когда мастурбация разрешена и когда запрещена. Лучше всего сделать эти правила визуальными (визуализация этих правил поможет в том случае, если в образовательной среде уже используются визуальные средства для осуществления других программ. Половое воспитание, осуществляемое изолированно от других видов воспитания, не даст положительных результатов).

Подросткам с вербальными навыками могут быть даны уроки, на которых им расскажут о частях тела, их назначении, различиях между телом мужчины и женщины (включая половые органы, которые необходимо пояснить также подробно, как и другие части тела; табу существует только для нас, не для них). При подготовке уроков следует оценить преимущества и недостатки такого полового воспитания для каждого человека.

Перед тем, как продолжить наш разговор о сексуальных отношениях следует сказать несколько слов об «отраженном поведении» и «эхопраксии». Если в основе проблем в коммуникации, воображении и социальном взаимодействии лежит один и тот же когнитивный процесс, то логично предположить, что эффект повторения мы сможем обнаружить как в действиях, так и в словах. Здесь тоже наблюдается замена гибкого мышления на жесткие ассоциации. При аутизме у людей развивается социальное понимание и поведение на основе тех средств, которыми они располагают но их средства значительно отличаются от наших:

Однажды вечером Джеральд возвращается из школы. Он учится в классе для аутичных детей. Сейчас зима, его отец простудился. Каждый раз, когда отец достает из кармана носовой платок и хочет чихнуть, Джеральд впадает в панику, у него начинается вспышка ярости. Мать мальчика думает, что он боится. Но почему? Такого поведения у Джеральда раньше не было. Но его мать знает, что у любой формы поведения имеется вполне конкретная причина. Что произошло с Джеральдом? Что вызывает его страх? Словно детектив, она начинает расследование. Она беседует со всеми людьми, с кем Джеральд вступал в контакт в последние дни.

Представьте себе, оказалось, что за два дня до первой вспышки Джеральд был в классе, но и учитель и ассистент в тот день заболели. Поэтому директор попросил другого учителя, не имеющего специальной подготовки по аутизму, заменить своих коллег. Новая учительница не могла справиться с этой задачей, что вполне объяснимо. Как только возникли проблемы в классе, она начала дергать детей за уши. Вы плохо себя ведете? Тогда посмотрите, что бывает с непослушными мальчиками.

Мы уже приближаемся к истинной причине. Новая учительница тоже оказалась простуженной, и все утро она пользовалась носовым платком. Потом она начала наказывать детей. Бедный Джеральд ничего не мог понять в этой сложной ситуации. Знакомых ему учителей Мисс Браун и Мисс Мартин не было, обычный распорядок дня был нарушен, вместо выполнения заданий они начали петь песни. Но он обратил внимание на две детали — носовой платок и уши, за которые учительница дергала детей. И вот однажды он видит, как его отец достает носовой платок...

Отраженное мышление. Вратарь, который научился быть вратарем с помощью телевизионных репортажей футбольных матчей, также демонстрировал отраженное поведение. Еще один пример, взрослый человек, страдающий аутизмом, хотел жить самостоятельно (другими словами отдельно от родителей) и стал искать для этого номер в гостинице: он знал, что «не спать дома» означает «остановиться в гостинице». Ему уже приходилось ранее жить в отеле.

Даже аутичные люди с высокими интеллектуальными способностями имеют такую форму поведения. Это случается намного чаще, чем принято считать. Поэтому я убежден, что мы должны рассуждать совершенно по-другому, когда нам необходимо принять решение: рекомендовать аутичному человеку иметь постоянные длительные отношения или убеждать его в обратном. Не следует наивно «делать человека нормальным», не узнав его индивидуальных особенностей. Сначала необходимо ответить на вопрос, не нуждается ли он в защите от наивных нравоучений. Формирование длительных отношений не подчиняется установленным предсказуемым правилам.

Большинство молодых людей с высокими интеллектуальными способностями, конечно, хочет иметь друга или подругу. Они видят, что это есть у всех одноклассников, что это является частью нормального образа жизни, и они отчаянно пытаются скрыть тот факт, что они отличаются от других людей. Однако мы не должны поощрять отраженное поведение в противном случае мы можем получить обратный результат, несмотря на наши самые лучшие намерения:

У нее сложились постоянные отношения с человеком, страдающим аутизмом. Когда эти отношения закончились, я почувствовал облегчение. Она смогла проанализировать то, что произошло. Когда я спросил ее, почему они перестали встречаться, она ответила: «Мы вместе ходили в библиотеку, вместе ужинали в ресторане и вместе ходили в кино. Затем наступил момент, когда мы уже все сделали вместе. Поэтому пришло время расстаться и найти нового друга».

Гари Месибов

Безусловно, я не отрицаю возможность длительных отношений между аутичным человеком и человеком, не имеющим каких-либо нарушений. Но они остаются исключением. Большим позитивным сигналом на будущее можно считать то, что у аутичных людей с высокими интеллектуальными способностями может сформироваться реальное чувство взаимности. Более того, нарушение в их развитии часто дает этим взрослым людям определенное преимущество: они слишком наивны и прямолинейны для того, чтобы быть способными на измены или нарушение договоренностей. Именно это качество особенно ценят в этих людях. Однако все еще можно встретить семьи, в которых жена вынуждена ухаживать за мужем, страдающим аутизмом, как за ребенком, делая и планируя все то, с чем он не может справиться...

При аутизме люди нуждаются не только в подготовке к длительным отношениям, но и в подробной информации о контроле над рождаемостью и о контрацептивных средствах, как и все нормальные люди.