Орфанные заболевания



бет2/11
Дата28.02.2023
өлшемі1.07 Mb.
#470213
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11
Орфанные болезни

Далекое и близкое

  • Далекое
  • Все больные с редкими болезнями должны получать необходимую помощь
  • Близкое
  • Законодательно утверждено определение редкого заболевания
  • Определены обязанности федерального и регионального сектора в сфере оказания помощи больным с редкими заболеваниями
  • Пациенты с некоторыми РЗ обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами по программе 7 нозологий
  • Перечень редких болезней опубликован на сайте МЗ РФ

Простое и сложное

  • 29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы отмечается 28 февраля.

Особенности орфанных заболеваний

  • Примерно половина орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются во взрослом возрасте.
  • Реже встречаются токсические, инфекционные или аутоиммунные «сиротские» болезни. Причинами их развития могут быть наследственность, ослабление иммунитета, плохая экология, высокий радиационный фон, вирусные инфекции у матери и у самих детей в раннем возрасте.

Особенности орфанных заболеваний

  • Большинство орфанных заболеваний – хронические. Они в значительной мере ухудшают качество жизни человека и могут стать причиной летального исхода.
  • Для большинства таких болезней не существует эффективного лечения. Основная цель терапии таких больных – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов.


Достарыңызбен бөлісу:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11




©dereksiz.org 2024
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет