Орфанные заболевания



бет1/11
Дата28.02.2023
өлшемі1.07 Mb.
#470213
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11
Орфанные болезни

Орфанные болезни

Определение

  • Орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) —
  • заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции.
  • Орфанные болезни - угрожающие жизни или хронические серьезные болезни, имеющие низкий уровень в популяции.
  • Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

Распространенность

  • Распространенность орфанных болезней составляет около 1 : 2 000 и реже по рекомендации European Commission on Public Health. Данная статистика весьма условна, так как одно и то же заболевание может быть редким в одном регионе и частым в другом. Например, проказа часто встречается в Индии, но редко в Европе.
  • На данный момент описано оболее7000 разновидностей орфанных болезней. Совокупная распространенность орфанной патологии в Евросоюзе составляет порядка 6-8%.

Определение

  • В разных странах определение и перечень орфанных болезней принимаются на государственном уровне.
  • Нет единого определения и единого критерия

Актуальность проблемы

  • В настоящее время в развитых странах ведется активное изучение орфанных заболеваний. Оно затрудняется малым количеством пациентов, недостаточным для проведения полноценного исследования.
  • Однако на базе научных изысканий синтезируются новые препараты и выстраиваются схемы лечения больных.

Редкие болезни

  • Маленькое и большое
  • Далекое и близкое
  • Простое и сложное

Маленькое и большое

  • Очень мало пациентов с определенным заболеванием
  • Ничтожно мало врачей, знающих редкую патологию
  • Недостаточно центров, которые занимаются как диагностикой, так и лечением
  • Почти нет литературы на русском языке про отдельные болезни (как для специалистов, так и для пациентов)
  • Очень мало препаратов для лечения редких болезней
  • Чрезвычайное разнообразие клинических появлений редких болезней
  • Очень много разных заболеваний
  • И очень большая стоимость лечения одного пациента (в большинстве случаев)


Достарыңызбен бөлісу:
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11




©dereksiz.org 2024
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет